Туберкулёз, Кто вылечился?

О господи...почему у нас все говорили что рифабутин менее токсичен чем рифампицин.все врачи......а сейчас у меня пропуск этого препарата 3 дня...

Наши говорят что препарат рифабутин одного ряда с рифампицином..у нас для меня его собирали по всей больнице...он считается лучшим....

может у меня это на изониазид....он тоже ещё тот препарат...

проще говоря, вам должны давать либо рифабутин если есть гиперчувствительность к рифампицину, если нет таковой то рифампицин. что-то 1. Изониазид в уколах или таблетках? В табл вам должны давать по 2т.

а не каждый раз их менять, то один то другой. так они вам устойчивость вырастят к обоим.

Весело...мне 2 мес давали 1 день : капельницу с рифапцином, 1 день рифабутин. Сейчас хотели оставить на рифампицине...на капсулах я его попила , раньше мне его только капельно... И я загнулась..перевели на рифабутин. его я не пью один день пока что. теперь думаю...что мне вообще делать ...у рифампицина три дня пропуска...

yaiszelena, Рифабутин действительно менее токсичен, чем рифампицин. Мне его тоже давали вместо рифампицина. Я также плохо переносила лекарства, как и вы, такие же высокие были печеночные пробы, постоянная рвота, слабость, вплоть до потери сознания. Мне постоянно меняли препараты, все подбирали препараты, которые я смогла бы принимать. В итоге: рифампицин заменили рифабутином (3 раза в неделю, чаще принимать не смогла - поднималась от него температура до 39), изониазид заменили феназидом, офлоксацин - авелоксом+ укол канамицина. Все лекарства принимала с гептралом. Только так я смогла долечиться. Мне делали операцию, потом еще принимала препараты около 6 месяцев.

рифабутин и рифампицин - почти одно и то же, только разная степень очистки, производитель, да и у рифабутина более широкий спектор действия. Устойчивости при замене одного другим не будет никогда.

Прочитала) И по ссылке тоже) Но весомых аргументов не нашла. Всё же больше распространено другое мнение. Тем более первые 2 года часты рецидивы. Вдруг себе навредишь? Не стала бы рисковать, пройдя долгое непростое лечение. Загар и сам по себе не полезен... Рассеянные солнечные лучи нужны, а загар.... Но, конечно, каждый для себя сам решает, как поступить)

Ну так имеется ввиду можно, но в разумных пределах даже для здоровых людей это касается. В первый год рецедивов вообще не должно быть т.к на препаратах. Повторюсь рецидивы чаще происходят не от загаров и солнца.

Вот тоже нашла:Если не принимаете лекарств, то опасен не ультрафиолет, а инфракрасный спектр солнечной энергии, т.к. микобактерии усиливают свой рост при нагревании. Если лекарственные препараты, как антибиотики группы фторхинолонов, которые потенцируют риск солнечных ожогов. Немного загорать при неактивном туберкулезе можно, однако нельзя получать загар под прямыми солнечными лучами и «шквариться» на пляже. Но можно загорать в рассеянной тени.

Ну, это понятно... Ох уж эти рецидивы... Чтоб их не было... Вообще не всегда можно точно сказать от чего они, что их провоцирует, как и непонятно иногда почему вообще человек первый раз заболевает...Меня, например, это и напрягает.

Маруся, спасибо что откликнулись! Насколько были высокие показатели проб? Гептрал таблетках? Сколько в день? Как только подобрали лекарства , тошнота и прочее все ушло? Сейчас как ваше состояние? Все восстановилось по состоянию? Спасибо!!!

Вот и я о том же, сама не знаю, где подхватила. В окружении нет больных все комиссию проходят на работах. Из дома практически не выползала, только раз в день с утра дите в садик отвезти и в магазин заскочить и то не каждый день. В основном сидела дома. И тут на тебе слишком тихо живешь, поразвлекайся.

