рассеянный склероз

____ Привет Фрекен! Да, согласна. Почитать бы бразильскую группу в оригинале.

Читающая, спасибо тебе, поняла...

____Потому что это к_а_к_и, что аквадетрим (со спиртом), что вигантол...... Поэтому у тебя голова и болит. Не мучайся, купи чистый витамин Д!

Читающая, ты понимаешь, что если ты на протоколе, то ругать его не будешь. Ты видишь какие они там увлеченные? Уверовали и теперь всё. На любое экспериментальное лечение ты же идешь по собственной инициативе, значит сам дурак, если не справился ))

Фрекен, и я попалась на эти же самые "потом" с интерфероном...., только "потом" наступила глубокая инвалидность.....
Никаких "потом", живём здесь и сейчас.

Оооо! Как точно сказано, я вижу по своей знакомой, упёрлась в свою версию, а динамика отрицательная, кишечник встал, а она всё своё твердит....

___ Ты права. И цензура введена для поддержания спокойной обстановки. Посмотрим, что будет дальше. Но людей с аутоимунными там много. Много и таких как мы, остерегающихся.

--- Людмила , не сочти за высокомерие , но отечественный Вигантол и др. - самые неэффективные из Д ! Стандарты качества как всегда хромают .

Я не увидела там что-то типа "всё, завязываю с этим протоколом. Не идёт ". Вот это и смущает. Все ждут. Посмотрим. Может и они окажутся правы, а мы скептики )

И ещё меня настораживает квалификация врачей. Но про это я уже писала.

Без должного образования и практики похоже на целительство. В худшем понимании этого слова.

Девочки, спасибо вам всем за советы! Особенно читающей))) если не секрет сколько вам лет? Вы не сразу начали питрс? Уже с проблемами на них заходили? Вы работаете? Вы извините если я назойлива,просто вы такой хороший позитивный пример. Хочется побольше узнать о вашем опыте. Я кстати тоже аквадетрим пью пока Херб жду и детей пою, нормально вроде.

--- Фрекен , наверно и при имеющемся образовании доктор позабыл главную заповедь врача " Не навреди ! " и кинулся в омут с головой , рисковый парень ). Надо подальше от таких держаться.

_____ вообще сказать нечего... Даже если в своей специализации они очень хороши, то здесь у них только начало практики, о чем вообще можно говорить.

Людмила, спасибо за понимание! Я бы конечно поменяла ПИТРС, если бы было на что менять! В нашей стране, как-то все сложно с препаратами и выбором! А имуноглобулины, я просто боюсь! В детстве на фоне применения этого препарата был отек Квинке! А в церковь я хожу, вот и сейчас перед крещением, собираюсь зайти постоять у любимых икон!

Наталья, дорогая, да не "постоять возле любимых икон", а исповедоваться, причаститься и делать это регулярно! Церковь - это лечебница и для души, и для тела! Я туда не ходячая пришла , "пришла" - условно,муж принёс на себе...
Теперь иммуноглобулин - в мышцу! Не в вену, в вену - только в стационаре, это может вызвать сильнейшую аллергию, а вот в мышцу, ведь иммуноглобулин - это действующее вещество нашей крови, у Вас он есть и у всех нас есть. Не надо бояться, надо делать активные шаги к своему здоровью!

Спасибо! Я болею уже давно, поэтому может и ВП, но раньше у меня не было такого панического страха перед РС! А после того, как два года назад был правосторонний порез, который не восстановился, а теперь естественно усложняет мне жизнь и активность моя снизилась и появилась усталость и страх! Да, очень не просто но буду стараться не падать духом!

Людмила, спасибо Вам за положительный настрой! Вы не слышали про лечение высокими дозами биотина? Читала неплохие отзывы об этом лечении.

Ну, как "лечение "? Это из раздела "нетрадиционные методы лечения ". В России нет таких больших дозировок. Всё, что нам доступно исчисляют в мкг, а нужно 300мг. Во-первых, не достать. Во-вторых, я общалась с женщиной, которая на протяжении 8месяцев применяла, ей изготавливали по рецепту в нужной дозировке. Сказала "выброшенные деньги". А жаль, мне тоже интересна эта тема. Так небольшие исследования хорошо отзываются.

Лизавета, нет, биотин не входит в круг моих интересов....

Фрекен, пожалуйста, Вы бываете на других форумах, скажите, пишет ли кто из людей, что смогли восстановиться? Смогли здорово улучшить свою жизнь? Только не с доброкачественным течением, а с вторичным?

Г-ОСТ, нет (( только наша Людмила.

--- Если называть это " лечением " , то пока что " выздоровевших " на нем нет . Читала форумы , люди так же как и мы пробуют что-то , но конкретно зафиксированных улучшений ни у кого пока нет...Этот метод еще очень " молодой " если верить результатам исследований - то маленький процент улучшений у кого-то был , но мизерный , не вызывающий всеобщего доверия.

