Полицитемия

Здравствуйте! Не смогла найти в соц сетях группы с данной проблемой! Создала сама в максе! Нас много, а информации мало! Давайте поможем друг другу!

https://max.ru/join/YnCySmWQq4a0D9jW3OWFmvmZjedc5VExX5CeqPrJsMk

Здравствуйте! Не смогла найти в соц сетях группы с данной проблемой! Создала сама в максе! Нас много, а информации мало! Давайте поможем друг другу!

https://max.ru/join/YnCySmWQq4a0D9jW3OWFmvmZjedc5VExX5CeqPrJsMk

Здравствуйте. Мужу поставили ИП буквально на этой неделе .
Хотя судя по анализам эта болезнь у с 2021 года.. сейчас гемоглобин 201.гематокрит 62.тромбоциты 450 .выше 515 не поднимались
.Завтра будет первое кровопускание .на 6 марта записаны в нии гематологии
к Соколовой Манане Александровне .мужу 54 года . Сегодня дали ему кучу таблеток ,даже не спрашивая и не обьясняя .Гидроксикарбамид надо начинать ? он очень боится и так куча таблеток от давления Всем спасибо и здоровья

Здравствуйте! Не смогла найти в соц сетях группы с данной проблемой! Создала сама в максе! Нас много, а информации мало! Давайте поможем друг другу!

https://max.ru/join/YnCySmWQq4a0D9jW3OWFmvmZjedc5VExX5CeqPrJsMk

моему тоже поставили в феврале 2026 ИП
сейчас кровопускание.

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Есть много исследований на эту тему. Ознакомьтесь в сети. Знаю тол ко, что молодым в ЕС химию не назначают. Процент исхода в лейкоз одинаков - что леченый, что нет. Есть исследования российские тоже.

Здравствуйте, у меня тоже ИП, поставили в этом году, делала трепанобиопсию, больно, неприятно, терпела скрепя зубами))) Пью тромбоасс, тромбоциты в августе были 617, сейчас 652, гематолог пока наблюдает, отправила мои анализы в Москву для заочной консультации, интерферон пока не колю доктор говорит много побочек, что и как дальше будет незнаю, давайте тоже общаться

Здравствуйте, мне тоже поставили такой диагноз год назад, тромбоциты тоже держатся на 650, эритроциты, гематокрит немного повышены, пью эликаис и тромбоасс

мне 66.если хотите- пообщаемся.узнала о болезни в 2009.

Здравствуйте, меня зовут Халида. С2015 г ип. Лекарства не пью. Мой номер телефона 89534888789.
Позвоните, пожалуйста мне, чтоб ваш номер остался. Вдруг будут вопросы и для поддержки, общения.

Здравствуйте. У меня такая же история. Вы пьете гидреа? Надо ли начинать? Татьяна.

Не бойтес , долго будете жить , лечится надо , все будет хорошо

У моего мужа истинная полицитомия. В марте месяце проходили лечение в геммотологии, сейчас анализы крови через две недели. А зачем делать пересадку костного мозга? А как Вы лечитесь?

Здравствуйте! Не смогла найти в соц сетях группы с данной проблемой! Создала сама в максе! Нас много, а информации мало! Давайте поможем друг другу!

https://max.ru/join/YnCySmWQq4a0D9jW3OWFmvmZjedc5VExX5CeqPrJsMk

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Здравствуйте.. хочу поделиться своей историей.. в 2020 году поставили диагноз ИП в Москве, сдавала трепанобиопсию и все все анализы в гемотологии .. назначили гидреа или интерферон, я сама из Ташкента у нас с лечением туго поэтому сама искала инфу.. а в Москве была на приеме у Соколовой Мананы Александровны.. она сказала лучше колоть пегелированый интерферон.. прочитав ее труды на эту тему я стала колоть Пегасис 180 раз в неделю в живот с. 21 года по 23 .. но теперь с эти лекарством большой напряг так что я сама уменьшила дозу сперва по 135 в неделю потом по 90 .. итог весной 24 сдала анализ на количественную мутацию Янус геназы Jak 2 с 80% титры упали до 20% так что результат есть.. мне 54 года.. еще из анализов все в норме, кроме лейкоцитов и тромбоцитов .. они падают.. видимо придется препарат уменьшить еще.. сейчас колю пегальтевир но неудобно не делиться на дозы.. зато по цене приемлем.. совсем не ем мясо, курицу.. и постоянно пью омега 3 спирулину, витамин д3 с магнием еще индинол - это помогает от кист в груди.. и вообще полезная вытяжка из брокколи . Очень длинно получилось но сама знаю как важны даже мелочи в поисках истины!

Здравствуйте, оставьте свой тел. пожалуйста...

