Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Доброе утро у меня тож темпер держаться 37.2 уже полгода ничего не нашли , скажите как у вас обстоят дела, нашли причину тож очень переживаю

Подскажите медикаменты, которые вам прописывают за границей? У нас, кроме преднизалона ничего не прописывают.

У моего мужа СКВ с 12 лет, диагноз ставили год в нашем крае , так и не поставили , спасибо НИИ Ревматологии г. Москва, за время постановки диагноза осложнение дало на глаза, ослеп полностью на один глаз, второй спасли в Москве.Сейчас ему 33 года, пьёт преднизолон 3 таблетки и витамины. Врачей у нас хороших нет, всё их лечение дают обострение. За 9 лет совместной жизни, научились справляться сами, без помощи наших врачей. Le клетки показывает данное заболевание только в период обострения. Обострение начинается после того , как он прекращает пить преднизолон,так же даёт обострение диклофенак внутривенно и витамины группы В внутривенно. В январе этого года решили пролечиться сокотерапией, месяц пил морковный свежевыжатый разбавленный сок, и 10 дней свекольный разбавленный сок. Летом употреблял много ягод, малину, чернику и бруснику. Весной пил шипучие витамины Арнебия мультивитамин 14 дней. В сентябре решил отказаться от преднизолона , через 5 дней пошло обострение, сняли за 2 дня , суставы мазали индометацином, рот полоскал Гексоралом и вернулся к преднизолону. Живет он нормальной жизнью, работает, инвалидность ему дали с детства в 12 лет, потом 2 группу пожизненно. Из за преднизолона появились заболевания панкреатит, гепатоз и гастрит, но он опять же не сидит на ЗОЖ, ест всё, единственное нельзя употреблять алкоголь. Всем здоровья, пока вы верите в себя и в своих близких, никакая болезнь не сможет вас победить. А по поводу трав, которые вам тут предлагают не ведитесь, всё это временный эффект, нельзя отказываться от таблеток, а травы можно употреблять как дополнение.

почтой могу отправлять только по России.

Доброго времени суток...сегодня у моей мамы подтвердился диагноз СКВ...ей пока не говорю...знаю что опустит руки...почитала коментарии...почти у всех диагноз поставили в раннем возрасте...моей маме 53 года и куча сопутствующих заболеваний...начиталась, что с таким диагнозом долго не живут, если его определяют на поздних сроках ..может есть кто-то в таком же возрасте...кто смог победить болезнь

Здравствуйте, 2013 года болею скв, из-за обострений, которые произошли месяцев 4-5 назад мне увеличили дозу с 3 до 5 таблеток преднизолон в день.На данный момент принимаю 5 т преднизолона , 1 таблетку азатиоприна и 1 таблетку плаквенила, за 2 недели буквально набрала 5-6 кг, для меня, девушки с ростом 160 весить 61-62 это много, главное здоровье конечно же, но все же. Может знает кто диету, которая никак негативно не повлияет на скв и т.д? Заранее спасибо)

Привет! Я болею с декабря месяца. В самом начале, было ужасное состояние. Сейчас лечусь метипредом и плаквинилом +витамин е и д. Беременеть сказали хоть когда можно, но не желательно, лучше подождать)) не горюй, все хорошо будет)))

здравствуйте!расскажите пожалуйста!мне не поставили еще но подозревают у меня кроме полосы на щеке и ана положительный ничего нет !я уже с ума сошла а я ещп и беременная

полностью согласна..живу в спб.У китайского профессора- иглоукалывание- 3года,стала ходить.Сейчас - остопороз- колю Пролиа 60 мг.Преднизалон вымыл весь кальций.Жила в Индии.пила всю аюрверду.Пока ремиссия без перерыва-16 лет.Трудно ,но жить можно.Даже могу летать на большие расстояния.

Вы пролечились у Николая Григорьевича? Как ваше состояние после? Напишите пожалуйста botiki@bk.ru

Здравствуйте, как можно с вами связаться. Спасибо

Отзовитесь пожалуйста

Как можно с вами связаться. Очень надо

Добрый день! Скажите пожалуйста где находится эта целительница.?

