рассеянный склероз

Я нашла в интернете много информации, что глуаронку нельзя больным аутоиммуными заболеваниями. А РС к ним относится. Собиралась пропить курс для суставов...без неё обойдусь.

Валерия, не знаю, каждый сам для себя решит. Девочки правильно писали на странице 1300 Гостья-я пишет, что пьет гиалуроновую кислоту в капсулах и обращаю Ваше внимание, у нее стажа рс более 20 лет и она сохранна (использует ПИТРС). Мы все разные....

___ Добрый день! О врачах психологах, работающих именно с РС-никами не слышала, возможно они и есть где-то в специализированных больницах. А вообще, можно попросить направление в кабинете РС к психотерапевту по месту жительства. Я лично считаю, что психотерапия нам очень необходима. Ведь у многих больных людей куча проблем наслаиваются одна на другую и сверху тяжёлым грузом падает болезнь, которая человека и прибивает. А разобравшись немного со своими застарелыми проблемами, часто психологическими и психосаматическими, с отношением к жизни, болезни, человек получает некоторую направленность, начинает осознавать, как ему действовать и жить дальше, что в его жизни лишнее, а что очень необходимо (приорететы) и т.д. Ведь мы носим в себе много страхов, которые на психологическом уровне усугубляют наше состояние. Поэтому, если человек не в состоянии справится сам, то психолог (терапевт) просто необходим! Важно, чтобы у человека было желание разобраться в себе и способность к самоанализу. Врач направит, а дальше... можно работать над собой и в этом плане, а не только пить лекарства и заниматься физкультурой. Сейчас очень много литературы в открытом доступе, не нужно тратиться на частые посещения психологов. Я приемлю комлексный подход: духовное развитие, понимание себя на психологическом уровне, физическая работа над собой, ну и медикаментозная поддержка, куда без неё. Это моё личное видение.

О психологической помощи мнение:
Если человек верующий, цельный, старается жить по Евангелию, то он, находя и исправляя свои ошибки, обойдется без помощи психолога и без психологии как таковой. Ибо лекарство - Сам Бог и Его Святая Церковь с Таинствами! Лечит и врачует и не только душевные, но и телесные раны!)))
Большинство же – это люди, в себе запутавшиеся, буквально заблудившиеся, и для того, чтобы им идти дальше, бывает необходимо весь их жизненный клубок размотать и распутать....и вот таким людям, прежде, чем понудить себя к чему-то новому, надо сначала разобраться с той психологической ловушкой, в которую он попал (или постоянно сваливается). И здесь очень многое зависит от специалиста и его профессионализма. Например, семейный психолог, у которого нет семьи (и не было никогда, например) не сможет помочь Вам разобраться в семейных вопросах. Здесь работает тот же принцип: стоматолог без зубов - плохая рекомендация для пациента.....

Хорошего психолога найти не просто. Большинству нужны только деньги и они специально подсаживают человека на себя, чтобы пациент носил свои денюшки....

__ Это верно. Поэтому, работаю с собой в большей степени сама, читаю, думаю, разбираюсь, но мне на начальном этапе (был очень трудный этап в жизни) помог всё-таки врач, который правильно направил меня. Но я на него вышла, конечно по рекомендации другого врача (которому очень доверяю), не имеющего отношения к психологии Я была у него, так сказать, ну очень частым клиентом и наблюдая за мной много лет она однажды сказала: так,.... надо искать причину в другом месте (психологическую), потому, что всё на лицо: сколько бы мы с тобой не лечились, результат один (скажу метафорой) - в одном месте зашиваем, в другом расползается. И Вы знаете, разобравшись с проблемами (вернее переосмыслив своё отношение, всё перевернув в своей голове в корне) моя болезнь, мучившая меня много лет отступила. Извините, пишу абстрактно, точно не называя ни заболеваний, ни врачей, потому что однажды озвучила здесь кое-что сокровенное, а потом получила много негатива. С РС тоже пытаюсь разобраться...)))

