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下肢多发性神经病

下肢多发性神经病

有谁被诊断为下肢多发性神经病的请回应!你们是如何应对这个疾病的?我快绝望了...
Ольга Б
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#1
决定性的词是——疱疹性、糖尿病性、缺血性、振动性……
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#2
我患有下肢糖尿病性多发性神经病变。一年前做的神经电图显示:一条腿运动功能、另一条腿感觉功能低于正常值。以前腿部常抽筋,无法穿袜子睡觉,手指皮肤接触时有灼烧感。现在情况正常,每年注射三次硫辛酸。

更严重的是左上肢桡神经严重病变——这才是最折磨人的。最初手臂完全失去功能,那时我才14岁。经过针灸、幅度脉冲/理疗/按摩/达松伐尔电疗后稍有好转。现在能稍微活动这只手,可以写字、削土豆皮、切面包(幸好是左撇子,否则可能就放弃使用这只手了)。但手臂出现萎缩,明显比右侧瘦弱... 如果向前伸直双臂,左手手腕会自然下垂,且无法主动抬起。
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#3
愿主保佑你。
Ольга Б
#4
гость
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您好!我也静脉注射过硫辛酸,之后口服,还肌肉注射过新斯的明,现在在吃甲钴胺;没有任何改善。在家还能勉强走动,但转弯时身体不稳,出门走路非常没信心(感觉双腿麻木僵硬)。还总觉得别人都盯着我‘醉汉式’的走路姿势。现在左臂开始像过电一样刺痛,病情在恶化。特别难受,不得不辞职了。奇怪的是,我从不对亲人诉说病痛,因为知道他们也无能为力...我们看了那么多神经科医生,做了那么多检查,打了那么多针吃了那么多药...
Ильмира
#5
针灸治疗应先进行10天疗程,之后休息一个月,再进行10天疗程,休息三个月后继续下一个疗程。但医生必须经验丰富,并非随便哪位都能胜任。需要增强免疫力(可服用蜂胶、咀嚼小块菖蒲根、生姜),为改善胰腺功能应尽量多步行,并饮用草药汤剂:取普通菜豆荚、熊果叶、玉米须、萹蓄各1茶匙,加入300毫升沸水,隔水炖煮10-15分钟,每日三次每次1/3杯饮用。建议采用布鲁伊食疗法(网上可查),配合医疗体操。禁食香肠、油腻食物、甜点和面食。多食用水果蔬菜,采用蒸煮或烤箱烘烤方式烹饪。尝试坚持一个月不摄入肉类。祝您顺利!
Ильмира
#6
我已经写下了需要做的事情,希望对您有所帮助!祝您好运!
Ольга
#7
Ильмира
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晚上好,伊尔米拉!您如此详细地描述了患上这种疾病需要采取的措施,您是不是也对这个问题很关注呢?
Коллега
#8
奥尔加,您好!您现在情况如何呢?
这种疾病有好几种类型:糖尿病性、中毒性、慢性脱髓鞘性、吉兰-巴雷综合征等等...治疗效果也各不相同。我患的是比较复杂的类型,治疗已超过一年,虽然进展缓慢但确有起色,这让我很欣慰。在我看来,我们这种情况有三个关键要素:1)由专业医生制定的合理药物治疗方案(包括物理治疗、按摩、针灸,若无其他禁忌症还可考虑疗养)。为避免自行用药,具体药名我就不公开写了☺️
2)医疗体操(同样需在无禁忌症前提下)
3)必须坚定战胜疾病的信念,即便眼下困难重重。

以前我经常摔倒,淤青还没消又添新伤。双腿完全使不上力,早晨醒来还没下床就感觉浑身疲惫☺️。最初勉强能用双手抬起1公斤重物,后来渐渐能举起7公斤的哑铃。现在出门不再摔倒,虽然走路还是会摇晃不稳,尤其在没有扶手的楼梯上,但我从不在意别人的目光。始终相信这些都是暂时的困难,只要保持乐观就一定能渡过难关。当然这需要每日坚持,要做好长期抗争的准备。还要特别注意预防感冒。

有很多通过药物治疗快速康复的案例,不过俗话说因人而异。
祝您治疗顺利,早日康复!
Роза
#9
Коллега, 您好!您说得对,确实需要找一位靠谱的医生,但该去哪里找呢?如果您方便的话,能否给些建议?地址:rozzasavvina@mail.ru
Людмила
#10
搞什么鬼,写了半天这里什么都没有。
Ольга
#11
[引用="同事" message_id="63101165"]奥莉加,您好!您现在情况怎么样了?

