рассеянный склероз

Я каждый день, не менее 3 раз просматриваю этот форум. Если появляется что-то интересное для меня, обязательно откликаюсь.

Уж так получилось, что я и по возрасту, и по стажу болезни, и по способностям противостоять ей - бегу впереди основной группы. Пришлось сталкиваться и решать много возникающих проблемм, первоначально казавшихси не решаемы. А когда их решил, оказалось всё не столь и страшно. Просто писать о них на этом форуме- не эффективно. Молодёжь прочитает и забудет, а сотни страниц пересматривать , искать готовый ответ на возникшие проблеммы ни кто не будет.

Вопрос:

Этот форум удобен для общения. Прочитал, ответил и забыл. А какой форум более удобен для сбора советов и информации длительного характера. Где мне разместить информацию как я боролся со своим кишечником. Как учился ходить когда ногу парализовало, Как в ванне моюсь с парализованной ногой и рукой. Я не горю желанием рассказать о себе. Своей информацией я желаю побудить других первопроходцев рассказать о своих приёмах. Ну нельзя же постоянно изобретать велосипед...

ЛЮБОВЬ, а как Ваша диета по Эмбри? Успехи?

Муся, честно выдержала три дня и стало трудновато с Марусей СБ общаюсь почтой и она посоветовала начать не сразу, а постепенно отказываясь от мяса жирного, молока сладостей и я стараюсь, еще стала делать упражнения на мяче и легкие растяжки мышц ходить больше по дому и принимать солевые ванны и как бы немного стабилизировалось самочувствие,а диету , наверно, легче летом будет освоить, больше подножного корма, а сейчас холодно и организм требует мясного.

Валерий, конечно Вы правы, но ведь иногда хочется с кем то поделиться я совсем недавно, но я уже нашла близкого по духу человечка и мне сней приятно каждый день общаться, сказать ей доброе утро и узнать о самочусвии и прочее, хоть в этом большой+ ,я очень рада, что мне подсказали этот сайт, а ведь основная масса больных не хотят общаться и сидят со своими "тараканами" в голове и думают, что жизнь закончилась и ждать нечего.

Тараканы то свои!И няньчим их как можем.Хочу похвалиться!Я сегодня самостоятельно выветривала,просушивала,выгуливала себя и их!По солнцем залитой улице,с ходунками в руках!Впервые в этом году!!!Хвалюсь,еще пару дней назад думала :все,приплыла.Вот такие дела.Что же с нашим организмом происходит?То шаг сделать не можешь,то по улице,невзирая на машинвы,толпы людей топаешь.

Всем привет! У моей сестры РС, ей 23 года. А все началось с того, что перестал видеть правый глаз. Естественно мы обратились к специалистам и собираемся госпитализироваться. Врачи нас обнадежили сказав, что после курса лечения процесс затормозиться года на 3-4, а потом будут новые разработки, новые лекарства т.д и т.п. Чего ждать к чему готовиться???

ЛЮБОВЬ,в аптеке есть экстракт хвойный. То,что нужно для ванн.Чередуйте уже сейчас.Чего ждать? Так пользы больше.

Ирина , доборый вечер. Правый глаз!?...... хм..........

А курс лечения чем будет что врачи вас так радуют. И в чем уже счас проявляется рс.?

Мне тоже больше нравится именно этот форум. Здесь нет Генеральных Модераторов. Здесь анархия в хорошем понимании этого слова. Но за всё хорошее надо платить. Потому и спрашиваю совета.

Сообщила медсестра(по телефону),что получить нужно ребиф.Опять титровать.Гефаксона больше не будет.Наивная.Сейчас ни в чем нельзя быть уверенным.

Валерий, я тоже думаю,что необходимо нам информацию систематизировать.Так удобнее будет,особенно для новичков.Но пока только так как есть.А конспекты дома в тетрадках.Может и выгодно для кого-то из создателей сайтов принять наше предложение в систематизации наших вопросо-ответов-предложений? Но к кому обратиться с этой просьбой не знаю. А в целом идея очень хорошая.Мы сами себя за уши тащим из болезни.По большому счету до большинства из нас у врачей интереса нет.Неперспективняк.Если только платные клиники.Те всегда и всем рады,наверное.

