Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

Мне поставили этот диагноз 2 года назад, год жила абсолютно нормально, после стало все хуже и хуже, фв падает, сначала 48%, потом 40%, сейчас 26%. Не знаю что делать, надежды остаётся мало. Стандартную терапию переношу плохо из за низкого давления. Врачи говорят - трансплантация только поможет... очень нужны положительные эмоции, общение с людьми с таким же диагнозом, может какие то способы повышения фв есть другие ?!

Очень хочется поддержать, потому что почти два года назад поставили диагноз и на тот момент плохо себя чувствовала. Одышка лежа, не лежа тоже, тахикардия, ночные приступы. Потихоньку мне наращивали дозировку Юперио. Сейчас спокойно пью максимальную дозировку, фракция с 19 поднялась до нормы. Недавно вот была 60. Я тоже сначала приёма лекарств плохо их переносила, в обморок падала, со стула до кровати дойти не могла. Но постепенно организм привык.
Не отчаивайтесь, мне тоже про трансплантацию говорили. Но я верю, что если все лекарства строго принимать, улучшение будет.
Я понимаю, что с этим диагнозом состояние будет то лучше, то хуже. Но люди выздоравливают, надо стараться не грустить сильно и лечиться. Ходить к специалистам с опытом, отвлекаться.

Когда читаю такие ответы, становится легче, появляется хоть какая то надежда. У меня от юперио давление низкое, сейчас пью 50 мг два раза, давление часто 90 на 60. Голова часто кружится, хожу еле еле, не знаю как дальше дозировку повышать. Вам не предлагали кардиовертер поставить? Мне говорят что при моей фв обязательно он нужен. Сколько вам лет, если не секрет? Как вы себя сейчас чувствуете ? Спасибо что ответили )

Мне 53 года сейчас, сейчас чувствую себя хорошо, но давление, конечно, на таких лекарствах низкое всегда, как то привыкла. Стараюсь побольше двигаться, гулять, благо, ребёнок маленький у меня. Мне никаких приспособлений не предлагали, хотя я спрашивала. Только про пересадку, когда ФВ был 19%.

В ноябре будет ровно пять лет с постановки диагноза. Пью все назначиненые препараты, давление тоже падало что я встать не могла, но я перетерпела и организм привык к большим дозировкам, фракция вернулась к норме, сердце уменьшилось. Живу обычной жизнью. Иногда бывают оттенки, но совсем не большие. Каждые пол года контроль.