Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

Мы о диагнозе не знали. И мой любимый внезапно умер в феврале 2025. 45 было лет. Детки теперь без него, я без него. Коварная болячка эта кардиомиопатия. Такой красавец здоровяк был только потом мы стали анализировать что у него последние пол года утомляемость повысилась - и 2 года как вес упал. Он постройнел сильно после поездки на север на 2 недели по работе на буровую. Видно там и сердце сломалось.

В декабре 2025 года умер мой сын, 20 лет. О диагнозе узнали в справке о смерти, очень удивились. Ни на что не жаловался . Я замечала трудное дыхание, спрашивала об этом, говорил, что все хорошо. Даже и подумать не могла, что затрудненное дыхание связано с сердечной недостаточностью, теперь виню себя, что как мать не настояла на посещение врача. В его паспорте обнаружила справку от 16 декабря 2025 года о прохождении флюорографии, пороков лёгких и сердца не обнаружено. 18 декабря 2025 года он умер. Тяжело очень.

Пусть Бог дарует вам великое утешение. Не вините себя. Вы не могли знать о болезни. И даже если бы знали, то не факт что смогли бы помочь. Как мне объяснили все заканчивается трансплантацией. Очередь длинная 3 года в листе ожидания , большинство не доживают до их очереди. А если кто и доживают - трансплантация не всегда успешна. И после нее в лучшем случае 10-15 лет на имунодепресантах, - это мучение, а не жизнь. А в худшем отторжение донорского сердца. Господь миловал тех, кто ушли внезапно, не зная об этом недуге. Избавил их от мучений.

В декабре 2025 года умер мой сын, 20 лет. О диагнозе узнали в справке о смерти, очень удивились. Ни на что не жаловался . Я замечала трудное дыхание, спрашивала об этом, говорил, что все хорошо. Даже и подумать не могла, что затрудненное дыхание связано с сердечной недостаточностью, теперь виню себя, что как мать не настояла на посещение врача. В его паспорте обнаружила справку от 16 декабря 2025 года о прохождении флюорографии, пороков лёгких и сердца не обнаружено. 18 декабря 2025 года он умер. Тяжело очень.

Соболезную вам ,с утратою сына🥺. А у меня 20 декабря 2025 года умерла мама, и тоже этот диагноз.

Могу посоветовать и врача и Клинику. Столкнулись с этим страшным диагнозом.

Посоветуйтп пожалуйста?

Примите мои соболезнования. У нас 02.10.2025 года умерла дочь в 34 года. Такой же диагноз. не жаловалась никогда. Умерла мгновенно. Жизнь для нас остановилась.

У меня дкмп. Кдо 140. Фракция 34%. Назначили препарат Юперио. Прочитала, зарегистрирован в 2016 году. Первый препарат от сердечной недостаточности. Кто нибудь принимает?
Еще планирую обследоваться в Новосибирске, клинике Мешалкина у кардиолога Доронина. Может быть кто то посоветует хорошего кардиолога. Все терпения и выздоровления!

Светлана,а почему у вас оно прогрессирует? В каком городе вы живете и какое лечение Вам назначили? Какой у Вас выброс ? У нас тоже прогрессировало,пока нам не убрали мерцательную аритмию и не назначили мочегонные препараты. Про кардимиопластику не слышала ни чего,нас вылечили простыми "студенческими" таблетками(как сказал доктор) Эликвис,игилок,перенева,кардорон( от аритмии) верошпирон и диувер.Если есть вопросы.пишите я вам отвечу. А если есть возсожность,то лучше конечно сходить к врачу,которого я посоветовала в Москве.

МО большая. Я наблюдаюсь в Домодедово. Кардиолог круглыми сутками со мной на связи. По его направлениям была уже в МОНИКАХ, Шумакова и Бакулева.

У меня дкмп. Кдо 140. Фракция 34%. Назначили препарат Юперио. Прочитала, зарегистрирован в 2016 году. Первый препарат от сердечной недостаточности. Кто нибудь принимает?
Еще планирую обследоваться в Новосибирске, клинике Мешалкина у кардиолога Доронина. Может быть кто то посоветует хорошего кардиолога. Все терпения и выздоровления!

