рассеянный склероз

Ей врач сказал, что после отмены может быть обострение :(

В крайнем случае, можно прекратить принимать препарат. ( Самовольно. Мы сами хозяева своей судьбы....Жуткая история..Благодарю.
А ещё комментарии есть?

Я где-то читала давно, что Тизабри назначают пациентам с тяжёлой формой РС, которым уже нечего терять. В Тизабри действующее вещестао - Натализумаб. Либо эффективно действует, либо вызывает рак. Это верно я помню?
Ещё кто-то знает про Тизабри?

Алиса. вот вам сколько уже опытных форумчан высказали своё мнение о питрсах . а вы всё упорно ищите " одобрям" и благословение на опыты над собой !
Вы уже для себя решили , что хотите испытывать на себе новые препараты! Да кто ж вас остановит? Личный опыт РСников и их доводы против ПИТРСов вас не радуют. .
Это ваша жизнь. решайте сами.
а моё мнение - что вы себя превратите в подопытную мышку ,Это тоже нужно для науки. добровольцы . отчаянные и отчаявшиеся.
Удачи .

После ПИТРсов вам уже никто ничего не посоветует. Даже врачи смотрят на таких пациентов . как на отработанный материал .а вы молодая . сможете справиться и без питрс ов . выждите год.. Лечитесь всем. что предложат. но не питрсами.
сами себя спасайте.
А еще. прекратите загонять себя в угол и там готовиться к худшему. выйдите из этой ситуации . примите неординарное решение. например . уедьте в деревню. к родственникам если такие есть).Пропейте . в конце концов курс антибиотиков. Многим . кстати . антибиотики при обострениях ( не больших обострениях) помогают ! Я сама так их пью. Верьте мне! Самочувствие улучшается !
Отчего так , не знаю. Но этим летом я подхватила заразу. колола и пила аж 2 месяца цефтриаксон и ципролет. Думала. на фоне инфекции будет обострение, очень переживала и всё ждала и прислушиваласт к своему РС. ..А ничего не произошло! Даже наоборот! Все обычные симптомы . онемения. стягивания . всё исчезло! Зато . когда перестала пить антибиотики. вылечила заразу. через месяц все РСные "напоминалки"вернулись в обычном режиме .
Я. конечно. антибиотики пить не буду. пью витмамины. проколю кортексин. И достаточно.
так. что Алисочка. Пробуйте. Найдёте все равно. что вам поможет.

А вы что на уроке здесь находитесь. Тетради проверяете.

Этой мумии крантец подкрался. Если у человека нет своих мозгов, то извините, её удел или лежачая или на минус 2. Как бы это ни жестоко звучало. А врач, что врач, он на ней защитит диссертацию.

Алиса , а вот у меня вопрос - какие такие " исследования новых производных Тизабри " ? ...Я что-то не врубилась .Тисабри он и в Африке Тизабри. Или это опять ты в группу плацебо идешь исследовать " тизабри местного разлива" ? В России тоже пытались " изобрести " дженерики интерферонов бета - это полный мрак. Как именно называется твой препарат ? обязательно уточни у врача . И конечно надо сделать свежий анализ крови , посмотреть лимфоциты. При слишком низких лимфоцитах такой препарат не назначат.

Добрый день! Уважаемые форумчане, кто-нибудь принимал Лемтраду и Окревус? Какие результаты? В Юсуповской больнице предложили пройти курс. Поговорила с несколькими пациентками вроде результат есть. Есть у кого-нибудь опыт?

Всем привет! Я новичок, диагноз поставили пару месяцев назад. Подскажите, пожалуйста, как снимаете мутность в глазах? Уже неделю мутно видит левый глаз, а я только после солумедрола( может уколы какие или капли вам помогают?

курс чего? Лемтрады или Окревуса? За чей счёт банкет? на Окревус я бы согласилась. Да и на Лемтраду ;) только как это "предложили"? КИ что ли? Иначе деньги безумные. Лемтрада - 3млн только лекарство на курс, Окревус - 62тыс. $ в год, 4 вливания. А так, соглашайтесь. Это лучшее, что есть на сегодня.

