рассеянный склероз

Я делала плазмаферез, после первой процедуры становилось легче. Прошла 5 сеансов.

Спасибо за ответ, Таня.

Первый курс очень помог, а последующие- результат = 0. МРТ делали до плазмофереза, а затем через 3 месяца после него.

Алиса. Сам я его не делал. Но с больными общался которые его проводили. Редко кто говорил что помогла эта процедура. Основная масса считает что она ничего не дала им в смысле улучшения.

Алиса , плазмоферез не эффективен при РС - так мне мой врач сказал. Нет доказанных данных о его пользе , поэтому в Европе при РС его вообще не используют. Но это дело твое , я не отговариваю, просто передаю факты.

Я делала плазмаферез. Моё состояние от него значительно не улучшилось. Процедура дорогая. Я бы на неё особую ставку не делала, чтобы не было разочарования. Если бы бесплатно или были на это свободные средства, то попробовала бы. А вдруг?

Алиса, лучше сдай анализ на активность т-клеточного иммунитета. Он тоже дорогой, но вы с врачом поймёте что тебя гложет. МРТ сделай. Зачем вслепую бахать дорогие процедуры? Если всё спокойно, то гормонами заведешься и всё. Меня даже просто преднизолон бодрит.

Привет дорогая, я в деревне, а скайп не работает, так что не волнуйся- у меня все хорошо!

Пардон , ошибочка у меня вышла в посте . Я узнавала у своего врача насчет ФОТОФЕРЕЗА - это УФО крови . Его у нас при РС не используют.

Ваш врач не верно информирован: фотоферез и уфо крови - совершенно разные процедуры. И, конечно, уфо крови при рс не действует, а вот фотоферез делает Людмила (я сейчас увидела Ваш пост и вспомнила, как эта процедура называется). И Людмила ее делает лет 9 или 10. Судя по тому, что у нее (с ее слов) нет обострений и EDSS снижается - процедура эффективная. И еще, эту процедуру делают в Израиле, Франции и США. Так мне говорила Людмила

Алиса, всё очень индивидуально и никто не скажет, как это будет у Вас. Мой врач говорит, что плазмаферез может помочь только в обострении.....и то, наверное, не у всех.

Фрекен Бок, Вы почему-то видите негатив в слове "коляска", а мне видится несколько иной смысл: результат лечения - это коляска. Как можно укорять за коляску- это кощунство, но плоды лечения, к которым призывает Валерий ,таковы .
Вы сами будьте объективны:Аврора говорит о подобранных ПИТРС и активной жизни, я тоже подтверждаю- это работает и у меня.
С возрастом, со снижением метаболизма, изменением гормонального фона, рс сам может снизить свою активность. Вы сами посмотрите статистику: долбит в основном молодых!!!! И у молодых часто бывает прогрессирующее течение и даже злокачественное.... И посмотрите статистику у лиц после 50-ти.....- уже нет такой агрессивности.

Кстати, Фрекен Бок, Людмилу рс тоже долбил, когда ей было около 40.... а сейчас то ей за 50, и всё поутихло, и иммуноглобулины она не ставит-это я точно знаю, она делает эту самую процедуру,а агрессивность спала. Наверное, возраст после 50 все-таки снижает активность рс,независимо от лечения. Но, увеличиваются шансы инфарктов и инсультов. Как то так.

Валя, у меня нет желания дискутировать кто что имел в виду ))) Я давно хожу на этот форум. Каждый сам для себя определил, что хорошо, а что плохо. Не призывайте меня к объективности. Я читала тут многие высказывания и пожелания. В том числе и в мой адрес. И прекрасно понимаю с кем имею дело ))

Валя, я знакома с Людмилой за пределами этого форума. И знаю о ее лечении из первоисточника.

Не хочу быть адвокатом, но для объективной картины, Валерий стал применять ИГ уже будучи в таком состоянии. И стаж у него немаленький. Так что я бы не называла коляску результатом лечения.

Алиса, никак состояние мое плазмаферез не улучшил. Платно делать бы не стала. Но это я так думаю...Советов не даю.

--- Про лечение Людмилы знаю. По ее просьбе я и задала вопрос своему врачу . Фотоферез здесь НЕ используют именно при РС - во всех европейских странах один и тот же протокол и не важно какой невролог , он все равно следует Европейскому протоколу и здесь достаточно более эффективных методов поддержания РС. В США проводились исследования фотофереза на РС больных , которые не дали положительных результатов и были приостановлены . Это я сама читала .То , что у Людмилы сейчас стабильно - уже и есть ее выигрыш .И да - процесс в какой-то степени может замедляться с возрастом.

Спасибо, что ответили, Гость... Теперь уже возник спорный момент..
Попробую один сеанс- посмотрю на результат. Если мне станет легче- продолжу....... Надо сколько сеансов Плазмафереза провести?
Ясно, Валя,, спасибо Вам за ответ.........

