рассеянный склероз

Спасибо большое, это вселяет надежду. Буду бороться. А не подскажешь, вдруг сталкивалась,как убрать слабость в руке и ноге?

Я больше чем уверен что ВВИГ вы капали значительно ниже минимально достаточной дозы. Чтобы работало вам надо капать в месяц не менее 300 грамм 5% р-ра. Всё что меньше - бесполезная трата денег. Но у вас производят и продают ВМИГ (иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный) Он хорошо работает если без перерыва колоть его через день по одной дозе. Я на нём уже 3 года.

Вы правы, капала по 100 грамм 5% р-ра. За ВМИГ от врачей ничего не слышала, нужно будет расспросить поподробнее, спасибо вам большое за совет.

Леля, мне от слабости кавинтон помогает. Даже в таблетках.

Леля, купируешь обострение гормонами- уйдёт сразу слабость. И если ещё возникнут вопросы какие- обращайся на Форум. Мы все твои сёстры и братья по несчастью. Мы тут бывалые рассеянники. Если сталкивались с подобным и знаем ответ - то поможем.
Ты не одна.

Не надо врачей про ВМИГ спрашивать. Им надо о ВМИГ рассказывать. Сначала самой понять как они работают, а потом это рассказать своим врачам. Не преподавали им это в институте. Наберите в поисковике Лечение аутоиммунных болезней внутримышечными иммуноглобулинами Там и найдёте информацию. Что будет не понятно - спрашивайте.

Спасибо, попробую.

Кошмар, а не болезнь, вроде и 25 лет, а уже думаешь бесконечно что будет завтра со мной. Я не рожала еще, но так хочется, врач пока говорит подождать, а есть ли время ждать?

Всем привет. Людмила, солнце моё, МРТ и Плазмаферез обязательны, их назначила мне врач перед тем, как поставит меня на программу. Самолеченем я не занимаюсь и никому такое не советую делать. Конечно, всё платное. Я позвонила профессору Горанскому и он порекомендовал мне делать первым Плазмаферез. Так я и делаю.

Леля, рожать лучше в начале болезни, когда организм хорошо восстанавливается. Но врач хочет увидеть, как ведёт себя болезнь, какое у тебя течение РС, поэтому просит подождать. Пяти лет хватает, чтоб определить течение ( но это так долго ждать).
Ещё раз поговори с врачом на эту тему.
А ты замужем, Леля?

Вот и я переживаю что долго ждать, да еще и обострение спустя пол года не внушает оптимизма, сегодня была последняя капельница гормонов, состояние стало еще хуже, чем было в начале, но у меня еще плазмаферез будет, да и понимаю, что после гормонов не все отходят сразу. Да, замужем. Буду говорить с врачом в любом случае.

Alisa, а ты давно болеешь? ПИТРС принимаешь?

Желаю Вам поскорее перейти в стадию ремиссии. Я буду верить, что все у вас сложится хорошо! конечно, понимаю, что нет сейчас ни одного чудо-средства, которое спасло множество людей от этого диагноза, но никогда не опускайте руки! Ведь больше чем нам самим наше здоровье никому не нужно.

МРТ- исследование было проведено в связи с 2х-месячными головными болями, а также периодическими малозаметными, но все же расстройствами координации движений при ходьбе. Так как было подозрение на рассеянный склероз за расшифровкой обратились в платный сервис "Второе мнение" врачей радиологов teleradiologia.ru. Хотелось быть более чем на 95% уверенными в выставленном диагнозе. Слава Богу диагноз не подтвердился. хотя прямо уверяли, что ничего другого быть не может! Вот такие истории из жизни! Здоровья Вам!

Это точно, остается только верить, что все наладится, надежду у человека забрать никто не может. Спасибо большое на добром слове!

Реклама . Однозначно.