«ОТРАСЛЬ ДОЛЖНА РАЗВЕРНУТЬ ТЕНДЕНЦИЮ РОСТА ЦЕН. НАША ЦЕНОВАЯ ПОЛИТИКА, ЗАПУЩЕННАЯ С ВЫХОДОМ „ОКРЕВУСА“, — ПЕРВЫЙ И ВАЖНЫЙ ШАГ В НУЖНОМ НАПРАВЛЕНИИ».

В целом всё идет к тому, что окрелизумаб однозначно «выстрелит», заработав для швейцарского фармгигант много денег. Этому поспособствуют четыре аспекта.

Во-первых, «Окревус», пригодный для терапии рецидивирующего рассеянного склероза — самой распространенной его формы, на которую нацелены все прочие медикаменты, — оказывается наиболее доступным по цене. Да, «Глатопа» (Glatopa, глатирамера ацетат) стоит дешевле, но у «Новартис» (Novartis), скопировавшей «Копаксон» (Copaxone, глатирамера ацетат) авторства «Тева фармасьютикал индастриз» (Teva Pharmaceutical Industries), другого выхода попросту не было.

Во-вторых, окрелизумаб стал первым на рынке одобренным медикаментом против первично-прогрессирующей формы рассеянного склероза, которая является самой агрессивной и которой страдают 10–15% пациентов.

В-третьих, «Окревус» достаточно вводить лишь один раз каждые шесть месяцев, тогда как другие препараты требует куда более частого применения.

В-четвертых, окрелизумаб не располагает никакими «чернорамочными» предупреждениями, свидетельствующими о потенциальных рисках серьезных побочных эффектов.

В целом, если верить прогнозам экспертов EvaluatePharma, окрелизумаб должен, ворвавшись на рынок рассеянного склероза, оцениваемый в 20 млрд долларов, выйти на уровень ежегодных продаж в 4,1 млрд долларов к 2022 году. Эти деньги «Рош» будет делить с «Байоджен» (Biogen), с которой у швейцарского фармгиганта есть определенные договоренности

Высококачественная журналистика требует инвестиций. Пожалуйста, проставляйте прямую и открытую для индексирования ссылку на ту веб-страницу Mosmedpreparaty.ru, откуда был взят этот текст.

Одни бабки , долАры. выгода.Миллионы. миллиарды.. Сатана там правит бал!

Сатана там правит бал, а больных повсеместно ЖАРЯТ на ПИТРСах......хаха

Да, но это не отменяет положительного эффекта от применения. Поэтому, если есть возможность попробовать - надо брать.

Есть возможность почитать такие сумашедшие цифры :)

У меня было обострение , связанное с глазами. После солумедрола сразу всё не прошло. Восстановилось постепенно месяца через два. Капала только Тауфон. Не переживайте, всё будет нормально, нужнО ВРЕМЯ.

Эти цифры говорят о том, что ЧЕЛОВЕК как живое существо давно потерял интерес для медицины. Это кровавый бизнес с галактическими доходами, не более того.

Ну, это уже философия. У них своя песня, а у нас своя. Как-то надо с этим жить. Кто слабее того и в топку. Мы слабее, они на нас зарабатывают. Не с сильными же тягаться? Можно и проиграть. А тут безпроигрышный вариант. Только злые конкуренты, но от это борьбы мы только проигрываем. Замкнутый круг.

Дело в том, что у меня все прошло, а тут вот опять....но только глаз, других симптомов нет

Да, иногда что-то непонятное происходит с глазами. Как будто плёнка появляется на глазу, через которую нечётко видно. Потом проходит. Через какое-то время опять появляется. Я уже к этому привыкла, не обращаю внимания. Когда появилась первый раз, ходила к окулисту, она ничего не нашла. Сказала, что частичная атрофия зрительного нерва никуда не денется и,по-видимому так проявляется. Может и у вас что-то подобное ? Не знаю.....

У фармкампаний не топка, а ГОРНИЛО, куда ежеминутно миллионы в плавку уходят............

