Полицитемия

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

Здравтвуйте, у меня ИП год,рекомендуют Начать принимать гидромочевину,как вы переносите терапию?Спасибо

Добрый день. Мне35 лет , ж. Через неделю иду к гематологу. По анализам гемоглобин 163, гематокрит 48.6 , тромбоциты 376. Может ли это быть ИП ?

Я все пробовала) и что только не лечила.... сдала мутацию jak2 и она положительная
Нужно сдать чтобы исключить и не думать не искать

Здравствуй, хотелось бы с Вами пообщаться по поводу полицетеми. Спасибо

Уважаемые «коллеги» по заболеванию давайте создадим группу в Ватсап

Здравствуйте. Если создали группу, как можно добавиться ? 89510154830

мне 66.могу дать телефон или позвонить вам не люблю писать.

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

Здравствуйте, у моей мамы полицетемия, ей сначала ставили капельницы розжижали кровь, был гемоглобин 200,а потом гидроксимочевина, печень нужно чистить гептрал 500 назначили, кроворозжижающие, пить много, и по назначению гематолога через определённое время разжижать кровь капельницами, сказал с етой болезнью можно жить.

Спасибо большое,в пятницу делаю второй укол,второй хуже переносится?и еще вопрос мне врач сказал есть препарат,не лицензирован в РФ,его надо колоть раз в месяц,вы слышали что то о нем?

Здравствуйте. Если создали группу, как можно добавиться ? 89510154830

Приветствую
Болею ИП болею 20 ЛЕТ...

Здравствуйте!!! Подскажите, пожалуйста, Ваше лечение. Мужу 43 года, поставили диагноз ИП, очень переживаю.

Jakavi и очистки крови через эритроцитаферез

Уважаемые «коллеги» по заболеванию давайте создадим группу в Ватсап

Здравствуйте, группу создали? Хотелось бы добавится.

Джакави очень дорогой препарат как вам удается его получать

Оформите инвалидность, с ИП Вам её дадут и будете получать бесплатно...

Здравствуйте! Как долго у вас эта болезнь? Ищу единомышленников с таким диагнозом.

Здравствуйте. Тоже диагноз ИП. С марта 22 года. Делали трипан. Вела меня Понкрашкина в Боткина. Там есть гемйентр . гор Москва. Предлагаю создать группу в телеграм. Если что 89777761078 Кристина. Тоже в поисках единомышленников

Приветствую
Болею ИП болею 20 ЛЕТ...

Здравствуйте всем! У меня тоже ИП, хочу поделиться с вами группой в телеграмм, там очень много таких как мы https://t.me/+MqDepZvNy5w2ODFi

Добрый день, мне тоже в марте поставили диагноз ип, была в Москве на конс. сказали начинать курс интерф. Но я боюсь , что Вам назначили? Какие дают прогнозы?

У мужа,ему 60,ИПназначили интерферон альфа 3 млнуже сделали 5 раз в три дня,переносит хорошо,показатели крови улучшились за 20 дней.

Пусть ведет здоровый образ жизни и сливает регулярно кровь. Гидреа и реферон очень не советую. Толку нет, побочек море. Да их и не применяют уже в мире. Много воды. Купите Ива активатор воды и пусть пьет. Никакого аспирина не надо. В Германии лечат только кровопусканиями. Я тоже так лечусь. Теперь уже раз в год-полтора просто для порядка, надо же что-то, если на учете.

Доброе утро! Мне 68 лет. Два месяца назад мне поставили диагноз ПИ. Конечно я в шоке. Поставили на учёт и назначили Гидриа 3 раза в неделю через день по 500мг. и аллопуринол. Приняла пока одну таблетку, подташивает, других ощющений нет. Очень много хронических заболеваний, астма смещенного генеза, проблемы с сердцем, гипертония и т.д. Поэтому сказали что кровопускание и интерферон опасны. Очень хочется общаться с людьми с таким же заболеванием, делится результатами, радоваться хорошим результатам у других. Если вы не против , пишите мне. Мой электронный адрес antoninks_ seregina @mail. ru.Подскажите пожайлуста как вы питаетесь, и ваш образ жизни. Надеюсь на получение вашего ответа.

Приветствую
Болею ИП болею 20 ЛЕТ...

Здравствуйте, подскажите, как вы себя чувствуете? Начали ли принимать препараты типа Гидреа?

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Здравствуйте. У меня тоже подозрение на ИП. Сдавал анализы ОАК в клинике где выевили завышенный гемогл, эритроциты гемотокрит. На след неделе буду обследоваться в гемотологии. Вопрос, какие анализы сдавать а какие не стоит. В том плане что забор костного мозга порой опасен и в связи с этим хотел бы посоветоваться

Добрый день,у меня тоже этот диагноз,лечение еще не назначили,как организм реагиркет на гидру?

Здравствуйте, тоже хочу добавиться 89244143709

Добрый вечер, мне 35 лет в этом году поставили ип, хочу пообщаться с людми у кого такой не дуг. Если существует такая группа, можно попасть в неё 89118155811.

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Оформите инвалидность, с ИП Вам её дадут и будете получать бесплатно...

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

мне 66.если хотите- пообщаемся.узнала о болезни в 2009.

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

Доброго вам дня ,я болею полицетемией истиной 2а стадией ,поставили диагноз в 16 году .Думаю ,что заболевание началось с 11 года,так как после душа начинался зуд ,и выходила падагра ,но мы же на это внимания не обращаем .Ничего страшного надо себя взять в руки и лечиться .Я уже сама себе врач ,у меня 2группа инвалидности ,запомните одно пейте много простой воды ,делайте кровопускание ,я ставлю сама себе по 20пиявок ,пейте то ,сто вам прописал доктор регулируйте по крови свою болезнь ,мне выписали гидреа ,я пью ещё разные разжижающие травы ,грим рейша ,ешьте больше фруктов и покупайте кокосовое молоко ,будете если в Азии постоянно пейте кокос ,не бойтесь результатов ,плохой результат тоже результат ,пока вы живы лечитесь ,мне запретили сауну ,но я хожу по не многу по 2мин три раза парюсь ,выходит вся грязь ,и чувствую шикарно ,делаю как подсказывает организм ,спорт сильно не нужен ,ходьба ,спокойная ходьба ,не нервничать ,и главное чтоб смотреть за гемотокритом он должен быть а норме не повышен ,при повышении могут быть инсульты и трамбозы ,это страшно ,разжижайте кровь в течении дня ,имбирь ,лимон разбавляйте с водой и пейте .Вода должна быть не газированная не лимонад ,а чистая вода ,не ешьте КФС ,и все такое ,чипсы там натрий он вам опасен.Слалкре много не ешьте ,лучше мед ,фасоль из мяса не красное кролик ,курица индейка , Хорошего вам на троения и здоровья .Живите долго.