рассеянный склероз

У меня стаж официальный 14 лет. Мне 32. Просто меня сильно РС не беспокоил, жила спокойно без питрс. А сейчас после обострения тревога напала, дети маленькие, надо их растить... Хочу всего и сразу. И кстати к вашему вопросу о деформации, т к РС это образ жизни, то надо просто быть в теме. Я за последние 2 месяца перечитала все форумы, все узнала, тревоги стало меньше немного. После моего дебюта в 2003 году столько всего изменилось, а я и не в курсе была. Просто я сознательно видимо вытесняла эти мысли.

Вот, и я к этому пришла) Тоже считаю, необходимо сделать себе тело, правильное , чтобы корсет был. Железо нам в помощь)

О вит.Д, вчера в новостях сказали, что в Московском регионе в декабре солнца было, внимание, всего 6 МИНУТ!
Представьте, какие показатели Д у всех, живущих в МО

Боюсь, что 2 месяца - срок мизерный, чтобы как-то особенно повлиять на головной мозг и навык внимания.

У меня с дебюта 14 лет прошло, но я не заморачивайся сильно,т к не сильно меня кусал. Теперь что то тревога напала, дети маленькие, растить надо.... Короче теперь хочу всего и сразу, и питрс и тд

Ой, два раза отправила... Извиняюсь..

Я пока Херб жду пьем аквадетрим в меньших дозах.

Сатоши, а ПИТРС какой предлагают?

Ну пока вроде Ки на аналог плегриди. Не начали ещё.

Ясно, короче, интерферон.... А почему интерферон, ведь у Вас ремитирующее мягкое течение?

Ну его колоть 1р/2 Нед. Аксо не хвалят опять же, но если не пойдет думаю будет аксо или коп 40 за деньги ( а может и появится как пишут)

Ну и опять же, мягкое не мягкое а бляшек полно и дефицит все же есть. Жить ещё долго, а я так понимаю достаточно одной в см чтобы сесть... Ели лечь... Не надо такого. Ещё я считаю что 2 беременности и долгое гв как раз сгладило все это, больше рожать не буду, надо другие методы искать.

мне это дало больше надежды. Я много лет не принимала болезнь, не читала о ней принципиально и ни с кем не говорила. Когда стало тяжело решила, что надо говорить с такими же как я. Многое узнала, поняла, что возможны варианты. До этого жила с мыслью, что "я умираю, чего это обсуждать ". Где-то полгода изучала всё-всё. Сейчас забегаю утром и вечером. Просматриваю бегло, уже знаю что мне интересно. Интересуют новости и некоторые симптомы и препараты. Или если позовут, то зависну )) если возникает вопрос, то смотрю статьи сразу и в англоязычном гугле. Мне не мешает абсолютно погружение в среду. Я жила в коконе. Так лучше )) Времени на обычную жизнь у меня достаточно. Книги слушаю, уроки делаю, стихи и английский учу )) работаю, семье внимание уделяю. Физически занимаюсь.

Так и надо! Фрекен Круто!

Кстати, странички не веду, ничего не выкладваю. Эксгибиционизм не моё )) я даже везде под вымышленным именем. Я потребитель. С благодарностью к тем, кто делает и ведет. Отвечаю если спросят, в основном. Или если сама имею вопрос. Или хочу поболтать )) но "выворачивать душу" с фото, видео и т.д. не готова. Хочу личное оставить личным.

Фрекен, спасибо за ответ! У скайп опять слетел)))
Скажи, на других площадках есть ли отзывы о результатах питания тех, кто ест молочку и яйца, и тех, кто не употребляет?
Хотя, если ты говоришь, нет положительного опыта у прогрессирующих, всё остальное не информативно. Ибо ремитирующие имеют задел в организме - самовосстанавливающаяся система.

--- Бодрого утречка, Людмила ! А знаешь, какие показатели Д у наших жителей , где солнца очень много ? Такие же самые , низкие как и у ваших ! Это мне мой доктор сказал . Ну не растет Д под солнцем , это все устаревшая инфо ! У моего мужа в прошлом году Д был 18 , после приема Д с Херба вырос до 30 с копейками ! Продолжаем движение !

Фрекен, правильно , что смотришь англоязычные сайты - для незнающих английский сейчас Гугл переводчик лучший друг ,очень точно переводит ! Тебе он очень хорошо помог найти нужную инфо .

--- Людмила , я на одном русском форуме -вот на этом и на остальных зарубежных. Психику не ломает, нет . Жизнь-то продолжает идти своим чередом , обычная жизнь . Я спокойно ко всему отношусь .

Людмила, всё, что мне попадается по этой теме я тебе сбрасываю. Отдельно ничего не смотрю. Кстати, сбросила вчера тебе про киназы. Хочу про это поговорить, но лучше в Скайпе. Тут нервничают от непонятных названий ;)

Девочки, может здесь... Кому то тоже интересно.... Или намекните хоть о чем речь)))

Лично меня нет. Умные мысли почитать интересно и полезно. В глупых перепалках не участвую и считаю это проявлением нарушения психических функций, усугубленных болезнью. А вообще такие форумы могут затягивать и ухудшать состояние людей поникших , одиноких, у которых нет общения с живыми людьми, а не с пользователями сетей. Вроде бы общение тоже, но поддержки , как таковой нет и человек остается один на один.