Я звонила.Мне скалал 100 000 р.

Расскажите пожалуйста, моей дочери 16, подозрение на СКВ, я оставлю вам свой email zagorina.svetlana@gmail.com отзовитесь please

Здравствуйте расскажите пожалуйста

Здравствуйте у вас ватсап есть у меня дочь болеет скв с 2011 года я из Казахстана г.Уральск мой вотсап 87018503656 если можете напишите пожалуйста

Здравствуйте, только сейчас прочитала Ваше сообщение, можно и мне написать контакты доктора, скв поставили только в этом году. Очень хочется семью и детей. tvorosh@mail.ru

Елена здравствуйте напишите как вы вылечились ?Мой емайл адрес Bomby 2012@mail.ru

Добрый день Виолетта хотелось бы узнать что за лечение вы принимали и пообщаться на эту тему мой емайл Bomby2012@mail.ru

Здравствуйте у меня тоже СКВ пожалуйста помагите адресс имя скажете доктора или свой номер дайте

Palash1985@ukr.net давайте поспілкуємося

Доброго дня. Я з України ,хочу з вами поспілкуватися . Напишіть мені на адресу palash1985@ukr.net

Доброго дня. Дуже хочу з вами поспілкуватися ,напишіть . Palash1985@ukr.net

Здравствуйте! Меня зовут Людмила, мне 38 лет, живу в г. Краснодаре. Заболела СКВ в 2011 году. Сижу на таблетках метипред а и других лекарствах. Сейчас не знаю что мне делать я задыхаюсь, очень тяжело дышать. Кто знает что делать?

Моя электронная почта lkincel81@mail.ru

Добрый вечер девочки!!Думала писать свою новую панацею или написать позже когда будет рузультат на 100%,а потом плдумала пока я думаю писать или нет что есть кто то кто нуждается в помощи.Месяц назад у меня было обострение скв после 7 лет римесси.Появился белок в моче и 4 плюса днк.назначали 5 т метипреда и циклофосфан пульс вместе с преднизилоном...в итоге я вышла с больницы с опять ненавистным метипредом (до этого принимала 1 т в день)и циклофосфаном с назначение 1 р в 2 недели по 200мг...начала вспоминать что я делалала 7 лет назад чтоб войти в ремиссию...и вспомнила что пила кардицепс тяньши...вообщем сразу начала пить и за 10 дней белок в моче с 5 грамм оказался 0.44 ...хотела сдать днк но мне врач сказал попей хотя бы еще месяц и посмотри результаты..понятно что циклрфрсфан я уже не делала ..гармоны начала снижать...через 10 дней сдам анализы и посмотрю...если есть какие то вопросы пишите на почту kurshad2008@gmail.com.Волчанкой болею 15 лет.Всем здоровья и правильного пути в лечении.

Мне недавно поставили скв я принимаю 8 таблеток преднизалона. И очень сильно выпадают волосы.Что можно сделать?

Господи, дамы, ну не будьте вы дурами.
Эта болезнь не излечима. Можно только выйти в ремиссию. И никакими ни молитвами, ни заговорами, а приемом глюкокортикостероидов.
Не ведитесь вы на все эти разводки!

Не отчаивайтесь, не излечимых болезней нет.

Подскажите вы нашли причину у меня такие же симптомы , два года диагноз поставить не могут

Елена, здравствуйте,а чем лечились?

Здравствуйте. Я их Хакасии. Напишите пожалуйста вашего хорошего врача и клинику где принимает. Очень хочу помочь своей маме. Она больше 20 лет с волчанкой

Здравствуйте.хочу пообщаться с вами.у меня скв с 2015.после тяжелых родов.прошла кучу анализов ,диагноз под вопросом.не кто нехочет брать на себя отвественность за лечения .87757228839 ватсап.

Здравствуйте.у меня была такая температура,ночью просыпалась вся мокрая.посадили на гормоны и плаквенил.температура в норме.87757228839 ватсап.пишите пообщаемся.я из казахстана.