А меня убивает и другой факт: психологи в своих пациентах очень часто видят не человека, а психотип......

Так это не просто медсестра, а через день работает она в крсметическом салоне. Она позавчера была на семинаре и спросила про уколы для больных РС, потому что я через месяц собиралась делать уколы гиауриновой кислотой у неё. На семинаре работали врачи: невролог, дерматолог и гинеколог. Врачи ответили о риске уколов красоты для больных РС. Есть риск, чтобудет гораздо хуже.
Я же тут не в качестве вопроса написала, а в качестве предостережения!

Алиса, а чём конкретно выражается риск? Иначе это выглядит , как ОБС - одна баба сказала. Вот я тоже много лет делаю и не вижу никаких рисков (лично для себя)
Когда идёт предостережение от врачей, за этим следует обоснование.....
Иначе, это выглядит: не ходите девочки гулять.....
Если знаете, напишите конкретно, о чём именно предостерегают врачи, кроме общих ничего не значащих слов, "может стать хуже".....

Вот нашла ответ на вопрос о гиалуроновой кислоте в косметологии, который задали Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН
Вот его ответ: "Гиалуроновая кислота в косметических целях вводится местно в маленьких дозах. Риск применения при РС минимальный".

Если разобраться, вся наша жизнь - риск. Кто-то боится чихнуть и лишний шаг сделать, а кто-то постоянно экспериментирует. Все мы разные. То, что кому-то хорошо, другому - не очень. Нам во всём нужно к себе прислушиваться. Сама гилауронку никогда не колола, но уже четвёртый месяц пью хондропротектор, в его составе она присутствует в виде гиалураната натрия. Никаких побочек на себе не ощущаю, лишь положительный результат.

Алисочка, мой косметолог говорит также, как написала Людмила -микродозы гиалуронки никак не повредят нам....

Согласна с Читающей, ведь и в других препаратах бывает гиалуроновая кислота и ничего с нами не происходит...микродозы ...

Я поняла Вас. Переспрошу , когда буду в больнице, запишу и тут напечатаю.
Ну я рада за всех, кто успешно делает уколы красоты.. Я тоже так хочу!

Но у нас у всех разный РС: Гостья-я болеет 20 лет, но у неё EDSS 2, у Гостя с подругой косметологом не было 6 лет обострений, а у Людмилы вторичка и у неё тоже нет обострений, а у меня обострение случается раз в год.
Ещё раз проконсультируюсь с медсестрой- косметологом и всё здесь изложу подробно.

Всем привет. Хотелось бы услышать мнения у кого уже есть рассеянный склероз. На МРТ мне в понедельник, но я уже хочу услышать свой диагноз( У меня началось все совсем недавно, в начале января. Я человек почти не пьющий, но на новогодние праздники поехали до родственников и я выпила чуть больше обычного. Утром проснулась с 2-мя онемевшими пальцами на правой руке.Так продолжалось дней 6 пальцы так и немели, мы вернулись домой и у меня начались дикие боли в ногах. Я ходила с трудом даже по квартире, сразу же начинали болеть мышцы ног.Сходила к неврологу она посмотрела рефлексы(кистей и на коленях) и выписала нейромультивит, пропила я больше половины курса, мне очень полегчало, все перестало болеть. Но вот пару дней назад , мышечные боли в ногах вернулись. Причем болят ноги при ходьбе, то в одном месте, то в другом, сначала одна нога, потом другая, в состоянии покоя потихоньку все проходит. Дальше стал=а покалывать правая стопа, на след. день стопа стала колоть меньше, но покалывания появились в правой руке, в основном кисть страдает, но бывает и в других местах. Покалывания начинают внезапно, и через минут, а то и раньше прекращаются.Иногда беспокоит слабость всего тела, но она проходит.сегодня вот стал болеть позвоночник и как-то давит затылок. Самое что интересное, у меня один симптом заменяет другой, т.*****. сегодня болит одно, завтра болит другое, если начались покалывания, соответственно перестают болеть ноги и т.д. Такие заменяющие друг друга симптомы могут быть при РС, эли это нервное у меня.За последний месяц нервы стали не к черту, даже просыпаюсь от постоянной внутренней тревоги, ору на всех как ненормальная((((

такая же история и у меня)читаю,пытаюсь переосмыслить,разложить по полочкам,так сказать.
где то читала высказывание парня,что с постановкой диагноза начал быстрее и полнее жить,я сейчас и по себе вижу такие стремления.
Может смотрели фильм-*Всегда говори Да*,про то как меняется жизнь когда человек начинает принимать ее возможности.

