кто сталкивался с КРАСНОЙ ВОЛЧАНКОЙ,помогиииите!!!

Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.

я болею с.к.в.с 1980г т.е уже31г .за 2 недели из красивой 18летней девочки я превратилась в умирающую уродину.бабочка в язвах на лице,язвы во рту,в ушах,на руках.облысевшая,похудевшая,с поражением серца,почек,суставов т.есть у меня было все,что описывалось в учебниках. я выжиа.а жить не хотелось через 5л я вышла замуж,родила дочь и сейчас умирать передумала я постоянно сижу на гармонах.и на них можно хорошо выглядеть .сейчас пол таблетки.делаю капельницы и плазмоферез не лечитесь у бабок и травками нельзя бросать гармоны и будьте оптимистами здороовья всем

у меня системная красная волчанка,а мне всего 28!!!..как жить дальше...кто сталкивался,помогите,пож-та..

Всем здрасти! Я тоже болею данной болезнью, диагноз поставили год назад после рождения малыша. Болели сустави, ноги, руки... несколько раз сильно поднималась температура. Два месяца ходили по врачам. Установили Скв. Пью медипред. Начанала с 24 грамм, сейчас пью 8 грамм( 2 таб). Наступила ремиссия. Поправилась на 25 кг. От полноты очень сильно порвалась кожа на руках на ногах на животе( почти везде). В целом чувствую себя хорошо.ттт. слушаю свой организм. В последнее время частые головные боли, отправили делать мрт гол мозга, но еще не ходила. Настроение перепадками, иногда забываю про болезнь, но полнота и набухшие щеки до ужаса напоминают про нее постоянно. Стараюсь не нервничать, Болезнь конечно не из легких, но говорят с этим многие живут. До сих пор смириться не могу. Пока сижу с ребенком в декрете, из за полноты у меня комплекс, незнаю даже как пройдет моя полнота. Говорят 2 таб на полноту не влияет, но до этого я то пила в организме то осталось. К врачу хожу каждый месяц, сдаю анализы. Очень боюсь очень, у меня 3 маленьких детей.надеюсь что проживу долго!!! Спасибо всем кто прочитал. Всем здоровья, любви!!!

я живу с Волчанкой 19 лет ,живу на поддерживающей дозе преднизолона,есть 3-я группа инвалидности бессрочно,родила дочь,абсолютно здоровую,ей 4 года сейчас,не отказываю себе ни в каких удовольствиях.....в том смысле что кушаю что хочу,ни каких диет,ни каких режимов.....Волчанка это не так уж и страшно!!!!!!!!!!!!!Я считаю так,что если нельзя от этого избавиться,то нужно научиться с этим жить!!!!!!!!!!!!ВОЛЧАНКА- ЭТО НЕ ПРИГОВОР!!!!!!!!!!!!

Добрый день. Я вот не могу понять,многие больные СКВ пишут,что у них проблема как бы забеременеть. А какой смысл рожать, если по статистике продолжительность жизни после установленного диагноза в 80% -10 лет. И 60%-20. Не хочется чтобы дети остались без мамы. Мне кажется уже нельзя рожать после такого диагноза.

Не рожайте)))
Мне кажется что не стоит раздавать советы другим как жить потому что 99% людей это не интересно, но вас ведь мое «кажется» не останавливает ?)))

Добрый день. Я вот не могу понять,многие больные СКВ пишут,что у них проблема как бы забеременеть. А какой смысл рожать, если по статистике продолжительность жизни после установленного диагноза в 80% -10 лет. И 60%-20. Не хочется чтобы дети остались без мамы. Мне кажется уже нельзя рожать после такого диагноза.

Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.

я живу с Волчанкой 19 лет ,живу на поддерживающей дозе преднизолона,есть 3-я группа инвалидности бессрочно,родила дочь,абсолютно здоровую,ей 4 года сейчас,не отказываю себе ни в каких удовольствиях.....в том смысле что кушаю что хочу,ни каких диет,ни каких режимов.....Волчанка это не так уж и страшно!!!!!!!!!!!!!Я считаю так,что если нельзя от этого избавиться,то нужно научиться с этим жить!!!!!!!!!!!!ВОЛЧАНКА- ЭТО НЕ ПРИГОВОР!!!!!!!!!!!!