您好,同事!很高兴您能关心我的困境。我患周围神经病变已经快五年了,每年进行两次注射治疗,同时服用药物。早晨常感四肢僵硬,双腿沉重。持续的刺痛感和腿上的蚁行感让我疲惫不堪,而且这种不适正逐渐向上蔓延(现已至腰部)。转身时经常失去平衡,过门时常会撞到门框。现在几乎不出门,如果要去商店,丈夫会开车送我到门口。我还注意到:当知道有人在看我时,双腿就完全不听使唤,行走变得困难。没有扶手的情况下,我无法上下台阶,会感到恐慌。情况大致如此。下周我计划再次接受全套注射治疗(已不再去医院,他们的治疗方案千篇一律)。关于病因,没有神经科医生能给出明确解释,我个人认为问题出在脊柱——核磁共振显示有椎间盘突出、疝气和囊肿。
Коллега
#12
是的,奥莉加,我能体会到您的感受——您描述的所有情况我都深有体会:无论是早晨的僵硬感,还是恐慌发作,或是腿部的各种不适。我这些症状在夜间尤其严重,双腿总不知该怎么摆放,怎么都不舒服,简直令人烦躁。经过多次尝试,我发现了松针浴盐这个方法。它能稍微缓解这些不适感,而且总体是安全的。当然不能每天泡澡,但我会定期以疗程方式进行,水温要温热而不是滚烫。

对于恐慌情绪,我只靠自我暗示来应对:告诉自己一切尽在掌握,我能做到任何事。恐惧其实源于内心,必须阻断这种情绪。记得我过去特别害怕过马路,尤其是冬天结冰时。那时我的双腿会像木头一样僵硬,连膝盖都打不了弯。恐惧如此"麻痹和束缚"了行动能力。看到没有扶手的楼梯时,也会立刻失去平衡感。但只要有扶手或墙支撑,我上下楼梯就完全正常。所以啊...必须学会阻断"我不行""我做不到"这类念头。当然,这需要循序渐进,要保持在合理范围内🙂

如果您有对抗病痛的亲身经验,请务必分享交流。
顺便问一句,您现在进行体育锻炼吗?医生允许吗?
Ольга
#13
晚安,同事!我个人的经验不多:接受药物治疗(神经节苷脂20,尼麦角林10,复合维生素B族20,之后是口服药和硫辛酸——我想没人会自行用药吧),每天用蓖麻油按摩脚部,做脊柱的物理锻炼(我有一套6个动作,每组做三次),晚上在院子里散步,强迫自己多走动,但现在越来越困难了。奇怪的是,我能正常入睡(已经习惯了麻木和刺痛感)。我羡慕你能不惊慌,我做不到,但会努力尝试。您是如何度过闲暇时间的,做些什么呢?又是如何控制病情的呢?
Коллега
#14
奥尔加,我尽量不去在意疾病,像以前一样度过闲暇时光。依旧会定期去看电影、观剧、与朋友相聚、散步。甚至感觉自己变得更温和、更健谈了呢:)

不过现在冬天我几乎不出门,因为路上太滑了。我甚至在鞋底贴了防滑钉,但脚还是打滑。

总的来说,我不会纠结于病情。是的,很艰难。是的,生活节奏改变了。是的,现在很多事都做不了,连最基本的事也是。但我尽量不“怜惜”自己。因为我确信,一旦开始自怜,就会停止努力,情况会更糟。这是我不愿看到的。

