рассеянный склероз

Можете посоветовать врача в Москве? Помимо Захаровой? Я не понимаю что с моей головой происходит((( мрт очаги но без накопления контраста, а по факту, ощущение что обострение во всю- какое сдавливающее чувство изнутри головы, ватность, как будто после удара мешком по голове, шум в ушах даже есть....

LOL, никто "своих" врачей в рекомендации не дает, и тому много причин. Ваши собственные ожидания - далеко могут не соответствовать увиденному и услышанному. Кроме того, у всех пациентов - разный психотип, и то, что хорошо одному - понятно и доходчиво, другому - мало и простовато.
Это Ваш собственный труд и опыт - найти себе врача, ведь это начало труда Вашего выздоровления на многие годы, а легким такой трду не бывает.....
Врачей опытных и достойных много, они есть даже в обычных поликлиниках (из своего опыта). Удачи!
А что касаемо Вашего состояния, так и здесь тоже понятно, обострение может продолжаться до нескольких месяцев. Особенно, если терапия проведена недостаточная или не эффективная. Здоровья!

Ёжичек, привет! Как твои ножки? Что-то изменилось?

Аналогичное состояние.Вчера МРТ с контрастом делала. А чувствую себя так, что хуже и хуже с каждым днем. Голова как вы и описываете. Страшно и лечь на профилактику не могу в стационар ( куда я маму). Вместе они не берут - мест нет. Пульсотерапия ???? Ведь акт очагов нет. Что тогда????

53574 это ССП

ССП, хорошо бы,чтобы врач, который Вас знает посмотрел рефлексы. Если есть ухудшение, то, вероятно, это обострение. Пульстерапию можно провести дома, пришлют медсестру из поликлиники и вперед.
Или, если не зафиксировано ухудшение по рефлексам (МРТ спокойное), провести длительную терапию сосудисто-ноотропного содержания (где-то 2-3 месяца). Такую схему дают в НИИ Неврологии, рекомендуют применять или сразу после обострения или для стабилизации ухудшающегося состояния. Здоровья!

Всем привет, у меня болен брат, ему 31 год, его зовут Олег, он очень красивый и умный.
У него есть жена и сын казалось бы, живи и радуйся, но нет. Болеет лет 5. а может и больше официальный диагноз поставили два года назад. Все началось с пошатывания, а теперь он плохо видит ели ходит, а последнее стала отниматься речь полтора года на копаксоне. Я его старшая сестра и не знаю, как мне ему помочь. Я вожу его по больницам все, что касается болезни я везде с ним, но самое страшное, что я вижу , как ему становится хуже. Я сильная все время его подбадриваю, говорю, что все будет хорошо, что эта болезнь до конца не изучена и именно это оставляет нам надежду на чудесное исцеление. До рождения Олега у меня был брат, но он умер в 2 года (врачебная ошибка) Олежка родился спустя 2 года представьте наших родителей они окружили его такой заботой, любовью, а в итоге что? Я не знаю, что мне делать, какие слова говорить и как его еще подбадривать. Помогите. пожалуйста, вы те люди которые прошли через многое и знаете, что то чего не знают другие, я вообще уверенна что вы особенные, что у вас какая то особенная миссия я даже в церкви об этом не раз разговаривала.

[quote="Людмила"]ульстерапию можно провести дома, пришлют медсестру из поликлиники и вперед.
/quote]

Ничего у нас на дому не делают. Конечно можно найти кто поставит, 500р - одна. Это будет дешевле сиделки. 23 еду в МОНИКИ - пусть скажут что-нибудь. Окружающие, кто меня с осени не видел, в шоке и мне СТРАШНО.

ему нужно научиться жить с РС... именно не зацикливаться совсем на лечении, походах по больницам, а просто пытаться жить, но учитывая состояние... ваши подбадривания - в каких словах они происходят? не знаю, как реагирует ваш брат, меня "подбадривания " просто *****... речевки типа" когда то все будет хорошо", а ты еле шевелишься - только вызывают желание послать к черту... мои близкие сразу взяли верный тон - НИЧЕГО не говорят о моей болезни, моем состоянии, о том что скоро лекарство изобретут... они просто очень внимательно следят за мной - где я, что делаю, по силам ли это мне... сразу бубнят - не перетопчись! и делают все то, что мне не под силу... а вы -здоровая и "сильная" лишний раз ему рассказываете, что он болен и немощен..

что совсем с ума сошли - слово бе..сят звездами забивают...

