Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Алина, здравствуйте! у меня больше года назад поставили СКВ в институте Ревматологии! Я почитала про клинику Бурденко! У меня ухудшение, ремиссии пока нет. Предлагают бенлисту. Подскажите , как вы лечились?

Болею СКВ уже 4 года , два из которых ставили диагноз , лечусь в университете Европы, пью плакинил 1 табл ледертриксат 6 табл и мелоксикам , гормоны не пью , профессор против , в момент обострения может назначить на 2 недели медрол 4 мг , главное лечение соблюдение диеты , снижение сахара , утром стакан воды плюс чайная ложка яблочного уксуса , исключила все жиры кроме оливкового масла и масла кокоса , мясо только постное , могу сказать что это работает , чуствую себя значительно лучше , суставы рук и ног конечно дают о себе знать , но только после физической работы

Гульфия,добрый день!Напишите,пожалуйста,фамилию врача,который вам помог при леченииСКВ.Буду очень признательна!

У меня тоже скв поставили диагноз в 2016 году. Инвалидность 3 группа у меня

Здр. я болею с 13 г, диагноз выставлен в 16 г, но при этом днк анализ у меня отриц. диагноз выставили как говорит врач по их наблюдениям, по моим жалобам, и был повышен соэ и белок, на данный момент все анализы в норме, начинала с 16 мг метипреда, азатиоприн, делагил, были боли в суставах, бабочка на лице. высыпания на коленях и на кистях. сейчас высыпаний нет, болят руки аж поднять больно, ну и есть скованность когда долго нахожусь в одном положении. на данный момент я просто бросила пить все таблетки уже с января 17 г, и ни чего высыпания не выходять тьфу. тьфу, вся кожа чистая, ну только боли в суставах, может у меня нет скв? или ремиссия?

Напишите мне пожалуйста. olga.kovalenko.82@mail.ru. У меня очень много вопросов. Врачи разводят руками. За ранее спасибо

Здравствуйте,вы правда уже столько болеете скв?

Доброго дня! У меня подозрение на СКВ. Кроме проблем с суставами, почками, синдромом сухого глаза, АНФ.+, температура 37-37,5 к ночи спадает или понижается.

А скажите пож-то живу в Липецке хочу сына 7 лет на море в Сочи везти диагноз скв поставили месяц назад 2 т метипред и дипиридамол 75мг 1 т . Кто летал и как перенесли поездку?

Добрый день, тоже болею скв уже 3 года, состояние все ухудшается, если хотите может связаться с вами и обсудить что да как

С волчанкой вам в НИГ Онтогенез надо обращаться

Вы траву свою курите что ли? )))

Как же активно вы пытаетесь заработать, только мешаете своими сообщениями получать информацию от людей, по теме. Ваша информация не относится к теме ветки, является информацией сугубо рекламного характера. Стоит обратить внимание на ваше имя в налоговой инспекции, раз здесь пишут о суммах в 10 000$ за лечение. Да и в присутствие профильного образования у вас я тоже сомневаюсь.

Стыдите врачей которые за операцию ребенку требуют 16 000 000 рублей, я по сравнению с ними святой. Прижмет обращайтесь, вылечиваю безнадежных.

Здраствуйте! Можете написать мне yarynahrytsiv@gmail.com и росказать у которого врача в какой стране вы лечитесь. Очень нужна помочь. Буду благодарна!

Зачем рожать детей с предрасположенность больным женщинам, да еще больше одного?Чтобы они потом также мучились? И мучился с ними человек, который возьмет замуж? Лучше взять в такой ситуации из детдома.

