Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

Привет! В Алмазова очень хорошие врачи. Я лежал там два раза и теперь наблюдаюсь каждые полгода. В октябре опять планово лечу на приём к доктору

Здравствуйте, у мой мамы такой же диагноз, тоже пьёт Юперио. Начала принимать осенью, фракции с 20 поднялись до 35, но очень падает артериальное давление через пару часов после их приема, аж до 77 на 46. У вас на давление данный препарат не влияет?

У меня ДКМП, узнал об этов в августе 14года, лечился, было плохо, сейчас компенсировали медикаментами, фрация выброса ЛЖ 22%. Поставили на лист ожидания. Состояние среднее, одышки нет в покои, могу ходить и делать посильную работу, конечно же не курю и не выпиваю. Хочу протянуть как можно дольше без операции, но судя по форумам выживаемость с нашим диагнозом не впечатляет. Нишите у кого схожая проблема.

Здравствуйте. Я там в следующем сообщении писал, что наш сын умер не дожив месяц до 4 лет. Но сложилось все намного хуже чем можно было себе представить. После смерти нашего сына, мы едва смогли сохранить брак. Спасением для нас стало рождение второго сына в 2019 году и третьего сына в 2020 году. Все было идеально во время беременности, на родах, дети росли здоровыми. Благодаря им мы снова начали жить нормальной жизнью. Наученные горьким опытом мы делали регулярно узи сердца и дополнительно практически после каждой серьезной болезни. Все было идеально. Все кардиологи лучших киевских кардиоцентров твердили ваши дети абсолютно здоровые...но... В начале прошлого года мы все переболели ковидом, а 24 февраля кроме ужасов войны нам добавился еще один - у самого младшего сына появилась одышка....на рентгене грудной клетки - увеличенное сердце....на узи - фракция 35%...кардиомиопатия...его мы тоже потеряли в апреле 2022 года....но это были бы не мы, если бы после утраты 2-х сыновей бог (привет всем верующим) или кто там вместо него сказал "Ну хватит с них"....ведь потом в июле у среднего сына после ларингита на контрольном узи сердца как вы думаете что показало? правильно - гребаное снижение фракции, увеличенное сердце и ТАДАМ - диагноз дилатационная кардиомиопатия...ДЖЕКПОТ....первый раз случайность, второй раз совпадение, третий раз закономерность....сейчас как беженцы находимся в Германии...сына и нас обследовали вдоль и поперек, назначили лечение, практически такое же как и в Украине...самое "смешное", что у нас и у него никаких генетических сбоев в генах не нашли....сыну по известному нам сценарию становилось все хуже, практически каждый месяц рвота и стационар в больнице...потом каждые 2 недели, потом через день...я уже практически смирился что его мы тоже потеряем....но практически в последний момент врачи имплантировали ему LVAD....послеоперационный период был усложнен тем что на момент операции у него еще свиной грипп обнаружился и началось воспаление легких..

Подскажите Владимир а сколько жидкости вы потребляете каждый день?Я совсем недавно узнал про свой диагноз.ФВ 35,сильно отекают ноги.Пока пью только Торасимид,собираюсь подключить Юперио.Но давление около 100 днём,а ночью-90.

Моему семилетнему ребенку чуть более месяца назад поставили диагноз ДКМП неизвестного происхождения. Сначала был в реанимации, сейчас принимаем каптоприл, верошпирон, карведилол, аспирин а также принимали (но уже закончили) несколько вспомогательных: магне Б6, аспаркам, Л-карнитин, вит *****, фуросемид. Фракция выброса не увеличивается и остается на уровне 28-29%, количество тропонина-Т постоянно растет, BNP в 20 раз превышает норму.
Что делать?
Может кто подскажет какова эффективность лечения стволовыми клетками? Правда, я пока не могу найти клинику, которая бы это делала детям. Но, продолжаю поиски.

В 2013 году поставили диагноз ДКМП идеопатическое(т.*****. неизвестного происхождения), после устранения сердечной недостаточности принимаю караксан 7.5 мг. Чувствую себя нормально, выполняю посильную физическую работу. В общем то живу полной жизнью! Фв последняя 35. Обследовалась в Пензенском кардиоцентре. Толкового ничего не предложили, а точнее развели руками. Кто-нибудь обращался в Бакулевский центр? Вообще что делать? Хочу жить! Мне 31 год...ребёнок 7 лет...муж...

Обращались в бакулево.Как и везде.Выписали стандартное лечение: юперио, карведилол, верошпирон,форсига.В питере Алмазово тоже самое.

Моему мужу этот диагноз установили в 2017 году, в 2019 поставили кардиовертер-дифибрилятор, чувствовал себя хорошо, но с каждым годом ситуация ухудшалась, несмотря на лечение. 2 недели назад выписали из больницы сказа при этом ,что очень тяжелый(по состоянию здоровья). Попал в больницу с двухсторонним гидротораксом, сильнейшей отдышкой, сработал дифибрилятор. Так что,пройдя этот тяжелый путь в 7 лет я поняла, что эта болезнь пока непобедима..просто у всех по разному..

