рассеянный склероз

Сегодня попробовал добраться до Елены, чтобы помочь ей позаниматься ЛФК. Вся проблема в том, что после ковида силы уже не те. До троллейбуса 2 км, но ничего преодолел. За эти 4 месяца, без занятий ЛФК, Елена, все равно, некоторые упражнения стала делать лучше.Так что положительная динамика сохраняется.

Полностью с Вами согласна!!!

Всем здравствуйте! У меня рассеянный склероз уже 10 лет. Очень беспокоит спасика ног, да такая, что я не могу согнуть ногу. Уже принимал необходимые препараты типа сирдалуд, эффекта никакого. Делал ботокс, эффекта нет. Я в инвалидном кресле, что вы могли бы посоветовать?

Илья, здравствуйте!
Спастика - это всегда показатель слабости.
Представьте такую примитивную схему: к стопе ведет пара проводов - с одной стороны и с другой. Когда слабеют мышцы с одной стороны, мозг начинает затягивать другой канат (так очень часто мышцы голени затянуты и колено не гнется, так было и у меня).
Что же Вам можно делать:
1. Лечение положением: то есть, насильственно ставить ноги в правильное положение,чтобы стопа не отвисла. Применять подушки и валики;
2. Применять МФР - миофасциальный релиз. Когда мячиком разной плотности и жесткости раскатываются спазмированные мышцы. Одно но: будет больно, будет очень больно. Хорошо бы , чтобы Вам кто-то это сделал, вряд ли Вы сами сможете...
3.Теплые расслабляющие ванночки для ног, подойдет ведро.
Расслабят и грязевые аппликации (если нет варикоза), на тряпочку грязь или что-то скипидарное, снимаем, протираем и ок;
4. Конечно, питание - ну вот биохимию никто отменить не может, чтобы не говорили те, которые не верят в это. Все, что Вы положили в рот, запускает РАЗНЫЕ биохмические процессы. Например: кофе способен усилить спастику или перец, жареное, острое. И здесь, дневник Вам в помощь. Надо записывать- сьел еду, лекарство и какая реакция;
Если Вы готовы потрудиться над собой, у Вас всё получится. Если ищите - чтобы выпить из таблеток, чтобы помочь себе, ничего не получится. У ЦНС проблемы и ей надо помочь... Желаю успехов!

Спасибо , Людмила , очень доступно описали

Я сегодня просто потрясен.Сегодня уже конкретно занимался с Еленой ЛФК (позавчера, я себя не совсем хорошо чувствовал. Все-таки перенес два заболевания, как говорится два в одном) А сегодня занимался с ней уже конкретно. Не смотря, на отсутствие занятий почти 4 месяца, мышцы стали, я бы сказал налитыми. Легко встает на четвереньки из положения лежа на животе. Из пложения сидя вставала, практически без моей помощи, я только контролировал, да и ходила, почти не опираясь на меня. Я бы сказал она поздоровела.Ее только достают пролежни на пятках и на суставе правой стопы. Честно скажу, такого результата я не ожидал

Добрый день, Илья....Спастика-это так больно...Я пью таблетки Баклофен 25 мг по 2шт. в день.. Дай Бог, остановят эту.....И я буду молиться о тебе еженощно...Ане привет...

Это не мой друг Илюша, но молиться еженощно за Илью я буду, раз пообещала...Поправляйся и не мучайся так, Илья...

Спасибо огромное, как ваше имя при крещении? Тоже буду за вас молиться

Спасибо, приятно, я Мария.

Людмила здравствуйте. Рад увидеть ваши комментарии. Хочу поделится даже не опытом, а собственными ощущениями.
Я несколько 2 или 3 года назад поехал к костоправу в соседнюю область. Брат меня туда повёз. Так вот впечатлений он мне хороших не дал. ТАК, мануальщик, но не костоправ.
Но он мне сделал сильный массаж затуплёнными гвоздями набитыми в обычный деревянный брусок. Давил на мышцы ног со всей силы, было больно, но после его разминки мышц я две ночи спал аки ребёнок. Спастики ВООБЩЕ не было. Это было нечто.
Я сделал себе такое приспособление, НО, жена боится мне продавить мышцы. И она лежит без дела.

Вчера, первый раз, после ковида, вытащил Елену погулять на улицу. Вся проблема в семи ступеньках лестницы, перед лифтом. Непонятно было, смогу ли я сейчас, затащить ее обратно на эти семь ступенек. Волнения были напрасны, смог и даже доаольно легко, так что, будем гулять. В зачершение, когда я ее укладывал спать, она потрясла мою неокрепшую душу, новым элементом. Из положения, сидя на кровати, свесив ноги, с помощью рук, она одним движением легла на кровать.

