рассеянный склероз

Кто как себя чувствует эти дни?? я ужасно .Вроде тепло и солнце. Осеннего ухудшения не должно быть, но стало вдруг нехорошеть . А эти 2 дня голова "плывёт" и кружится ...Грешу на магнитные буриии.и.и
Не реагировала раньше на природные аномалии.. поэтому . не понимаю. в чём дело..

У меня и моих знакомых головы болели в эти 2-3 дня. Вспышка на солнце наверное дошла.

Аврора, спасибо огромное, очень полезный совет!!!

Очень Вам благодарна, Гость!

А хде всее ???

Слава Богу. Исцелились наверное Усе .................

Candida синтезирует токсины, которые циркулируют по всему организму и приводят к дальнейшему ослаблению иммунной системы и создают хаос во всем организме.

Добрый день. Подскажите,можно ли при РС увеличить губы филерами или все таки не стоит рисковать?

Значит надо восстанавливать и укреплять иммунитет?

Завтра начинаю пить настойку мухоморов. Я её пил но не долго и не от SD. Думаю добить этим средством и ещё некоторыми своего жильца и выкинуть его с жилплощади.. Ха хаха
Я всё время болезни с 2005 года пью периодами иммуноукрепляющие и иммуностимулирующие средства и ни разу обострения не было.
Чихал я на медицинскую и прочие версии. Я делаю всё, что мне полезно и помогает.

Заболел я в 1999 году но диагноз поставили только 6 лет спустя.

Аналогично, полностью согласна, причем действует!

Всем привет! Кто что слышал о Юсуповской больнице? А может проходил там курс лечения, поделитесь своим опытом плиз? Что за методы они там используют, для нас РС, которые мы не можем получить в других мед, учреждениях? Жду Вашей помощи???

Всем привет!
Мне тоже интересно, что есть дельного в этой клинике?

Лика, я ставила филеры пару лет назад, без проблем и последствий. Разве губы филерами увеличивают , не гиалуронкой?

Алиса, привет! Хоть с опозданием, но всё же: мне два года делали плазмаферез - каждые 6 месяцев по 5 сеансов. После Бетаферона чистили....
Цель: остановить начавшееся на Бетафероне прогрессирование, результат - положительный. Но, не скажу , что только от плазмы, думаю, от всего вместе....

Валерий, привет! Ты о чём? Сам то понял, что сказал? При чём тут Москва и специалисты? Я была на Бетафероне 2 года и через 10 месяцев от начала приема началось мощное прогрессирование.... В начале приема было 0 баллов, а уже через 2 года - 6.0. Потом операция, наркоз и паралич нижних конечностей.
Мне казалось, ты в курсе моей истории.
Потом 2 года плазмафереза и потом меня взяли на Фотоферез.
Тогда был только Копаксон или Бетаферон ( и его производные). Валя верно пишет- мне опять предложили Бетаферон....вот так, после такой атаки в несколько лет и полной инвалидности, опять эту дрянь...

О Фотоферезе я писала здесь несколько лет назад, интереса не было....
НЕ реклама, а информация:
В 1987 г. Фотоферез - новый путь элиминации патологических Т-лимфацитов , его применил Р.Л.Эдельсоном...
На сегодня Фотоферез не только одобрен Федеральным управлением по контролю лекарственных препаратов и продуктов питания FDA США, как наиболее успешный и эффективный способ иммунотерапии, но и применяется при целом ряде аутоиммунных заболеваний: системная красная волчанка, болезнь Рейно, псориаз, боррелиоз, у пациентов после трансплантации органов и костного мозга, язвенные колиты, болезнь Крона, саркома Капоши.
В Москве исследования эффективности Фотофереза проводились с начала 1990-х годов. И сейчас, в России, Фотоферез официально в ПРОТОКОЛЕ лечения рассеянного склероза.
В прошлом году, во Франции проходил большой симпозиум по этому методу лечения и французские коллеги подарили нам оборудование для проведения Фотофереза.
Процедура ФФ имеет три этапа:
-сбор мононуклеарных клеток -МНК клеточным сепаратором прерывистого действия;
-облучение МНК
-введение МНК пациенту в течении 30-40 минут
Кроме того, Европейский Союз выпустил правила о соответствии медицинского оборудования (облучателей) для проведения Фотофереза.

Привет, Людмила. Очень рада тебе.) Спасибо за ответ.
Благодаря форумчанам , я приняла решение делать Плазмаферез. Надеюсь, мне поможет.
Спасибо за участие. Благодарю за помощь и советы.