“如何控制病情”?我会定期接受理疗按摩、针灸、物理治疗,并按疗程服药。还有体育锻炼,一定会用哑铃进行力量训练。很快要去疗养院了,希望泡温泉能让我好转。到时候告诉你效果如何。
Ольга
#15
晚上好,同事!您能去参加文化活动(剧院、电影)真是太好了,我没有这个机会,因为我住在乡下。我和家人见面时,尽量不让他们注意到我的状况,尽量多坐着,甚至不向丈夫和成年子女透露我对病情和不乐观预后的担忧,努力保持乐观。能问问您的治疗方案和我的有相似之处吗?您打算去哪个疗养院?我也有这样的计划,但一个人有点害怕(需要有人陪在身边),正在劝我姐姐一起去,但暂时还没成功……
Коллега
#16
奥尔加,如果您有电子邮箱,请发邮件至fokus-ten@mail.ru,这样我们沟通会更方便。
Ольга
#17
晚上好,同事!没有电子邮件,我会等待您对疗养院治疗的反馈。祝您健康,一切顺利!
Коллега
#18
谢谢您,奥尔加,也祝您健康、拥有耐心。您提到的那些药物,我之前也服用过。除此之外,还接受了激素治疗、免疫球蛋白治疗以及血浆置换。不过,不同类型的多发性神经病变,治疗方法或许会有所不同。我打算去库尔杜尔疗养院,三月中旬再给您写信。
Ольга
#19
晚上好,同事!我浏览了您计划去的那家疗养院的网站,他们确实针对这类疾病有专门的治疗方案,真心希望这对您有所帮助。我打算去基斯洛沃茨克,不过那里主要是针对“神经系统”的综合性治疗。从疗养院的地址来看,我们住得相隔挺远的。

您那边天气怎么样?我们这儿正在下雨,夜间温度零下3度,白天8到10度。
Коллега
#20
哇,我们这儿只有十月初和四月初才会有这样的温度呢☺️ 我住在远东地区,我们这里最冷的时期已经过去了,现在白天有时候零下14度,有时候甚至零下20度。晚上会降到零下25度左右。至于疗养院嘛,可能主要区别在于水质不同,但大多数治疗程序都差不多。库尔杜尔那里有含氮硅质的矿泉水。还听说中国的疗养院不错,不过可能很大程度上还取决于具体的病情。你现在走路不用拐杖了吗?我觉得对你来说,关键是要有人陪同到达疗养院,一旦到了那里,你就不会有什么问题了。可以和工作人员商量,让他们偶尔关照一下。据我了解,你生活自理是没问题的。
Ольга
#21
同事,您好!我住在斯塔夫罗波尔市附近。是的,在家里我能自理,所有家务活都自己干,现在正在享受应得的休息(真不愿承认自己是个退休人士)。请问,您是如何获得疗养院的票券的,是否有相应的补偿?去疗养院对我来说不成问题,儿子或丈夫会开车送我去(车程大约3小时),但我担心在那里会变得无助,比如去做各种治疗时,谁会陪着我、照顾我呢?我一定会注册一个电子邮箱,方便我们保持联系。
Lynx
#22
姐妹们,请问一下,你们用过利亚普科按摩垫吗?它有没有帮助缓解症状呢?
我父亲患有多发性神经病变,病因还不明确。病情已经持续很久了,一直在恶化,疼痛剧烈。
他穿着鞋底有凸起的拖鞋在家里走动时会感觉舒服一些。所以我就想,是不是可以买个针垫式的按摩垫?其实我是在考虑给他买生日礼物的时候想到这个的。很想送点实用的东西,能稍微缓解他的病痛。大家有没有什么建议呢?比如某种健身器材、理疗仪器,或者泡澡用的配料之类的——任何推荐都可以?
先谢谢大家的回答啦!祝各位健康平安!
Коллега
#23
Lynx,下午好!
建议什么确实有些难。可惜我还没找到那种效果特别神奇的产品。虽然我没用过Lyapko理疗针,但我有带刺的按摩球,感觉它们的原理应该差不多。对我来说效果不持久,但轻轻按摩后腿部的难受感会减轻一些。晚上全靠这个缓解了。不过带手柄的滚轮式理疗针可能用起来更顺手些,谢谢你的推荐,我之前都没听说过呢。☺️