Самое лучшее-дождаться результатов МРТ,по описаниям никто наверняка ничего не скажет.Желаю набраться терпения,ведь хуже нет-ждать и догонять.

Аня2017, успокойтесь, возьмите себя в руки, не нервничайте. Пейте успокоительное. От нервов все болезни. Оно Вам надо? Ждите результата. Если симптомы скачут- это не РС, я так думаю. Нервничать нельзя! Спокойно ждите МРТ, Всего Вам хорошего.

В связи с последними тенденциями искать у себя РС, у меня назрел вопрос к РЕАЛЬНЫМ РСникам - а много ли среди нас товарищей, которые уже по первым симптомам заподозрили у себя эту бяку? Это я к тому, что я, например, лет десять списывала свою хромоту на старую травму. Кого-то лечили от ретробульбарного неврита, кого-то - от остеохондроза... Поделитесь своим опытом, плиз :)

____ Эх, на что я только не списывала (ВСД, травмы-межпозвоночные грыжи, мигрень, миопия, синдром хронической усталости, астено-невростенический синдром, даже лень ))))) и верить не хотела, но УВЫ, он самый.

___ Да, хороший фильм. На меня в своё время произвела впечатление (но не с первого раза!) книга Валерия Синельникова "Возлюби болезнь свою". Я её периодически перечитываю. Не читали?

___ Да, ещё тазовые нарушения всё списывала на последствия родов (((

Я болею с детства. Вот то, что помню, к врачам мама не обращалась: всегда после горячих ванн мне было очень плохо, в транспорте меня укачивало до рвоты , мама всегда в дорогу брала пакетики для меня ( как выяснила сейчас: такое бывает при нарушениях вестибулярного аппарата), перед тем, как я пошла в школу( в 6-7 лет) я стала уписиваться по ночам.
В 16 лет весной мы с мамой поехали отдыхать в Белоруссию. И вот там было жёсткое обострение: ходила с трудом. Но у меня тогда были месячные- списали на них.
Когда училась в первом универе, в 17 лет осенью случился синдром Лерметта: я уписилась и ток по позвоночнику шёл. Утром я пошла на пары, как ни в чём не бывало..
А в конце лета на меня скрутило так, что скорую вызывали ( адская боль в правой стороны живота) и я лежала неделю в больнице, сдавала анализы, но так ничего и не нашли. Через неделю отпустило без лечения. Что это было - так и не знаю.
В 29 лет простывала каждую неделю. Это дало толчок РС. Онемение было постепенно поднимающееся до талии, по лестнице поднималась с трудом. Была у 4 врачей: 3- ***** посылали на мрт спинного мозга и 1 молодая из диспансера на Канатно, где я теперь лечусь - посылала на мрт головного мозга. Я сделала мрт спинного мозга- чисто, потом сделаа головн.мозг- три очага.
Я лечилась каждые полгода в неврологич. отделении, делала проверочные МРТ - без изменений 3 очага. Поступила в универ на психолога. А потом я собралась замуж и на нервной почве уже обострение было сильное. И более того: сделала МРТ ( Горанский послал на МРТ, потом на пульстерапию). И я приехала на Канатную к Муратовой. В итоге- она меня не направила на гормоны. И в конце лета обострение само закончилось.

Вот-вот! Симптомы РС на начальном этапе, как правило, настолько слабые и смазанные, что на них попросту не обращаешь внимания или списываешь на другие болячки. Так что, товарищи паникеры, делайте выводы!