Ната, никокой миссии у больных РС нет (как и с другим диагнозом). Это следствие грехопадения наших праотцов Адама и Евы, с их грехопадением в жизнь людей вошли болезни, тление и смерть.
Если брату становится хуже, надо отменить копаксон, вероятно, он ему не подходит. Поговорить с врачом, о смене терапии.
Если Вы ходите в Церковь, то стало быть молитесь о своих близких. В молитве хороша настойчивость и тогда, как сказал Господь в Евангелии: "Имейте веру и не сомневайтесь" (Евангелие от Матфея 21:21).
Причащать надо брата часто, с верой в помощь Божию и помощь придет - 100%!

Все равно СПАСИБО за ответ.
У нас сегодня с водой проблемы. Ни руки помыть, ни поесть приготовить. Мама отрывается по-полной. Как все достало.
Голову ломит. Мутная.Соображаю плохо. Сиделки мои уезжают. Одна уже, вторая завтра. Что я буду теперь делать.....Как ползать за продуктами??? И мамина ненависть вокруг..... она сожрала совсем, психосоматика в коме.....

ССП, моя подружка при обострении капается дома. Она работающая, поэтому, нанимают мед сестру и капаются (конечно, врач назначает).
Если окружающие видят, что Вы изменились (в смысле физическом), вероятно, надо меру принимать. В МОНИКИ есть хорошие спецы, я не знаю за поликлинику, а вот в отделении есть очень понимащие врачи. Желаю Вам восстановления и выздоровления. Настройтесь на длительную терапию....

Я знаю хорошее средство, но боюсь, что Вам не очень понравится...
Это средство - молитва! Не шептание знакомых слов и фраз, жалея себя. А сердечная молитва - когда ум соединяется с сердцем в прошении о разрешении Вашей сложной ситуации, в помощи Вам и в укреплении, о здоровье, конечно.
Люди великие, сидя в тюрьмах с уголовниками, молились и мало того, что выживали в нечеловеческих условиях, да еще и освящались благодатью Божией.

Вы меня не правильно поняли, подбадриваю –это не значит говорю, что все будет хорошо нет. Я просто стараюсь быть рядом, кода чувствую что ему трудно стараюсь следить за тем что бы он не перенапрягся, но проблема в том, что он не хочет с этим смириться и делает все без ограничений как бы идет на пролом Он работает сезонно, мы живем в курортном городе, работа тяжелая, знал, что не сможет, но он муж молодой жены и отец четырехлетнего сына которых нужно содержать, даже ценой своего здоровья.

Людмила, Большое спасибо за ответ, я верю в бога, может быть не так как нужно по всем правилам, но я чувствую связь и последние мои старания направлены именно в этом направлении. Олежка тоже верит, в этом году я даже уговорила его постится последнюю, страстную неделю поста, потом ходили в церковь ему понравилось. Недавно купила в церкви православный щит, сорокоуст заказываю постоянно святая вода всегда есть я верю что все изменится, но просто очень трудно и страшно

Я принимаю Авонекс раз в неделью внутримышечно. Но нет никакого результата. У меня болят только ноги, проблемы во время ходьбы. Но недавно у меня обнаружили недостаточность гемоглобулинов и эритроцитов. Кто-то из вас знает что бывает при рассеянном склерозе такие признаки анемии? Спасибо за вашу помощь!

Святая вода, сорокоусты - это все очень хорошо, но надо работать над своим внутренним "я", над своими страстями. Нет в Церкви ничего выше Таинства Причастия (единение с Богом). Если брат (да и Вы) не Причащаетесь (естественно, перед этим не исповедуетесь), то меры Ваши - полумеры, да и в вере укрепиться невозможно.
Вспомните, что говорит Евангелие - имейте веру с горчичное зерно и тогда сможете горы переставлять с места на место. А какая вера у нас (у Вас?)? - никакой. Веруем, что болезнь - неизличима, веруем, что когда-нибудь придумают лекраство. Вы вот веруете, что брат - неверно относится к себе, ну и т.д....
А если бы Вы учились верить и молиться, то не искали бы слов поддержки для своего брата у тяжко-больных людей, вы б за этим к Богу пошли. Понимаете меня? Когда апостол Петр пошел по водам навстречу Христу, то в какой-то момент усомнился и стал тонуть. ...Христос, протянув ему руку, сказал: "зачем усомнился в сердце своем?"...Желаю крепости веры!