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

Здравствуйте всем! У меня тоже ИП, хочу поделиться с вами группой в телеграмм, там очень много таких как мы https://t.me/+MqDepZvNy5w2ODFi

Лечение у меня пока следующее : тромбо асс и виферон свечи в 1,5 миллиона через день
Пока трепанобиопсию не сделали на химию не соглашаюсь

Здраствуйте ! Вчера получила анализ крови и очень обеспокоина ! Гемоглобин 165
Гемотокрит 52,2
тромбоциты 148
лейкоциты 6,34 Это может быть Полицитемия? Благодарю
Терапевт сказал пересдать через 2 месяца , мне 54 года

Добрый день! Хочу поделиться своей историей болезни. Диагноз ИП установлен в 2018, случайно заметила повышенные тромбоциты и сразу пошла к гематологу. Сделали тест на мутации и JAС-2 +. Сначала пока анализ кроме повышенных тромбоцитов был нормальный меня ни чем не лечили, просто наблюдалась. Через 2,5 года анализы стали критическим, в них не было ни одного нормального показателя плюс кровотечения из дёсен и носа. Тромбоциты 1200, начали гидра, но через пол года отменили, т. к начались побочки со стороны ЖКТ, а анализы не улучшились. Решили лечить интерферонами. И вот я почти три года на них. Анализы на данный момент отличные, конечно в самом начале пока организм адаптировался было сложно, выпадали волосы, после уколов было состояние болезненное, как при Орви. Сейчас организм адаптировался. Я работаю, причём целый день на ногах, катаюсь на велосипеде. Стараюсь правильно питаться. Я хочу вас поддержать, т. к. когда мне поставили диагноз я была жутко напугана и не с кем на эту тему было поговорить. Конечно организмы у всех разные, но и руки опускать не стоит. Нужно бороться с болячками и радоваться жизни. Да, забыла сказать, что мне было 48, когда я узнала, что больна ИП и у меня куча других болячек, но не нужно унывать и всё будет хорошо! Желаю здоровья!!!

У моего мужа истинная полицитомия. В марте месяце проходили лечение в геммотологии, сейчас анализы крови через две недели. А зачем делать пересадку костного мозга? А как Вы лечитесь?

Ну повезло ее пациентке ) в жизни видела разные исходы

Диагноз поставили три года назад. Пью гидра и Кардиомагнил 75.

Год назад поставили такой диагноз, можно пообщаться т 89612210643

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

Здравстауйте, наблюдаюсб два года, принимала толька тромбоам 100,а сегодня назначили гедрео, но пока не принимала, боюсь, хочу сходитб в платною проклгсулбтироваться, дпапйте объщаться в вптсапе, мой телефон напишу, если вы не против

Добрый день я тоже с 22 года с ИП тоже таблетки не пью пью соду

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Здравствуйте! Как долго у вас эта болезнь? Ищу единомышленников с таким диагнозом.

В январе этого года поставили диагноз ИП. До этого год наблюдалась у гематолога по месту жительства, точного диагноза не ставили, решила обратиться в Москву. Там сразу сказали что по всем показателям ИП. Сдавала Трепанобиобсию она показала профилерацию мегакариоцитов, гипоплазия кроветворной ткани, что характерезует миелопролиферативное новообразование,анализ на мутацию jak-2 v617f позитивный. Тромбоциты 808,гемоглабин 192, гемотокрит 50, базофилы, эзонофилы, тоже повышены. Печень и селезенка увеличены, сильный кожный зуд. А началось все с головокружения, переодически теряла сознание, потом началась тошнота и рвота и все это продолжалось около года, и никак не могли понять что со мной, пока не обратили внимание на высокие тромбоциты. В данный момент назначили лечение, уколы интерферона -альфа пожизненно. Первое время мне с них было очень плохо, сейчас уже привыкаю. За два месяца лечения тромбоциты снизились до 500

Добрый день! Хочу поделиться своей историей болезни. Диагноз ИП установлен в 2018, случайно заметила повышенные тромбоциты и сразу пошла к гематологу. Сделали тест на мутации и JAС-2 +. Сначала пока анализ кроме повышенных тромбоцитов был нормальный меня ни чем не лечили, просто наблюдалась. Через 2,5 года анализы стали критическим, в них не было ни одного нормального показателя плюс кровотечения из дёсен и носа. Тромбоциты 1200, начали гидра, но через пол года отменили, т. к начались побочки со стороны ЖКТ, а анализы не улучшились. Решили лечить интерферонами. И вот я почти три года на них. Анализы на данный момент отличные, конечно в самом начале пока организм адаптировался было сложно, выпадали волосы, после уколов было состояние болезненное, как при Орви. Сейчас организм адаптировался. Я работаю, причём целый день на ногах, катаюсь на велосипеде. Стараюсь правильно питаться. Я хочу вас поддержать, т. к. когда мне поставили диагноз я была жутко напугана и не с кем на эту тему было поговорить. Конечно организмы у всех разные, но и руки опускать не стоит. Нужно бороться с болячками и радоваться жизни. Да, забыла сказать, что мне было 48, когда я узнала, что больна ИП и у меня куча других болячек, но не нужно унывать и всё будет хорошо! Желаю здоровья!!!

Добрый день! У меня сейчас такая же ситуация. Мне 48 лет, поставлен диагноз ИП, тромбоциты 1000, назначен интерфероны альфа б2. Я растеряна и напугана.