Ха-ха, мама с детства ругалась на мою лень! Две тарелки вымою - и уже устала. По ее мнению, это было ненормально и достойно ежедневного порицания, но слишком несерьезно, чтобы обращаться к врачу.

Кстати, про тазовые нарушения. Вспомнила такой эпизод, который до сих пор у меня вызывает оторопь (детские, подростковые воспоминания,стыд и кошмар). В 14 лет я очень сильно переболела ветрянкой (2 недели с температурой под 40, вплоть до галлюцинаций и судорог, честно говоря я тогда думала, что умру) и после этого недели через 2 у меня началось недержание, которого раньше у меня никогда не случалась, причём в школе. Это был кошмар, когда я не добегала до туалета. Потом всё это дело прошло и вернулось после родов, когда и было первое выраженное обострение. Поэтому я и думаю, что мой РС "родом" от вируса герпеса Зостер- Ветрянка по простому.

___ А про усталость я и сама себя "грызла". Мне всё казалось, что все люди как люди, а я лентяйка несусветная, всё мне полежать хочется. Воспитывала себя! ))) Поэтому и стала наверное трудоголиком (тоже комплекс своеобразный).

Сдаётся, что РС часто тянется из детства. Просто не все своё детство помнят в подробностях. Я, например, помню как мне уши прокалывали в два года в детском садике.
У меня тоже была Ветрянка в 12 лет. И Герпесом раньше страдала.

___ Всё возможно. Читала много статей про связь РС с вирусом герпеса Зостер. Ветрянка - норма для ребёнка детсадовского возраста, а вот чем старше человек, тем хуже она переносится, поэтому сейчас продвинутые мамочки "стараются", чтобы дети переболели ею в детском садике.

Девушки, а что дают эти ковыряния в детстве, юности в поисках рс? Это придаст сил или гордости, мол, а стажа ио у меня уже 50лет...
Хочу понять-это к чему?
Мне кажется, любой человек найдет у себя любые симптомы.
Однако, моей соседке еще в 70-***** поставили рассеянный склероз, а ей было чуть за 20, а я совсем была малая, мама рассказывала. И без мрт диагноз был выставлен и умерла она быстро, лет через 5-6.....

Найти причину РС очень важно. От этого зависит способ лечения и применяемые лекарства. И то , что РС живёт у нас с детства, и что бывают несколько стадий РС, возрастных, это тоже меняет методы лечения. И очень важно. С сахарным диабетом активно живут до глубокой старости. В западных странах и с РС, тоже живут до глубокой старости. Важно подобрать нужный именно тебе препарат . Так что это не копание в истории а понимание что такое РС...

Ковыряния в детстве помогают понять причину РС. Будет понятна причина - будет понятно, как лечить.
А насчет Вашей соседки... Я не очень верю рассказам из серии "одна баба сказала". Когда мне поставили диагноз и я поделилась им с моими соседями, соседка всплеснула руками: "Ой, страшная болячка! У моей родственницы такое было! Она БЕГАЛА по квартире и мазала своими экскрементами обои! Пока не померла в психушке!" Нигде в литературе я потом не находила научного подтверждения этим словам. Сама я точно обои не пачкаю, да и бегать не очень получается :)

Валерий, не очень понимаю пока. Вот Алиса накопала у себя в детстве много всего, а сейчас у нее серьезные проблемы со зрением и обострения каждый год. Так что лично ей дали эти знания?
Или Ирбис, вот она хромоту списывает на детский рс и что это дало? Она хромать перестала?
Или Вы. Накопали у себя в детстве рс и что это дало? Болезнь течет по своему сценарию и Вы на инвалидности, к сожалению. То есть, финал у всех одинаков. В среднем.
При злокачественном течении ничего не помогает. Абсолютно ничего. У моей знакомой умер муж от рс. Болел всего 7 лет. Сразу слег и все... Это было 6 лет назад...и от того, что они бы проковыряли его детство в поисках рс, ничего не изменилось...имхо