Привет, Галка. Это отлично, что у тебя всё хорошо. Как скайп заработает- пиши и звони. Спасибо за ответ. Попробуй Однрклассники или создай новую анкету.. Зарегистрируйся Вконтакте, пожалуйста. Мне нужна личная переписка с тобой.

Спасибо, Гость.

Я делала плазмоферез , 3 процедуры , при обострении , никак он не помог. Вообще!

Спасибо Валерон, Фрекен Бок, Аврора.
Наш форум мне помог принять решение: сделаю первый сеанс Плазмафереза. И по результатам сделаю вывод- стоит ли продолжать.
Всем желаю позитива и улучшения.
Спасибо вам, дорогие форумчане.

Инсульт и инфаркт это не болезни. Это состояние организма и его очень легко при желании исправить.Чтобы инсульты и инфаркты обходили далеко стороной.

Фрекен, но тогда у Валерия и не было РЕЗУЛЬТАТА лечения. Он не встал и не пошёл. Возраст сыграл свою роль и всё. И никакие глобулины тут не к месту. Раз они не дают толка то зачем вообще их колоть. Я считаю, раз он не пошёл то и не было эффекта от лечения. И лучше от ВМИГов не стало никому. Словоблудие одно. Валерий в силу своей профессии привык может командовать парадом и теперь боится остаться без внимания.

Алиса, один сеанс - надо понимать курс из 5 процедур. Одна процедура тебе ничего не даст. Почистят тебе 900г крови и все. А за 5 процедур чистят практически всю.

Нет-нет-нет. При РС остановить процесс это основное достижение. Если организм при этом восстановился - это очень хорошо. Но, существуют возрастные и дегенеративные изменения, при которых восстановление практически невозможно. Только упорная реабилитация даст положительный эффект. Волшебной таблетки нет ((( Ресурс нашего организма не безграничен. И с возрастом он утрачивается.

Я спрашивала про плазмофорез у врача...при ПИТРС не делают - ответила она. Т е без ПИТРС можно попробовать.

Алиса, барокамера из таких же процедур. Вроде как любят ее делать, вроде как хорошо. Тоже дорого. Нам штук 15 надо сделать, чтобы "состав крови поменялся ". Но отдельно особого эффекта не будет. Во время общей реабилитации будет хорошо.

Спасибо, Фрекен Бок.

Алиса, ещё вспомнила. В институте мозга плазмаферез делают с гормонами и считают, что так получается очень хороший эффект. Но гормоны не в вену, а обычный дексаметазон по схеме. В вену в это время делают мексидол 20мг + церебролизин 20мг. Считают эту схему "своей" фишкой, какие-то статьи на этот счёт пишут.

Валерия, а я сейчас не принимаю ПИТРС. Потому мне и назначила врач Плазмаферез.

Приятно общаться с понимающим человеком. И как тяжело с теми, которые ищут пилюлю от которой сразу встал и пошёл. Общаться с такими просто бесполезно. Они не понимают что такое вообще РС. Что это многофазное, многоплановое заболевание. И разную фазу надо лечить по разному...
Вы считаете Людмила выбрала правильную тактику своего лечения. Вместо того чтобы остановить прогрессирование, спастику, она удаляла её ботосом. Потеряла много времени, здоровья, получила ё группу. Я считаю эта методика не правильная...

Валерий, Людмила занимается остановкой прогрессирования. Судя по всему ей подходит этот метод. Он не распространен, к сожалению. Как и все ПИТРС и методики не универсальны, т.е. всем подряд не факт что подходит. Ей подошло и это здорово! А убирать симптомы это тоже дело нужное, хоть бы и ботоксом. Если помогает, то почему нет?

Валерий, мне кажется, что и Ваш метод не включен в протокол, как и метод Людмилы. Я видела ее в прошлом году, никакой спастики у нее давно нет. Да, я знаю, что она делала Ботокс в ноги и несколько лет подряд. Но, ведь Вы не видели, а я видела, что у нее колени не сгибались, вообще. И ноги приходилось через стороны буквально закидывать вперед,жуткое зрелище. А в прошлом году она шла, как обычные люди ходят, только припадая на одну ногу, не помню какую...
Валерий, Людмиле все врачи ставят положительную динамику, так мне говорила Людмила. Разве может быть положительная динамика, если человек не остановил прогрессирование?

Я Людмилу знаю и общаюсь с ней более 10 лет. К сожалению я не понимаю её методы поддержания здорового состояния. Я больше материалист, она идеалист. Она в Москве. У неё под боком лучшие специалисты по РС. И всё-таки она 1 группу получила. А сейчас так просто группы не дают.

Валерий, я ничего не могу сказать за группу инвалидности, но точно знаю- это невероятный боец, очень оптимистичный человек. У нее прогрессирование началось на фоне приема Бетаферона, мы вместе были на этой программе. И ее очень быстро согнуло, ничего не помогало. Мне кажется дело не в Москве, а течении болезни. У нее несколько лет было агрессивное течение - до полного паралича нижних конечностей, наверное тогда и дали 1 групу.
Я помню ужас в ее глазах, когда после такого прогрессирования, ей опять предложили .....Бетаферон((( Представляете. Вот тебе и Москва, и специалисты.
Но, более точно расскажет,конечно, сама Людмила.....что-то давно не заходит...

