рассеянный склероз

Да нет, Допельгерц..., но всё равно, меньше той дозировки, которую указала ты в два раза.
Спаси тебя Господь, что вспоминаешь обо мне!
Да, парез плохая вещь. Стопа хуже всего поддаётся, как тряпка влево-вправо мотыляется) Ну ничего, по сравнению с Бубликовым, я очень даже ничего. По сравнению даже пару лет назад - тоже значительно лучше. Но, достаётся это кровью. И я понимаю тех, кто садится в кресло - устают, от монотонности устают, от болей и спастики, от слабости и разобранности, и уже не верят в благополучный исход. Таких много, к сожалению(

Ни в коем случае, никаких книжечек. Это никому не нужно. Поверьте, я это вижу на своих родных, знакомых. А те кто читают подобные книги, они читают книгу а видят фигу. НИКТО ПАЛЬЦЕМ НЕ ШЕВЕЛЬНЁТ РАДИ САМОГО СЕБЯ.
Человека учить, что мёртвого лечить.

Всем здравствуйте! Людмила, можно ещё вопрос? Принимая вит Д кальций нужно контролировать? Кто-то говорит, что нужно пить много воды, чтобы не было гиперкальциемии. Кто-то, что наоборот, нужно принимать кальций? Без помощи не разберусь)

Да, Валерон, если человек сам не ищет и не помогает себе, никакие рецепты не помогут, факт(

Юля, знаете, такие малые дозы, которые мы пьем, не нуждаются в особом контроле и пригляде)
Приём вит.Д до 10 000 МЕ в сутки - это нормально.
Вопросы кальция для меня важны - сыр, творог, кефир - обязательные вещи.
Сейчас начала курс Глюкозамин+Хондроитин . Как известно, глюкозамина сульфат способствует удержанию кальция в организме человека, а также устанавливает правильный обмен кальция и фосфора.
А хондроитина сульфат – это высокомолекулярный полисахарид, который и нужен, чтобы поддерживать его уровень в костях и соединительной ткани.
Честно сказать, особо не заморачиваюсь с вит.Д, выпила утром и забыла.
В моей реабилитационной программе вит.Д где-то на 9-10 позиции...

Спасибо! Я тут сама себе программу подбираю, коктейль придумываю). Во время ходьбы одна нога слабеет, стопа не слушается.

Юля, а что за коктейль Вы придумали, если это не секрет, напишите, пожалуйста.
Вам придётся разобраться с анатомией строения мышц, чтобы понять - какой мышце и что Вы поднимаете, только так можно решить вопрос со слабой ногой и стопой. Всё время нарабатывать новые связи и новые пути, если прежний путь поврежден.
Я НЕ сторонник современного понимания рс в части его реабилитации. Нами не хотят заниматься, потому что нервная ткань растет очень долго и отсюда - чрезвычайно длительный процесс восстановления (у ВПРС имеется в виду).
Часто слышала от людей с ВПРС : "Всё бесполезно. Это теперь хроническое состояние (двигательные нарушения) - и это НЕПРАВДА!

Юля, да, напишите свой коктейль, что за программа?
Кто то подсказал?

Я остановил у себя ВПРС 13 лет назад. Тогда у меня была стадия ВПРС с обострениями. И сейчас чувствую себя как и тогда. Что-то ушло, что-то возрастное пришло. Ведь мой организм постарел за это время на 13 лет. Но болезнь стоит.

Может, уже обсуждалось, если что-прошу прощения. Зеленые водоросли, в частности, хлорелла, принимает или принимал кто-нибудь при рс? Если да—расскажите, пожалуйста, какие эффекты(или спецэффекты..)

Ага, неправда..поболей сначала лет 35 и когда стукнет к примеру 65, вот тогда и можно так будет заявлять.. время все поставит на свои места, будет так, как должно быть и не иначе..

Да ладно злобствовать, пышите пожеланиями негатива. Здесь были люди, кто по 40 лет болели рс и оставались на ногах. После 40 лет пошел упадок и возраст.
Вы Людмилу не поняли. Она ж говорила о реабилитации, прочитайте внимательно, она пишет, что не сторонник современного понимания реабилитации рс. Судя по настрою Людмилы, к 65 она хочет ходить...я так поняла...