Людочка,привет мое солнышко! я безумно рада тебя читать! Соскучилась очень по тебе,твои посты очень содержательны, долго тебя не было.как ты ? как состояние? Ты пишешь о сосудистой терапии 2,3 мес что нужно колоть?

Людмила привет ! Давно нас не радовала своим посещением . Я со всем согласна ,что ты говоришь о ПЦ но мне кажется аудитория не совсем готова .
Бог должен быть понастоящему в голове и в сердце .Это приходит не сразу........

Ежичка, привет! Как состояние Ваше? Оборудование Ваше надеюсь не простаивает?

Лариса, привет, радость моя! Я тоже очень рада тебя слышать!
У меня стало чуть больше времени, скоро каникулы, осталось чуть-чуть, пара тестов и экзамен.
У меня все в порядке, EDSS уменьшился с 6.5 до 6.0... Спастики нет, точнее, есть самая малость, но она не тревожит, а даже наоборот, позволяет на ногах тверже стоять. Упираюсь в возрастании в вере, упирась не по-детски, Исполняю Заповедь первую и самую главную - "ищите прежде Царствия Божия и правды Его, остальное все приложится вам". Совершенно точно, это доверие Богу, что все содействует человеку (по Божьему попущению и промыслу) - только ко благу человека, даже самая тяжкая болезнь.
Как ты, как твоя спастика? Я пару недель назад давала интервью одной фарм компании по вопросу лечения спастики ботулотоксинами. вспоминала тебя, твои мучения и сказала (записывали на диктофон), что в регионах врачи не владеют этой отличной методой и не выписывают препараты таким, как я....,
Сейчас буду искать схему и выложу....

Ёжичек, и я тебе очень, очень рада!
Я сейчас заканчиваю изучение Истории Русской Церкви, так вот, какое сейчас у людей религиозное невежество, такого не было никогда, даже в средние века. 70 лет не просто локальных гонений, а вырубание, выжигание веры - сделали свое черное дело. Ни одно поколение выросло без веры. И если не заниматься миссионерством и катехизацией, народ будет считать, что крестить надо ребенка - для здоровья, а святой водой умывать - чтобы не сглазили, что веры - это свечу потолще поставить, ну в Пасху - яйцо и кулич освятить. А недавно разговаривала с однйо замечательной женщиной, которая мне сказала, что православная христианка, а по знаку зодиака - "кракодил"...., понимаешь, какое невежество. На Руси Православие - наша национальная и государственная религия, и хорошо, когда люди знают свою историю, историю своего Отечества. А со знаниями, укрепится вера и Бог придет, ведь "Бог живет только в чистом сердеце" (из Евангелия, заповеди блаженства "только чистые сердцем Бога узрят").
Так как, твои ноги и летающие аппараты? Мне надо бы тоже чего-нибудь соорудить,ты для меня образец и руководство к действию!

Людочка, ты умничка , удачно тебе все сдать! Ты совершенно права только Господь нам поможет, все в руках Господа.мои ножки ведут себя как им хочется спастика наряду со слабостью, сил нет никаких,еле ползаю, вот думаю о копаксоне,ты верно написала, может сменить его , хотя Слава Богу и за это состояние.

Лариса, вот схема, которую мне дали в НИИ Неврологии:
1. Раствор Мексидола 2.0 в/м №10
2. Цитофлавин по 1 т. х 3 р в д. = 3 недели
3.Раствор Пикамилона 10% 2.0 в/м №10
4.Глиатилин 400мг по 1 т. х 2 р в д. = 3 недели
5. Раствор Милдраната 5.0 на физ. растворе 15.0 - в вену струйно №10
6. Раствор Кортексина 2.0 в/м №10

Обращаю внимание, все поочередности. Нам нельзя делать сразу несколько препаратов - это может вызвать обратную реакцию. Аккуратно и терпеливо, поэтому - долго!

Людочка,спасибо тебе огромное за твою доброту,за твое внимание и заботу.я благодарна Богу за знакомство с таким замечательным, позитивным человеком как ты. Буду пробовать

Людочка, а ты что нибудь слышала о приеме магнезии в нашем случае?

Люд, я плохой проповедник ,но одно время жила в Монастыре ( тогда я ещё была здровой )послушнецой .Могу добавить , что даже мысли должны быть без греха.....

Ага, только такой чистоты в миру не достичь. Но, все возможно верующему! Это факт. Мой духовник был на Афоне, а я начала ходить как конь..., вот она - сила его монашеской молитвы, да в монашеском царстве!