Всем привет!) не знаю почему, но мне почему-то захотелось поблагодарить Surellu, Пиларес, Иришу, Марусю, Леночку!) во-первых, вы умнички что выздоровили! во-вторых спасибо за поддержку новеньким на форуме! Вы всегда отвечаете на все вопросы новеньких!) столько полезной информации и столько позитива!) у меня часто бывает такое что я ставлю крест на своей жизни из-за этой болезни! но читая ваши комментарии мне хочется жить и радоваться жизни!) спасибо ВАМ ВСЕМ!) Желаю всем здоровья!)

Спасибо, приятно очень. Я в самом начале лечения ставила крест, а потом внутри себя сказала *Соберись, тряпка, а то распустила нюни* Так что соберитесь и вперед прокладывать путь к выздоровлению.

пост 18905 мой. форум опять тупит

yaiszelena, я уже вам не скажу точно в цифрах, но показатели печеночных проб зашкаливали раз в 5! Меня постоянно рвало, было время, когда мне было не встать с кровати - я теряла сознание. В этих случаях мне кололи реамберин внутривенно, глюкозу и гептрал внутривенно, на неделю лечение прекращали, пока пробы не уменьшатся. Я уже хотела бросить лечение, думала "будь, что будет", случались истерики, доктор тоже уже не знал, что со мной делать. Решили поменять схему лечения в последний раз и ежедневно принимать гептрал в таблетках (3 таблетки в день). Последняя схема лечения - рифабутин, феназид, авелокс и канамицин (с ежедневным приемом гептрала в таблетках) меня спасли. "Побочки" от лекарств прошли, пробы пришли в норму. Сейчас я в 3 группе, скоро снимут с учета))

Маруся..ДАЙ БОГ Вам здоровья!! спасибо что пишите))) Подскажите еще каким образом врач вычислял какой препарат не идет?? у меня с этим проблемы...мой говорит : пей с промежутком 2 часа каждый...мне хуже становится к вечеру и понять на какой препарат мне сложно, может накапливаются все вместе..последними принимаю этамбутол с пирозинамидом...может они,..хотя читала что самый токсичный изониазид.

yaiszelena, спасибо)) И вам дай Бог здоровья, чтобы вы скорее поправились!) Как вычисляли какой препарат не идет? Методом проб и ошибок)) В первый день приняла 1 препарат - все нормально, на следующий день добавила другой - нормально, а на следующий день, после изониазида, стало плохо. Примерно так. Понаблюдайте за своим самочувствием после приема таблеток. Если вы принимаете пиразинамид, то, мне кажется, что самый токсичный он, а потом уже изониазид. Но это по моим ощущениям.
yaiszelena , не жалейте денег на гепатопротектор, он должен быть хорошим (например, гептрал), хотя бы на первое время. Я, когда ситуация стабилизировалась, стала принимать не 3, а 2 таблетки в день. Все деньги уходили на лекарства. Еще принимайте витамины группы "В", я покупала нейромультивит. Здоровья вам.

Девчата, милые, дорогие!!! Я тоже хочу присоединиться к словам благодарности за ваши постоянные отклики и помощь в лечениях!!! За ваши теплые слова и неравнодушие!!! А таких слов поддержки оооочень как не хватает!!!
Кому-то не понравились мои "размышления" о препаратах... Простите!!! Это моя истерика... Сейчас я в порядке, успокоилась и смирилась благодаря постам форума...
Еще раз спасибо!!!

я пила как , офлокс 1 таб утром, через пару часов кололи канамицин с в6 ...в обед пиразинамид, в 5 вечера этамбутол и на ночь изониазид и 1 таб офлокса. мне так легче было, хоть и побочки были, но не такие как по началу, когда горстями пила разом. Вообще капец был. Как наша врач говорила необязательно пить все сразу, хотя надо бы, но можно раздробить на весь день, если уж совсем плохо от разового приема, главное выпить за день все дозы, которые прописаны на день.

Принимаю препараты первого ряда, кроме Рифаипицина. Пока приостановили из-за печени. Сейчас анализы в норме. Но появилась сыпь((( Доктор удивилась, никак не об'ясняет. Назначила вернуться к Рифу...
У кого нить было высыпание?
Спасибо!