Алиса, слушай, у меня была конкретная проблема - Бетаферон и его отравляющее действие (лично для меня), плазмаферез для меня - острая необходимость в очищении крови от дурного влияния Бетаферона. И сразу, после окончания огромного курса плазмафереза, начали делать Фотоферез, то есть:
2005 -2007 года - плазмаферез
с 2009 года и по ныне - фотоферез
Ты крепко посоветуйся в разных местах, что делать после плазмы ? И сколько сеансов тебе показано? И можно ли плазму получить бесплатно?
Мне плазмаферез делали бесплатно по жизненным показаниям.
Алиса, самое главное - что делать после плазмы? Нужны или ПИТРС, или иммуноглобулины, или Фотоферез, другого пути нет, нужна иммуномодулирующая терапия, иначе тушите свет....

Друзья, кто пишет мне в Скайп...К сожалению, обнаружилась неполадка и программа запрашивает учетные записи..., на переустановку пока времени нет...Не обижайтесь на моё молчание, не могу туда войти из-за технической неисправности.

Всем доброе утро.
Людмила сразу после Плазмаферезаа я становлюсь на Программу по исследованию. На нормальный приём ПИТРС пенсии не хватает. Что ж, приходится быть "кроликом". Украина одним словом.)

Алиса, да у нас ни у кого не хватит своей пенсии на покупку ПИТРС! Так что, чисти кровушку и вставай на программу, удачи и всех благ!

Людмила, добрый день! Как вам написать лично??? Хотела узнать о ботоксе при спастика в ногах.

Гость, я не стану оставлять своего адреса или телефона, как-то это дела и потом замучалась от спама....
Если хотите, оставьте свой адрес и я Вам напишу. Если успеете оставить сегодня адрес, то сегодня-завтра напишу..., не успеете, тогда встретимся в октябре, мне надо уехать...
Но, быть может, я попробую сейчас написать для Вас:
Ботокс мне кололи 3 или 4 года подряд. Спастика была очень сильная: не гнулись колени, врачи не могли согнуть мои ноги, я не могла из положения "сидя" достать предмет с пола - не гнулась спина, ночью выворачивало ноги так, что подошва ступней поворачивалась "лицом" ко мне, кожа натягивалась так, что казалось, сейчас порвется...
Врачи неврологи назначили мне Ботокс - 4 флакона в одну ногу, бесплатно (это лошадиная доза). Колол обученный этому врач, замечательный человек. БОЛЬНО, особенно, в области паха и по задней поверхности бедра чуть выше колена, брррр. Мне хватало на 9-10 месяцев, потом спастика возвращалась и снова делали инъекции. Пробовала Диспорт - мне не понравился. Больше уважала Ботокс. А потом спастика прошла, сейчас я уже и забыла - что это такое....
Если у меня сейчас бы возобновилась спастика, стала бы я колоть Ботокс - ответ: "да"!

Дозвонилась вчера больной Рс и сегодня звонила другой. Обеделаи Плазмооферез и обе хвалят его.
Как вы думаете, что мне раньше делать: МРТ или Плазмаферез?

К счастью, его нет и не было. А, я тебя обожаю, малыш.

Алиса, солнце моё, нельзя ориентироваться на мнение пациентов рс- все мы разные, течение у всех разное, состояние тоже разное. Только индивидуальный подход, рекомендация врача.
Не надо тратить деньги на МРТ, это ничего не даст. И после плазмафереза в этом нет необходимости. Почему? Потому что плазмаферез не является патогенетической терапией и НИКАК не будет влиять на появление /удаление уже имеющихся очагов.
МРТ делай - когда тебя в программу поставят. Вот тогда это будет познавательно. А сейчас не трать деньги..., если только бесплатно и то - нет смысла....

Ребята и девчата, вы куда все делись?)
Меня впервые оценили по шкале Рэнкин. Я в инете прочла, так оценивают инсультников. Скажите, кого-то оценивали по этой шкале?

Людмила. А сейчас ты какие-либо препараты патогенетической терапии принимаешь, или только на симптоматической терапии. И чувствуешь ли ты прогрессирование болезни?