Я принимаю лецитин, келтикан, витамины (поли, или отдельно группу В). Принимала глюкозамин (препарат Дона), т.к. очень болела спина, каждый шаг сопровождался болью. Пропила 1.5 месяца, стало НАМНОГО легче, но дорогой, зараза. Через некоторое время повторю курс. Сейчас заказала вит Д. И каждый день приседания, пресс, пешие прогулки. .
Раньше вообще ничего не делала, но когда стала принимать это всё, стало легче, больше могу пройти

Видимо, во фразе; "....будет так, как должно быть и не иначе...", - подразумевается коляска или неходячая жизнь.
Делай , что должное и будь, что будет.
А будет то, что Бог даст!
Бог даст - буду в 65 и дальше ходить своими ногами)))
Сейчас для этого есть все предпосылки. Стаж рс растет, а самочувствие улучшается. Так что, все Вам доброго!

Оля, надо подождать Аврору, она точно подскажет...

Оля, а для чего Вы хотите принимать водоросли? Мне эта тема тоже интересна

Юля, спасибо за ответ. Очень согласна с Вашим выбором...

Девочки , насчет приема спирулины и хлореллы - выбор за вами . Много мнений насчет приема этих добавок при аутоиммунных болезнях . Все-таки это иммуностимуляторы и я для себя решила , что их принимать НЕ буду .Я слежу за лимфоцитами и у меня ПИТРС , который и нацелен на их снижение, поэтому рисковать я не хочу . Мне вполне хорошо и без спирулины.

Прочитала про состав: в ней очень много хорошего и, как я поняла, очищает кровь и в принципе организм. А чистый организм при рс, думаю, лишним не будет. Хотя, если честно, я сомневаюсь, что решусь принимать: все-таки иммуностимулятор...но очень хочется)

Да, если есть опсения-то точно рисковать не стоит. Вот у меня есть.

Хлорелла да! Отлично снимает интоксикацию! При отравлениях, дискомфорте (вздутии, урчании и т.д.) в кишечнике работает на ура! Уже через 2-3 часа есть эффект. Активированный уголь даже рядом не стоит. 2,5 месяца принимаю в виде Хлорофреш на постоянной основе. Покупала, как средство для помощи при очищении (для вывода из крови токсинов). По поводу имуностимуляции... Тут очень интересный вопрос. По своему широкому полезному спектру воздействия, хлореллу в конечном итоге можно причислить к этой категории, т.к. любое оздоровление организма по логике ведёт к укреплению иммунитета :) Но у хлореллы другая специфика укрепления. Цитата из статьи: Почему хлорелла способна мощно укреплять иммунитет?
Доказано многочисленными исследованиями, что употребление этой замечательной водоросли активизирует один из самых важных процессов в нашем организме – процесс выработки белка интерферона, особого активного белка, который участвует в процессах «производства» наших кровяных клеточек и мощно борется с вирусами.

Продолжение... Львиная доля нашего "поломанного" иммунитета находится в кишечнике. И я, исходя из своего (!Только о себе) опыта, сделала вывод, что тупо угнетая свой иммунитет спецпрепаратами (в моём случае интерферон В) мы делаем себе намного хуже. Чем ниже иммунитет, тем больше нас кушает всякая кака, точнее вирусы, грибки и т.д. Причина каждого отдельного случая РС не известна. Вполне возможно, что у многих она вирусная, токсическая...а вирусы, как известно, прячутся в нервной ткани. Пока никто не пришел к какому-то общему выводу. Такой замкнутый круг получается. По сути боремся с чем то невидимым или со следствием, а причин не знаем! Поэтому! Я пришла к тому, что нужно стараться "упорядочить"! свой иммунитет, если можно так выразиться. Исключить правокационные факторы воздействия, в том числе и интоксикацию, а её в современном мире предостаточно на каждом шагу. Здоровье ЖКТ очень важно, если не первостепенно! Поэтому хлорофреш пью по утрам и замечаю для себя только положительное воздействие! Из спецэффектов :) окрашивание отходов жизнедеятельности в зеленый цвет. И при приёме побольше чистой воды, для ускорения процесса :)

Аврора привет! Ты разочаровалась в хлорелле? Или временно убрала капсулу по утрам?