Выше нос, болезнь изличима, я вот сама сижу паникую в этом месяце рентген и анализы все делать и сниматься с учета. А страшно блин, вроде столько пережила, а все равно страшно, что а вдруг. На правом легком у меня они живут и здравствуют т.к перед операции на рентгене были тени там и по поводу них врачи не тольяттинские ни самарские толком ответа не дали. Сказали, что после операции возможно пропадут. Пропали, но в марте 2013 попадает карта ко мне в руки и там читаю что в правом в динамике. а на левом швы танталовые. Если не было там ничего после операции т.е исчезли пятна, что могло быть там в динамике? Спрашивала врача, в очередной раз уклоняется от ответа. в мае того же года уже про правое легкое ничего не написано, спрашиваю что это за фигня? опять слышу невнятный ответ. В октябре того же года тоже там чисто. Странно все это. навевают страшные мысли, если бы был туб они бы и сказали, что сори девочка продолжаем лечение, а тут фигня какая-то. Вот сижу боюсь идти. Хоть я не из числа паникерш, но дергает. Столько пройти и не дай бог опять.

У меня были на спине и на плечах, риф не пила т.к устойчивость к нему. болели и чесались периодически. Потом само прошло.

Спасибо! Надеюсь, тоже пройдет... Я так поняла, Вы от сыпи ничего не принимали? (типа Телфаста)

у меня после третьего- четвертого месяца лечения высыпало жудко лоб и на груди, шее и по боаам лица. лоб болел страшно. дотронуться до этих воспалений нельзя было. я и салицилкой мазала и дегтярным мвлом и много чего. прошло всё через год. когда перестала пить таблетки.

нет ничего. прошли когда на поддержку перевели

были такие на лбу, стоматолог в санатории посоветовала на мыло соль и мылить лицо))) за 2 дня прошло все и краснота и прыщи эти.

Спасибо всем!!! )))

ООх девочки...и я присоединяюсь ко всем..когда держишься вместе..как-то легче становиться. Когда ты только заболеваешь, еще нет осознания, с чем придется жить порядка года...моя фтизиатр заявила: милочка а что вы ревете?? Это та же пневмания, только лечиться дольше. С тем я и легла с надеждой, что все легко....а оказалась борьба..война..не знаю как назвать. Когда выбаливает каждый орган, обостряются все хронические недуги...залезаешь в интрнет...и не хочется жить, потому что понимаешь через что пройти и главное как с этим жить дальше. Но когда открываешь тут страницы...и читаешь: а я недопила 30 доз и родила) ..а я на 4 мес препаратов пошла на спорт, а я уже забыла про это) Девочки побольше бы таких постов ПОБОЛЬШЕ..они дают надежды и заставляют идти дальше. Я к примеру прошла пол пути...мне очень трудео..слабый иммунитет и теперь уже видимо больная печень...но плачу но верю что выдержу, по-другому не может быть..дома малышка и муж..они же ждут) Сегодня сдала анализы на АЛТ...Господи помоги, чтобы они упали........

Леночка, расскажите, пожалуйста, в каком городе вы рожали и в какой больнице? какое отношение врачей было? я сейчас еще лечусь, но как только получится сразу планирую ребеночка, очень переживаю чтобы все было хорошо и чтобы врачи нормально относились ко мне и к ребенку.[/
когда фтизиатры дали добро на сохранение, я в женской скрывала по их же совету, что бы не придирались. у меня вообще была 1 группа, мокроту сдавала каждый месяц. потом где то на 22 недели я решила рассказать. на моем участке не было постоянного врача, поэтому я сама выбрала кто нравится и пришла все рассказала, потом так к ней и ходила, чтобы не объяснять каждому. она отнеслась с понимание, отговорила ехать в другой город и рожать платно. я ее естественно благодарила периодически конвертом. рожать я должна была в обычном роддоме, только до снимка меня надо было изолировать от ребенка и рожениц. но тут я заболела на 32 недели и пошло осложнение на бронхит, услышали хрипы в легких и еще когда кашляла один раз прям кровь выплюнула, через 10 минут я уже была в слезах у фтизиатра, сделали рентген, а там все хорошо. а кровь это сосуд лопнул. и вот на основании этого рентгена мне выдали справку, что рожать я могу в общей сети без ограничений. но мы все равно договаривались за деньги с акушеркой и врачом, но это уже просто из-за их квалификации. рожала с мужем, ребенка сразу оставили нам в родовой, потом забрали на ночь, а вот на утро немного паника была, пришла новая смена и увидела диагноз и те записи которые делал фтизиатр в начале беременности. прибежали ко мне, отправляли на снимок, я их попросила принести мою обменку и показала эту справку, все успокоились. но фтизиатра решили подождать, чтобы ребеночка принесли побыстрей муж сам его привез. и все, его положили ко мне. но малышу делали рентген сразу после рождения. относились все хорошо, они же видят какой человек