ЛЮДМИЛа добрый день, а Вы знаете это совершенно не тот экстракт, как был раньше, насыпишь и запах хвои, а этот всыпала и не поняла, толи соль крашеная толи вообще что, попробую вместе мешать.Чтой то я дохвасталась, что сегодня еле встала и сейчас, как муха дихлофосная.

Людмила, ты глянь почту. Я своих тереблю, но Москва молчит. А они и пол года могут молчать...

Людмила сейчас на плановой госпитализации,скоро должна вернуться.

Алла,спасибо.

всем привет!Геля!как дела?

АллаОВ,ну,конечно,слышала про АСД-фракции. Не применяла.Это в ветеринарных аптеках продают.Запах, говорят,ужасный,резкий. В основном применяют очень тяжелые ракосые больные(последний шанс).

ракосые=раковые

ну вот и мне друг посоветовал...говорит"попробуй,а вдруг!",ну мне кажется,что нет...это не то,а сам он начал применять,и тож говорит,что амбрэ,хоть на улице пей,в дом не войти..)))))))))

Здравствуйте amik. Курс лечения будет копаксоном. Ничего необычного я за сестрой не замечала, все как всегда кроме того, что правый глаз перестал видеть. Вспыльчивой, иногда раздражительной она была всегда.

Добрый вечер Ирина.

Вот этото и странно - потеря зрения и сразу коп......... Наша медицина тпак далеко шагнула.....? МРТ делали? С контрастом или без? Что по картинке неврологи говорят?

МРТ делали без контраста. неврологи по снимкам говорят РС

Ну правильно.. Четко и ясно блин............ Во подход........

что значат эти ваши многоточия?

здравствуйте мне 22 хочу спросить что значит мрт с контрастом.мне делали без.заключение рс.началось тоже со зрениа я правый глаз то видит то нет.потом онемение лица.спина болит да и пост усталость.назначили копаксон .что может быть если перестану делать.сказали чтовидны3очага.

ЛЮБОВЬ, посмотрите по поводу настроев Сытина у меня на сайте http://www.ineedlife.ru/sytin/ там есть ссылки на очень большую коллекцию и описание как ими пользоваться. Сам Сытин в интервью говорит, что лучше самому надиктовывать, а потом слушать.

Бина, МРТ с контрастом,это когда вводят контрастное вещество в организм(при помощи шприца). При помощи этого контраста лучше видны очаги.Особенно хорошо накапливают контраст те очаги,которые активны(воспалание там).По ним судят о наличии обострения.Назначает врач,если необходимо.

Когдаж зима закончится.......

Ирина. добрый день. Я конечно ни капли не хочу сомневаться в компетенции ваших врачей. Но садить человека на коп с первых дней . когда у вас в принципе организм чувствует себя хорошо... Не знаю.......... У вас есть какие то отклонения кроме зрения?

Бина, а очаги активные?

Уменя их 12, но все (ттт) неактивны, то есть они меня вдаарили выначале и успокоились... Забрали некоторые так сказать функции организма (дали мне шаткость. быструю утомляемость, мрачную слабость в ногах...). Мой проф когда мне после пересадки сделали мрт с контрастом, ток руками развел........Видать это и означало что клетки вводились в расчете на другую картинку............

[quote="amik Мой проф когда мне после пересадки сделали мрт с контрастом, ток руками развел........Видать это и означало что клетки вводились в расчете на другую картинку.....[/quote]

amik,а что,до пересадки МРТ не делали и не видели,что процесс не активен?

всем привет)вот сегодня опять старая картина,ночью и сил много ,и всё по дому сделала,пока домашние спали...а утром просто МЯСО ВЯЛЕНОЕ,а ночью опять буду лежать и строить грандиозные планы назавтра,что обязательно встану и всё сделаю...а утром сил нет и ночью так жалко спать,пока силы есть...((((

Алла, а там не получилось..... Очереди у нас на мрт бешеные. Мне делали в другом мед учреждении по договоренности и после ожидания.......