Ольга, скажите, а как вы соображаете? в плане - памяти. интеллекта . реакции на окруж. мир, настроения ? Мне 45 лет. болею РС с 26 лет. ПИТРСы не принимала .Самочувствие сносное ( т.т.т. )Вот. ставят ранний климакс. Я не хочу. а с природой не поспоришь .Я не верю.в возрасте РС ослабнет, Хочу у вас узнать. как голова работает в 61 год.? Простите. если звучит грубо,Но я хотела бы узнать именно эту сторону проявления РС в вашем возрасте..

Болею официально с 2005 г. Была на программе исследования Лаквинимод. Резуоьтат отпмцатеоьный мокй дозы препарата. Сейчас опять стану учавствовать в Мелународной программе. ПИТРС бесплатно, как в РОоссии , нам не выдают.

Ольга С"
.кстати по поводу плазмофореза..было сильное обострение давно, помог..
Спасибо, Ольга, за аш ответ.

Мне 55. память страдает согласно возрасту и потому, что не тренирую её должным образом. Не критично. Умственные способности ... Сообразительность присутствует в той же мере. А вот от того, что не плачУ за коммуналку, не пишу данные счетчиков, не считаю киловатты и деньги ( это обязанность мужа с тех пор, как для меня стало тяжело самой ходить и оплачивать). Со временем , скорее всего от того, что не делаю все это сама, появилось ощущение, что я тупею и не смогу больше этим заниматься. Но муж позвонит и попросит продиктовать данные счетчиков, лупу возьму и продиктую. Субъективное мнение мое о том, что тупею, скорее всего :) Так что не бойтесь. Всё будет нормально :)

По поводу памяти. Мне 60. Болею лет 30, а может и больше, сейчас уже и не вспомнить когда всё началось. Всю жизнь хожу шатаясь, немеют и слабеют то ноги, то руки, частенько падаю ( "заплетаются ноги") и т.д. по мелочам. Всю жизнь на сосудистой терапии. Диагнозы какие только не ставили, но об РС и речи не было. Работа всегда была умственной, сначала программист, потом бухгалтер. Считаю, что с умственными способностями у меня всё в порядке отчасти оттого, что они постоянно тренировались. Два года как не работаю, но вполне бы смогла. Помогаю сыну вести бухгалтерию, он у меня ИП. Первое МРТ сделала в 58 лет - множественные очаги. Диагноз поставили в 59. Предложили ПИТРС. Я отказалась. Оглядываясь назад могу сказать: повезло, что никто не ставил мне РС, повезло, что не принимала ПИТРС, повезло, что вообще не думала об этой болезни. Старалась жить как все, хотя временами самочувствие было не ахти..... Бывало, что и с кровати не могла подняться. Но всё списывала на какие то непонятные особенности своего организма. По поводу того, что РС ослабевает с возрастом - пока не поняла. Вспоминаю себя в 50 - по-моему ничего не изменилось, состояние не лучше, но и не хуже, как бы в одной поре. Всем здоровья.

Ну а мне 66. Я уверен что моё нормальное состояние я поддерживаю благодаря симптоматической терапии и ВМИГ, которые держат РС взаперти. Я не думаю что с таким количеством бляшек ,которые я приобрёл до начала терапии иммуноглобулинами, не будут сказываться на общее самочувствие и когнитивные функции. Возьмите любого вылеченного после инсульта. Ему тоже , постоянно нужна метаболическая, сосудистая терапия. В мозгу остались шрамы, как и у нас. Болезнь ушла. А чтобы активно жить, всё равно терапия нужна. Поэтому бахвальство что живу без лекарств в нашем случае неуместно.

!!!!!!!!!!! РС не любит вмешательства медицины. Пока не научились лечить, лучше справляться самим.

А самим это как? Пить солёную воду?

Народными средствами, причем постоянно, а не так, что попробовал одно, другое, не помогло, бросил. Это помогает не сразу, постепенно.