Нет, Ларисочка, ничего не слышала. Я сейчас в минимуме всего принимаю, точнее - почти ничего не принимаю. из медикаментов.
Но, обещаю, спрошу у своих докторов! И тебе доложу!

Лариса здравствуйте ! Я всегда Вам рада .

Девочки , описываю агрегат .
Купла гидрвлический кран ,для автомстерских грузопдёмностью 2тонны .
Он на колёсах и складной -стоит 8-10 т.рубл.
Ёще купила альпнийские
обвязки : вокруг талии ,ляжек и лямочки Все между собой сшито и
связано при помощи ремней и карабинов .
ещё полусферу на гловой с 3 карабинами
Навсякий сл. надеваю мед. корсет снизу.
На коляске подьежаю к крану
при омощи лёгких усилий меня поднмают
Там и дорожку потавить можно и велсипед и на диске талию крутить
Можно прост висеть распрямляться ,я ещё купила утяжелители на щиколодки

Лариса я всегда вам рада!
Девоки рассказываю про свой агрегат:
Купила гидрокран ,что в автомастерских-8 тыс. руб
Альпинийские обвязки
За крючки и карабины меня поднимают
С такой страховкой можно и растягиваться и спортом заниматься

Пардон первый текст не пршел ,а потом 2 прошли глюк какой0то??????????????????????

Привет) мне врач порекомедовала глиатилин проколоть в/м, препарат дорогой, раньше о нем не слышала, отзывы о нем не плохие. Кто нибудь делал курсом? Какие ощущения? Я купила, там 4мг, получается много вводить, страшновато самой если честно. И наверно его медленно надо?

Всем привет) Вчерай была на фотосессии...... Было весело наблюдать за офигевшим от того, что я не могу стоять, поставив ноги вместе, фотографом

LOL,привет, я колола Глиатилин в/м одна ампула на прием. № 10, потом переходила на капсулы месяца 3 пила. мне нравится этот препарат побочек не наблюдала, голова после очень хорошая.вообще мне только 2 препарата нравятся ,остальные очень много побочек ходишь как чумная,одно лечишь,другое калечишь

Всем ,добрый день!

Это нейропротектор. Я его в/в капельно делала.Он по 3 ампулы в упак. Максимум 6 амп я делала. Он и в табл есть, но от этой формы я отказалась - микросек потери сознания. От него сначала крыша может уехать.. Попробуйте, хуже он не сделает - это на себе испытано, но и не воскресит.

Я чужая среди людей, я чужая среди больных....Я привыкла к этому константному вакууму.....Я общаюсь, конечно, дома, на работе, со знакомыми, но минимально. знаю, что не понята и пустота вокруг , и мне не интересно.....Все люди мне не интересны....

Alisa , что это было,столько оптимизма в тебе было и вдруг.....,

что у тебя произошло?! что за депресняк? или с ума сошла? женихи разъехались по морям? так новых заведешь, главное пальцами пощелкай!

а мы все так проживаем жизнь, просто не все это формулируют, или не осознают до конца... что то тужимся, пыжимся, имитируем занятость, нужность, полезность ... обманываем время - когда занят, не съедает чувство о бессмысленности жизни вообще... как в кино "Догма" вопрос Богу - "ЗАЧЕМ МЫ ЗДЕСЬ?!" оставшийся без ответа...

и еще... заполучив диагноз, мы начинаем как бы со стороны смотреть на людей, видим их более четко, оцениваем по другому... и они перестают быть нам интересны - ведь они все еще едут в поезде за приключениями, а мы - на перроне остались... вот как то так я думаю... многим из нас легче - одни совсем не думают - нечем, другие создали себе иллюзию полной жизни или ударились в философию, религию... в общем, каждый выплывает как может... держись, ты не одна

Ёжичек, вот спасибо за описание, мне тоже надо соорудить такую штуковину. Цель - тазобедренные суставы расходить. Ёжка, вот какое ты чудо!

Это только в кино, а в жизни - Православное вероучение отвечает на этот (и не только) вопросы. Для чего живем, почему болеем, умираем, страдаем и прочее.
Кроме того Ваше выражение "ударились в религию" филологически звучит неверно. Религия - это связь, соединение со Творцом (любая религия). Удариться в связь....
Выражение - "каждый выплывает как может" - точное. Только одни, действительно, выплывают, а другие - с бешенной скоростью несутся в вечную смерть, каждый выбор делает сам. Для того и живем, чтобы выбрать! Здоровья Вам!