Это преступление, рожать с таким диагнозом. У моего брата жена родила такого ребенка. В 15 лет девочка заболела. Так жена родила еще одного в 40 лет. А мой брат теперь мучается. Он совестливый человек, бросить ее не может. Она его по церквям таскает. Говорит, что это за его грехи их так бог наказал.Она всю жизнь рахитная, то одна болячка, то другая. А теперь, оказывается, еще и волчанка у нее в наследственности .Живут на Украине, нищета, ждут помощи. А мне жаль моего брата. Я понимаю, что не стоит судить, но у меня бы совести не хватило рожать больных детей( от больной матери) и навешивать их на своих мужей, издеваться над ними.НЕ НАДО БЫТЬ ЭГОИСТКАМИ! БОЛЬНЫЕ-НЕ РОЖАЙТЕ. НЕ НАДО СВОЮ ГНИЛУЮ КРОВЬ РАСПРОСТРАНЯТЬ. ПИШУ РЕЗКО, ПОТОМУ ЧТО НАБОЛЕЛО.КАКОЕ МОРАЛЬНОЕ ПРАВО ВЫ ИМЕЕТЕ РОЖАТЬ? МОЖЕТЕ НАКИДЫВАТЬСЯ НА МЕНЯ. НАЧИНАЙТЕ.! ТОЛЬКО Я СЮДА БОЛЬШЕ НЕ ЗАЙДУ.

Ирина, подскажите, как вам удалось лечь в НИИ Ревматологии? У меня пока не получается ((((

Анастасия, добрый день! У меня также все начиналось! Сейчас лечусь Метипред, плаквенил и другие! Подскажите, как они в Ревматологии вас лечили?

Настя! Добрый день! Вы светлый человечек! У Вас все будет хорошо! Я на такой же дозировке! Диагноз 1,5 года. Началось все через полгода после свадьбы! Планировали ребёнка! Теперь не знаем что делать!

Уважаемые участники беседы! Прошу тех, кто в теме, назвать самые объективные критерии, по которым устанавливается диагноз СКВ.
У дочери 12-летней полгода субфебрилитет, странная краснота щёк, депрессивное состояние. Болели суставы два месяца разные, сейчас не болят. Иногда на ровном месте заболевает желудок и живот, голова, появляются непонятные позывы в туалет.
Врачи в провинции ничего не знают!
Сдали волчаночный антикоагулянт - отрицательно, антинулклеарный фактор 1:80. Анализы крови каждый месяц сдаём ОАК и биохимию - без особенностей.
Что делать? Что ещё сдавать? На что обращать внимание?

Гавруша, здравствуйте! Как ваша болезнь? Полностью вылечили голоданием? Собираюсь тоже голодать. Хотелось бы знать мнение. Заранее спасибо за ответ

татьяна ! доброго времени ,вы заказывали траву у Николая Григорьевича ? Напишите мне , буду благодарна . марина-алченко@яндеx/ру

Елена ! Доброго времени , дайте коордиинаты чудесного доктора . Буду вам признательна. marina-alchenko@yandex.ru

Здравствуйте Елена.как ваши дела?

Добрый день. Подскажите пожалуйста фамилия и полный адрес врача🙏🙏🙏. Неделю назад поставили скв. Очень страшно. Можно пожалуйста на почту m474om@mail.ru. Я вас умоляю! У меня 2ое маленьких деток. Очень боюсь!!!

Мне 18 лет диагноз скв поставили в июне 2017 года. В прошлом месяце убрали Преднизолон. Начинала пить 10 мг 1 таблетку в день ,потом убавили дозу до 5 мг 1 таблетка в день. через неделю поеду в больницу онализы здавать скорее всего больше не надо будет проходить терапию .

Здраствуйте. Мене звати Алла. Мені 30 років. Мені поставили діагноз пів року тому. Не знаю що і думати. Начиталась багато чогр, хоч бери і плач. Біль у суглобах і почках. Напишіть як ви справляєтесь з хворобою. Дякую.

Моя адреса anizkoshapka@rambler.ru. пиши буду рада поспілкуватись.

Хто із України є на цьому свйті. Напишіть мені. Хочу мати з ким спілкуватись на рахунок даної хвороби. Можливо підкажете альиернативне лікування. anizkoshapka@rambler.ru

не моду відправити вам лист. Пише що такої адреси не існує.