Вам еще нужна поддержка? У нас была аналогичная проблема,могу посоветовать врача и госпиталь где мы лечимся

Моему мужу поставили диагноз ДКМП в 2008 году состояние было тяжелое *** 29% с приступами пароксизмальной тахикардии назначили лекарства, поставили дефибриллятор. Врач сказал ему в лицо что он проживет 4-5 лет со всем этим лечением. Прошло 11 лет мой муж полностью выздоровел все критерии нормальные фв 55 % .Слава Богу ! Мы молились и Господь вылечил его. Есть Надежда - Иисус Христос лечит и сейчас.

Сергей,как Ваше самочувствие? Мой знакомый тоже лечился стволовыми клетками. Была фракция 16%. Сейчас сердце нормальных размеров. Убрал даже дефибрилятор. Ему брали собственные клетки.

Здравствуйте .А можно фамилию кардиолога в Домодедово, у кого наблюдаетесь

У меня ДКМП, узнал об этов в августе 14года, лечился, было плохо, сейчас компенсировали медикаментами, фрация выброса ЛЖ 22%. Поставили на лист ожидания. Состояние среднее, одышки нет в покои, могу ходить и делать посильную работу, конечно же не курю и не выпиваю. Хочу протянуть как можно дольше без операции, но судя по форумам выживаемость с нашим диагнозом не впечатляет. Нишите у кого схожая проблема.

В 2013 году поставили диагноз ДКМП идеопатическое(т.*****. неизвестного происхождения), после устранения сердечной недостаточности принимаю караксан 7.5 мг. Чувствую себя нормально, выполняю посильную физическую работу. В общем то живу полной жизнью! Фв последняя 35. Обследовалась в Пензенском кардиоцентре. Толкового ничего не предложили, а точнее развели руками. Кто-нибудь обращался в Бакулевский центр? Вообще что делать? Хочу жить! Мне 31 год...ребёнок 7 лет...муж...

Пишу в продолжении темы и чтобы внести нотку оптимизма всем, у кого такой диагноз. Вчера была на эхо: ФВ 53%, размеры сердца уменьшились в два раза до нормальных. Год и два месяца назад ФВ был 19%, огромное сердце, одышка ночью, приступы тахикардии.
Принимаю Юперио (теперь дают аналог) 200 утром и 200 вечером, беталок зок 50, форсига 10, спиронолактон 25

Добрый день Дарья. А какой аналог юперио принимаете? Как называется

Здравствуйте всем! Подскажите пожалуста, мужу поставили такой диагноз, 36 лет, началось все с давления 200, а потом резким головокружением и в итоге поставили это диагноз, прошло 3 месяца, а головокружение не проходит, из врачей никто ничего не говорит толкового на счет именно головокружений, может кто сталкивался с таким головокружением? всем здоровья!!!

Здравствуйте, у моего мужа были головокружения в 2017 и потом в 2020. Но краснодарские врачи вообще не ставили никаких диагнозов. Сердце вообще не смотрели. Лишь кардиограмму сделали и сказали сердце отличное. Единственный раз в доврачебном кабинете чушь ему какую-то сказали, мол диагноз :«прострел в ведьмы» и назначили ибупрофен. Те еще спецы… в общем так и не поставили кардиомиопатию при жизни. Но в 2025-м он в внезапно умер, и при вскрытии был поставлен этот диагноз. Если у вас уже диагноз поставлен - то просто не слазьте с врачей, обследуйтесь, лечитесь, держите все на контроле, молитесь за исцеление, даст Бог получится восстановить здоровье.

Я принимаю Акриварио (Валсартан+Сакубитрил), это дженерик Юперио.

Здравствуйте Дарья, подскажите пожалуйста вы это лечение принимаете с самого начала? (Другие препараты не пили) и спиронолактон один раз в день?