мой муж умер 4 месяца назад от этого заболевания. Но мы вообще не знали, что оно у него есть

Вам еще нужна поддержка? У нас была аналогичная проблема,могу посоветовать врача и госпиталь где мы лечимся

Здравствуйте! Пожалуйста посоветуйте нам вашего доктора у отца 17% фракция

А ваш муж стоит в очереди на пересадку?

Так вот я живу и радуюсь, ни чего пересаживать не хочу пока, свое сердце роднее и мы ещё побегаем. Иногда у кабинета врача на меня смотрят как на дуру😅 мол почему я такая счастливая, а не рыдаю под кабинетом. Думаю что процесс лечения зависит от настроя человека.

Вчера новое эхо сделала, фв увеличисля до 36%, с 19 до 36 за 1,5 месяца. Пью Юперио 100, Форсига, беталлок 50х2,
верошпирон, кардиомагнил

У меня за 1,5 года с 25 до 51 поднялась фракция. Правда Юперио я пью 200 два раза в день. И наконец мне отменили диуретики, за пол года не одного оттека.

У меня кардиомопатия уже лет 20 и курю как паравоз,пью постоянно эгилок по 1т чтоб давление не плясало,переодически панангин магний когда мотор выпрыгивает и все нормально успокойтесь.

Здравствуйте. Можете посоветовать врача в Алмазова? Мне тоже поставили такой диагноз, ФВ 19%, а моему ребенку 1,5 года, мне жить надо.

Здравствуйте! Я наблюдаюсь в алмазова у Галенко Виктории Леонидовны. Изначально фв было 11%. Сейчас 36%

Моему мужу этот диагноз установили в 2017 году, в 2019 поставили кардиовертер-дифибрилятор, чувствовал себя хорошо, но с каждым годом ситуация ухудшалась, несмотря на лечение. 2 недели назад выписали из больницы сказа при этом ,что очень тяжелый(по состоянию здоровья). Попал в больницу с двухсторонним гидротораксом, сильнейшей отдышкой, сработал дифибрилятор. Так что,пройдя этот тяжелый путь в 7 лет я поняла, что эта болезнь пока непобедима..просто у всех по разному..

муж умер 24 февраля, после установления диагноза прожил почти 8 лет, но с постоянным ухудшением.....Пусть у каждого, кто болеет этим заболеванием все таки остается надежда, у всех по разному, к моему большому горю у нас все шло по худшему варианту

У меня за 1,5 года с 25 до 51 поднялась фракция. Правда Юперио я пью 200 два раза в день. И наконец мне отменили диуретики, за пол года не одного оттека.

У меня с Юперио падает давление, вы сразу пили такую дозу или начинали с маленькой.я принимаю 50 мг утро и 50 вечер АД 85/55

У меня с Юперио падает давление, вы сразу пили такую дозу или начинали с маленькой.я принимаю 50 мг утро и 50 вечер АД 85/55

У меня с Юперио падает давление, вы сразу пили такую дозу или начинали с маленькой.я принимаю 50 мг утро и 50 вечер АД 85/55

Но такая схема не всем подходит, препараты не из бюджетных и покупать за свой счет разные дозировки накладно. Мне кардиолог инвалидность оформил за две недели после постановки диагноза что бы получать бесплатно.

Вчера новое эхо сделала, фв увеличисля до 36%, с 19 до 36 за 1,5 месяца. Пью Юперио 100, Форсига, беталлок 50х2,
верошпирон, кардиомагнил

Это хороший результат, главно не сдавайтесь все будет хорошо,

Валентина, я нашла статью о юперио, в которой пишут, что при сохраненной фракции этот препарат не эффективен. Подумала, при фракции 52% может быть нужен другой препарат? http://pharma.net.ua/news/world/21542-entresto-ne-dostig-uspeha-v-poslednem-issledovanii-u-pacientov-s-sn-s-sohranennoj-frakciej-vybrosa
Большую информативность о сердечной недостаточности говорит анализ на мозговой натрийуретический пептид. По нему можно судить об эффективности терапии .
286713

Скажите пожалуйста адрес у нас тоже такой диагноз

Не разобралась, как писать на форму, поэтому написать получается только ответив на чье-то сообщение) Кто знает, почему все равно есть отеки и собирается жидкость в брюшной полости,легких,если я итак пью диуретик?Раньше жидкость появлялась только если не пила диуретик, а сейчас с ним тоже есть.Пришлось поменять диуретик на другой,но все же жидкость медленно очень выводится.

Мой муж умер в мае внезапно.Поставили это заболевание на вскрытии.Не жаловался вообще.Отдыхать летали с детьми.Чувствовал себя отлично!За что все это...Шок для всех нас...

Люди, напишите что нибудь позитивное и жизнеутверждающее. Почитала флрум и каждый день жду внезапной сметри, а у меня ребёнок маленький. Я думала, что я очень здоровый человек, даже простудами не болею, а тут стала задыхаться, уставать и узнала диагноз прошлым летом... неужели прям все умирают?

