Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!
Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все тело болит, все суставы, красные пятна теле, волосы выпадают... У кого такой диагноз, отзовитесь! Мне очень тяжело, особенно потому что рожать можно только через 5 лет ремиссии...
Милая
1 308 ответов
Последний —
Перейти
Гость
Гость
Сообщение было удалено
Юлия? А бабочка на лице у вас была просто как румянец? Или?
лидия
Евгения
Сообщение было удалено
Оля
Гость
Сообщение было удалено
Добрый вечер ,а можете написать лечение ,как вы лечите?
Гость
наталья
Сообщение было удалено
как сейчас дела ?
Елена
Василий
Сообщение было удалено
Подскажите, как с Вами связаться
Елена
Подскажите, как можно с Вами пообщаться по поводу ретуксимаба. Мне его не назначают, а я уже почти умираю
Гость
Добрый вечер. У врачей подозрение на СКВ. Я из Украины. Напишите мне, пожалуйста, кто болеет СКВ. Я сильно волнуюсь. Есть вопросы. Спасибо. martadavik@gmail.com
Губский Николай Григорьевич
Елена
Сообщение было удалено
железная логика-я в это не верю значит этого не может быть. Раньше лечились только травами.
Мама2019
Всем привет !Пишу и плачу!Я мамочка месячного малыша,кормлю гранью.Пару дней назад появилась мраморная красная сыпь по телу.Болят суставы,сильная слабость.Я думала аллергия и мышцы болят от ношения ребёнка на руках.Была у 3х врачей,направили все на антитела к этой проклятой волчары.Я так боюсь.У меня послеродовая депрессия,и так еле выживаю.Если эта болезнь ,то я не переживу.Как же моя маленькая кроха будет без меня ?!я ее ждала 5 лет.Помогите мне морально ((((Кормить же нельзя грудью на гормонах ?
Татьяна
Ольга
Сообщение было удалено
Ольга, доброго времени суток Вам. Очень хочу пообщаться, моей дочери поставили СКВ. Ответьте, пожалуйста.
Гость
Анастасия, 31 год, Москва
Сообщение было удалено
Анастасия, Вы живы?как Ваше здоровье?
Гость
Гость
Сообщение было удалено
При СКВ бабочки и сыпи может и не быть вовсе. У нас родственница умерла от СКВ
За ее 9 лет болезни бабочки и сыпи не наблюдалось.
За ее 9 лет болезни бабочки и сыпи не наблюдалось.
Гость
Гость
Сообщение было удалено
Очень "ободряющий" комментарий...
Вика
Динара
Сообщение было удалено
Динара, отзовитесь!!! Адрес моей почты vich-tori@mail.ru. Хочу как раз начать лечение апи-продуктами! Очень нужна консультация!!! И бенлисту всё ещё обмозговываю...
Виктория
Пожалуйста напишите мне свой телефон у меня ребёнок 20 лет поставили диагноз скв очень нужна ваша помощь
Танита
40 мг? Мне назначили 60. У кого-то такое было? Диагноз поставили поздно (
Танита
Девочки, всем здоровья! Были случаи, когда меняли Преднизолон/ метипред на ДР. Таблетки? Какие?Каких докторов рекомендуете? Я наблюдаюсь в 25 крб в СПб. Хотела бы альтернативного мнения. Благодарю за ответы
Танита
Елена
Сообщение было удалено
Приветствую, новые таблетки сразу подошли? Сколько принимаете по дозе?
Гость
Лина
Сообщение было удалено
Елена напишите пожалуйста подробнее про этого врача, очень нужно, моя знакомая в плохом состоянии, у нее СКВ, 2 детей, одна без мужа, напишите пожалуйста, zolotareva.liliya@bk.ru
Губский Николай Григорьевич
Гость
Сообщение было удалено
позвоните я ее вылечу. Вышлю траву, единственное условие будет оплатить пересылку (рублей 500-600) остальное по излечению на ваше усмотрение. т 8 9287753762.
