рассеянный склероз

Спасибо за такую подробную информацию, я 18 пойду к врачу потом сообщу результат.

Всем здравствуйте!!Валерий!ПРИСОЕДИНЯЮСЬ КО ВСЕМ ПОЗДРАВЛЕНИЯМ,ЗДОРОВЬЯ,ЖИЗНЕННЫХ СИЛ И УДАЧИ!!!))))))))

Алла,вопрос к Вам,назовите,пожайлуста ещё раз препарат который Вы пьёте от тазовых растройств(постоянное желание куда-нибудь пописать..или вообще задержки)пью Омник,ну у меня такое впечатление,что к вечеру его действие проходит и всё начинается постарому,Я ПОНИМАЮ,ЧТО ЭТО "БОЛЬНАЯ ГОЛОВА",но всё же....)))))))))))спасибо.

Альберт, извините, что влажу, сирдалудом вы не пользовались?Всетаки баклосан более мягкий, чем сирдалуд от него постоянная сонливость помимо других побочных действий,таких , как сухость во рту печень дает о себе знать.Мне тоже врач говорит, что надо дозу увеличивать.

Я проходила лечение пчелоужаливанием несколько курсов большими дозами. У меня после каждого курса было только хуже. Повторяла курсы даже после ухудшений так как верила и очень надеялась на этот метод. Сделала вывод, что пчёлы не лечат.

Маша, вы большая молодец, а вы получаете какой нибудь препарат копаксон, экставию? Стаж по заболеванию у вас внушительный обнадеживает, что можно жить а не быть обузой для родных.А я вот уже год не могу заниматься на велотренажере боюсь, чувство, что я с него падаю, азаниматься надо я вот здесь посмотрела на этом сайте фото 55 упражнений занятий йогой, некоторые я вообще не смогу сделать и смысл если не все буду делать или можно ?

Дина, а вы под присмотром врача это делали? Неужели все это миф, а я одно время очень была уверена, что это спасение нашла врача, которая этим занимается, но она побоялась меня взять из-за того, что я принимаю Экставию.

[quote="Алла ОВ"]

Я принемаю Новитропан,Действующее вещество: Оксибутинин* (Oxybutynin). Применяют при:Нейрогенный мочевой пузырь, идиопатическая нестабильность мочевого пузыря (с учащением мочеиспусканий, недержанием мочи, позывами к мочеиспусканию, дизурией. А задержки у меня были в самом начале болезни,и мне кажется,что это разные растройства,и поэтому нужно спрашивать у врачей,а то можно только навредить.

Мне проводил спец в этом вопросе. многим было лучше, но я поняла, что то была просто ремиссия. Знаю ещё людей, которые лечились у других, им тоже не помогло. Но, если хотите снять этот вопрос с повестки дня, пройдите один курс, а вдруг Вам повезёт.

Для ЛЮБОВИ. Препараты от РС как и гормональную терапию никогда не получала, не принимала. Это мой опыт, делюсь им потому, что очень хочу, помочь кому-нибудь. Знаю как это больно, страшно и обидно. Никого не заставляю следовать моему опыту, я не врач, и кто его знает может у меня РС такой-какой-то. Но на вопросы отвечу с удовольствием, так как считаю, что физ.упражнени ну, никак не повредят, а только помогут.

На счет велотренажера. Занимаюсь на нем 3 года (муж заставил, дай ему Бог здоровья и сил выносить такого нытика) Сначала, да, боялась свалиться, а тем более отпустить "руль" Теперь ногами кручу, а руками делаю махи, может помогут спину укрепить.

По йоге. Сначала могла делать только несколько упражнений (занимаюсь около года), многие только, опираясь на стену, постепенно стала добавлять более сложные, отошла от стены к краю кровати, теперь пытаюсь без кровати. Думаю аксончики находят другой путь для проведения нервных импульсов в обход бляшкам. Так, мне хочется думать, внушаю себе эту мысль.

Ребята, кто молодые, у кого повреждений еще мало занимайтесь физ-рой, цепляйтесь, пыхтите, только не сдавайтесь. Организм человека уникальная штука, может оветит нам взаимностью.

Муся спасибо за очень существенные советы, буду возобновлять пробовать хотя для моих годков трудновато, но ничего невозможного нет когда такие положительные примеры рядом.Можно я буду к "вам писать".

Людмила, я просто не знаю ,что исказать.Я ведь новичок и ничего ни о ком не знаю, а вот немного нашла о Валерии какой удивительный человек не зря все его так тепло поздравлюют с юбилеем.А вы тоже не простой человечек, умница хотя самой не легче других.Неужели вы сами водите машину и ходите в походы?Хотя чему я удивляюсь у меня у самой есть такая подруга по РС, которая сплавляется ежегодно по Мане мы Красноярцы. Ну вы и молодцы! У меня просто подъем сил после общения с такими положительными человеками.Молодежь, учись и не падать духом.Людмила, а вот прообувь ортопедическую я давно думала, но не собралась.У меня такая же проблема с правой ногой.Мне уже трудно с одной палкой ходить, но ходунки я думаю, что не выход.А вы где живете? просто я еще очень мало прочитала и ничего ни о ком не знаю.Но я это наверстаю, наверно.