Валерий, дорогой, пожалуйста, попытайся меня услышать - я делаю ФОТОФЕРЕЗ - это и есть ПАТОГЕНЕТИЧЕСКАЯ терапия!!!!!!! Ну, пожалуйста, услышь меня.
За 2 часа до процедуры я пью специальный препарат, который окрашивает лимфациты, затем забирают кровь, отделяют плазму и снова отделяют кровь, теперь уже эритроцитарную массу. В мешке остаются только окрашенные клетки, которые подвергают облучению на специальном аппарате и вновь вводят в мою кровь. Вот это и есть патогенетическая терапия. На ней я с 2009 года (включая 2009 год) полных 9 лет.
За это время было 1 обострение, спровоцированное нападением на моего мужа и на моих глазах, от шока сразу отнялись ноги. Но, компенсировалась полностью до исходного состояния.
У меня НЕТ прогрессирования заболевания, устойчивая ремиссия, которая характеризируется начавшимся восстановлением и снижением EDSS.
Медикаментозная терапия как у всех- сосудистая, ноотропы, витамины и прочее.
Я понимаю, это идет в разрез в твоими мыслями, твоей верностью иммуноглобулинам и твоим пониманием болезни, но этот метод пришел из США, он официально зарегистрирован и используется не только в лечении рс, о чем написала выше.
Просто здесь нет побочного эффекта, клетки учатся работать правильно, их агрессивность снижается, о чём свидетельствует МРТ - где НЕТ новых очагов.....

Спасибо. Я тебя услышал. Это на самом деле серьёзно и круто. Но у нас, в глубинке о таком и мечтать нереально. Почему я спросил - На форуме, недавно , были коментарии , мол у Людмилы идёт восстановление без всякой патогенетической терапии. Мол возраст подойдёт и у других прогрессирование остановится само сабой. Мол у меня остановка прогрессирования это вовсе не от иммуноглобулинов, а от возраста... Вот я и подумал... а вдруг...

Людмила. Здравствуйте. Вот я здесь раньше немного скинул информацию о том, что мне трое мужчин принимающих настойку сосновых шишек написали, что у них после 2-3 месяцев приёма делали МРТ и не обнаружили очагов и бляшек. Но, они лучше не стали. Вот я и думаю что вероятно причина не в этих мифических очагах.

Валерий, мой невролог сейчас только и говорит о климаксе....в том смысле, если я его переживу без потерь, дальше станет проще. То есть, мне говорят о том, что с возрастом болезнь несколько затихнет. Так что, такую версию я тоже слышала. А пока сдаю анализы на соотношение женских и мужских гормонов, чтобы понять, насколько близок/ далек для меня климакс.
Думаю, что и ты ОТЧАСТИ, но только отчасти замедлился в прогрессировании пережив свой климакс. Однако, не думаю, что без патонетической терапии можно управиться......

[quote="Валерон" message_id="61888442..
Людмила. Здравствуйте. Вот я здесь раньше немного скинул информацию о том, что мне трое мужчин принимающих настойку сосновых шишек написали, что у них после 2-3 месяцев приёма делали МРТ и не обнаружили очагов и бляшек. Но, они лучше не стали. Вот я и думаю что вероятно причина не в этих мифических очагах.[/quote]

Валерон, моё приветствие Вам!
Понимаете, я не лечусь по интернету, не доверяю вот таким рассказам про шишки, лопухи или ещё какие коренья. Слишком хорошо понимаю процессы, которые протекают в организме, и тяжесть происходящего.
Свежие очаги действительно могут пропадать или уменьшаться, это правда. Есть прямая зависимость и от характера очагов, они тоже очень разные.
Но, дело совсем не в очагах. Очаги - это следствие повреждения гематоэнцефалического барьера. Понимаете? Это показатель серьезных проблем иммунной системы.
А вот то, что открывается гематоэнцефалический барьер и свои клетки бьют свои же клетки - это и есть серьезнейшая вещь.
Если очаги в слепых зонах, да и пёс с ними, пусть будут. Хуже , когда очаги мешают зрению, глотанию, дыханию и так далее.
Очаг - это рубец - это такое белковое соединение, отличающееся плохой проводимостью нервных импульсов. Не заморачивайтесь с очагами. А вот то, что ребята не восстановились и указывает на серьезные повреждения нервных путей, процесса передачи нервного импульса. Это архи сложная задача! Пока никак неразрешаемая....

Хорошо.Очаги это поражение нервов. Это я давно понял.
Но я переписываюсь со знакомым колясочником и он мне написал. Два года пьёт настойку сосновых шишек. Первое что у него исчезло через 2 месяца приёма настойки ТРЕМОР РУК. Сегодя он чувствует свои ноги и даже левой ногой пальцами шевелить стал. Но самое главное, к нему вернулась потенция. И моё мнение таково, это означает только одно - восстановился нервный импульс....