Гость85
Здравствуйте. У меня тоже СКВ. Мне 33 болею уже второй год. Каждые 6 месяцев прохожу обследование. По результатам потихоньку все приходит в норму. Рожать мне запрещают, н о планирую рожать после того как болезнь уйдёт в ремиссию
Гость85
Давайте создадим группу в whatsapp? Очень много вопросов, здесь их не обсудить. Мой номер телефона +79247847559
Эксперты Woman.ru
-
Золотых Вера ВладимировнаПсихолог199 ответов -
Абрамов СергейПсихолог314 ответов
-
Елизавета ПолетПсихолог4 801
-
Светлана ТатьяненкоПсихолог16 ответов
-
Екатерина МетляеваПсихолог111 ответов
-
Кулик Елена БорисовнаСемейный психолог10 ответов
-
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...36 ответов
-
Сергей ГубановПсихолог23 ответа
-
Виктория ТолкачеваПсихолог1 ответ
-
Садовников ЭрнестПсихолог....1 031
Гость85
Кто летал в Корею с данным диагнозом отзовитесь пожалуйста. Ват сап +79247847559
Светлана
Роман
Сообщение было удалено
Здравствуйте. 2 дня назад мне поставили волчанку, беременность 6 месяцев. Очень прошу поделиться информацией о ней. Если есть возможность, напишите мне 🙏🏻89887037877
Veronika
Гость
Сообщение было удалено
У меня вот тоже LE клетки нашли. Зимой был миокардит. И сейчас сердце побаливает и слабость. Сегодня сижу расстроенная вся и плачу. Раньше мне ошибочно ставили ревматизм. Преднизолон один раз назначали лет 10 назад. Я его оч. плохо переносила. Вообще не могла ходить. И давление прыгало от него два года. Плачу потому что не переношу преднизолон. Не знаю что теперь делать.
Veronika
Гость85
Сообщение было удалено
Давайте!
Гость85
Veronika
Сообщение было удалено
Пишите номера телефонов. Либо пишите мне в личку на ват сап +79247847559. Лучше на ват сап.
Гость
Первые 5 лет я была под строжайшим контролем врачей( каждый месяц). Огромное количество анализов, лекарств за это время. В итоге: снимают меня со всех таблеток,( особенно я была так счастлива, что меня сняли с этого Преднизона)- но оставили дозу Плакванол. Врач сказал на всю жизнь. Я занимаюсь: фитнес, бегаю по- утрам, принимаю витамины, фрукты, овощи, соки. И воспитываю 5 здоровенький деток.... Врачи очень даже рекомендуют быть на солнце( с применением солнцезащитных средств, конечно). Самое главное не сдавайтесь, боритесь- не впадайте в депрессию. Болезнь уйдет- свмое главное верить и обязательно выполнять все рекомендации врача. Очень сложно все это.... Держитесь, крепитесь, думайте только о хорошем. И все у вас получится. Если у вас есть хоть какие- нибудь вопросы- напишите. Я помогу вам, чем смогу. ( просто много всего хочется рассказать, но всего не напишешь же.). Еще раз повторюсь: все зависит от вашего организма. Давайте возьмем контроль над этой болезнью, а не она будет брать контроль над нами ?! Очень хочу, чтобы вы все- все поправились. Чтобы болезнь отступила. Будьте сильными, все будет хорошо. Главное верить и не сдаваться. Алена
Алёна, привет. Как дела? Очень надеюсь, что хорошо. Можно с вами связаться по телефону. У меня заболела сестра мужа. Очень хочется разобраться и помочь.
Гость
Кто нибудь читал про витамин Д3 при СКВ. В Японии есть врач который лечит больных высокими дозами витамина Дз успешно. Моя дочь пьет витамин Д3
Юлия
Мне поставили диагноз в 1999 году, мне тогда было 17лет. Сразу посадили на преднизолон 10 таблеток.Волчанка дала мне осложнения на почки. Да поправилась сильно, и волосы выпадали и щеки появились, но жизнь она гораздо важнее. За 12 лет 2 раза было обострение. Сейчас пью поддерживающую дозу 2 таблетки+ плаквенил. Периодически сдаю анализы, стою на учете у ревматолога. Выполняю все рекомендации врача. В 21 год забеременела. Конечно мне запрещали рожать из-за почек, но я все равно решила рожать. Сейчас дочке 8 лет. С этим заболеванием можно жить нормальной жизнью, конечно есть какие-то ограничения. Хочу всем сказать никогда не унывайте, все будет хорошо.