--- Сатоши , скажите пожалуйста , а сколько у Вас баллов EDSS ?

Сатоши, моя фея Фрекен сбросила мне статейку "ВНУТРИКЛЕТОЧНАЯ СИГНАЛИЗАЦИЯ И ФОСФОРИЛИРОВАНИЕ БЕЛКОВ ПРИ СОКРАЩЕНИИ ГЛАДКИХ МЫШЦ", - там профессиональным биохимическим языков рассказывается о некоторых белках нашего организма....не знаю, сколько уйдет времени это переварить)

2 на последней выписке. А у вас? Девочки, ответьте мне про Вит д пжл!

Здравствуйте, вот уже пол года на фоне депрессии у меня бывает такое состояние как будто не хватает кислорода, плохо соображаю, зеваю, в груди часто жжет, но вот недавно во время упражнений в спортзале что-то щелкнуло в голове, голова не болела, спустя 2 недели пошел к неврологу, говорит невроз. Но у меня начали неметь мальцы на левой руке (мизинец и безымянный), заднюю поверхность бедра сводит до боли и бывает немеют пальцы на ноге левой, и плюс немного левая сторона головы покалывает, нащупал точку больную чуть выше уха.
К чему-то все пишу, по натуре такая личность, что предпочитаю знать, чем не знать, это меня успокаивает, скажите это могут быть проявлениями РС?

Ну для меня наверно эта информация пока лишняя))) и так очень много на мою головушку..

Может причина в позвоночнике быть, межпозвоночные грыжи такое дадут, сделайте мрт позвоночника.

Чтобы не думалось о том какие у вас болезни, лучше сходить и обследоваться- проверить сердце, сосуды головного мозга, позвоночник, а главное побороть депрессию, уверена, что у вас на фоне депрессии и невроза обычная психосоматика! Пересмотрите свой образ жизни и мышления!Здоровья вам!!

Аврора, заранее прошу меня простить!!!! Мне нужна твоя помощь: исповедуй, пожалуйста, несколько своих пищевых дней? Не надо количество, время, пожалуйста, через запятую продукты. ВСЕ продукты, которые ты кушала последние 2 недели, что вспомнишь. Если сыр - поставь рядом %, как и молочку (если ешь)!
Мне надо подумать о белках...
Почему ты? Ты - идеальный пациент в ремитирующем течении, все ремитирующие должны равняться на тебя!
И еще бы мне идеального вторичника, вот бы Валерий мне написал ...

Валерий, дорогой, выходи на связь! Ты много лет стабилен во вторичке.
Напиши, пожалуйста, ВСЕ продукты, которые ты ел за последние 2 недели. Просто через запятую, что вспомнишь, напиши пожалуйста!

--- У меня всегда было 2 , на последних двух осмотрах сказали что 1,5 можно поставить ....Посмотрим, время покажет . Сатоши , но у Вас это очень круто - иметь 2 балла без ПИТРС и вообще без всякой модулирующей терапии и немаленьком стаже болезни !! Вам реально очень-очень повезло ! Я бы без ПИТРС уже наверно лежала .

Может быть всё, что угодно. А вот похоже на не достаток кальция в организме и остеохондроз позвоночника!

Спасибо вам и предыдущему ответившему за ответы, невролог предположила тоже самое и выписала Паксил, Вальдоксан, Мельгамму и Мексидол, 4 дня прошло, пока не особо помогает. Буду искать причины..

Сатоши , насчет вит Д - я приведу свой пример , если Вам интересно. Я его ем по 5 000 МЕ с Херба, ежедневно . Не хочу резко повышать дозу , т,к у меня был не очень хороший опыт с этим. Повышается Д в крови очень-очень медленно , риска перебора можно не бояться . Перебор я имею ввиду выше 100 . А мне до этого еще очень далеко - у меня сейчас Д -41 всего лишь. Читающая достигла хорошего уровня Д именно на такой дозе очень длительным его приемом .Она радует своим примером всех нас !

Вот это ваше - "Но у меня начали неметь мальцы на левой руке (мизинец и безымянный), заднюю поверхность бедра сводит до боли и бывает немеют пальцы на ноге левой" - говорит о том, что нерв в позвоночнике пережимается.
Пальцы руки немеют - это шейный отдел позвоночника и на ноге - поясничный отдел.
Надо снимки сделать или мрт.
И невролог может проверить - есть обследование, пропускают ток и смотрят на самописец - где прерывается, на каком участке сбой, но потом всё равно на мрт посылают.

--- Сатоши , и еще существует закономерность между Д и ПТГ . Чем ниже Д , тем ПТГ выше , это у всех так. Но на это не надо внимание обращать , это не страшно, - рога и копыта не вырастут ))).Просто надо настроиться на длительный ежедневный прием Д.