Ирбис, нет, пока смысла в этом детском ковырянии не понимаю. Написала выше почему... Вот Валерий написал о лекарстве. В Европе может и есть такой выбор. То есть есть хотя бы какая то попытка что то попробовать, а что есть у россиян? У большинства? Да и сам Валерий открыл свои уколы уже в столь поздний период рс, когда человек думает -лишь бы не слечь и не стало хуже. А молодые хотят ходить своими ногами. А девушки на каблучках...
Нет. Пока смысла в этих ковыряниях не увидела, этого смысла нет даже в ваших рассказах...
Мне врач говорил, что при повреждении и белого, и серого вещества головного мозга, могут наступить и психические разрушения, и эпилепсия и много чего....

Я думала, что у меня остеохондроз, попала к врачу месяца через два от начала симптомов, врач сразу заподозрила РС, направила на МРТ, где все и подтвердилось.

Я себе сама диагноз поставила, в надежде, что ошиблась. Я тогда училась в мед. институте и у меня было руководство по внутренним болезням в 2-***** томах. Там я и нашла свои симптомы- онемение кожи то на ногах, то на руках. Ходила к неврологам, и мне, посмеиваясь, говорили- ну это точно не РС! Пока на последнем курсе не долбануло. А симптомы, кстати, тоже были лет с 13.

ПОКА не помогает. Потому что причина неизвестна и лекарства нет. Так что нынешние РСники могут рассчитывать только на поддержание себя в более-менее здоровом состоянии. Но "ковыряние" в детстве и юности нынешних больных может реально помочь найти причину и принципиально новое лекарство , которое поможет РСникам будущим :) Вспомните историю с язвой желудка и бактерией хелико бактер.

Ирбис, пример с хелико бактер неудачен. Там нет связи с детством. Было просто гениальное открытие.
В копаниях -рс детства-есть некое обязательное условие- все рс-Ники больны с детства. И пытаетесь сделать акцент на этом. Мол именно детские копания и дадут инфо о причине....
Так вот выше читайте, девушка училась на врача и сама заподозрила у себя рс и как это ей помогло? Ну вот уж она врач и точно поняла-это рс и что?
Нет, детство не информативно в понимании аутоагрессии??? У всех есть раковые клетки и с детства есть и что?

Гость, я привела пример с хелико бактер только чтобы показать, что все гениальное просто. И копаясь в историях Кати, Маши, Ани, Даши какой-нибудь гениальный профессор вдруг воскликнет "Эрика! Я знаю причину! И знаю, как это лечить!" И девушка, сама поставившая себе диагноз, может только поддерживать себя в меру сил и надеяться на чудо. Ну нет лекарства от РС! ПОКА нет!!!
А ностальгические воспоминания придают нам (ну или лично мне) сил. Вот я, по самым минимальным своим подсчетам, живу с РС уже 22 года, и вполне сохранна. Это позволяет мне верить, что я еще проживу три раза по столько. И
полагать, что разговоры про среднюю продолжительность жизни больных РС сильно приуменьшены.

Девочки и мальчики от РС не умирают, с ним живут очень долго и счастливо .умирают от поражений органов тех или иных .Поэтому сохраняйте и берегите себя .

Ирбис, ну уж нет, мне куда как приятнее думать, что я вначале пути рс, чем половина пути пройдена)
Все имеет свой конец, сама жизнь, детство, молодость, ....и тоже можно сказать об рс.
Если предположить, что Валерий болен с детства, посмотрите, через 40с лишним лет его ресурс резко ограничен...я говорю об этом. Значит, если моему стажу 6лет, я вначале пути, а не у финиша...
Вряд ли ученые сделают открытие, как Вы думаете, поскольку аутоаорессия возникает в любом возрасте и с различными проявлениями. Механизм намного сложнее, чем детские болезненные воспоминания.
Если сломан ген, который передает исковерканную информацию, то симптомы будут всегда и разные, а вот в какой момент выстреливает сам рс??? Раковые клетки тоже всем передаются с молоком матери , однако им не все болеют...