Всем добрый вечер). А мне Аврора прислала вит.D и шоколадные конфетки. Балует меня Аврора.) Суперский форум у нас. И это мы его создали. Это мы суперские.)

Добрый день! Хотела бы у вас узнать, может ли при обострении РС подниматься температура? Дело в том, что у меня температура держится уже полгода в пределах 37 - 37,3 и мне с ней некомфортно. Я ее ощущаю очень сильно, как-будто она значительно выше.
О себе У меня не подтвержденный диагноз РС, в конце февраля ложусь на пункцию спинного мозга для подтверждения. 5 лет назад у меня по МРТ было подозрение на РС, но симптоматики особо не было и мой очаг в голове списали на тяжелые роды, большую потерю крови и сутки в коме. Я расслабилась и не стала делать контрольные МРТ. В этом году, после большого стресса поднялась температура и пошли неврологические расстройства. Сначала сильное покалывание в стопах, как будто я их отсидела и они затекли, месяца два было. Потом правая рука незначительно потеряла чувствительность. Сдала все возможные анализы крови, гормоны, вирусы. Все в норме. Но температура держится. Или бывает волнами - неделю под 37,3, потом дней 5 - 36,8 -36,9.
Сделала опять МРТ - появились новые очаги., которых не было ранее. И меня направили на пункцию цереброспинальной жидкости, для подтверждения РС. Ложусь в больницу 25 февраля. Но к моей температуре относятся все врачи так, как к несущественной. И у меня к вам вопрос - бывает ли у вас температура при обострении РС. Или она причина чего-то другого?

Температура может быть от такой банальной вещи как ГЛИСТЫ. Да-да, не смейтесь.

Кстати, собака у меня есть)) Но уже 8 лет. Раньше не было, почему сейчас так. Но проверю и это. Спасибо.
Я просто думаю от РС может быть температура в обострение или это две разные темы?

Анна, я не знаю, как у других РСников , но у меня - за весь мой большой стаж болезни при обострениях никогда не повышалась температура, даже при тяжелом обострении...
Вы сдавали анализ крови на С-реактивный белок и на СОЭ ?

Спасибо за ответ. Да анализы сдавала. Они в норме. И реактивный белок и СОЭ. И лимфоциты и лейкоциты. И многие другие. Биохимические анализы крови. По крови воспаления в организме нет. Но я ее ощущаю, как буд-то вирус какой-то или воспаление. Даже глаза болят, когда температура поднимается в районе 37, 3. Как жар в голове. Ранее никогда такого не было. На кучу вирусов и инфекций сдавала. Тоже чисто.
МРТ сделала даже не из-за онемения, так как они не сильно мешали, а проверить голову на всякий случай. А там множественные очаги, и в шейном отделе. Мне невролог говорит, вам не из-за температуры надо переживать, а об РС. Я это понимаю. И диагноз РС гораздо печальнее и опаснее температуры. Но хотелось бы понимать ее природу. Перегрев при РС вреден. А мое тело уже полгода 37 с лишним.
Спасибо вам за ответ, значит температура не от РС.

Анна, я бы на Вашем месте все-таки принимала парацетамол , хотя бы несколько дней. Если организму дискомфортно при субфибрильной температуре, то не надо это терпеть,! А там дальше будет видно , может температура перестанет повышаться.

Я первое время пила парацетамол, так как из-за ковида мерили температуру везде и не пускали с ней. А у меня поездки были. Потом я даже пропила курс антибиотиков и противовирусных. На всякий случай, когда температура поднималась 37,3-37,4. И я ощущала ее как вирус. Даже тело чуть болело. И температура бывает снизится, я только обрадуюсь, что ее неделю почти нет. Как на следующую неделю она раз и возвращается. И так уже с августа.
Вот лягу в больницу на спиномозговую пункцию - может там параллельно врачи что-нибудь посоветуют, что еще проверить. Хотя я обошла уже множество врачей. Терапевтов 2, маммолога, гинеколога, эндокринолога, невролога. Узи всех органов сделала)))
Самое обидное, когда не можешь найти причину
Терапевты в один голос говорят - вегетососудистая дистония, нарушение терморегуляции. Но этот диагноз ставится, когда ничего не можешь реального найти. Ни о чем.

Всем привет. Вчера я звонила своей давней приятельнице, болеющей Рс 5 лет. Ей 34 года, на вид..... Так у Оленьки года 3 назад нашли ещё и Рак груди.

Да, Алиса, к сожалению , никто из больных РС не застрахован от этой болячки...Не дай Бог никому такого..
И всем женщинам 35+ нужно ежегодно делать УЗИ или маммографию груди для исключения всего плохого. Я ежегодно делаю PAP-мазок у своего гинеколога и она же делает мне УЗИ груди заодно. Надеюсь, ты тоже все это регулярно соблюдаешь , дорогая. Это все для нашего блага.