Извините, что пишу. Но мой брат не знал об этом диагнозе, и умер. В 27 лет😭😭😭😭 все форумы читаю и не могу поверить в это, ищу ответы на вопросы, может если бы раньше обследовался, то можно было бы все изменить

О проблемах с сердцем узнала в 26 лет, на ренгене заметили увеличение камер. Потом было обследование, поставили кардиосклероз, выписали кораксан от аритмиии.
К зо годам стала чувствовать себя хуже, отдышка, отеки и постоянная усталость. Меня отправили на обследование в Алмазова. Там поставили дилатационную кардиомиопатию с ФВ 45, экстросистолию и эпизоды параксизмальной тахикардии.
Выписали метопролол и валсартан.
Взяла себя в руки, преодолела депрессию, стала следить за питанием, заниматься ходьбой каждый день, потом фитнесом и даже силовыми тренеровками. Чувствовала себя лучше, чем когда-либо в жизни. Работала, путешествовала. Фракция выброса была стабильно 45.
В 35 лет забеременела, очень хотели ребёнка с мужем. Но все врачи твердили, что надо делать аборт иначе станет хуже. Хуже действительно стало. Аборт сделали по мед.показаниям в 16 недель.
Сейчас ФВ 30. Сердце увеличено в два раза, тахикардия, экстрасистолия 4 класса. Умеренная легочная. гипертензия.Появились отеки и кашель, отдышка.
Надеюсь лечение поможет. Врачи морально настраивают на трансплантацию.

Сергей если вы живы ответьте, у меня тоже такой же Диагноз,хочу понять сколько мне лет осталось жить🤔

ДКМП у всех развивается по-разному. Зависит от того, какой ген это вызывает и на каком этапе выявлено заболевание. У моей дочки выявили заболевание чисто случайно при плановом обследовании в 1 год. Симптоматики на тот момент не было. ФВ была около 40. Сейчас дочке 5, ФВ - 55. При генетическом обследовании агрессивных генов не нашли, выявили неопределенные гены, поэтому болезнь в относительно удовлетворительном состоянии, если можно так сказать.Пьем карвиделол, наблюдаемся в Башляева в Москве. Очень грамотные врачи, специализируются на этом диагнозе. Но встречали детей, у которых до года уже сердечная недостаточность, пьют по 8 лекарств, тянут до пересадки. Так что все очень индивидуально, прогноз дать сложно - зависит от гена, который это вызывает.

Отвар молодой коры осины , веточки . Утром натощак и перед сном примерно год принимать .

Подскажите пожалуйста, какие именно анализы сдавать, чтобы исключить мутации генов ответственных за возникновение кардиомиопатии.
Хочу проверить всех детей, убедиться, что нет наследственности, так как мужу ставили ДКМП.

У меня ДКМП, узнал об этов в августе 14года, лечился, было плохо, сейчас компенсировали медикаментами, фрация выброса ЛЖ 22%. Поставили на лист ожидания. Состояние среднее, одышки нет в покои, могу ходить и делать посильную работу, конечно же не курю и не выпиваю. Хочу протянуть как можно дольше без операции, но судя по форумам выживаемость с нашим диагнозом не впечатляет. Нишите у кого схожая проблема.

Здравствуйте моему мужу поставили такой же диагноз 2013 году как себя чувствует сейчас ваш муж

Пишу в продолжении темы и чтобы внести нотку оптимизма всем, у кого такой диагноз. Вчера была на эхо: ФВ 53%, размеры сердца уменьшились в два раза до нормальных. Год и два месяца назад ФВ был 19%, огромное сердце, одышка ночью, приступы тахикардии.
Принимаю Юперио (теперь дают аналог) 200 утром и 200 вечером, беталок зок 50, форсига 10, спиронолактон 25

Здравствуйте Дарья, как ваши дела сейчас? Динамика такая же хорошая?

А сейчас Вам сколько лет? Мне тоже стало хуже, вернее я почувствовала, что что-то не так со здоровьем, через год после родов.
А дозировка Юперио максималтная? 200 два раза в день? Форсигу не пьёте? Тут всем триаду выписывают юперио, форсига и беталок зок или др метапролол.
Держитесь. Пересадка тоже выход, с ней тоже потом живут.