будьте красивы ( делайте уколы красоты ) , радуйтесь каждому прожитому дню,благодарите Бога за все что у вас есть,любите.

Гость, я написала, что муж моей знакомой умер от рс, потому что именно этот диагноз указан в свидетельстве о смерти. Всем понятно, что это выражается в общем большом поражении организма...

Насчет ветрянки- тоже была в 20 лет, может она и сработала, как пусковой механизм для РС. Ветрянка была 18 лет назад. А то, что девочки пишут о своем так называемом "позоре" - в этом они молодцы. Во-первых, с себе подобными можно говорить начистоту, откровенно, а во-вторых, может с кем-то подобное случится и человек поймет, что это сигнал и быстрее займется своим здоровьем (обследованием, анализами и др.). Мужички наши, "форумские" уж точно не напишут ни об импотенции, ни о слабости определенного органа. У них, конечно, всё в порядке. А девочки - молодцы!

Я жестокий трудоголик. Летом с рассвета до темна работаю в саду и винограде. А в 2005 году после пульс-терапии через 15-20 минут ложился спать и спал по три часа. Большее время суток спал. Так продолжалось пока я не начал пить воду. С тех пор минуло почти 12 лет а я больше никогда днём не ложусь. 7-8 часов через глаза хватает. И усталость через неделю питья исчезла и больше не вернулась.
Это так для информации.

Лекарства от рассеянного склероза НЕТ и НЕ БУДЕТ. Оно не выгодно фармкампаниям. Им выгоднее выпускать ПИТРСы стоящие сотни тысяч рублей.
А до больных им нет дела. Не забывайте эти же компании в годы войны выпускали газ "Циклон Б" для газовых камер концлагерей. И их не разжалобят больные. Фантастическая прибыль для них выше страданий больных.

С детства не было никаких симптомов. Все началось когда решила похудеть( хотя, никто не упрекал и не рекомендовал похудеть) теперь вешу 75 кг, весила 98. Даже не знала про эту болезнь, когда весной 2016 г поставили этот диагноз после первого МРТ, боялась, что забуду своих детей, забуду кто я, что нужно ходить в туалет и куда ходить- то. Оказывается, это совсем другое. Тоже, конечно, не приятно, но не забуду, это радует, спасибо на том)) щас хожу плохо, завтра собираюсь в центр ос. Может, положат, прокапают)) не знаю, надеюсь

Алиса,а сейчас количество очагов увеличилось? И почему при обострении врач не направил на гормоны?

Всем добрый день! Хочу написать немного о "копании" в себе. Любое самокопание - это самоанализ, а он всегда несёт за собой положительный результат, если конечно это не заканчивается самобичеванием и терзанием от чувства вины. Любое событие в жизни человека - это опыт, будь он положительный или отрицательный с нашей же точки зрения. Но иногда случается, что некоторые яркие события (восторг, боль, страх, что-то необъяснимое), особенно детские, накладывают печать на всю нашу жизнь и человек попадает в психологическую ловушку "из детства", формируются комплексы, которые преследуют нас всю жизнь. Поэтому полезно и даже очень интересно изучать себя, почему я стал именно таким. Самоанализ очень полезен, если помогает изучить нам самого себя, избавится от ненужного (грабли, на которые мы многократно наступаем), от страхов, застарелых обид, в которых мы часто увязаем, а они съедают нас изнутри и прочьих наших "тараканов"; развивать в себе лучшие качества. То, что я сейчас спокойно говорю о том, что со мной когда-то произошло и оставило отпечаток на всей моей жизни, - результат большой работы над собой, над моими страхами и комплексами. Это для тех, кто ХОЧЕТ изменить себя изнутри, начиная с образа мышления. А вопросы о том, для чего копание в детстве? Гордость за вероятный стаж, длиною в жизнь..... Ну было бы смешно, если бы не было так печально! Было бы чЕм меряться и гордиться ((( )))