Здраствуйте.Лечусь уже полгода, последних 4 месяца на двух препаратах. В апреле должно было закончиться лечение, но оказалось врач меня дезинформировала насчет курса и некоторые препараты отменила раньше времени, поэтому лечение продлили еще на 2 месяца. В карточке пишут "пневмосклероз", диаскин тест положительный. В интернете пишут,что пневмосклероз,это остаточные изменения после инфекционных заболеваний, но врачи говорят, что процесс еще продолжается.Вот и не пойму выздоравливаю я, или мне что-то как всегда не договаривают.Вся проблема в том, что нет постоянного врача у меня даже,спрашивать не у кого.

после родов только через месяц снимок сделали. еще где то через полтора месяца я стала себя не важно чувствовать и опять побежала к врачу, выпросила еще снимок, после него он мне сказал, успокойтесь вы совершенно здоровы, остался только рубец на память, больше не позволим так часто делать снимки, и жить обычной жизнью. а у меня видно просто страх заразить малыша был. и усталость. сейчас уже мы спим всю ночь, маме дает отдыхать. нам уже 5 месяцев, каждый день радует новыми достижениями. вот через месяц летим на море. а в том году категорично запрещали море, и уж точно беременность никто не ожидал.

хочу спросить у форумчан, не у кого не было такого симптома как сдавленость горла? у меня туберкулез легких был, так вот когда я еще не знала, но точно была больна, то пару месяцев мучилась этим не приятным ощущение. и вот после родов опять я это почувствовала, обошла всех врачей, сделала узи щитовидки и ничего не нашли. предположили что это психическое из - за моих переживаний и страха что болезнь вернется. вот и не знаю что думать, это совпадение или нет...

Вот еще что хотела написать, если на форум заглянут новенькие, такая маленькая инструкция, может кому поможет. основана на личном опыте. 1. Если вам поставили ТБ - ни при каких условиях ни лопатить весь интернет и пытаться узнать об этой болезни все.БОЛЕЗНЬ ИЗЛЕЧИМА, 80% информации -негатив, каждый организм индивидуален и каждый реагирует по-разному. Болезнь имеет кучу классификаций, и даже если у вас сложный вариант -это не значит, что вас не вылечат. Я лежала в больнице и видела как из изолятора в отделении заразных переводили женщину через два месяца в отделение незаразных с хорошей динамикой..на всякий случай изолятор (по крайне мере в нашем тубе , для тех кому уже совсем тяжело...женщина просто перестала пить водку и стала есть)))) повторюсь через два месяца не было палок в макроте....многие меня поймут на форуме....это про индивидуальность организма.

