Аутоимунная гемолитическая анемия

Таких историй нет. Но, мне кажется, всегда стоит иметь несколько мнений врачей. Обратитесь еще в какую нибудь клинику. По личному опыту могу порекомендовать детскую СМ-Клинику в Марьиной Роще. Многие врачи доктора наук и уж точно грамотно проконсультируют

Ну почему же нет. Мы же не первые заболели такой болезнью. У нас прекрасный врач! Просто хочу знать как дальше детки живут с такой болезнью

Здравствуйте,как ваш ребенок?хотелось бы узнать..Мне 33 у меня такая болезнь, лечусь

Подскажите, как Вам поставили диагноз?

.

Такая же ситуация.
А можно как-то пообщаться в ватсапе или контакте.

Доброе время суток. Подскажите пожалуйста как у вас обстоит дело? Не было ли больше эпизодов криза?
У нас похожая история. Дочке 3.5 года ,началось с ОРВИ ,банальное орви, которых сотня , наверное,была ( болеем часто). Дальше- хуже пожелтение,моча темная,гемоглобин 57(( реанимация, 2 переливания
Нам до сих пор не поставили диагноз. Только лишь анемия... Проба кумбса ОТР. Сдавали все возможные анализы и узи- все норм, Слава Богу.
Через 3 месяца мы все дружно заболели, соответственно и дочка тоже. У нее снова картина повторилась. Но гемоглобин упал не так сильно. Но гемолиз все же случился( пожелтение,моча). Т е все разы,когда у нас темпа происходит гемолиз. Врачи нас наблюдают , я доверяю. Ноо диагноз затрудняются поставить, принимаем только фольку. Подскажите,у вас так же? Как вам поставили диагноз и вообще откуда оно все это берется?

Здравствуйте. У нас тоже был криз после перенесенной инфекции. Как вы сейчас?

Здравствуйте. А как ваши дела сейчас?

Здравствуйте мне 32 у меня гемолетическая анемия .

Здравствуйте! Мне тоже 32. И тоже поставили такой диагноз. Вам назначено лечение?

Дарья, добрый вечер. Хотелось бы услышать продолжение вашей истории:(

Добрый день!

У нас тоже такой диагноз и мы только лечимся Преднизолоном, пожалуйста можете написать как вы лечились и все ли у вас сейчас хорошо?

Здравствуйте. Расскажите пожалуйста, как сейчас обстоят дела с анемией? Можно с Вами связаться в другой соц.сети?

Здравствуйте. Гемоглобин восстановился?

Здравствуйте!
Мне 25 лет, меня всю жизнь лечили от железодефицитной анемии, принимала препарат железа, чтобы повысить гемоглобин. После родов ребенка забрали в реанимацию с повышенным билирубином, думали, что желтушка. Оказалось, что гемолитическая анемия. С тех пор узнала, что и у меня данная форма анемии. На днях у меня случился криз. Гемоглобин упал до 84, билирубин 71, ферритин 440. Посоветовавшись с гематологом, решили, что нужно удалять селезенку, а она у меня увеличена (спленомегалия). Жду следующей консультации, так как с таким уровнем гемоглобина вряд ли допустят на операцию, нужно как-то поднимать его

Здравствуйте
Мне сейчас 34 впервые АИГА возникла в 12 лет все подобные симптомы 2 года кормили преднизолоном, но слава богу в Казахсктане жили родственники врачи и сказали что делают окклюзию селезеночной артерии, мне тогда уже 14 лет было, это частичное уменьшение селезенки, так у меня 15 лет гемоглобин ниже 80 не падал, желтухи не было.

А в 2020 году я перенесла Ковид и он спровоцировал криз, но я поздно заметила уже когда гемоглобин упал до 60. И сейчас никак не могу выйти из этого криза, сама медик и понимаю что за 17 лет ничего не изменилось, а традиционное лечение ни хочу принимать так как оно только убивает, эту операцию отменили врачи с НМИЦ гематологии России. Где я только не брала консультации и в главной Гематологии России и в Питере и в Грузии и в Турции все одно и тоже. Сейчас нашла врача который делает окклюзию селезеночной артерии, но по протоколу она якобы не эффективна, говорят удалять. Я не хочу, почитайте какие побочки без селезенки могут быть.

Ужас наша медицина нас просто убивает.
Есть еще разные методы и витамином Д, ритуксинаб предлагали но это тоже отрава.

Добрый день . У меня данное заболевание . Вот лечилась пульс терапией метилпреднизолоном, 5 курсов прошла, как услышала про гормоны хотела честное слово умереть . Но данный вид терапии удивил , не дает таких побочек как таблетки, хотя дозы ударные. Врачи меня тоже не хотят сажать на гормоны, в плане таблеток да и я чувствую от гормонов эффективность маленькая от них , на время, первая капельница дала хороший результат , потом все на спад , вообщем просто купируют гемолиз на время. Все равно надо пить не большую дозу преднизолона в таблетках , как бы поддерживать , но опять же не лечить , а для меня на таблетки садиться , это все не жизнь . Поэтому пошли по второй линии лечения и Сейчас похожу курс рутаксимаба , была первая капельница , впереди ещё 4 . В течении месяца . Уж лучше им , чем сидеть на преднизолоне. К тому же дозы не большие . Буду надеяться войти в ремиссию . В худшем случае тоже говорят удалять селезенку. Если и рутаксимаб не поможет. Про него прочитала , выше коментарии, что химия и тому подобное . Ну это не совсем химия , это моноклеточное антитело оно конкретно действует на Т - лимфоциты , отвечающие за иммунитет, да иммунитет сажаешь в ноль, но , знаете сейчас аутоиммунные им лечат и кстати дает не плохой результат, кто пожизненно на таблетки садиться не хочет и иметь синдром кушинга и ещё и всякие побочки в виде стероидного диабета. А вообще , нежно искать причину , откуда идёт, а их очень много , начиная от ревматоидного артрита и тому подобное , у меня ее никак найти не могут .

Здравствуйте, можно с вами пообщаться, как у вас обстоят дела?

Как с вами связаться?

Хотелось бы с вами поговорить об этом

Здраствуйте. Удалил селезенку

Добрый день. У меня такая же болезнь. Не знаете, может чаты какие то есть, ничего найти не могу(

Хотелось бы с вами пообщаться, такая жк бодезнь(

Здравствуйте, хотелось бы пообщаться. Такая же болезнь. Живем в маленьком городе. Мало что зеаем про эту болезнь. Откликнитесь пжл(