я живу с Волчанкой 19 лет ,живу на поддерживающей дозе преднизолона,есть 3-я группа инвалидности бессрочно,родила дочь,абсолютно здоровую,ей 4 года сейчас,не отказываю себе ни в каких удовольствиях.....в том смысле что кушаю что хочу,ни каких диет,ни каких режимов.....Волчанка это не так уж и страшно!!!!!!!!!!!!!Я считаю так,что если нельзя от этого избавиться,то нужно научиться с этим жить!!!!!!!!!!!!ВОЛЧАНКА- ЭТО НЕ ПРИГОВОР!!!!!!!!!!!!

Девочки, помогите пожалуйста, подскажите к какому врачу нужно обращаться при данном заболевании? Обошла терапевта, дерматолога, ни один не может поставить диагноз, симптомы все очень похожи...

У меня просто тоже СКВ на 99%,но так не могут поставить этот диагноз уже 7 лет. И я в большом отчаянии. Так как много узнала об этой болезни. И понимаю,что это приговор. Знакомая умерла в 40 лет после 9лет болезни...и по статистике 80%-10 лет жизни и 60%-20...это ведь очень печальная статистика. Я вот и задаюсь вопросом,что тут многие переливают как забеременеть. Как с этим диагнозом можно думать о беременности вообще. У меня двое детей. Одному 12 и дочке 8.Мне 32 года. При лучшем раскладе я доведу их до совершеннолетия,если Бог даст...или они останутся без мамы. Вот что для меня самое страшное. А не сама смерть.

У меня тоже красная волчанка с марта 2011. Я тоже в ужасе.

виктория,кстати,помимо леди гага волчанка у деми мур..и она у нее появилась после первых родов,а потом еще троих родила..надеюсь наши специалисты не хуже ,чем у них!!!..

Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.

Добрый день. Я вот не могу понять,многие больные СКВ пишут,что у них проблема как бы забеременеть. А какой смысл рожать, если по статистике продолжительность жизни после установленного диагноза в 80% -10 лет. И 60%-20. Не хочется чтобы дети остались без мамы. Мне кажется уже нельзя рожать после такого диагноза.

У меня просто тоже СКВ на 99%,но так не могут поставить этот диагноз уже 7 лет. И я в большом отчаянии. Так как много узнала об этой болезни. И понимаю,что это приговор. Знакомая умерла в 40 лет после 9лет болезни...и по статистике 80%-10 лет жизни и 60%-20...это ведь очень печальная статистика. Я вот и задаюсь вопросом,что тут многие переливают как забеременеть. Как с этим диагнозом можно думать о беременности вообще. У меня двое детей. Одному 12 и дочке 8.Мне 32 года. При лучшем раскладе я доведу их до совершеннолетия,если Бог даст...или они останутся без мамы. Вот что для меня самое страшное. А не сама смерть.

Вам повезло.во всей красе волчанку не видели!

Как лечить?

Здравствуйте, Ольга, у меня такой же диагноз, можете подсказать, как точно лечить это заболевание?

У кого скв насиналась с болей в сухожилиях и связках? У меня такая ситуация,болят сухожилия,плечевые голеносьопные локтевые итд,на кистях мелкие суставы больно нажимать,не распухали. Боли в пятках появились во время беременности,после родов стали сильно болеть сухожилия ,особенно ночью. Зимой при ветре, либо когда влажно и душно(в ванной) появляются розовые пятна на лице. Антиядерные антитела положит. Зимой кожа сухая. Дерматолог поставила псориаз зимний тип. Ревматолог поставила СКВ хроническое течение. Плаквенил и метипред 1/2 т. Может это не скв?!

Я живу 35 лет с волчанкой, проблемы были и есть большие. Но при проведенном лечении,а затем поддерживающей терапии, можно нормально жить!

я болею с.к.в.с 1980г т.е уже31г .за 2 недели из красивой 18летней девочки я превратилась в умирающую уродину.бабочка в язвах на лице,язвы во рту,в ушах,на руках.облысевшая,похудевшая,с поражением серца,почек,суставов т.есть у меня было все,что описывалось в учебниках. я выжиа.а жить не хотелось через 5л я вышла замуж,родила дочь и сейчас умирать передумала я постоянно сижу на гармонах.и на них можно хорошо выглядеть .сейчас пол таблетки.делаю капельницы и плазмоферез не лечитесь у бабок и травками нельзя бросать гармоны и будьте оптимистами здороовья всем

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, как у вас сейчас дела? С каких симптомов у вас началось заболевание? Вы какую то диету соблюдали? Какие физические нагрузки у вас были? У меня тоже все симптомы похожи на скв. Считаю это приговором.