Та у всех рассеянников даже ежедневная температура чуть повыщена на 0, 5 из-за воспалительного процесса в организме.... А во время обострения я даже краснею от тем-ры. И такое не только со мной.....

Спасибо за ответ. Тоже чувствую, как лицо горит как-будто. Жар ощущаю.

у меня диагноз РС уже как 5 лет, благо хуже не становится, терапия помогает, колю тимексон, от него хотя бы нет побочных.. Очень нравится вас читать, девушки) Я чувствую, что живу, самой выходить на улицу трудновато поэтому сижу в интернете.

А мне всегда от капельниц Солумедрола так жарко было! Это одна из его побочек . Я вся пылала , как в огне. Со свекольным румянцем во всю щеку ходила , как Марфушка из "Морозко" .Не прЫнцесса , а королева!)))

ну не все так страшно я когда узнала про диагноз на месяц в депрессию впала, еще коллеги подсуживали что я скоро вообще ходить не смогу и тд. Но я взяла себя в руки и начала ПИТРС. Назначили Интерферон бета-1b, так на нем и сижу, стабильна!

Всем доброе утро.....Лариса, не забывайте кости разминать..........Очень приятно..........Но сиденье в интернете не очень полезно, хоть и так приятно и позитивно. Ещё и спорт подключайте, постепенно увеличивая нагрузки.......Ок?) Мы сильные духом. Мы справимся.

У меня знакомый из больницы с Рс ( срок болезни года 2), тоже Саша, лежал и смотрел СТС, постоянно, как ни позвоню......А теперь у него ножки отказали(...И хочет встать, а не может(...Но пальцами на ногах ещё шевелит...Но даже форум наш не может почитать- зрение угробило обострение( неснятое...Я ему советую пальцами шевелить.

И я от Солумедрола хаживала по палате, аки королевна-Морозко с красными щёчками...

смотрю тут делятся мнениями о РС. я тоже свое расскажу, болезнь проходит еще нормально, сижу на ПИТРС, без них я бы точно уже даже писать не могла. Зрение сильно падать начало, начали подбирать препарат, мне подошел наш российский Тимексон, состояние нормализовалось только от него

Та это наш сайт больных РС. Это я для болеющих писала. Только. У вас есть разве такой диагноз?

Пока нет, только предположительно, по МРТ (множественные очаги) и симптоматике. Для точного заключения 25.02 ложусь в больницу, сделать пункцию цереброспинальной жидкости и возможно пройти ещё какие-то обследования.
У вас спрашивала, может ли повышаться температура при РС, как мнение, потому что последние полгода страдаю от повышенной температуры и ощущаю ее как жар.

Всем добрый день. Теперь понятно, Anna. Удачи Вам.

Не у всех. У меня температуры не было раньше даже при сильных обострениях. С жуткими онемениями. Тьфу-тьфу, это в далёком прошлом.

Хоть у меня и РРС, но я не чувствую себя обузой для родственников. С диагнозом смирилась уже давно, решила-буду бороться до последнего. Пока что получается держаться на питрс. Тимексон получаю бесплатно, колю каждый день, на мрт пока тишина, очагов нет.

Надо шевелиться. Под лежачего прораба "Агдам" не потечёт. Запомните одно, то что не работает в организме МОЗГ ОТКЛЮЧАЕТ эти органы и функции как ненужные.

Когда нужно было пальцем ради себя шевельнуть, он не шевельнул. Теперь поздно пить Боржоми. Ножки отказали.

Только что звонила Саше.......Он только жалуется.......Ходить он так и не смог.( Он даже пальцами не хочет шевелить( Нельзя нам так расслабляться... Будьте сильными духом и не сдавайтесь. Жизнь прекрасна! Дайте две!

Валерон, не торопитесь осуждать человека...
Конечно, движение -это наше ВСЕ, не спорю , но Вы не знаете его жизни, его истории. Если он не смог этого сделать , значит действительно НЕ смог , и причин может быть масса. Не все зависит от нас, к сожалению..У РС тысяча лиц, не забывайте, Течение и формы болезни бывают абсолютно разные. Некоторые за короткое время сдают и случаются летальные исходы от быстротекущей прогрессии. А бывает, что и через 20 лет люди ходят, при доброкачественном течении. И мы не всегда можем повлиять на это. В этом и есть "загадка" РС...

Я знаю своих знакомых больных РС, которые говорили, что занимаются, а сами НИЧЕГО не делали. Они все СИДЯТ уже. Судьба тут ни при чём - ЛЕНЬ.