:) Мария, укрепляйте спину (мелкие мышцы, держащие позвоночник,- это типичные упражнения ЛФК при проблемах позвоночника (шейный, грудной, поясничный отделы) в основном лежа. Так и наберите в поисковике. Внимание подвижности суставов. Растяжка всех групп мышц. Любая, какая вам нравится, главное плавно без рывков. Ну и проработка мышц рук и ног отдельно. Тут вам нужно составить свой собственный комплекс! Гантельки 2-3 кг достаточно, утяжелители и самое главное правильное выполнение, постановка ног, рук при выполнении упражнений, при сгибаниях и приседаниях, прокачке прямой угол (голень-бедро). Описать всё здесь проблематично. Если вы никогда не занимались раньше, я вам советую походить в спортзал (если можете конечно), чтобы обратить внимание на правильное выполнение, научиться, а потом и дома. Не знаю, как в Канаде, но я думаю есть в фитнесклубах такие программы, как "здоровая спина" к примеру.

Сатоши отзовись! Как терапия? Надеюсь все нормально?

Немного уточню, чтобы не ввести в заблуждение, так как есть разные добавки. Несколько предыдущих постов написала о хлорофилле! Водоросли хлорелла как источник хлорофилла.

---- Читающая, привет ! Ты немного перепутала ) .Хлореллу я никогда не принимала и не буду, она действительно не подходит для меня - может вступить в реакцию с моим ПИТРС и помешать ему делать свое дело . А так же и Спирулина - может взять и стимульнуть иммунитет , а мне нужно чтоб моя иммунка была спокойной , как сейчас. А Хлорофилл я ем каждый день уже несколько лет и счастлива , он сам по себе в своем чистом виде не имеет стимулирующего действия на организм как хлорелла и спирулина, и он не является водорослью , которые я избегаю , а все полезные качества - очищение , насыщение организм кислородом и т.д в нем представлены вдвойне!

Читающая, еще раз уточню - твой Хлорофреш не имеет отношения к водоросли , он получен из листьев белой шелковицы ( даже звучит вкусно !! ) , поэтому конечно он тебе полезен как потребителю ПИТРС и он не причинит вред твоей иммунке . Эти слова Хлорелла и Хлорофилл однокоренные и могут создать путанницу , т.к в Хлорелле много хлорофилла , но это совсем НЕ одно и то же ! Ну , ты уже сама в этом разобралась ).

P.S - кроме Спирулины и Хлореллы я стараюсь по возможности избегать также и Люцерну ( она же алфальфа) , т.к она тоже обладает стимулирующим действием.

Аврора, приветствую!
Скажи, пожалуйста, на твой взгляд, что из БАД может помочь снизить уровень лимфацитов в крови?
Я уже писала. Много лет у меня высокие лимфациты (один раз было хорошее снижение, но очень кратковременно). Несмотря на проводимую патогенетическую терапию, многолетнюю ремиссию, отсутствие новых очагов (с 2008 года), на общую крепость и выносливость,лимфациты не падают. Это говорит об активности иммунной системы.
Я даже несколько месяцев колола иммуноглобулин в мышцу, увы и ах, ничего не изменилось.
Мне очень хочется попробовать пожить и с лимфацитами ниже 30, а сейчас у меня 40-41-43 .....
Подскажи, будь Другом)

Да, в моем хлорофреше шелковица, поэтому я его и выбрала из множества предлагаемых. Это удивительная добавка, вся семья уже на себе испытала ее эффективность. Но то, что хлорелла богата хлорофиллом, это тоже факт. И я действительно перепутала (относительно тебя и хлореллы, прости :)). Спирулину я как-то принимала, но это было давно, поэтому и сказать сейчас нечего, не помню :)

Мне очень хочется попробовать пожить и с лимфацитами ниже 30, а сейчас у меня 40-41-43 .....
____ Людмила, такая же история. Ниже 40 не опускаются не смотря на ремиссию и ПИТРС. И я уже ни раз задуывалась, а надо ли, пока все спокойно? И только в этом ли дело? У кого-то и лимфоциты низкие, а атаки не прекращаются и ничего не держит 🤷

Читающая, и я знаю такие истории: лимфациты 20 и ниже, а человека прессует рс или уже колясочник в глубокой фазе.
Меня почему это беспокоит...мой врач иммунолог-гематолог говорит, что высокое содержание лимфацитов (в нашем случае активности иммунной системы), приводит их (лимфациты) к слипанию. Вот эти "слипшиеся" лимфациты колониями топают к гематоэнцефалическому барьеру и буквально проламывают там дыру.
Периодически слышу какие-то волны в голове (хотя не гипертоник и вообще, здоровая женщина:-)).
И сейчас, я бы аккуратно попробовала снизить лимфациты , по чуть-чуть, не резко, очень плавно.
Не хватает мне, понимаешь. Идет ремилиенизация. Это фиксирует все врачи, которые меня наблюдают, а вот выйти из 6.0 пока не получается. Чего-то не хватает, понимаешь?
Надо их (лимфациты) как-то двинуть на снижение, ну пробовать же надо.
Обещала я своему врачу, что пойду без палок....надо выполнять)