Периодически люди пишут о своих улучшениях, но кто достоверно знает об их течении? Читала парня , который 1,5 года сидел и сделал ТСК. Говорит, что обходится без кресла. А есть те, кому хуже. Везде лотерея. Не попробуешь - не узнаешь ((

--- Добавлю еще что смотрела видео женщины , она решила 2 мес. быть на Биотине по 300 мг при ППРС , и ее отзыв был таков - " Мне не подошел этот метод , за эти 2 мес ноги стали еще более слабыми и была ужасная тошнота и боль в спине , но не факт что у других будет так же " . Вот примерно так ...

Аврора, вот именно по Биотину исследования от 8-9 месяцев и 2 месяца вообще не показатель

--- Фрекен , но согласись , если идут побочки , еще больше ухудшающие жизнь ( то есть вред превышает " пользу " ), ты бы продолжила его пить ? Я бы нет . Вот и она тоже бросила . Вообще не понимаю теории " потерпи , сейчас плохо , а потом возможно будет лучше ! " Когда " потом " ?? Когда нам исполнится 70 ? Жить хочется уже сейчас .

Аврора, права, чертовка! ))

Мне лучше, потому что свои батареи заряжаю возле Первоисточника, согласно Евангельского установления Христа Спасителя: "Я - есть жизнь"!
Кто-то будет окунаться в проруби на Крещение?
Девочки, я окуналась , когда были лютые морозы, лет 6 назад. Влезла в ледяную воду, а ноги мои возьми и выпрямись в жуткой спастике))) и всёёёё, стою я в ледяной воде в тонкой рубашоночке, а вылезти не могу, коленки не сгибаются влезть на скользкую лестницу. Хорошо, наших русских мужиков много было, они меня на руках вытащили....Вот такой опыт.
Всю неделю после купания тело огнем горело)

Девочки, спасибо за ответ. Жаль, что так мало положительных историй...

Резиновый. Я скидывал здесь ссылку, но её сразу удалили. Жена к сыну в Москву поедет в январе закажу купят . Хочу попробовать.
Людмила не наживы ради, а токмо ради больной вопрос вам хочу задать. Вам Ботокс долго кололи и в каком состоянии вы были когда эти процедуры начали делать. Ботокс есть опыт и у меня знакомый. Он в коляске долго сидел а начали колоть Ботокс ноги стали распрямляться.

Хорошо бы было так что попробовав можно было вернуться назад. Но вся беда в том, что мы НЕ возвращаемся.

Людмила очень сильно мотивирована на излечение. Подавляющему большинству это не доступно. ИМХО,,,

--- Возвращаются многие, по словам очевидцев и докторов - после Тизабри .

Валерон, я сейчас посмотрела Вашу ссылку по балансировочной подушке! У меня точно такая же штуковина называется балансировочным диском, так написано на коробке. Важно другое - это приспособление нам необходимо. У меня чистый мозжечок и всё равно, испытываю затруднения....и хорошо, можно усложнять упражнения...то есть, вариантов для занятий очень много!.
Валерон, сейчас много интернет магазинов, можно заказать и пришлют домой.

Валерон, Ботокс мне кололи 2010, 2011, 2012 и 2013 года.
Я совсем плохо ходила, да нет, не так - не ходила, а могла стоять несколько минут. Ходить мне было невозможно , так как колени от спастики не сгибались. Если Вас когда-нибудь смотрел невролог, то знаете, как врач берет ногу и сам начинает ее сгибать. Так вот в моей истории этого не могли сделать ни врачи, ни я сама, она не подчинялась никому и никак)
Но, мне думается, Вы неверно понимаете эффект от Ботокса - после него невероятно расслабляются мышцы. После инъекций я не могла идти и стоять, от очень сильного расслабления мышц. Но, дней через 10 это проходило и сильной спастики не было. Потом мне эти уколы отменили за ненадобностью. Надо сказать, это чрезвычайно болезненное вмешательство, когда длинными углами тебе делают уколы в пах, во внутреннюю поверхность бедер, заднюю поверхность бедра, под коленом сверху и снизу, в стопе - вообще бррррр, там кожа тонкая, боль жуткая....Сколько ж надо терпеть, ужасть)

Нет, Аврора, это не так, к великому сожалению. Видела девочек, которые по несколько лет колят Тизабри , а состояние продолжает ухудшаться, а не то, чтобы возвращаться..... Всё по разному, всё индивидуально. Мне кажется, чем больше человек попробует ПИТРС, прежде, чем придет к Тизабри, тем хуже получит результат. ИМХО!
Вот девочки, которых я видела, пробовали всё: сначала Копаксон, потом Интерферон, потом Гилениа, потом Тизабри , а результат = 0! Течение с ремитирующего изменилось на прогрессирующее, EDSS с 2 вырос до 4.5, появились палки и другие приспособления для передвижения...