2. Мы живем в стране "Помоги себе сам"...(благодаря этой стране меня 4 мес обследовали вместо лечения)...так вот..в момент назначения лечения, уточняйте про помощь вашему организму (- для печени..- поддержка обязательна!! эти костоправы вам ничего не скажут , им наплевать..в принципе, у нас дают банальный карсил(и то не постоянно), если бы мне хоть кто-то объяснил, что это не просто антибиотики, я бы не угробила свою печень,а сидела на гептрале или эссенциале с первых дней.Кстати рекомендации наших Калининградских врачей: не кормите печень гепопротекторами, она перестанет работать.!! - для желудка: фасфалюгель или альмагель А, если есть возможность , то хоть раз сделать узи по женски и брюшной полости для контроля. Когда раз в месяц сдаете кровь, смотрите свои анализы сами...вы в принципе знаете свои нормальные показатели, так что интересуйтесь, некоторые начинают скакать по верхней границе нормы, к примеру сахар, у нас в палате у девочке начал скакать до 6, а был всегда 4.5, для врачей это норма, а для человека звонок. Она села на кефир с гречкой и откорректировала глюкозу быстро. а это побочка кстати (привет от поджелудки). Врачи так ничего ей и не сказали, когда она поинтересовалась, почему не дали сигнал, просто пожали плечами...со словами, ну вы же сами все поняли итак. молодец! (жесть) 3. СВЕЖИЙ ВОЗДУХ и ПИТАНИЕ, дробное. 4. Как хотите но нервный фон убрать немедленно, ТБ его обожает и расцветает на нем как груша), поэтому не ждите что пройдет само, плюс опять же эти таблетки, подключите успокоительное... Может кому -то поможет на первых началах))) И не думать что ты одинэодна такая на белом свете, я когда узнала про свой диагноз...как то вылезло сразу 5 минимум знакомых которые в своей жизни это перенесли, ты сразу начинаешь вспоминать или близкие тебе рассказывают (потому когда не с тобой , это не откладывается в голове), и они все излечились!))

З,Ы когда в очередной раз начну реветь, сама буду свой пост перечитывать))

да все мы ставили крест, у меня были истерики вначале, что аж плохо становилось. муж держал меня когда ложилась в больницу меня всю трясло. тут главное поддержка близких и друзей, мне в этом повезло. я просто сама помню как в больничной палате лопатила интернет чтобы найти какие то ответы и положительные истории. и когда нашла этот форум стало легче как то. вот и решила для себя стараться заходить даже после того как вылечусь. правда не всегда есть время свободное. но я буду стараться по мере возможности. а вы поправитесь и тоже будете как и мы поддерживать всех и рассказывать как ставили когда то крест

а вы уже на поддержке? просто я когда пила основной курс, то была не жива не мертва, а психика вообще караул, муж меня забирал домой когда был выходной, и возили принимать таблетки. так вот на обратном пути из больницы каждый раз истерика на пустом месте, как он это выдержал даже не представляю. но когда меня перевели на два препарата, я сразу почувствовала облегчение. тут я думаю только терпение может помочь, лечиться надо. у вас тем более есть ради кого бороться. я еще в марте того года не могла подумать что сейчас буду счастливой мамой и собираться на море. конечно до конца я не спокойна, я вообще очень мнительная и нервная по мелочам, но думаю это дело времени, когда нибудь я проснусь и пойму что хотя бы день не вспоминала о этой заразе

Мой муж гражданский тоже со мной натерпелся, рыдала без причины, психовала (хотя я не из таких, друзья все говорят ты танк тебя не пробьешь, а тут вот танк сломался) злилась и я вместе с этим понимала, что это таблетки а не я сама. В таком состоянии год ходила, когда выпивала таблетки муж ребенку сразу говорил, маму не трогаем в ближайшие 2 часа :) Жутко было. Он бедный вовсе пока я была в больнице он дите закидывал сначала в сад, а сам мчался на работу, потом отпрашивался забирал ее и отвозил к друзьям, после работы забирал от них, мчались домой, сам готовил и т.д, потом школа так же. Если бы не он и не друзья не знаю, что бы делала. Огромное им спасибо говорю каждый раз, а мужу памятник ставить. Т.к мои родственники отказались мне помочь, кроме 2-х у них груднички были, понимаю, они хотели я им отказала. А у остальных сразу свои проблемы появились. Сколько пытаюсь об этом пройденном забыть хоть чуть чуть, не получается, бок напоминает. А так все круто, все побочки отошли и я обратно починила свой танк :)

зато это проверка. кто есть кто рядом. и те кто остались рядом с нами, становятся самые дорогие. вы написали напоминает бок? это как? у меня постоянно болит в груди после лечения. врач говорит либо спайки на плевре либо нервология. болит где был очаг.

я прооперированная)))))

Леночка, я не на поддержке ..я на интенсивке, но врачи говорят дотерпеть 2 мес и меня по идее должны перевести на поддержку. я очень этого жду, так как тут многие пишут что на поддержке сразу становится легче.

выше мой пост.

Как скоро на снимках при лечении вторым рядом должна появиться положительная динамика?