Спасибо за ответ Аврора! Вы знаете, мне кажется я только недавно по настоящему испугалась, на меня такая депрессия напала, ухожу в ванную и рыдаю. На все готова как и все здесь. У меня младшей 3 года, ответственность огромная! Надо что то делать и не надеятся на авось.

Да, это я поняла. А какой конкретно кальций посоветуете, просто там на Хербе очень уж всего много, глаз разбегается... Вы какой пьете? И лицетин...

Шея давно болит, тут можно даже не сомневаться, что что-то найдут, а как объяснить постоянные подергивания мышц по всему телу? Причем приемущественно на одной половине тела, включая левый глаз, и онемение пальцев руки и боль в задней поверхности бедра тоже слева.
Приходится писать тут, так как врачам мы не нужны, хочется знать исходя из вашего опыта в какую сторону копать и искать причину всего этого

--- Людмилочка , зайка ты моя " белковая " ! За что прощать ? Ты ни в чем не провинилась :) Ты говорила , что белок у тебя очень хороший - 80 , а почему вдруг сейчас заволновалась ? Хочешь что-то добавить в питании или исключить ? Ок, я чуть позже напишу - надо будет проверить процентность всех своих сыров в холодильнике )).

Аврора, а вы на диете и у вас длительная ремиссия? Вы как я помню на такфидере. Вы вообще на жёсткой? Тоже бы послушала...

Да, да, я твоя белковая зайка (как нежно, я улыбаюсь тебе:-))
да, у меня белок и гемоглобин отличные! Думаю и Д подрос (был 11), специально не сдавала, чего бегать, когда и так понятно - медленно будет расти.....
А вот белок - любимая тема) Мой интерес - качество белка, его состав!

Людмила, я ем всё. Но я аллергик, аллергены свои знаю и их не употребляю. Главное из них- красное, оранжевое. Н-р морковь. Красные яблоки. Всякие ракообразные, красную рыбу. Шоколад... А ещё, непереносимость пищи, наверно это так называется. С удовольствием и много ем чёрный хлеб, а вот от сдобы, лапши, макарон, особенно китайской лапши у меня раньше, в 3 часа ночи начиналось бурление в животе а потом длительная диарея. Но в чёрном хлебе такой же глютен. И животу хоть бы что...
Проще расписать свой рацион. Утром порция геркулесовой каши с горсточкой гранулированных пшеничных отрубей. 30-50 грамм сливок с рынка, 30-50 грамм мяса. Буженина или что-то изготовленное женой из говядины, баранины. Кофе ячменный без кофеина с молоком. , Хлеб Бородинский новый. грамм 150. Полдник, яблоко или банан, или апельсиновый сок из одного апельсина. В обед Борщ, бывает с мясом, бывает постный, Если постный - иногда прошу свиное солёное сало . Потом что-то сладкое перед ужином , конфетку или мармелад, Или порцию творога. или грецких орехов горсточку. Благо их много насобирал в том году. Наколол и хранятся они в морозильнике. На ужин 2 картофелины с кусочком хлеба, стакан кефира . Это не позже 17 часов. Если ем позже, иногда кишечник не хочет ужин переваривать, начинается бурление, рычание. Ещё. Практически после еды всегда принимаю таблетку или две панкреатина. А все таблетки, а мне их приходится принимать много, одних сердечных штук 10, пью сразу после еды. Это не правильно, некоторые теряют часть своих свойств. Но мне очень важно чтобы не портились стенки желудка и кишечника от таблеток.

Начните с позвоночника, сделайте мрт, потом в зависимости от того, что обнаружат, будете лечиться.
Потом следующий шаг.

Валерий, спасибо!
Вот пример Валерия, человек ест всё подряд и стабилен много лет!
Другой вопрос - организму не хватает сил на восстановление, нет резерва, не произошла перезагрузка...
Очень буду ждать письма моей Авроры)

Когда я злоупотребляю сладким ( а с НГ дома образовалась целая гора конфет, шоколадов и т д) мне становится хуже. Немного сухофруктов не в счёт. Подозреваю, что это герпес-вирусы начинают радоваться и активно расти в сладкой среде.

Людмила. Восстановление чего? Что ты хочешь перезагрузить? Если иммунную систему, то тебе золотой памятник при жизни поставят... Иммунная система настолько тонко отлажена, что её легко сломать чем что-то там починить. А рассеянный склероз это заболевание иммунной системы. А неврология лечит побочки, которые образуются при сбое в работе иммунной системы, не более того...

Валерий, это только твоя точка зрения на рс!)
Под восстановлением имела ввиду утерянные функции, например, улучшение ходьбы.
Мне не нужны памятники, особенно золотые, я хочу восстановиться и всё! Для этого хочу, чтобы моя иммунная система начала правильно работать и терпеливо учу ее это делать, разными методами и вариантами... К великому сожалению, именно клетки ЦНС восстанавливаются медленнее всего. Дорогу осилит идущий)

Валерий, наука такая динамичная. Раньше считалось, что "нервные клетки не восстанавливаются". Слушаю "Пластичность мозга" Нормана Дойджа. У него другой взгляд, подтверждает исследованиями. Интересно. Думаю не стоит упираться в какую-то одну идею.