Всем привет!! Давно не заходила к вам....

Видела тут пост о том, что Ребифа не стало в аптеках с декабря, я думала, что это в нашем городе лишь, а это по России %-( для меня это конечно шок, но я верю, что ситуация наладится.

скажите, у меня недавно температура поднималась до 38,6, простыла, и ладошки так стали в мурашках все... я конечно стараюсь не нагреваться, чай горячи не пить, ванны исключаю, но от температуры еще такого не было.... у вас как с этим?

Про диагноз узнала 2 месяца назад, как снег на голову . Много плакала, теперь успокоилась, составляю ╚программу действия против РС╩ .Болею я думаю года три ,но к ╚сигналам╩ своего организма не прислушивалась, проходило быстро, да и не люблю больницы !!

Странно... где кавычки, там знак вопроса.

ЛЮБОВЬ, живу я в Московской области. Машину вожу не только я, Валерий тоже водит, хотя инвалид 1 группы. Но, есть большое "но", у меня нет мозжечковых нарушений, атаксии, у меня серьезные двигательные нарушения - глубокий парез правой ноги. По поводу физкультуры, моя старенькая мама "ходит" на годицах, делает березку и катает бутылку позвоночником- это я про возраст. Чем больше лет человеку, тем тщательнее он должен делать гимнастику, а рс-ник особенно. Так что удачи Вам!

Катеринка, если я заболеваю, то использую дибазол по 2т утром и вечеро 3 дня, увеличиваю дозу аскорбиновой кислоты много пью воды, в том числе морсов разных (клюква, калина и т.д.), использую парацетамол, чтобы снизить температуру

да я тоже пью много, в основном шиповник. а у Вас обострения бывают из-за температуры? у меня легкое покалывание бывает от быстрой ходьбы на дорожке беговой и если быстро быстро тру тряпкой пол))

Любовь,простите,я пропустила сообщение о вашем возрасте или его (сообщения)не было.Мне без малого 49,а то,что упражнения не получаются-это не беда.Кто всю жизнь занимается,тот до глубокой старости гибкий и более-менее здоровый.А я делаю то,что получается и от чего я не очень устаю.А самое главное для нас-это суставы разрабатывать,учиться расслабляться,делать всё плавно.Мы ж не к олимпиаде готовимся.Хотя всё может быть.

АллаОВ, почта.

Маруся СБ знаете это наверно очень хорошо,что вы не принимаете препараты вам бог дает силы противостоять болезни без них это лучше, а мы, как кролики или лучше крысы подопытные и уже боюсь без них остаться, а вдруг будет хуже.Я не могу найти о мордовнике вы мне по моему сказали, что где-то в начале есть, ро я ведь еще очень мало страниц просмотрела так что найду.

Здесь, на форуме есть Алла, так вот она тоже 35 лет болезни ничем специфическим не пользовалась, просто ничего не было и довольна сохранна при ее стаже РС, это такое течение - доброкачественное, возможно, что и Маруси такое же доброкачественное течение, а Вы уверены, что и у Вас такое будет? А эффективность ПИТРС - доказана годами и десятками msczx пациентов. Такие, как Алла, Маруся - исключение, а не правило!

Людмила мне 53 но по комплекции я не тяну на свои годы,а я не нашла где вы живете бываете на Алтае значит тоже где-то из Сибири?Ошиблась?

Да, Людмила, согласно вы вообще убедительно отвечаете, что не возникает ни каких сомнений у меня такое чувство, что яс вами где-то сталкивалась?

Людмила, простите я пропустила это сообщение, уходила, жаль,что вы далеко, да я читала про Валерия, а как выясняется про мозжечковое нарушение МРТ, по описанию , или врачи пишут? Я в этом вопросе болван.

Людмила! а вот Галина - это врач консультант? Когда она бывает?

Надоела я уже всем простите у нас уже поздно.Пока.

Любовь,если хотите задать вопрос врачу Галине,то начинайте своё сообщение с имени(Галина) и дальше задавайте вопрос.Она ответит здесь же. Я на Алтае не была.Из Нижнего Новгорода я.

ЛЮБОВЬ, здесь на форуме нас несколько Людмил и чтобы нас могли отличать, я пишу свой ник Людмила и я из Московской области, на Алтае была 4 раза, а есть ЛЮДМИЛа - она уже ответила, что не была на Алтае.