У меня так было. Иду и вдруг половину поля зрения закрывает то чёрная плёнка, то как слёзная. Потом прошло. Я ничего не делал. Как сам лечился так и лечусь по малу. Больше такого не было. Сначала я признаюсь испугался. На ходу и оп, глаз как в ночь тёмную смотрит.

А это болезнь такая. Волнообразная. То получше, то похуже. Вы еще новичок, но постепенно научитесь слушать свой организм и принимать адекватные меры. В глазках помутнело - закапала капельки, головка закружилась - приняла таблеточку, тоска накатила - пошла погуляла, чтоб развеяться. Это и есть симптоматическая терапия, и многие только на ней и сидят, не используя ПИТРС или гормоны. Здесь постоянно люди делятся своими историями и информацией о лекарствах, бадах и народной медицине. Кому-то одно подходит, кому-то - принципиально другое. И Вы свой путь найдете. Чего я Вам искренне желаю.

Мне сегодня сделали укол дексаметазона...можно ли продолжать капать капли?

Всем привет. Делала сегодня МРТ. Один очаг накапливает контраст, активный.

Врач говорит, что накопление контраста возможно без обострения.

Всем здравствуйте. Болею р.с. очень беспокоит нарушение координации и постоянная усталость. Я решил лечиться по Болотову. Вот уже месяц как пью царскую водку. Квас ещё готовится на чистотеле. Всякие таблетки - абсолютно не внушают доверия. Ну если только янтарную кислоту, наринэ и витамины В. Вот пойду в ванной сейчас при 43 градусах отмакать с содой и солью.

Василий, расскажите о себе немного ( если можно, с чего и когда началась болезнь).
Как новое лечение? Пьете ли вы соду? Знаю , что ванные с содой не подходят сердечникам.

Василий, зачем же так рисковать? Горячая очень ванна. Ведь бабахнет и простить себе не сможете . Мой знакомый в горячей ванне любил полежать. И думал, что все будет нормально. Все мы так думаем до поры , до времени. А у знакомого бац и пропало все хорошее. Сразу памперсы, нуждаемость в круглосуточном уходе, сиделка. Теперь говорит, что вот если не парился, может и ходил бы......Эх, знать бы где упадешь, соломки бы успел постелить. Берегите себя хоть немножко.

Когда-то , когда не было МРТ , одним из достоверных симптомов РС был Симптом горячей ванны. он и сейчас работает. Но больше у тех, у кого много бляшек, большие разрушения в ЦНС. Я на этом симптоме залетал. В санатории, залез в ванну, а вылезти не мог. Совсем расслабило. Будьте осторожными с горячими ваннами.

Я после ванны не так сильно чувствую, но чувствую слабость. А однажды решил в парилке с родственниками посидеть. Сидел пока ничего а идти меня выволакивали. Больше что нет желания парится.А один знакомый больной говорит что ему после парилки легче. Разностороння болезнь.

Всем привет. Гость, Вы пишете - откажитесь от ПИТРС, вот у меня несильное обострение ( 1 очаг активный в голове) и по состоянию не сильное,. И что мне делать? Сейчас я делаю Плазмаферез. Один врач говорит--это не обострение, другой ( областной невролог) купируйте обострение через 2-3 недели после Плазмафереза. И что мне делать ? Мне так надоели эти вечные диллемы......Я люблю точность и ясность во всём.... А РС у всех разный и нет примеров к
подражанию......

Алиса, я никогда не слышала, что светящийся очаг это не обострение. И его можно не трогать. Напиши на rscleros точка ру, на их форум в вопрос врачу. Тем врачам хотя бы можно доверять. Они даже бесплатно в личной переписке консультируют, тем более МРТ свежее. Они, кстати, плазмафере тоже уважают. Уже столько мечешься ((( Только напиши всё максимально чётко.

Да уж...Очень горячая ванна супер действует на меня,после ванны на сутки проходят все симптомы РС А вот русская баня,парилка и жаркая погода оочень отрицательно на меня дейстуют...У всех по разному,я понимаю это и у меня больше на сосудистое заболевание похоже,я так думаю...Всем здоровья и мудрости

Машенька, пиши мне на скайп, хоть поболтаем! Галина Протасова

Спасибо, что отозвалась, Фрекен Бок, спасибо за такую дельную рекомендацию. Завтра туда напишу. Светящийся очаг-г- это всегда обострение. Врач какой-то странный.