Валерон, ничего не могу комментировать, могу говорить только за себя. Все мы разные и повреждения у всех разные.
Знаю девочку, которой помогает только плазмаферез!!! Вот она каждые полгода ложится для плазмафереза и так 10 лет. Ну как это понять, да кто его знает, ей помогает и все!
Понимаете, дело не только в шишках, а дело в самовосстановлении организма и такая функция у всех нас заложена. Только одни могут нажать эту кнопку, у других не очень получается ее найти.
Тремор - это СЕРЬЕЗНОЕ повреждение мозжечка! Настолько серьезное, что никто в мире не знает, как с этим бороться. И если Вашему знакомому стало легче - это здорово, это просто отлично!
Как правило, мозжечковые повреждения не поддаются восстановлению....

Доброй ночи всем мальчикам и девочкам! Людмила очень рада тебя читать , ты мое солнышко ! Твои посты читать одно удовольствие. Вопрос , скажи пожалуйста в какой клинике ты делаешь фотоферез и доктор кто тебя наблюдает , спасибо большое

Всем привет. Сделала сегодня первый сеанс Плазмофереза. Врач обещает результат завтра.

Держим за тебя кулачки!!!

Татьяна, спасибо. Храни нас Бог.

машенька, я скайп себе установила, ищи меня там))

Поздравляю с вчерашним Днём рождения тебя, Галка. Желаю, чтобы жизнь тебе всегда улыбалась. Ну и пожелания счастья, здоровья и любви!

"Валерий, мой невролог сейчас только и говорит о климаксе....в том смысле, если я его переживу без потерь, дальше станет проще. То есть, мне говорят о том, что с возрастом болезнь несколько затихнет. Так что, такую версию я тоже слышала. А пока сдаю анализы на соотношение женских и мужских гормонов, чтобы понять, насколько близок/ далек для меня климакс. Думаю, что и ты ОТЧАСТИ, но только отчасти замедлился в прогрессировании пережив свой климакс. Однако, не думаю, что без патонетической терапии можно управиться."

Я болею более 30 лет..хожу с палочкой на улице( из-за перелома бедра и неправильных действий врачей перелом сросся неправильно, уменьшилась в длине нога, поэтому пришлось взять трость)было это 10 лет назад, климакс пережила, состояние как день сурка, бывает хуже, проходит. улучшений в лучшую сторону конечно нет. плюс возраст-мне 61, идут возрастные изменения..принимала копаксон почти 4 года, последние десять лет ничего не принимаю, и особо не лечусь..массаж не переношу, физ процедуры тоже. солнце для меня -сразу хуже, небольшая гимнастика, по самочувствию, главное для меня не переусердствовать, стараюсь гулять, но с утра хожу хуже, к вечеру лучше ,поэтому гуляю вечером.. Людмила, а зачем сдавать кровь на гормоны, чтобы узнать приближение климакса..ну,он все равно придет, не минут никакого, как его перенести это ,конечно, другое дело..но гормонозаместительная терапия мне вот вообще не подошла.. Я всем желаю стойкой ремиссии..главное. не падать духом, что очень сложно..кстати по поводу плазмофореза..было сильное обострение давно, помог..

С мужчинами сложнее. Мне 66 лет, но климакса у меня нет. Хоть и реже, но с женщинами справляюсь. Поэтому не дождаться мне когда РС сам отступит. Да и не верю я в сказки что с возрастом аутоиммунные тела перестанут организмом вырабатываться. Ведь организм не понимает, аутоиммунный этот иммуноглобулин или нацелен против серьёзной болезни, без которых организму и 3 дней не прожить... Да, конечно. Активность иммунной системы с возрастом уменьшается. И с восстановлением повреждённых миелиновых оболочек организм теперь сам справляется. Но сам факт разрушения миелина, присутствует. И организм постоянно находится под воздействием продуктов его распада. Поэтому находиться под прикрытием препаратов, останавливающих сам факт аутоиммунных реакций или считать что и так сойдёт - это небо и земля...

Всем привет, мне 25 лет, РС установили пол года назад, началось все с ретробульбарного неврита, пролечила гормонами, помогло. Сейчас снова обострение, на МРТ новые очаги, один активный. Чувствую слабость правой ноги и руки. Очень боюсь, подскажите что делать? Если обострение наступило через пол года повторно, теперь будет только хуже?

Теперь надо обращаться в кабинет РС и требовать ПИТРС. И чем не быстрей тем лучше. И молите Бога чтобы он вам подошёл с первого раза.

Пока лучше не стало. Никаких изменений не случилось. Подожду окончательной очистки крови.

Леля, возьми себя в руки, купируй обострение. У меня на заре болезни было обострение и через 3 месяца, а потом трёхлетняя ремиссия.

Я живу в Украине и сейчас ПИТРС у нас нигде не достать, програм тоже нет. Капала ВВИГ пол года, но раз опять обострение, я так понимаю смысла нет...