Людмила, я этим вопросом озадачена давно. Но в другом ракурсе. Повышенные лимфоциты это не причина, это следствие, признак, показатель, как угодно... А самый главный вопрос ЧЕГО? Вот этот вопрос самый главный. ЧТО (интоксикация, генетическая особенность или поломка, какой-то неизвестный процесс и т.д.) или КТО (вирусы, паразиты и т.д., незаметно орудующие в нашем организме) заставляет нашу иммунку держать постоянную готовность? Кто найдет свою причину и способы ее приструнить, - получит стойкую вечную ремиссию! Так вот думаю на эту тему. А просто снижать лимфоциты наверное не имеет смысла.

Не думаю, Читающая, что простое снижение лимфацитов не имеет смысла и вот почему: когда мы болеем и температура 39-40, мы же не ждем, когда организм сам поборется и все переварит, мы активно что-то пьем и помогаем снять воспаление.
И здесь точно такая же история, только внутри самих клеток, не на общем уровне. И зачем мне ждать, когда эта армия очумелых от воспаления лимфацитов двинется агрессией на клетки мозга? Нет уж, лучше я эту "температуру" сразу опущу.
Ну и причины, да, их могут могут сотни разных, а еще и в комбинации между собой. Здесь нам, наверное, не узнать. Только по личным каким-то субъективным ощущениям.
Я много раз писала и сейчас вспоминаю, раньше, когда жив был профессор Неретин, он всегда начинал курс лечения или профилактики с Гемодеза... и вот получается, что не просто так. Сейчас все изменилось, а меня снова интересует тема интоксикации, потому что слипшиеся лимфациты - это интоксикация
И как в этом разобраться...???

Аврора, что нам предложит БАД :
1.разжижение крови;
2.снижение уровня лимфацитов;
3.снятие интоксикации и снижение уровня лактата;
ну, извини, а кого еще спросить, как не тебя)

Читающая, Аврора, вы когда-нибудь встречали инфо "гемодиализ и рс"?
Очень мне интересна эта тема.
Конечно, гемодиализ не на постоянной основе, а краткий курс лечения, снятие интоксикации..вдруг что-то видели или увидите, скажите мне, пожалуйста.

Вот вот и я об этом же! Всячески стараюсь исключить провокаторы. Поэтому и ищу на всех фронтах, стараюсь как-то их исключить, подбираю препараты (чаще БАДы) которые помочь например кишечнику, почистить кровь, задушить вирусы. Вирусы, вялотекущие или латентные инфекции, хронические, например тонзиллит и т.д ... всё это может вызывать постоянный воспалительный процесс...токсины от их же жизнедеятельности, токсины от бытовых химикатов, атмосферных выбросов. Аллергия, непереносимость пищевых продуктов... Стрессы и переутомления (у меня сразу от этого температура поднимается). Это малое из огромного списка, и с чем я пытаюсь как-то бороться, интуитивно чувствую что это будоражит иммунку. Кстати, прошла 2 курса очищения кишечника + хлорофилл о котором я сегодня писала и сейчас пью монолаурин до конца сентября, затем начну тоже как и ты хондропротекторы (всё то, что до, это была подготовка к этому) и ещё лежит, ждёт своей очереди яблочный пектин (к разговору про токсины) Вот как-то так :))) стратегия ) надеюсь на результат!

Честно говоря, процедура очень сложная и не безобидная совсем. Даже не знаю....ведь только по показаниям делают при отказе органов или токсических отравлениях. Страшно в организм "залазить" так грубо. Людмила, почитай про пектин и про хлорофилл поподробнее! Это наши вещи я думаю. Их вот как раз можно для детокса пропивать. А ты никогда не делала анализы крови на токсичные эллементы, тяжелые металлы? Я вот никогда не делала, хотя меня это очень волнует. Ну как обычно всё упирается в деньги.