Согласна. что ПИТРСы - это тупик в лечении РС ! и то. что кому то они помогают - так это еще не известно - что это они . питрсы помогают. а не само течение болезни так пошло ..У меня было 2 тяжелейших обострений.Первое - отнялась вся левая сторона. просто . как будто её нет. ощущуение-0 как кошмаре .Но меня . почему то гормонами не стала капать. это было в 97-м . прокапали тимолин. тимоген . амнокапронку и что то ещё . потом я выписалась. с условим лечь опять . но ...закрутились жизненные обстоятельства и я восстановилась . не замечая этого . просто все постепенно . в течении 2-3 месяцев наладилось.
во 2-м случае - через 18 лет! обострение случилось в виде отнятия нижней половины тела .прокапали гормоны , а потом в течении года восстанавливалась . ПИТРСы сразу предлжили. но я их не стала колоть..Да , было очень страшно. т.к. отнимались ноги и кишечник. но.......Я много перетерпела и преодолела. и никак не решилась колоться ..не знаю. почему ..вероятно. от того. что копаксон на тот момент заменили нашей . отечественной бурдой - аксоглатираном ..Вот это то меня и остановило. Я аллергик. и начитавшись отзывов об новом препарате не стала его колоть.. так и скрЫплю м радуюсь. что пока справляюсь сама ! Кстати. почти восстановилась полностью.Да . капаю церебролизин. и витамины . и всяко разно, нужно ж е себя поддерживать ..
Очень жаль молодёжь. которые с перепугу начинают колоться . не подождав , не изучив себя . бросаются в омут ПИТРСов ..разбалтывают свой организм и потом конкретно садятся на иглу ..
Никого не агитирую , просто это моя жизнь.

Хотелось бы поставить Класс , но нет ракой клавиши. ПИТРС нужно подбирать для каждого индивидума индивидуально. Лишь тогда они будут работать а не калечить. Но даренному коню в зубы не смотрят. У нас что дали- тому и радуйся. Потому и столько отказов от ПИТРС. Огромные миллионы в мусорных баках валяются. А врачам мы не нужны. У них нет графы что больному стало лучше. Им главное освоить вложенные в ПИТРС деньги и получить бонусы...

А я и не говорю, что живу без лекарств. Я же написала, что всю жизнь на сосудистой терапии. Это значит. что каждые полгода - стационар, последние годы - дневной, не зависимо от состояния. Помимо этого принимаю много разных витаминов и минералов, короче поддерживаю себя, и спорт по возможности имеет место быть. Все неврологические нарушения, которые были по жизни , постепенно восстанавливались после капельниц. Теперь то я понимаю, что это были обострения, но тогда никто ничего не говорил, просто капали и всё. В данный момент, что всегда при мне - это шаркующая походка и шаткость при ходьбе. Но хожу сама и достаточно быстро. Поскольку сейчас много свободного времени, стараюсь каждый день проходить не менее трех километров. Короче чувствую себя относительно не плохо. Было бы у меня таким состояние , если бы я колола ПИТРС ? Думаю, что нет. Но это лично моё субъективное мнение. Я тоже никого не агитирую и уж тем более не хвалюсь. Я просто рассказываю свою жизнь.

Вум сплошной. Из Вума сшитый. А у вас медобразование имеется.Или так бла бла бла............Самодур.

Нет. Валерик!!! Колоть ВВИГи и ВМИГи. ВЫ ошиблись Это не я написал.
А насчёт солёной воды я намного меньше маньяк по сравнению с вами и вашими никчёмными и непризнанными глобулинами.
Кака така у вас научна должнасть. ВЫ ветеринар?

[quote="Гость" message_id="61943247"]Валерий
Не надо врачей про ВМИГ спрашивать. Им надо о ВМИГ рассказывать. Сначала самой понять как они работают, а потом это рассказать своим врачам. Не преподавали им это в институте. Наберите в поисковике Лечение аутоиммунных болезней внутримышечными иммуноглобулинами Там и найдёте информациюятно - спрашивайте.