филологически - неверно... но я не сочинение пишу здель, а выражаю свое мнение, облеченное в разговорную речь, значение слова "ударились" употреблено для пояснения того, что некоторые не просто ищут связи и соединения с творцом, а с фанатизмом изучают все, что люди понаписали в обоснование того, что Бог -есть... а потом с упорством фанатика и презрением (часто нескрываемым) пытаются насильно втолкать (филологически неверно!) эти вычитаные сведения заблудшим... а Бог - он просто ЕСТЬ и вне зависимости, есть ли церковь, священники или нет...

[quote="Гость"

Хорошая реакция страстного человека, нас только тронь, уж мы покажем всем - какой у нас Бог в душе, такого Бога покажем, что и мало не покажется...
Знаете, я не заходила сюда очень давно, и согласна с Вами, что у меня достаточно рвения и жажды по Богу, потому что Он - источник живой воды и напиться этим невозможно. Это - благодатно, спасительно, это помогает, укрепляет, исцеляет и указывает верный путь- "будьте совершенны, как совершен Отец ваш Небесный" (Евангелие от Матфея глава 5, стих 48).
Кроме того, спросите врачей и они скажут, что сейчас проводится анализ пациентов РС, кто продолжает развивать свой мозг (любое изучение чего-либо), у того гораздо выше процесс восстановления и замедления прогрессирования заболевания. Так что, очень промыслительно меня Господь отправил учиться (священник рекомендовал).
Еще в начале V века святой Киприан Карфагенский сказал: "Кому Церковь не мать, тому Бог - не Отец", почему? Потому что, "Я Церковь Свою созижду и врата ада не одолеют ее" (Евангелие от Матфея 16:18).
Мы все тут не на смотре, выражаться надо просто и понятно, хватит уже шаблонных штучек и сленгов. Если Вы - христианка, то вне Церкви - нет христианства, если Вы - с "Богом в душе", так это еще не известно, кто там в Вашей душе прячется и какой он такой Ваш божок, только с Вашими страстными представлениями о нем!!! "А имеющие уши, да слышит", - говорит Священное Писание. Не Ваша писанина, заметьте, а то Откровение, которое Бог Сам открыл людям о Себе Самом, и для всех желающих.
А я - христианка и исповедую Христа распятого, это моя культура, это религия моей страны (Русь крещена в 988 году), это моя жизнь. И мне очень хочется, чтобы всем заболевшим Бог помог и облегчил, и исцелил. Но помочь Он может только в синергии с самим человеком, то есть в соработничестве Бог и человек!
Скоро начнется пост, так что обязуюсь Вас не утомлять.... Желаю духовного выздоровления!

Предыдущий пост мой

вы ошиблись в оценке моих слов... я - не воинствующий противник Церкви, а всего лишь путник, идущий своим путем... работу душа моя вершит каждодневно, никого не порицая, никого не осуждая... слова мои были констатацией факта не более... мне претит выказывание превосходства и правоты одной религии над другой... Бог -един... к чему опять превознесение Вашей веры над другими? к чему опять эти высокопарные слова о о религии нашей страны?! вера дело не столько государственное, сколько лично духовное ( мое мнение, не навязываю) вы столько людей задеваете своими проповедями и вводите их в грех спора - зачем? зачем вы пытаетесь затопить цитатами из Библии людей, которые ее в руки не брали, а после ваших слов и не возьмут - сочтут что недостойны, ведь вы так отчитываете людей, как злобная училка в школе... мы просто разные, не нужно выдумывать и домысливать о вполне взрослом человеке, что он обязательно какого то "божка" в душе прячет - грех на Вас, дорогая Людмила, судить так грубо людей... а вообще я как раз Вас понимаю и принимаю Ваш выбор, не приемлю только методы донесения до других вашего понимания веры... многие здесь кто вам в рот смотрит и поддакивает - половину ваших писаний не понимают и не вникают в суть... как там - метать бисер, сеять на камни...

Вчера сделала укол глиатилина, после того как вытащила иглу, тааакая боль пронзила вниз по ноге аж все отнелось от боли((( аж расплакалась. Минут через 10 отпустило. И заметила- голова стала намного лучше, прямо как до обострения, свежая, легкая. Ттт. Вот сегодня укол боюсь делать- больнючий он правда!