[quote="Валя" message_id="61807162"]. У нее прогрессирование началось на фоне приема Бетаферона, мы вместе были на этой программе. И ее очень быстро согнуло, ничего не помогало. Мне кажется дело не в Москве, а течении болезни. У нее несколько лет было агрессивное течение - до полного паралича нижних конечностей, наверное тогда и дали 1 групу.

Обожглась на молоке, на воду дует...
5 лет назад у нас в городе жила Сысоева Татьяна. 22 года. РС, агрессивное течение. Гормоны каждые 2 месяца. Уже не помогали. Ни один КРАБ организм не принимал. А её и меня лечил один невролог. Бендих А.А. Я в то время был на ВВИГ. У меня была стойкая ремиссия. Она и посоветовала попробовать ВВИГ. Но такие лекарства выписывал не районный врач а краевая ВК. Там упёрлись. Мол большой расход денег края Берите любой ПИТРС по 7 нозологий... Ну, в общем отец даже деньги собирал на Октагам. Год девочка протянула без обострений. Я отдал всё что мог. Деньги кончились. Подошло время капаться. Просрочили. А потом купить ни где не смогли. Девочку скрутило по полной. Привёз её отец в краевую больницу, там где мне подтверждали ВВИГ. А врачи решили дать ей такое же дорогое лекарство как и ВВИГ но в таблетках. Гелению. Девочка ушла в кому. Через неделю умерла. Вот такие пироги с нашими врачами. Под эту дудочку и мне ВВИГ отказали. А КРАБы мне тоже ни какие были нельзя. Проблемы с сердцем. Отпустили, как говорится, но вольные хлеба - умирать. А тут ВМИГ подвернулись. Главное подошли не хуже дорогих ВВИГ. И самое главное я смог объяснить как эти ВВИГ и ВМИГ работают. И почему дешёвые ВМИГ оказываются более эффективные чем очень дорогие ВВИГ.

попробую

--- Валя, да , Людмила еще какой боец ! И она, несмотря на свои баллы , пожалуй активнее всех нас по жизни. И " непротокольные " препараты могут очень даже неплохо работать , теперь мы все это видим на примере Людмилы и Валерия. Штамп " не доказано " еще ничего не означает ,надо брать и пробовать ,взвесив все " за" и " против " .Шансов в нашем деле много не бывет, но они все-таки есть.

Я без таблеток остановил полностью своего "дружбана", и он притих. Не дёргается. А пить разные настойки и прочее, особенно гимнастиками. Честно признаю только одно. Я сам не знаю чем я его остановил. Может всё вместе взятое и сыграло роль.
На зиму снова совтавил программу лечения или не лечения. Без лекарств.

Насчёт врачей ваша правда. Никто и никому мы больные там не нужны. Они на этой девушке деньги съэкономили а она умерла. Слава нашей медицине. Вернее отдельным особям в белых халатах

Валерон, хочу Вас спросить ,посоветуйте желчегонные травы? Или сбор какой? Я, конечно, могу и в интернете посмотреть, но хочется живой опыт услышать...тянет правое подреберье и уже давно. Заранее благодарю

Алиса, я болею Р.С. с 1994 года. Раньше делала плазмаферез 1-2 раза в год. В принципе, 1 раза в год хватало, но надо сделать 2-3 процедуры, зависит от веса. Мне он очень помогал и я вам советую попробовать. Конечно это все индивидуально,но я сама собираюсь его делать в октябре, хотя с февраля сижу на Ребифе.

Спасибо, Жанна. Мне врач говорил, что если принимаешь ПИТРС, Плазмаферез противопоказан, т.к., он чистит кровь.

Наиболее популярным желчегонным средством при застое желчи является Аллохол. В его состав входят сухая желчь, чесночный порошок, измельченная крапива и активированный уголь. Удачное сочетание компонентов позволяет провести быстрое очищение желчного пузыря. Кроме этого лекарство способствует улучшению работы всей системы пищеварения.

Если вы мало пьёте воды то желчь тяжело идёт. Всё в организме взаимосвязано.

Желчегонных трав много и что вам посоветовать не знаю.

Валя, для облегчения желчного пузыря артишок хорошо идет , в России под названием Хофитол , в таблетках. Силимарин ( росторопша ) в любом виде - порошок, капсулы , таблетки. Корень одуванчика тоже работает как очищающее и желчегонное. В какой форме Вы его найдете я не знаю , я беру в капсулах, удобнее всего.

Овесол, Урсофальк

ВЫ считаете методику Людмилы неправильной. Пусть она не правильная но Людмила встала из лежачей и ходит. Х--О--Д--И--Т. И этим всё сказано.
А ваша правильная, извините, вас не подняла.