Здравствуйте, Как вы сейчас себя чувствуете,можно ли с вами связаться по почте?Спасибо
Юлия
здраствуйте,меня зовут катя !диагноз скв поставили 4года назад болею еще больще!пол года назад родила дочку !но вcе таки очень охото вылечиться!очень надоели эти таблетки,врачи,насмешки врачей!очень прошу у кого есть совет или вопросы по заболеванию пишите kostousova.ekaterina@mail.ru
Как ваше здоровье?
Юлия
Здравствуйте! Подскажите,пожалуйста,может ли быть ложноположительным анализ на ДНК. Беспокоят иногда суставы рук и ног(мелкие),анемия,увеличена селезенка,слабость,бывает субфибрилитет. Кожных проявлений никаких нет.Анализ на ДНК 112.Напишите,пожалуйста...очень переживаю...
Здравствуйте, как ваше здоровье?
Юлия
полностью согласна..живу в спб.У китайского профессора- иглоукалывание- 3года,стала ходить.Сейчас - остопороз- колю Пролиа 60 мг.Преднизалон вымыл весь кальций.Жила в Индии.пила всю аюрверду.Пока ремиссия без перерыва-16 лет.Трудно ,но жить можно.Даже могу летать на большие расстояния.
Здравствуйте, как с вами связаться?
Подскажите, а кто слышал о терапии стволовыми клетками при этом заболевании? Главная суть в том, что она помогает поддерживать органы и ткани пока идет терапия. Кто-то сталкивался с этим форматом лечения?
Гость
Здравствуйте. Можно ли при скв Виферон и другие иммуномодуляторы?
Гость
Здравствуйте. 2 дня назад мне поставили волчанку, беременность 6 месяцев. Очень прошу поделиться информацией о ней. Если есть возможность, напишите мне 🙏🏻89887037877
Здравствуйте Светлана! А по каким симптомам и анализам поставили Вам диагноз СКВ?! Мне один ревмотолог ставит такой диагноз, а другой сказал, что похожие симптомы на волчанку есть, но 100%-ой волчанки нет. Напишите пожалуйста!
Гость
Девчонки, привет...а как похудеть на лицо на метипреде? болею с 14 лет и с тех пор изо дня в день реву.....щекииии уже не жру ничего.....на тело вроде не полная но ЩЕКИ они меня убивают...может кто нибудь знает как от них избавиться...
Привет) также болею СКВ, поставили диагноз в 2018 г. Принимаю метиред, месяц пила 16 мл потом каждие 10 дней уменьшала дозу на 1 мл. сейчас принимаю 2 табл. 4 мл каждий день, когда доза била большаю лицо било огромною позже когда начала принимать меньшую дозу пришло в норму. Не переживайте со аременем отечность сойдет нотпри умловии если доза гормона не будет большой.
Гость
Привет) болею СКВ поставили в 2018 г. Лечилась в ревматологическом отделении, сильно болели сустави и била сипь на руках. Лечусь: метипред (гормон), сейчас принимаю 4 мл., Плаквеніл, Дипиридамол і Пульцет, что б защитить желудок. На даний момент состояние улучшилось. Самое главное чтоб врач подобрал правильное личение, ефективною дозу принимаемих припаратов...все у вас будет хорошо! Для меня также бил конец света когда поставили диагноз, но сейчас понимаю что ето не приговор. Вам желаю виздоровлення о побольше оптимизма!
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Пилюля
Привет) болею СКВ поставили в 2018 г. Лечилась в ревматологическом отделении, сильно болели сустави и била сипь на руках. Лечусь: метипред (гормон), сейчас принимаю 4 мл., Плаквеніл, Дипиридамол і Пульцет, что б защитить желудок. На даний момент состояние улучшилось. Самое главное чтоб врач подобрал правильное личение, ефективною дозу принимаемих припаратов...все у вас будет хорошо! Для меня также бил конец света когда поставили диагноз, но сейчас понимаю что ето не приговор. Вам желаю виздоровлення о побольше оптимизма!
Здравствуйте, а у какого доктора вы лечитесь?
Денис
Добрый день.
Сколько живут при СКВ?
Сколько живут при СКВ?
Следующая тема