Не разобралась, как писать на форму, поэтому написать получается только ответив на чье-то сообщение) Кто знает, почему все равно есть отеки и собирается жидкость в брюшной полости,легких,если я итак пью диуретик?Раньше жидкость появлялась только если не пила диуретик, а сейчас с ним тоже есть.Пришлось поменять диуретик на другой,но все же жидкость медленно очень выводится.

Люди, напишите что нибудь позитивное и жизнеутверждающее. Почитала флрум и каждый день жду внезапной сметри, а у меня ребёнок маленький. Я думала, что я очень здоровый человек, даже простудами не болею, а тут стала задыхаться, уставать и узнала диагноз прошлым летом... неужели прям все умирают?

Люди, напишите что нибудь позитивное и жизнеутверждающее. Почитала флрум и каждый день жду внезапной сметри, а у меня ребёнок маленький. Я думала, что я очень здоровый человек, даже простудами не болею, а тут стала задыхаться, уставать и узнала диагноз прошлым летом... неужели прям все умирают?

Люди, напишите что нибудь позитивное и жизнеутверждающее. Почитала флрум и каждый день жду внезапной сметри, а у меня ребёнок маленький. Я думала, что я очень здоровый человек, даже простудами не болею, а тут стала задыхаться, уставать и узнала диагноз прошлым летом... неужели прям все умирают?

Я живу с этим заболеванием 20 лет.Активно занималась спортом и не было никаких ограничений. Ухудшения начались только 2 года назад.Все очень индивидуально. Лучше не стоит думать о смерти. Нужно ценить каждый момент в жизни! (Тем более,когда знаешь об этом заболевании)

Спасибо! Здоровья Вам!

Моему Андрюшке 9 месяцев, в 4 месяца случайно узнали (начался кашель, потом декомпенсация). Фв была 15% сейчас 23-25% . Лечение: верашпирон, фуросемид, каптоприл, аспаркам, дигоксин, карведилол, аспирин. Причина неизвестна. Врачи сказали максимум 4 года. Кто сталкивался с ДКМП у детей, что можете рассказать?

О проблемах с сердцем узнала в 26 лет, на ренгене заметили увеличение камер. Потом было обследование, поставили кардиосклероз, выписали кораксан от аритмиии.
К зо годам стала чувствовать себя хуже, отдышка, отеки и постоянная усталость. Меня отправили на обследование в Алмазова. Там поставили дилатационную кардиомиопатию с ФВ 45, экстросистолию и эпизоды параксизмальной тахикардии.
Выписали метопролол и валсартан.
Взяла себя в руки, преодолела депрессию, стала следить за питанием, заниматься ходьбой каждый день, потом фитнесом и даже силовыми тренеровками. Чувствовала себя лучше, чем когда-либо в жизни. Работала, путешествовала. Фракция выброса была стабильно 45.
В 35 лет забеременела, очень хотели ребёнка с мужем. Но все врачи твердили, что надо делать аборт иначе станет хуже. Хуже действительно стало. Аборт сделали по мед.показаниям в 16 недель.
Сейчас ФВ 30. Сердце увеличено в два раза, тахикардия, экстрасистолия 4 класса. Умеренная легочная. гипертензия.Появились отеки и кашель, отдышка.
Надеюсь лечение поможет. Врачи морально настраивают на трансплантацию.

ДКМП после перенесённого вирусного миокардита,-во время пожаров в Московской обл. 2010 год.
ФВ была 22-24.Не мог пройти три ступеньки.
В Бакулева сразу предложили записаться в лист ожидания.
Я отказался.
В 2011 году поехал к родителям.Думал будет последняя поездка.
Стало плохо, меня госпитализировали.
специалисты Харьковского института терапии им.Малой (Кафедра ИБС) подобрали лечение, ФВ поднялась до 27.
Затем врачи из Бакулева в 2012 предложили участвовать в эксперименте, ввести стволовые клетки, ( из США).Я входил в первый десяток "кроликов", эксперимент проводил академик Алекян.
В июне 2012 ФВ была уже 40-42, я поехал в Крым, поднялся на Демерджи (ноги, правда, распухли) нырял.Впервые за два года немного выпил.
Сейчас выпросил рабочую группу, работаю, изредка немного расслабляюсь,- перестаю принимать лекарства и выпиваю спиртное.
Кстати, испытано на себе,- лучше пить виски, ром, самогон. Пахучие напитки.Немного.
От них мне становится легче, тогда могу быстрее двигаться.
А от коньяка и водки у меня тахикардия....
Пожизненно пью дигоксин, кордарон, варфарин, периневу.
Ну и фурасемид с аспаркамом.
И,-ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! витамины.Особенно шипучую аскорбинку.И супрадин, хоть изредка.
Поверьте, улучшают качество жизни.

Сергей если вы живы ответьте, у меня тоже такой же Диагноз,хочу понять сколько мне лет осталось жить🤔