Нет, Читающая, не делала такого анализа, хотя, когда-то хотела и даже что-то читала, узнавала....а потом, не знаю, то денег нет, то загруженность высокая, то мозги враскоряку.
И да, гемодиализ - это серьезнейшая процедура. Я, конечно, сию минуту не брошусь делать, да никто и не станет этим заниматься. Врачи в ауте от моих бесконечных идей и далеко не всегда соглашаются с моими экспериментами. Вот сейчас пишу новую программу на год, а больше половину выкинут, зарубят на корню. И большинство - из за страхов...
Все зашорены этими стереотипами, протоколами - не сдвинешь с места. Нет наработок по ВПРС, вот и всё тут....

Это точно. В ауте :) поэтому я и не спрашиваю... Копаюсь сама, ищу информацию, читаю, анализирую, сто раз отмерь..., что это даст.... Ну вот иногда и прихожу к чему-то. Мы тут как-то обсуждали с Авророй (ты спрашивала про то, как разжижить кровь): вит.Е в небольших дозах (большие вредны!) в течении месяца или конский каштан (эскузан). Я - пример положительного результата. Когда я рассказала об этом терапевту, она выдала: даааа, а ведь мы совсем забываем об этом действии витамина.

плохая болезнь

Девочки- вы крутые и лучшие!!!

Людмила и Читающая , прочитала ваш диалог сейчас - очень информативно делитесь нюансами , спасибо ! Да, никого нельзя равнять на себя - я раньше думала , что если человек колет ПИТРС , то у него априори будут низкие лимфоциты, т.к у меня самой на Бетафероне они были ниже плинтуса и еще в 2010 даже возникал вопрос о его отмене, но я просто стала пропускать уколы ( ставила не по схеме , а около 1- 2 р в неделю) и лимфоциты чуть подросли до приличного состояния. Но , оказывается так бывает не у всех - пример Читающей . Но самое главное - нужно оценивать себя не по анализам , а по состоянию ! Если нет обострений и все стабильно , то и слава Богу ! Людмила спрашивает о намеренном снижении лимфоцитов из-за боязни их агрегации , но я думаю просто какими-то бадами вряд ли можно их снизить .Иначе мы бы и не применяли ПИТРС .

Читающая, скажи, кто производитель твоего Бетаферона - отечественный или зарубежный ? Очень любопытно , почему же лимфоциты не сбивает ...

А как вы лимфоциты смотрите ? по анализу крови? недавно на операцию сдавал кровь про низкие лимфоциты никто не сказал значит они в норме )

--- Людмила , гемодиализ в твоем случае абсолютно ненужная процедура , пойми . Ты знаешь, я сама часто не согласна с докторами , но в этом случае я понимаю их и согласна с ними. Действуют они по протоколу т.к это и есть "наработки , практика" - хоть немного , но результативная. А то, что будешь предлагать им ты возможно вообще ни на ком не применялось . ВПРС и ППРС - пища для размышлений для врачей во всем мире и пока что никто не знает как вернуть утраченные функции пациентов с парезами при ВПРС . Пытаются внедрить новые лекарства , останавливающие прогресс болезни, один за другим появляются " зумабы" и т.д . Хорошо бы хоть эти препараты доказали свою действенность в остановке прогресса РС ! То что ты делаешь сейчас - свои тренировки - вот это пока что и является твоим главным орудием ! Продолжай и дальше так ! А там - кто знает , что появится у нас на горизонте .

--- Да, нужно сдать общий анализ крови с лейкоцитарной формулой. Раз Вы сдавали , спросите у своего врача о результатах .

FreeMan ,умеренно сниженные лимфоциты это то , к чему мы все и должны стремиться по возможности , тогда больше шансов избежать аттак РС.

Аврора, как давно ты не была в России!!!
Здесь всё просто: ВПРС + возраст = списание в утиль. По большому счету, до тебя нет никакого дела и слышу одно и тоже, что слышали большинство: "А что Вы хотите, у Вас рс в такой форме".
Меня это в корне не устраивает. Когда 10 лет назад я начинала делать фотоферез, меня вызывали разные врачи и уговаривали бросить это дело и вновь начать колоть Интерферон, говорили, не будет эффекта, слишком высок EDSS....инвалидное кресло выписали, это тебе говорит о чём-то? До сих пор вписано в реабилитационную программу.
Я не говорю, что гемодиализ - это то, что мне поможет, но я буду настаивать на каких-то своих шагах....по крайней мере, посею зерно и буду ждать плоды.
Аврора, нет никаких наработок по ВПРС и тем более в части реабилитации, сказки это всё. Я иду на ощупь и никто ничего сказать не могут, все до смерти боятся моей нагрузки... короче, помощи от врачей в вопросе восстановления мне ждать не приходится.....