Врач-Галина отвечает на наши вопросы, правильно сказала моя тезка, начните свое обращение с имени Галина и далее вопрос...

Если есть очаги в мозжечке, стволе мозга, то покажет МРТ и клиника самого пациента.

Вы постепенно освоитесь и все узнаете, мы все тут поднаторели со временем

Привет всем!

Позволю внести свою дожку "дегтя". Да, врачи ставят мне добокачественное течение РС. Но оно таковое только в последнее время, когда заставила себя заниматься собой. 10 лет назад я не видела ни оной строчки у окулиста, теперь уже начала видеть седьмую. Состояние реально улучшается, даже несомтря на случившееся пере НГ обострение, чувствую себя гораздо лучше за все 16-17 лет болезни, появились силы, ушла усталость и депрессия. и я точно знаю, что это благодаря здоровому питанию и посильной физ.нагрузке с другим отношением к жизни. Сейчас я очень жалею, что не было у меня возможности прошерстить интернет, и заняться таким "лечением" раньше, может и ребенка бы родила(((((. Тогда0, когда позволял возраст, физическое состояние не позволяло.....

Лекарства я не принимала не потому, что я хорошо себя чувствовала, а по нескольким другим причинам.

1. не могли поставить правильный диагноз, хоты ВСЕ симптомы были просто на ужасающем виду

2. не было таких лекарств (ПИТРС), а только гормональное лечение, от которого я отказалась по причине того, что от него сильно полнеют.

3. то лечение, которое мне проводилось, вызывало сильнейшее обострение (исключение ноотропилы, сосудорасширяющие, витаминки).

Я не агитирую отказываться от ПИТРС, сама сейчас в раздумьях колоться или нет. Думаю отложу на годик, если улучшение будет продолжаться и дальше, или хотя бы стабилизируется на данном уровне, пошли они эти лекарства к .... фени. Ну, а если нет тоже подсяду и буду честно колоться. То есть сначала я испробую все природные способы восстановление и стабилизации (тоже, кстати проверенные, и не десятком лет, а веками), а потом уж примусь за химию.

И вот еще что, не хотела писать, но руки прямо чешуться, два года назад была на консультации в одном из военных госпиталей России, и там один доктьр "по секрету" сказал, что если бы я в свое время согласилась на гормональную терапию, то мое течение РС 100%-но не было бы доброкачественнм. На сколько правда - не знаю.

Галина, здравствуйте, я сегодня иду на прием к врачу, которая мне продляет (как правильно выразиться) в общем дальнейшее получение экставии, но я уже знаю, что многим моим знакомым больным РС выписали ронбетал, а я уже три месяца его в прошлом году получала и мне он очень не подошел (головные боли, боль в области печени, тошнота) как мне быть, я знаю,что есть возможность остаться на экставии, как мне в этом убедить врача, если у нее есть возможность меня оставить на старом препарате. Может я глупый вопрос задаю и слишком много хочу невозможного?Извините, что рано,я из Красноярска болею 12 лет мне 53 года с 2005 принимала по 2008 копаксон потом перевеи на бетаферон, а в прошлом году 3 месяца ронбетал, а потом дали экставию и мне уже просто экспериментировать надоело, подскажите: смириться или бороться?

Добрый день, Любовь! Работы на работе нет (случается такое).

Немножко позавидовала Вам, Вы 41 год жили без РС, ходили нормально, а я уже и забыла, что это такое(((((

Тут, с месяц назад, стояла на остановке, ждала свой автобус, думаю, что это такое приятное со мной происходит. Потом поняла стою прямо, а не в позе обезьяны, отклячив зад и согнув ноги в коленях. Столько счастья было... Странные эти здоровые люди, у них столько поводов для счастья, а они все гундят "денег им мало" и пр. и пр.

Доброе утро! Мой вопрос к ЛЮДМИЛЕ . Я прочитала сейчас,что у вас глубокий парез ноги,так у меня тоже парез правой ноги.Это конечно для меня самое плохое из всего моего состояния.Скажите,чем вы лечитесь,какие процедуры проходите.Я вот очень надеюсь на Ампиру,только из Израиля её мне пока достать проблематично.А каково ваше мнение о этом лекарстве? Спасибо.

Бороться надо до последнего. И если думаешь, что уже не получится, Ради спортивного интереса и то стоит бороться...

В медицине есть принятая форма документа ( письма), Которое составляет лечущий врач, на замену препаратов. В данном случае - не подошёл ронбентал - просят заменить на Экставию... Просто на словах это не делается. Всё оформляется документально.

Мне, вместо октагама, как-то выдали пентаглобин. Не понравился. Вот тогда и составляли подобное письмо. В результате вернули октагам.