关于按摩垫:如果您父亲平衡感不错,可以上网查查平衡软垫。它一面光滑,另一面带凸点。既能站着踩(对我而言效果也不持久),也能垫在小腿下面、后背下面,或者坐着缓解脊柱压力。如果父亲已经有带凸点的拖鞋,再买普通按摩垫可能意义不大?毕竟这些带凸点或小针的装置原理都相似。
泡澡原料方面,含松针的海盐能缓解症状。不适合每天用。说“缓解症状”可能夸张了点,效果虽微弱但总算有点用。😊
Наталья
#24
大家好。我患有周围神经病变已经五年了。两年前被诊断出患有1型糖尿病。但医生们都无法确定这是否由糖尿病引起,可能的原因有很多,比如神经感染、蜱虫叮咬、系统性疾病等。这些我都检查过了,没有发现任何问题。还有遗传性周围神经病变,这个比较棘手,相关检测只能去莫斯科做。除了麻木,我还有剧烈的疼痛,这让我筋疲力尽,毫无力气。我服用过一年欣百达,一年加巴喷丁,现在刚开始服用利里卡,这些都是止痛药。此外,我还长期服用伊匹格列克斯、埃斯帕利彭以及B族维生素等一大堆药物。去过疗养院,但没有任何改善。关键是找到那个损害神经髓鞘的毒素原因,否则所有治疗都白费。消除病因才是首要任务。祝大家好运。
Татьяна
#25
Наталья
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#26
一周前我的脚开始发麻,不知道是什么原因。医生让我做各种检查,推测可能是血管问题,或者是我有神经官能症。但我怀疑这与疱疹病毒感染有关。我已经多次检测过病毒,但还需要检测6、7、8型。塔季扬娜,您提到需要寻找毒素。您自己是否曾患过疱疹?不是在脸上,而是像带状疱疹那样?或者只是在背部或大腿上?
Людмила
#27
大家好。我最初是在2012年开始出现脚部麻木的症状,当时我以为是背部按摩不当引起的。但现在我不确定是否与此有关。渐渐地,麻木感向上蔓延到腿部,脚部还伴有灼热和瘙痒感。医生们无法确定病因,推测可能是遗传性的,尽管我的亲属中没有人有过类似情况。有一段时间,我的小腿出现了剧烈的痛性痉挛,服用了阿司帕坦后症状消失了。但腿部的麻木和不适感依然存在。今年一月的肌电图检查显示,感觉神经受损,未获得S反应。被诊断为轴索性感觉性多发性神经病。我的运动功能完全保留,但感觉障碍在逐渐加重,并且脚部肌肉开始萎缩。我现在每天三次服用神经抑胺、替巴汀、曲恩汀和米尔格拉姆。医生告诉我需要长期治疗,并且不能保证100%治愈。我还想咨询医生,是否适合进行疗养院治疗,如果适合,具体是哪种类型。也许是一些泥疗之类的。姐妹们,你们有没有尝试过泥疗?物理疗法有效吗?如果有效,具体是哪种呢?
ир
#28
有人尝试过用蜜蜂治疗吗?用蜂毒?用活蜜蜂?沿着神经和脊柱放置蜜蜂?谁知道这方面的信息,请写一下?谢谢。(蜂毒能治疗神经问题,我在哪里读到过……对于神经炎……也许对周围神经病变也有治疗作用,至少能稍微改善一点?)
Вернер
#29
您好。我的肌电图检查未发现多发性神经病变,但我的身体正在逐渐衰弱。肌肉已经开始萎缩,这是显而易见的。走路时感到疼痛,肌肉有紧绷和疼痛感,像是被带子紧紧捆住一样。手臂时常无力下垂,且越来越频繁。身上总是出现淤青。手脚冰冷。皮肤失去弹性,轻微触碰就会留下凹痕。经过六个月的治疗,使用了硫辛酸、甲钴胺、新斯的明、维生素B族等药物,但都没有效果。即使不做大量运动,肌肉也异常容易疲劳。
Вернер
#30
您好。我的肌电图检查未发现多发性神经病变,但我的身体状况在恶化,已经出现肌肉萎缩,这很明显。走路时感到疼痛,肌肉有紧绷、疼痛感,像是被带子捆住一样。手臂时常无力下垂,且越来越频繁。身上总是有淤青。手脚冰冷。皮肤失去弹性,轻微触碰就会留下凹痕。经过六个月的治疗,使用了硫辛酸、甲钴胺、新斯的明、维生素B族等药物,均未见效。即使没有大量活动,肌肉也极易疲劳。
Вернер
#31
我做了自身免疫性疾病检查、甲状腺激素、全脊柱核磁共振、头部核磁共振、腹部超声,每两周还做一次化验。都没查出什么大问题。现在脑子里一团乱麻,毕竟孩子才一岁。之前我未经医生指导服用了大量抗生素。接下来不知道该做什么了。肌电图检查只有轻微异常。医生们觉得这不足以确诊,但我整个人都快崩溃了。
Елена
#32
我的问题始于在额头注射了迪斯波特(肉毒杆菌)后。三个月内,脸部皮肤松弛,鼻子像橡皮泥一样软,左侧身体包括头部都感到麻木,耳垂变得像布片一样,肌肉也在萎缩。我今年33岁,还没有孩子。难道这一切真的无法逆转了吗?我白白浪费了三个月时间,听信了医生说的“注射物会吸收,一切都会好起来”。有人用过神经节苷脂(Neuromedin)有效吗?我还听说过蜂疗和冷水浴的方法(据说能刺激肾上腺积极分泌激素到血液中,以此替代合成药物)。
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#33
У меня после укуса клеща (заразился болезнью Лайма) развилась нейропатия. После длительного курса антибиотиков в течение полугода... Уже 4 месяца колю Нейромедин, но пока не вижу результата. Октолипен тоже колю 4 месяца, принимаю Мексидол... Через 8 месяцев после укуса на ЭМГ обнаружили нейропатию большеберцовых нервов обеих ног... Третий месяц делаю пчелоужаления, не знаю, поможет или нет... Позже сделаю повторную ЭМГ - нужно посмотреть, осталось ли на прежнем уровне, ухудшилось или, возможно, улучшилось...
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#34
Коллега
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您当时用了哪些药物治疗?我各种方法都试过了,不管怎么努力病情还是在恶化:走路越来越困难,摇摇晃晃经常摔倒,手臂都骨折过。我没有自行用药,全是医生开的处方,但就是不见效果。
Марина
#35
Мне поставили диагноз синдром Гийена-Барре в 4,5 месяца. Все началось с онемения пальца на ноге, затем стопы, колена, бедра. Потом пропала чувствительность в ногах, затем в руках. Началась одышка. Но благодаря иммуноглобулину болезнь удалось остановить. Со временем руки почти восстановились, хотя запястья еще слабые. А вот с ногами беда — нижняя часть тела парализована.