Дорогие девочки! Спасибо вам всем-всем за то, что вы делитесь своими историями, своими силами и оптимизмом. Я читаю, и мне становится легче, я чувствую, что не одна.

Моя история банальная, наверное. В конце ноября 2013 заболела вроде гриппом, через 2 дня начался кашель, я все ждала, когда он пройдет. Через почти 2 месяца пошла сделала снимок - а там инфильтративный туберкулез с распадом. С середины февраля лечусь в больнице, скоро уже 2 месяца. У меня лекарственная устойчивость к рифампицину, сейчас принимаю 7 препаратов: капреомицин, паск, изониазид, этамбутол, левофлоксацин (еще 2 не помню), витамин B. Каждый день страх - что от препаратов будет плохо. Иногда просто мутит и голова болит, иногда - сильно мутит.
Врач говорит, что целиком лечение займет 18 месяцев, а я уже сейчас в отчаянии, нет сил пить эту горсть таблеток и потом ждать, когда ударит побочка. Чувствую себя слабой и жалкой перед этой болезнью, перед этими месяцами лечения. Молюсь, чтобы хватало сил, чтобы появилось мужество.

В конце марта сдавала анализ мокроты, за 1,5 месяца БК снизились с 3+ на 1+, теперь вот в конце апреля сдавать снова. Делала рентген, он без изменений - какого размера очаг был, таким остался. Про операцию речь пока не идет, ее у нас обычно предлагают, если не зарастает после 6 месяцев лечения.
Депрессия страшная. Реву несколько раз в день. Хочется домой, хочется избавиться от тяжелых препаратов.
Спасибо моей семье - они все меня очень поддерживают, и муж, и родители, и дети, и свекровь. Неделю назад провела первый сеанс психотерапии, очень надеюсь, что это мне сильно поможет - все болячки, как известно, от нервов, а выздоровлению можно помочь, настроив голову на хороший лад.
Еще проделала курс полиоксидония - это иммуномодулятор. Конечно, его эффект оценить сложно. Также купила огневку, но не пью - боюсь чего-то... Зачем покупала, спрашивается.

Есть здесь кто-нибудь с МЛУ формой, как у меня? Снизится ли количество принимаемых препаратов?

Всем спасибо еще раз! Давайте держаться все вместе, так легче!

У вас не должно быть МЛУ т.к у меня была устойчивость к 2 препаратам рифампицину и стрептомицину и мне поставили ЛУ вместо рифа пила офлокс, а вместо стрептомицина кололи канамицин. этамбутол и пиразинамид. А у вас что то многовато таблеток, обычно 5 препаратов назначают.

По поводу депрессий.
Я тоже была в сильном отчаянии, когда озвучили результаты гистологии (я оперированная), когда сказали, что лечиться 18 месяцев, когда начала пить горстями лекарства ( а у меня еще по онкологии своих куча...)...
Слава Богу!!!! наткнулась на этот форум!!!!
Многие вопросы отпали... И что надо смириться и пролечиться до конца (и забыть), и что нервозность и раздражения от препаратов, и еще по ходу лечения много нюансов объясняется тут, на форуме...
Дорогая Лисичка! После шторма всегда наступает штиль )))) Надо постараться самой успокоиться, принять ситуацию, как есть. Страх обычно из-за неизвестности, когда получаешь ответ - страх уходит. У Вас замечательная семья!!! Не многие имеют помощь и понимание в семье... Надо немного от себя отойти и "приклеиться" к ближним. Пить лекарства по режиму, распределять свои силы, радоваться каждому солнечному лучику, семейными заботами отвлекаться от дурных помыслов...
Все встанет на свои места!
У моего старшего сына учительница по математике на собрании, поправив на лице очки и приложив руку к груди, сказала:
"Товарищи родители, поверьте мне, ВСЕ РЕШАЕМО В НАШЕЙ ЖИЗНИ!"
Это было 8 лет назад.
Этот девиз все время стучит в меня в голове))))))
Не пускайте депрессию в свою голову и сердце!!!

Удачи Вам!!!

Задавайте вопросы по ходу лечения. Ответы будут!