скажите пожалуйста,сколько стоит у Губского эта трава ,что вы пьете?

Добрый вечер ,если можно позвоните мне по телефону и расскажите пожалуйста ,как вы так сумели

вылечиться без таблеток?Мой номер:89053100882 или ват сап 89375739973 Ирина ,буду очень благодарна

Здравствуйте! Очень хочется с Вами по общаться! Мой Ctena-xopollliy@rambler.ru

897782

какая клиника у Вас была？

Скажите пожалуйста сколько стоит трава у Губского?

Добрый день всем участникам форума. Вот уже 4 года я скитаюсь по больницам. И всё это время какие только диагнозы мне не ставили. Потом их снимали не подтверждались. Весь этот кошмар словами не передать. А началось всё с вмешательство после замершей беременности. Всё это время у меня было повышено соэ, температура периодически повышается, болят кисти рук, суставы, что-то происходит с шеей болит не могу голову отвести в сторону, проблемы с поджелудкой появились, кисты в печени буквально за два месяца, а самая большая проблема с жкт, появилась после двух лет скитаний. Диарея постоянно, боли в желудке в кишечнике ,которые отдают в спину,под лопатку. В начале моего неизвестного заболевания анализы крови кроме соэ и лимфоцитов все остальные показатели были в норме. Но состояние моё было ужасное всё это время. Затем через год начали падать тромбоциты, а ещё через год упали лейкоциты до 2. Всё время по моим симптомам меня направляли к гастроэнтерологам . Ставили и крон, циалекию,няк, панкреатит и др диагнозы. Обошла всех святил медицины, у кого я только не была. В конце 2017 года
я обследовалась в отделении ВЗК МКНЦ в Москве. Там,после тщательного обследования мне поставили гастрит и в лёгкой степени непереносимость лактазы.При всех моих симптомах кишечных , и при стуле 10 раз в день, я была уверена,что это жкт. Ведь я столько препаратов принимала серьёзных . Там же при обследовании на Узи мне сказали, что у меня все лимфоузлы увеличены и рекомендовали обратиться в гемотологию и сразу взяли пункцию. Результат пункции ничего не дал, они писали что нужно делать биопсию узла для исключения лимфоперативных изменений. Пришла я в НИИ гемотологию Москвы со всеми анализами . Сказать правду мне было очень плохо ,я еле на ногах держалась. Гемотолог меня внимательно выслушала, посмотрела и сказала, что она не видит у меня болезни кроветворения и лимфом.

Пожалуйста, напишите, ваше лечение от СКВ мне на почту: 677490@mail.ru
Вчера впервые узнала о диагноз. В шоке.
Заранее благодарю.

Здравствуйте, расскажите как вы родили при заболевании детей, месячные пропали после принятия гормонов

Скв болею уже 10 лет, на 1 таблетке метипреда до конца жизни, поражены почки и суставы. Хочу родить, на бенлисте это возможно будет?

какой у вас возраст? Позвоните 8-9287753762 я вас вылечу и рожайте здоровых детей. О цене договаримся.

Скажите какие анализы вы будите сдавать.

При скв у нас в Казахстане сразу же дают инвалидность.

Скажите пожалуйста, что делаете при сильных суставных болях. Заранее спасибо за ответ

Елена и мне подскажите как вы вылечились.

Есть дополнительная связь для Украины?Почта , например?

Девочки, подскажите, меня ревматолог направил сдать анализ «скрининг заболеваний соединительной ткани» насколько он информативен, если кто то сдавал.
Из симптомов: выпадение волос, розовый цвет кожи на щеках( не постоянный, на холоде и свежем воздухе пропадает), иногда розовеет лоб, покраснение кожи около ногтей на руках, проблемы с кишечником со всеми вытекающими , иногда температура 37.0/37,1