Мне больше всего нравится это " спрашивайте" у Валерия. А вы кто есть-то Валерий ? Доктор медицинских наук ? Ну и что , что вам подошли глобулины ? А кому то подошли ПИТРС, Кто-то вообще ничего не колит.... И что теперь все должны кричать "Спросите меня, я всё знаю..." Рассказали свою историю, ну и спасибо вам большое. Кто захотел, тот услышал и принял к сведению. На этом форуме дураков нет. А с таким упорством продвигать глобулины, это надо быть больным на всю голову. А может вы на кого-то работаете ?

Друзья мои! не по теме - Слово колЕТ ( что делает ? ) пишется КОЛЕТ ( а не колИт
Прям , изжога начинается от чужих текстовых ошибок .

Да, действительно, это мой косяк....Спасибо

Всем привет. Вот мне народная медицина не помогает априори. Та и медицина перестала помогать.
Завтра еду на очередной сеанс Плазмафереза.Надеюсь, что хоть он мне поможет. Татьяна, держите опять за меня кулачки.)

Алиса. Хочется тебе сказать. что ты скоро пойдёшь на поправку. Только после плазмофереза -ПРЕКРАТИ принимать всякие ПИТРСЫ ! остановись , подожди , ничего больше не предпринимай, перестань метаться . лечись всем . чем угодно. только не принимай никаких препаратов . котор. тебе будут предлагать! ( ПИТРСы ) Ну выжди несколько месяцев, Дай организму найти выход на восстановление!
Ты ж себя в угол загнала ! Выжди время ! Я год медленно выходила из кошмара . а питрсы не принимала. Просто тупо кололась витаминами, церебролизином и картоксином. И ещё такой стресс переживала в это время ( погиб брат ) А у меня , кроме того. сын проблемный . с кучей болячек . и я просто не успевала зациклиться на своём обострении , таскалась . еле еле . не чуя ног с трудом соображая . на пределе. Но знала. что я должна всем помочь! Родителям . после смерти брата , Сыну - чтоб учился и лечился . и самой себя держать . что бы не свихнуться от страха и болезни Я ДОЛЖНА БЫЛА !
Вот. Алисочка. как бывает. так. что не хныч, Лечись. но не пускайся в панические поиски препарата. который тебя сейчас исцелит. Нет такого ! Подожди , и ты восстановишься ..

Когда некогда о себе думать. и на всю катушку впадать в панику и страхи за свою личную драгоценную жизнь , когда приходится решать глобальные вопросы . причём не свои , а близких и родных. которые сами нуждаются в помощи - вот тогда организм и начинает выгребать и искать ресурсы . чтобы восстановиться.
Алиса - удачи и крепости физической и духовной !

Спасибо за Ваш совет, участие и пожелание. .... Я и так сделала полугодичный перерыв в приёме ПИТРС...Улучшения особого не последовало. Так что, я решила опять принимать ПИТРС,

Организм само очищающаяся и само восстанавливающаяся машина. Ему просто нужно немного помочь а остальное он сделает сам.

Правильно сказано, но только не в нашем случае. Организм не понимает что АИ заболевание это болезнь и с ней надо бороться. Он работает по программе заложенной в иммунной системе. А там записано - Ищи миелин и уничтожай его. ОН так и делает. И он не может по другому, потому что так записано в программе жизни. Поэтому и болезнь не излечима, Но она лечится. АИ реакцию можно остановить. Для этого и служат ПИТРС. Так что следует 7 раз подумать прежде чем отказываться от патогенетической терапии.

Конечно! По-другому быть и не может!!!

Мне никакие терапии не нужны. Я САМ обхожусь прекрасно без таблеток и уж тем более ПИТРС. Я их попробовал и быстро понял что они меня скорым поездом доставят в коляску. Отказался вообще от бесполезного лечения. Если нет лекарства то и на *** нужно всякую херь ширять себе. ИМХО.
Мне ХОРОШО а это главное. Остальное слёзы сопли и суета сует меня не волнуют совершенно.