Амик,а через какое время после пересадки МРТ сделали?

Оч быстро.. Через сутки ЛЮДМИЛА....

Интересно,что же хотел увидеть профессор? А состояние стабильно сейчас или то так,то сяк?

С переменным успехом........ Думаю провести курс профилактики........

Неважно где,но снимки МРТ до СК были?А этот профессор результаты видел?

Нет. Я ж сказал - через сутки после....

Дело в том,что я в 2000 году была на испынаниях Копаксона в таблетках, так меня сначала сделали кучу анализов крови,МРТ. То же повторялось в середине и конце исследований.Препарат не прошёл из-за неэффективности. А как можно проводить исследования, не сделав даже начальных проверок? Ты можешь хорошо заработать,узнав все нюансы и подав в суд.

Ну у меня не тот случай... Если б вы знали как мы выходили на Минск с другой области........................

АллаОВ,поздравляю твою дочку Катюшу с днем рождения.Пусть она будет здоровой,красивой,счастливой.И конечно-же я хочу пожелать счастья,любви и светлого будущего тебе, самой доброй,самой умной,самой заботливой МАМЕ.Будьте счастливы.

То же самое,один в один, как мне сказал мой доктор работа надпочечников активизируются увас к ночи, вот и вам лучше.

АллаОВ,присоединяюсь к поздравлениям Гели. Всего самого наилучшего.

Добрый вечер амик. А на что сажают с первых дней? Конечно меня беспокоит то, что сестра будет на копаксоне, но оспаривать решение врачей не могу, ждать когда она с кровати встать не сможет и тогда начинать копаксон? Очень переживаю за нее.

Галина, добрый вечер!

1. Мне врач назначил иммунофенотип лимфоцитов, я в инете почитала об этом, но не очень поняла отличия иммунограммы от иммунофенотипа лимфоцитов. Более того, иммунофенотип проводится при онкологических заболеваниях крови, насколько я правильно поняла. Как это применимо к РС, может, Вам встречалась такая информация или на каких-нибудь конференциях об этом говорили?

2. Врач, который вводил мне Ботокс, на мои вопросы и гиперпластичности клеток мозга, сказал, что это новомодное слово и его используют, чтобы пустить пыль в глаза? А имеет ли доказательную базу понятие нейропластичности?

3. Врач-иммунолог (видя моё любопытсво ко всему происходящему, дал мне задание к июню/очередной госпитализации, выучить про наивные клетки... Влезла я в инет и поплохело мне сразу, утер мне нос врач и сказать нечего. Но у нас есть Вы - палочка выручалочка, а вдруг Вы сможете как-то на доступную для меня версию отправить. Как-то хочется держать свое слово!

Как всегда, наспрашивала кучу всего! благодарная Вашим ответам, любопытная Людмила.

Мда.............. А почему сразу мысли о неподвижности..? Оч интересно... Я перестал ходить сам на второй год. тут на форуме тож сначала никто не слушал и не слышал.......... ну и ладно...... Сейчас стаж у меня седьмой год..... Да на улицу хожу с сопровождением... Хватает и проблем......... Но я то не лежу.... Да и тут на форуме я думаю пару человек могли бы рассказать про коляску..... но уж никак не про полную обездвиженность.....

Да и знаете , коп не панацея....... Мне скажеи, при моем течении рс он не подходит...... Пришел он к нам. в Беларусь, начались клин испытания..... и все...... Его назначили ток ограниченной группе пациентов......... Так что не знаю.........

Геля и ЛЮДМИЛА спасибо Вам большое за поздравления!!!

amik, у меня не укладывается в голове "хожу с сопровождением" "могли бы рассказать про коляску", для меня это равносильно неподвижности, т.е от этого до того один шаг или даже половина шага.

Мне очень хотелось бы знать больше о жизни людей с РС, как она изменилась после того как поставили диагноз, это не ради любопытства, я очень хочу помочь сестре!!!

Буду благодарна всем кто напишет.