Здравствуйте! В закупках интерферонов бета-1b на 2011 год принимали участие различные фирмы производители, поэтому в различном соотношении пациентам будут поступать и Ронбетал, и Бетаферон, и Экставиа. Так как международное название этих препаратов одинаковое (интерферон бета-1b), то Вы можете просить врача указать дозу препарата 8,0 млн. МЕ - доза раствора Ронбетала, 9,6 млн. МЕ - доза лиофилизата Бетаферона и Экставиа. Однако врачи находятся в такой же ситуации зависимости от поставок препаратов в регион, как и больные. Если в регион будут поставляться различные препараты, то Вам нужно обратиться к врачу, чтобы он произвел замену препарата. Если в регион не поставляются различные препараты, то Вы можете обратиться к общественному эксперту ОООИ-БРС по Вашему региону: http://ms2002.ru/ Эксперты общественной организации больных РС занимаются контролем поставок ПИТРС в регионы.

Незнаю на сколько это эффективно, но мне мой врач сказал, что многим хорошо помогает.Все индивидуально.

Любовь, я тоже живу в Красноярске, диагноз поставили недавно. Хотела бы у вас узнать вы где наблюдаетесь? У какого врача?

Маруся СБ , добрый день, я сегодня совершила можно сказать подвиг, съездила в больницу за рецептом на экставию, а подвиг в том, что живем на 8 этаже, а лифт сегодня вздумали ремонтировать вот я туда и обратно по лесенкам и вспомнила, как кто то из девушек описывал свой спуск с 3 этажа на плаще, желанье было так поступить, но благодаря сыну помог спуститься и увез в больницу, а обратно по этажам с поддержкой мужа, дай им Бог здоровья.Теперь мой выход в "свет" будет не скорым, а в том вы правы, что 41 год год я не знала , что он РС в меня уже начинал вживаться, а работала я Муся, до 49 лет, но последний год уже стало трудно зимой до работы добираться, особенно в гололед, а знаете если бы я через силу ходила бы на работу, то может быть я лучше ходила, это очень мобилизовало силы и более собранная была, а теперь так бестолково проходят дни и общенья кроме родных почти нет.Теперь вот нашла общения и пока рада.Так, что работайте если есть хоть малейшая возможность, через силу, преодолевайте все трудности и все будет не так уж и плохо.Хотя вот сейчас сижу дома и думаю, как хорошо, что мне завтра никуда не надо.

Анка, здравствуйте, я долго не отвечала, потому, что бала в больнице , наблюдаюсь я в Сибирском клиническом центре у Неверовой Марины Валерьевны, а вот лекарство выписывают мне по месту жительства, в первой городской Мира,46. Жду ваших сообщений.

Галина, спасибо, вы совершенно правы мне врач дала направление на экставию, но сказала, что это не означает, что мне ее выдадут и сказала, что надо будет фиксировать на бумаге все побочные действия замененого препарата и подавать на рассмотрение в высшие инстанции.

Валерий, с прошедшим Вас Юбилеем! Спасибо за поддержку, все верно мне сегодня врач подтвардила, что без мужной писанины я ничего не добьюсь.

[quote=.[/quote]

Любовь, к сожалению, такова реальность. И пациенты, и специалисты являются в этой реальности заложниками экономических интересов и бюрократических процедур. Если Вы будете настойчиво и последовательно добиваться "своего" препарата, то Вы его получите. Лечения прекращать я Вам не рекомендую. Берегите себя.

Добрый вечер! Только собралась писать и увидела ваш пост((( Я не получаю ребиф с 6 января. Сегодня мне диагностировали двухстроннюю прикорневую пневмонию... Я почти все праздники была дома, температура на улице +1-+5, не переохлаждалась, контакта ни с кем не было. С нами живет наша внучка, уж кто бы первый среагировал на инфекцию - она (тьфу-тьфу). Читаю интернет: причина пневмонии - сильное переохлаждение и... реакция организма на психо-физические перегрузки!!!! А что же такое отмена ребифа как не перегрузка организма???? Вот сижу и делаю выводы... Врач сказал, что ребиф ВОЗМОЖНО поступит не раньше февраля(((

ой как вы правы... шмотку из европы не прислали, ногти стали ломкие, начальство не ценит-а я их слушаю и думаю, мне бы такие проблемы. хорошо еще, вы общественным транспортом пользуетесь-это такое счастье! ))) я уже год не могу. но вроде понемногу полегче становится :)

с вами! вс еми силами тоже занимаюсь, насколько могу!

[quote="ЛЮБОВЬ"]Альберт, извините, что влажу, сирдалудом вы не пользовались?Всетаки баклосан более мягкий, чем сирдалуд от него постоянная сонливость помимо других побочных действий,таких , как сухость во рту печень дает о себе знать.Мне тоже врач говорит, что надо дозу увеличивать.[/quote

Не принимал,надо попробовать Сирдалуд

Всех с Новым Годом!Неужели все настолько заняты, что никто не общается?