А от ПИТРС, которые их кололи, ВСЕ уже слегли с 2005 года с которыми я в своё время лежал на лечении. Остались несколько Хитрых, которые не колят ПИТРС а утилизируют. Получают их исправно, но чтобы не волновать дохторов вИбрасывают их! А по началу и у них дела пошли плохо. Бросили и остаются в одной поре.
Никто не ведёт УЧЁТ кого ПИТРСы положили досрочно и положат ещё немеряно. Но это выбор каждого.

ПИТРС это широкое название Препаратов Изменяющих Течение Рассеянного Склероза. Нельзя огульно всё хаять. Есть препараты тяжёлые, очень тяжёлые. А есть и другие. Многим они подходят. Кто-то десятки лет пользуется копаксоном и не имеет обострений. А перешёл на бетафероны, так скрючит что ... Лично я себе не враг. Без ПИТРС я к 50 годам накопил более 40 бляшек к голове и спине. Первую группу дали. Смотрели на меня как на скорого покойника. Уговорил попробовать ВВИГ. Получилось. Реально почувствовал что РС остановился. Потом многократно пробовал или дозу уменьшить, или совсем отказаться. Но чувствовал что болезнь во мне, только и ждёт чтобы на свободу вырваться. Так вот. Ни кто не убедит меня что высокие дозы донорских иммуноглобулинов не работают при РС. Работают. Я на них с июля 2005 года. РС спрятался и помалкивает.

Валерий, Вы писали, что внутривенные иммуноглобулины Вам назначили по инфаркту, а не по рс. И уже потом выяснилось, что они помогли и с рс.....
Всё время какое-то заведомое искажение......
Мой врач говорит, что все ПИТРС и иммуноглобулины помогают только 30-40% заболевших и не более.
Всё очень индивидуально.

Это не так. Все ПИТРС которые были в списке кардио агрессивны. А так как у меня был инфаркт то их колоть было нельзя. А ВВИГ противопоказаний не было. Вот потому мне и начали капать их в качестве патогенетической терапии РС. ВВИГ внесены в протокол ведения больных РС. В сети протокол есть.

А у меня пишут в описании мрт - множественные очаги . Т.е., их даже не считают .Позвоночник вообще никогда не делала , ..Как врач мне на той неделе сказала - " а зачем " ??? .А и правда - зачем ? Если там бляшки есть . так они есть .И на фига их пересчитывать?
..А у врачей . кот.делали мне мрт - всегда такое лицо делается . как будто я уже в гробу перед ними сижу ))) А я от здоровых людей внешне ни чем не отличаюсь . Один из таких врачей поинтересовался - а вы ПИТРСы принимаете ? Я сказала . что нет. на что он мне ответил- наверное , тогда .и не стОит ..

На Программе я приму участие в исследовании новых производных Тизабри. Что скажете, форумчане?

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Я не принимаю никаких ПИТРС, но лежала в реабилитационном центре с девушкой на Тизабри. К моменту нашего знакомства она болела около пяти лет, Тизабри принимала третий месяц. Ходила она нормально, но кожа у нее на животе сходила пластами и моча (извините) текла рекой. В организме вообще не задерживалась жидкость, никакие препараты не помогали. Девочка была похожа на высохшую мумию и весила 43 кг. При этом ела за троих и все время жаловалась на чувство голода. Говорила, что просила врача отменить препарат, но получила отказ, потому что прошло "слишком мало времени, препарат не успел накопиться и заработать". Недержание мочи ее врач порекомендовал купировать уколами ботокса в мочевой пузырь и катетором. Девочка плакала и говорила: "Зачем я согласилась на эти ПИТРС? Жила себе спокойно, а потом решила врача послушать".
Я не пугаю. Просто бывают и такие случаи.

Я всегда думала, что от всего можно отказаться в любой момент!!!!!