День добрый Валерий! Читаю про ваш метод лечения с применением Таквинина. Очень заинтересовал. Можем ли мы с Вами пообщаться в личке через почту? Очень надеюсь!

Галочка, привет. В скайпе Галин Протасовых очень много. Я найти не могу тебя. Найди меня gwadelupa-888. Жду тебя.

Найдите меня на любом другом форуме посвящённому РС. Я везде Валерий. Там везде есть личные сообщения. Или вот здесь. Здесь есть тема про Тактивин http://форум.ооои-брс.рф/forum/189-immunoglobulinyi/ Иммуноглобулины. Подборка форумов.

Добрый день!всем здоровья!!!]

Моя дочь в марте этого года заболела-слабость,онемение правой стороны.сделали обследование в краевой больнице сказали что все норм(мрт не делали,только кт.сказали к мрт показаний нет)
Позже у дочери отнялись ноги и она впала в кому на 2 месяца(самые тяжёлые дни в моей жизни,хотя и сейчас несладко )
По прошествию начала выходить и потихонечку говорить,есть,пить,переворачиваться и сидеть,но ходить не может парез сильный- нога на носке,как у балерины.
.
Подскажите может кто сталкивался с такой проблемой???Подскажите само пройдёт или резать????
Ставят РС-хотя до этого был другой диагноз.
Два дня назад делали мрт,очаг один новый и есть которые копят контраст(((((
И глаза вчера вообще в кучу скосились,хотя до этого Все вроде Было нормально??как это так?отчего?
Сегодня третий раз делали плазмоферез(((
Прошу ,помогите опытом или советом!
Я не могу видеть как она страдает(((((((((

Надежда, а что резать? Про РС с комой я никогда не слышала. Краснодарская краевая ? Вам бы врачей других, но как в таком состоянии её перевозить?((

Надежда. а почему делают плазмоферез . а не капают гормоны ?????? или гормоны уже прокапали??
Сейчас добейтесь внятного ответа от врача - как и что будут делать после плазмофереза .Должны прокапать (после гормонов и плазмоф-за) церебролизин. или актовегин . или кортэксин), а потом лечитесь . тем что пропишут. и ждите . что дочка ваша постепенно окрепнет и выправится. возможно . даже. совсем без последствий. так бывает при Расс.склерозе . Всегда дебют (самое первое начальное обострение) пугает. и бывает оч. страшно. ОЧЕНЬ.
Но вы сейчас соберитесь, и знайте. вам помогут . это 100%. Нас таких много ! очень много..И все живем. лечимся.и даже бывает. дольше и лучше. чем те. кто не болеет РС.

Огромное спасибо за поддержку!!Вы такие замечательные люди!!!

Резать ногу(Ахилл)или может остеопатией попробовать?
Кто знает-скажите пж!
Нет мы с Камчатского края и уже были и в Петербурге и в Москве

Да ничего не надо резать! Что за зверские приёмы ?? Сколько по времени нога в таком состоянии ( на носочке ?) У вашей девочки все нормализуется. все на свои места вернётся ! дайте же её организму справиться . не быстрое это дело - восстановление в норму. Идёт обострение( если контраст копится)..Должны гормоны прокапать!

Здравствуйте.Мы живем в Эстонии.Мы Русские мой муж болеет рассеянным склерозом 4 года.Нам предложили по программе бесплатно в Таллине пройти лечение экспериментального препарата окрелизумаба.Мы дали согласие.Завтра начинаем прием лекарства.Если вам интересно я могу писать о ходе нашего лечения.Всем здоровья и терпения и веры.

Спасибо большое !!!гормоны капаем уже

Мне кажется что это круто вести на форуме дневник и делится все!!!
Мне например очень важно это и интересно!!!
Делитесь-я например обязательно буду читать!!!
Удачи!Надеюсь все пройдёт отлично!!!