Валерон, привествую! Очень и очень согласна. Я лежала в больнице на плановом фотоферезе, на профессорском обходе врачи говорили пациентам с рс, что заболевание сложное и надо самим тащить себя за волосы, занимаясь физкультурой. Особенно, это касается тех, у кого течение не задалось....
Ведь что происходит: чтобы биомеханический навык удержать, например: поднять колено вверх, необходимо 7-9 ТЫСЯЧ повторений одного ПРАВИЛЬНОГО движения, в среднем это порядка 3-4 месяцев ежедневных правильных упражнений. Ну вот , а человек сделал раз-два-сто и бросил, мол не помогает. Но ЦНС быстро не учится и новый путь легко не посторить.
Еще сейчас новое веяние: реабилитационные центры. Пациенты собирают деньги, едут - впахивают, а потом откат. Почему? По той же причине - не занимаются дома!!!!!
Всем хороших домашних занятий!

Долго пытались найти проблему плохого самочувствия, и наконец врач на МРТ отправил, в итоге поставил диагноз рассеянный склероз. Я очень расстроилась, так как болезнь страшная и не лечится. Но врач успокоил, сказал, что сейчас очень успешно она купируется. Прописали Тебериф, лечусь пока неделю, особого эффекта нет. Кто-то его принимал?

Да, лень нам совсем НЕ друг , Вы правы.
Здоровья и удачи и Вам и Людмиле во всех делах!!

Аврора, я согласна с Валероном, потому как за долгие годы болезни видела-перевидела разных пациентов с рс, хорошо, если 2-3 % из них (с двигательными нарушениями имеется в виду) что-то делают. Это правда! Об этом говорят сами эти люди. Причина и лень, и перекладывание ответственности (мол ПИТРС колю же, он и научит), а еще - незнание, не учит никто - как двинуть тем, что не двигается? Как правильно выполнить движение? Как правильно дышать?
Много-много вопросов по реабилитации рс-ников, но то, что 90% - это домашняя ежедневная работа = 100% И то, что большинство этого не делают = те же 100%, таких сразу видно в больнице.....
И еще, конечно, любая реабилитация возможна только в состоянии ремиссии - это понятно и не обсуждается!
И я переубеждать не призвана, Валерон написал , а у меня отозвалось согласие....

Светлана, а какого именно эффекта Вы ожидаете ?

Людмила, я знаю и я сама в этом убеждена ! Без мышечного корсета не может быть легкой ходьбы - говорю от себя лично. Если бы я сама не занималась гимнастикой и силовыми упражнениями все эти годы , то вряд ли имела бы и половину того, что сейчас имею в физическом виде.
Но не все люди имеют такую силу воли , как Вы и Валерон надо и это учитывать...

Аврора, я с Вашей точкой зрения не согласна. Не нужна никакая воля и сила, нужна любовь. Любовь к движению.
Приведу пример: много лет назад писала здесь, что начало занятий и изменение положения тела. Если человек много сидит-надо вставать каждые 30 минут. Надо прийти к тому, что за минусом 8 часов сна, остальное делим 50 на 50. Половину сидим-лежим, половину - стоим и двигаемся. И кто-то поделился своим опытом в этом деле (из тех, кто имеет двигательные нарушения) - никто, а почему? А не делают.

Разве мы привыкаем к вкусной пище, хорошему кино, красивому платью....да нет, мгновенно оцениваем и принимаем, когда это нам по вкусу. А здесь нет любви к движению и соответственно, нет результатов, вот и всё.
Конечно, важен настрой, важны знания и понимание процессов, протекающих внутри, важен баланс, надо читать и изучать самого себя - и все это можно назвать одним словом = ЛЮБОВЬ к самому себе, т.е., действие, ибо любовь - это действие, а не чувство.
На форуме давным-давно установлен формаш внешней помощи: я что-то съем и пройдет спастика, я что-то кольну и пройдет онемение, я приму ПИТРС и мои ноги начнут ходить и т.д.. фантазия бесконечна.
С чего это они такое решили, я не понимаю. По этому же пути пошла и моя подруга Валя, у которой дела сейчас очень плохо.....Да, течение важно и значимо, можно и за пару лет уговориться со святыми упокой....
Но, важно ты лично сделал для самого себя, напиши список? И скольких я спрашивала, никто написать ничего не смог(((( конечно, кроме ПИТРС, медикаменты, БАДы и это фсё(
Вот такая ерунда получается!

ВЫ хотите за неделю выскочить из ситуации которую сами себе сделали. Люди годами занимаются, чтобы хоть чуть УЛУЧШИТЬ состояние. Если вы надеетесь на лекарства то УВЫ...........