--- Людмила , ты смелая ,но все же стоит учитывать , что окунание зимой в прорубь это всего лишь обряд , ты и сама о них часто говорила. Иисус крестился в священной реке Иордан , ее температура была около 12-14 град. А в Российских реках зимой обычно температура около 2-3 град . Не стоит рисковать здоровьем , Господь вовсе от нас этого не требует . Этот обряд перенесеный в такие страны как Россия , Украина , Белоруссия не соответствует " температурному режиму " .Иисус , крестясь , вовсе не испытывал острого температурного перепада на коже и внутренних органах , наоборот , это был благостный священный момент для него. Но в Православии решили в точности " повторить " момент , не задумываясь о последствиях зимнего мороза. Вера должна идти об руку с разумом ! Ведь береженого Бог бережет . Береги себя , пожалуйста.

--- Людмила , значит я видела только удачные случаи и их немного, это правда.

-- Видела троих , долго бывших в колясках , теперь ходят , не ахти как , но все же .

Вот интересно, а до Тизабри что-то принимали из ПИТРС те, кого ты видела? И сколько лет стажа?
В прорубь мне, конечно, хочется, и тепло у нас, но не пойду...боюсь потерять свою положительную динамику, я ее должна холить и лелеять)

а я была на месте "крещения Иисуса ", правда с Израильской стороны)) они считают, что такой бизнес упускать нельзя и у них тоже р.Иордан )) небольшая речка шириной метров 10, выглядит как плавни , берега глинистые с камышами. Вода желтая-желтая. Проход через магазин. Покупаешь все принадлежности типа рубахи долларов за 20 и вперед. Я не решилась, а муж у меня окунулся. Правда, т.к. уплОчено сертификат мне выдали, что я прошла "обряд крещение в р.Иордан" )) Израиль, Израиль такой Израиль ))

--- Встретила 3 года назад на предновогоднем вечере общества РС ( оно находится под эгидой президента страны ) в ресторане - это ежегодный праздничный ужин , бесплатный для больных РС и их родственников , - сидели за соседними столами , пообщались кратко , они сказали что на Тизабри и довольны эффектом - пришли своими ногами. А общалась я больше с рядом сидящей девушкой , она была в коляске , сказала что на Бетафероне , но собирается его менять на что-то другое , т, к эффекта нет и ей становится все хуже - и это было видно - у нее были проблемы с речью и ей было трудно пользоваться ножом и вилкой , пищу на тарелке ей помогал резать папа , сидящий рядом .Я тогда тоже была еще на Бетафероне и стаж болезни у нас был одинаковый , а состояние абсолютно разное и у меня как-то сердце защемило , очень было ее жаль.

--- Ви так-таки не решились окунуться ? ))) Да, ИзраИльцы своего не упустят :) ну зато сертификат дали , на память .

Вот я потом вспомнила парня у него страничка хэпи бой (английскими буквами и слитно). Боюсь ошибиться, но совсем с детства болеет. К 25 годам уже лет 7-8 сидел. А потом стал заниматься физически и никому не говорит, что еще применяет. Так вот он выкладывает почти каждый месяц видео у себя на странице. Прогресс на лицо. Он с палочкой перемещается! Знаете, встать из кресла после стольких лет - он мегакрутой! И у него такое вообще не дряблое или сухое тело. А хороший мышечный корсет. Он крутой.
Есть еще истории, но кто знает, что там с диагнозом было на самом деле? Я в основном интересуюсь ТСК и моноклонами. Там есть ободряющие истории.
Не надо отчаиваться, у каждого свой путь. Будем писать свою счастливую историю :) Боли и отчаяния тоже много, но нам туда не надо.

Так на И-Херб можно заказывать нужную дозировку, например, если 10 мг, то нужно в день пить 30 штук , чтобы было 300 мг. Мне этот сайт советовали. А поможет или нет, все ведь индивидуально, надо пробовать. Главное, что вреда не будет от витаминов и побочки нет.

Отлично, вот и попробуйте целых 30 (!!!) таблеток в день, а нам потом расскажете. Я не решилась, учитывая 12% улучшений из всех испытуемых.

Получила сегодня анализы д-26, пгт-56(((( все как у всех. Думаю пить не по 5000, а по 10000, как считаете? У Доченьки тоже Вит д 27, думаю для профилактики ей по 4000 давать ( лечебная доза для детей )

Аврора, Фрекен, Читающая и все вдумчивые коллеги, хочу спросить Вас вот о чём: общение на разных площадках с такими же, как мы; поиск различной информации по теме рс; ведение страничек и поиск друзей с рс - способно деформировать личность человека? "Вживают" такие действия человека в эту специфическую среду рс?
Не усугубляет ли длительное пребывание в среде рс самого рс, превращая такие "походы по форумам" в некую систему? Вы по себе это чувствуете или нет?

Сатоши, придет Читающая и пояснит, она у нас спец в этом деле)
Только начинайте с малых доз, не надо доченьке сразу 4 000 МЕ впихивать, начните с 1-2 капель ...
Простите, а какой у Вас стаж рс?