Как лечить?

Как лечить?

Как вы боролись с выпадением волос?

Здравствуйте. Я у себя тоже подозреваю СКВ. Подскажите, у вас подтвердился диагноз? Как сейчас у вас дела?

У кого скв насиналась с болей в сухожилиях и связках? У меня такая ситуация,болят сухожилия,плечевые голеносьопные локтевые итд,на кистях мелкие суставы больно нажимать,не распухали. Боли в пятках появились во время беременности,после родов стали сильно болеть сухожилия ,особенно ночью. Зимой при ветре, либо когда влажно и душно(в ванной) появляются розовые пятна на лице. Антиядерные антитела положит. Зимой кожа сухая. Дерматолог поставила псориаз зимний тип. Ревматолог поставила СКВ хроническое течение. Плаквенил и метипред 1/2 т. Может это не скв?!

Можно с вами связатся ?

Я больна СКВ с 1986, подострое течение. Лечили преднизолоном и цитостатиками ,3 мес в больнице.Обязательно наблюдение ревматолога и регулярно сдавать анализы, назначаемые при скв(антинуклеарный фактор, антитела и пр), т.к. биохимия,соэ могут быть в норме при активности.Были проблемы с почками,суставы, пришлось эндопротезировать т/б сустав, большие проблемы со зрением. Части этих проблем можно было избежать, если бы я не отказалась от поддерживающей терапии . Теперь постоянно 1-1,5т преднизолона, азатиоприн. Если мучают суставы, пропиваю НПВС. Прошло 35 лет,было много прекрасных и удивительных событий в жизни. И не обращайте внимания про ,якобы,20 лет жизни. Это неправда. Сейчас мне 62, у меня 2 взрослых сына, внуки. Кстати, при росте 162 я вешу 53-54кг, несмотря на преднизолон.Главное, не отказываться от назначенного лечения. Это с вами на всю жизнь.

Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.

Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.

Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.

Я тоже у себя подозреваю . Только у меня тело то колит то горит то стреляет . Пятна розовые и с почками воспаление было . Взяли общий большой анализ и сказали похоже на фибромиалгию. Подскажите доли по телу какие точные ? И были они приходящими и уходящими ? Спасибо огромное

Я тоже у себя подозреваю . Только у меня тело то колит то горит то стреляет . Пятна розовые и с почками воспаление было . Взяли общий большой анализ и сказали похоже на фибромиалгию. Подскажите доли по телу какие точные ? И были они приходящими и уходящими ? Спасибо огромное

Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.

У меня просто тоже СКВ на 99%,но так не могут поставить этот диагноз уже 7 лет. И я в большом отчаянии. Так как много узнала об этой болезни. И понимаю,что это приговор. Знакомая умерла в 40 лет после 9лет болезни...и по статистике 80%-10 лет жизни и 60%-20...это ведь очень печальная статистика. Я вот и задаюсь вопросом,что тут многие переливают как забеременеть. Как с этим диагнозом можно думать о беременности вообще. У меня двое детей. Одному 12 и дочке 8.Мне 32 года. При лучшем раскладе я доведу их до совершеннолетия,если Бог даст...или они останутся без мамы. Вот что для меня самое страшное. А не сама смерть.

Добавлю - Я на гомеопатии + http://millionersha.ucoz.ru/index/0-11

Вылечу от красной волчанки.Телефон+79818927763

Добрый день. Я вот не могу понять,многие больные СКВ пишут,что у них проблема как бы забеременеть. А какой смысл рожать, если по статистике продолжительность жизни после установленного диагноза в 80% -10 лет. И 60%-20. Не хочется чтобы дети остались без мамы. Мне кажется уже нельзя рожать после такого диагноза.

Какой смысл рожать?)) Смешно. Не только от СКВ умереть можно,но совершенно здоровые могут завтра под машину попасть,инсульт словить ,на улице нарваться на пулю или кирпич. Так пишут люди с маленьким опытом жизни и верой в какую то непоколебимость и бессмертие. Пока дышит человек-надо жить эту жизнь.