Меня мучают сильные боли в спине, от поясницы до лопаток. Есть протрузии и остеохондроз. Скажите, как восстановить подвижность ног и возможна ли реабилитация в домашних условиях? Нет возможности поехать на лечение :-(
Елена
#36
根据肌电图检查结果,显示您一切正常,但我这边半身麻木,双手和脸部也是,肌肉在消失,走路不稳。这种情况持续四个月了。请问有人做过神经病变相关的血液检查吗?比如针对髓鞘、乙酰胆碱的抗体,或者神经元结构的自身抗体检测?毕竟肌电图并不是确诊多发性神经病变的绝对依据。
Коллега
#37
Гость
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口服泼尼松、血浆置换治疗、静脉注射免疫球蛋白、硫普罗宁、肌肉注射和口服维生素B、肌肉注射新斯的明、口服美西律和胞磷胆碱。这些是我记得的。
我的力气时好时坏(通过康复训练),时而又消失。走路姿势也是时稳时飘,有时候轻风一吹就腿软站不稳。这取决于天气、感冒状况甚至情绪波动。
像您这样摔倒导致骨折的情况确实很可怕。真心希望您能早日实现病情缓解!
Валентина
#38
Наталья
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娜塔莉亚,您具体做了哪些检查?这些检查就是直接命名为神经感染、蜱虫叮咬检测之类的吗?
Валентина
#39
Марина
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玛丽娜,您需要给双腿做物理锻炼。现阶段先做被动运动:用手或请别人帮忙活动。
之后要尝试自己动腿,即使动不了也要坚持,这样内部能产生张力。但您有椎间盘突出和骨质疏松,最好先咨询专业医师。以免造成二次伤害。
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#40
糖尿病引发的多发性神经病变,首要治疗方法是控制血糖稳定。
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#41
Гость
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你最近怎么样?我也被诊断出这个病。该从哪里开始治疗呢?
Ольга Б
#42
Гость
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下午好!首先你需要去内分泌科就诊。
Елена
#43
ир
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我正在用蜜蜂治疗,刚做了10次疗程,改善只在于不再摇晃和走路不稳,缺氧也消失了。我之前严重缺氧还恶心——是因为我额头的肉毒素沿着神经进入大脑,正在毒害我,所以导致了周围神经病变。我们看看接下来会怎样。但感觉丧失目前还没有恢复——这是最令人难过的。
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#44
谁患有直立性低血压?
请回应。
Елена
#45
姑娘们,我们的俄罗斯医生,她住在德国,并在那里拥有自己的诊所,她向我推荐了一种治疗多发性神经病变的静脉滴注配方:

250毫升生理盐水 + 10毫升二甲基亚砜 + 2支2毫升的2%普鲁卡因 + 25毫升8.4%碳酸氢钠溶液。
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#46
请问,生物制剂疗程后是否可能出现病情加重的情况?如果检查结果未确认感染,但症状仍然存在,这可能是什么原因呢?
Внимание
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#47
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不好意思,手机自动纠错。肌电图检查没有确认多发性神经病变,但症状确实存在——这种情况可能发生吗?
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#48
Елена
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你试过输这个混合液吗?有效果吗?
Ева
#49
您好!
我在结核病治疗后出现了药物性下肢多发性神经病变。曾服用异烟肼约半个月,随后确诊为耐多药结核病,调整过治疗方案,主要服用了特立齐酮、加替沙星、利奈唑胺、吡嗪酰胺、莫西沙星、克拉霉素、多西环素。治疗到第七个月时出现神经病变,住院期间症状尤为剧烈。整个治疗期间持续使用神经乐宾,注射过爱维治、瑞索必拉克特,记得还用过来硫辛,口服过米尔伽姆。

出院后继续服用莫西沙星、吡嗪酰胺、特立齐酮、克拉霉素一年。
出院后3-4个月神经病变有所缓解,夜间能正常入睡,指尖的刺痛感也消失了。
2014年秋季停用所有药物,但疼痛至今仍在(说实话后来偷懒没坚持服维生素,实在吃够药片了,很惭愧)。原本指望随着时间推移药物残留会代谢干净,但这个过程实在太漫长了...现在仍有袜套样感觉障碍、腿部僵硬(从醒来到入睡持续存在)、偶尔抽筋(不算频繁)、最近膝盖后方也开始疼痛。虽然从事久坐工作,但一直坚持运动——跑步、拉伸(拉伸能快速缓解症状但效果短暂)、倒立练习、腹式呼吸...总体而言疼痛时轻时重,偶尔能感觉到双腿恢复活力,但转瞬即逝。

恳请帮助指导:该服用哪些维生素?我明白需要规律治疗和系统锻炼,而不是像现在这样杂乱无章...真的受够这种状态了。虽然尚可忍受,但一想到这么多年病情仍停滞不前,就不禁陷入抑郁。
Ирина
#50
大家好!我今年55岁,2014年开始出现小腿肌肉痉挛加重的情况。只要一做出突然的动作,立刻就会抽筋。按照医生的建议,我服用了镁、钙以及各种维生素——效果只是暂时的缓解。之后手臂肌肉开始无力,连提包都坚持不了多久。服用了潘南金后有所好转,看来是缺钾了。接着又出现了麻木和灼热感。神经科医生诊断为多发性神经病,建议我做神经电生理检查。检查后确诊了。我在所在城市(叶卡捷琳堡)根据网上评价寻找有经验的神经科医生,但没找到。每年我都在医疗中心做生物共振测试。后来咨询了一位曾是神经科医生的专家。现在正在接受生物共振顺势疗法和推荐药物(注射)治疗。这位专家详细询问了我从小到大的所有病史,通过生物共振测试得出结论,我患有自幼存在的感染性多发性神经病,直到成年才显现出来。治疗一年来已有积极进展,目前一直在这位专家处就诊。她的优势在于还擅长心身医学,我们会逐一处理每个心理问题,因为病从心头起。她说如果总是回想负面经历,会拖慢治疗进程。我每天在家用网球做足部热敷按摩,活动四肢,并按摩背部。还练习气功,这种静态锻炼能很好地活动身体。分享这些经验,希望能帮助有人找到正确的康复之路。祝大家早日康复!
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