Это ты гнилая!

Дай Бог
Здоровья вам...Я за вас рада от души...Потому что таких как мы понимает только болеющие.....Я тоже после третьего ребенка после родов заболела..Но я каждый шесть месяцев езьжу в Астану для трансплантации костного мозга...мне щас удовлетворительно ,динамично улучшение В анализах
Анализах конечно суставы болят хромаю...

Здравствуйте...пожалуйста подскажите какими травами можно...Я после третьего ребенка заболела после родов и у меня трое детей хочу жить ради них...Болею можно сказать второй год...щас пью преднизалон 15 давление 160/100незнаю какие таблетки пить....у нас врачи какие то странные....жить хочется..и суставы колена болят...

Всех с Рождеством. То что написала гостья конечно грубо но смысл в этом есть. Поведение больных СКВ не поддается логике. Зачем рожать заведомо больных детей если можно вылечиться и рожайте здоровых.Еще о поведении, я одной девушке выслал траву бесплатно но она обиделась что бесплатно и не стала ее получать.У меня этот рецепт 15 лет а в молодости удруга заболела жена СКВ и нам сказали что в Днепропетровской обл. живет женщина которая лечит. Мы из Ростовской обл. на двух машинах поехали ее икать(интернета не было). К сожалению не нашли а я вам преподношу на блюдечке а вы воротите нос, вамглавное бороться с болезнью а не вылечиться. Дай Бог вам удачи.

Всем привет! Я тоже болею с таким диагнозом уже 11 лет, сижу на гармонах. Подскажите пожалуйста, у кого АЛТ , АСТ повышенный ? У меня Алт 305, Аст 230 не знаю с чем можно понизить, пью лекарства от печени Адемта, результатов 0 😩😔😰

Анна здравствуйте! Я очень извиняюсь,как Вы сейчас чувствует е себя,как анализы?

Здравствуйте .У вас есть watcap напишите пожалуйста

Здравствуйте, я тоже из красных волчиц! Мне 36 лет, болею 2,5 года. Украина. natalya.shtrishkova82@gmail.com

89232183075

jnocka20@mail.ru Елена напишите координаты врача с Красноярска

Здравствуйте, у меня СКВ с 2016 года, принимаю преднизолон 2 таблетки и плаквенил 1 таб. на ночь. Помогите пожалуйста избавиться от волчанки

ПРО ГНИЛЫХ. Японские учёные несколько лет назад опубликовали сенсацию: низкий уровень комплементов - это залог к долгожительству и сохранению здоровья долгие годы. Теперь они ведут исследования, как можно повлиять на комплементы.
А СКВ, как известно - это первичный (генетический, врождённый) дефицит системы комплементов, иммунодефицит первичный (не путать со вторичными - приобретёнными из-за инфекции или лекарственных средств). Т.е. ээто гены долгожителей. Не рожать людей с такими генами - преступление. И те, кто вопит тут о поведении волчанок,тот сволочь последняя.

Почему же всё-таки иммунитет, такой сильный и правильный, вдруг начинает бушевать? Потому что он убивает не прекрасные, великолепные, здоровые клетки своего организма, как нам внушают, а повреждённые инфекцией, токсинами, больные клетки, которые, если их не удалить, станут раковыми. Антитела -Т-киллеров запускает ФНО - фактор некроза опухоли. Сейчас рак стали лечить препаратами - белками, которые снимают блокировку ФНО - именно такая блокировка обнаруживается у онкологических больных, и побочка такого лечения - аутоиммунные заболевания. Потому что сама причина - триггер, инфекции, всё равно остались в организме. Поэтому, чтобы сохранить здоровье, не заболеть раком или аутоиммунным, надо беречься от инфекций. Это и чистая пища, видовая, правильная (не мясо!), гигиена, чистая вода без паразитов, металлов, вредных примесей, не полуфабрикаты, не химия, а самое главное - прививки. Именно они калечат людей. Вспомните эболу - то, что эта инфекция из пробирки, заболели все, кому накануне сделали прививку (провели испытания) - так же травят и нас потихоньку.