рассеянный склероз

После очередного обострения глазная щель глаза сузилась,можт не так бросается в глаза, но видно и невролог видит, ассиметрия лица в нижней части тоже есть.Какие уж тут косметологи, если периодически сводит лицо!.

Верно, у меня к сожалению после последнего обострения левая часть лица отёкшая, плюс ассиметрия верхней части лица ...Я болею с 2002 года,но диагноз официально ставят только сейчас-до этого лечили всё что возможно-неврит зрительного нерва,радикулит( неделю не могла встать с постели),невралгию тройничного нерва,аневризму-хотя ещё в 2005 зав. невр.отделения сказала : " к сожалению это болезнь молодых и красивых,медицина бессильна-живи пока не окажешься в моём отделении" и указала на каталку с человеком в памперсе...... Дала рекомендации по обязательным физическим нагрузкам(комплекс упражнений тибетских монахов),по образу жизни..Я тогда подумала,что она ошиблась. Рекомендации выполняла ВРЕМЯ ОТ ВРЕМЕНИ

[quote="Галина"]ГостьГалина

Не согласна с вами-отёк,поражённой части лица очевиден,оттуда ещё и ассиметрия-всё это вызвано нарушением тазовых функций.Возраст конечно забирает красоту,но не за один месяц...

После очередного обострения глазная щель глаза сузилась,можт не так бросается в глаза, но видно и невролог видит, ассиметрия лица в нижней части тоже есть.Какие уж тут косметологи, если периодически сводит лицо!.Верно, у меня к сожалению после последнего обострения левая часть лица отёкшая, плюс ассиметрия верхней части лица ...Я болею с 2002 года,но диагноз официально ставят только сейчас-до этого лечили всё что возможно-неврит зрительного нерва,радикулит( неделю не могла встать с постели),невралгию тройничного нерва,аневризму-хотя ещё в 2005 зав. невр.отделения сказала : " к сожалению это болезнь молодых и красивых,медицина бессильна-живи пока не окажешься в моём отделении" и указала на каталку с человеком в памперсе...... Дала рекомендации по обязательным физическим нагрузкам(комплекс упражнений тибетских монахов),по образу жизни..Я тогда подумала,что она ошиблась. Рекомендации выполняла ВРЕМЯ ОТ ВРЕМЕНИ[/quote

У меня стаж РС большой, тоже прошла через вереницу диагнозов... но я пока хожу сама по маленьку,правда с палочкой, когда как, все индивидуально...Стараюсь двигаться через не могу и не хочу... и вам желаю движенья и хорошего настроя на долгие годы.

Спасибо Вам,самое страшное это неопределённость впереди- у меня муж погиб,дочь школьница-я одна кормилица в семье.Уже три недели дома сижу ,так как для официального диагноза назначили обследования в МОНИКах.Я даже не знаю каого рода сейчас искать себе работу-я ведь была успешным руководителем в логистике-а после последнего приступа не могу взять себя в руки.Никто ничего не говорит-сколько лет я могу жить более или менеее полноценной жизнью,если болезни уже 9 лет ?

И не скажет. никто.Обследуетесь, сейчас есть препараты, которые могут приостанавливать течение болезни, чтобы не было обострений. Их вам должны назначить после установления диагноза.И самое главное= у вас дочь, которая должна быть стимулом, чтобы не подаваться болезни.Не подавайтесь отчаянию, как бы плохо не было.

Извините,это наверное некорректный вопрос-сколько Вам лет? Мне на днях 38 исполнилось

Но вопрос же стоял не как лечить РС,а как показаться на работе.

Мне 57 лет,39 стаж РС,так что такие мелочи, как ассиметрия лица,которая есть у совершенно здоровых людей, к тяжести болезни вообще отношений не имеет.

Мне 53, стаж Рс -25 лет. Но вам только 38 и я вас очень хорошо понимаю.

К сожалению дело не только во внешнем виде,это ещё и куча "побочныхдля нормального существования дефектов"-психоэмоциональное состояние всё чаще выражающееся в плаксивости (хорош директор!!!),постоянное ощущение "шторма",двоение в глазу-ну а про постоянную боль,жжение и онемение я уже молчу -это я научилась терпеть уже давно

В общем надо постараться взять себя в руки-пока как то не получается,я иедь до последнего надеялась на врачебную ошибку, а за день до дня рождения всё подтвердилось -так что уже неделю пытаюсь бороться с собой.Я думаю должно получиться-если очень захотеть можно в космос полететь.....

Галина,я тоже болею давно(около 30 лет). И вы знаете,до сих пор сомневаюсь в диагнозе. А может эти сомнения являются результатом ожидания чуда? Ну было обострение,так ведь прошло. Болит,немеет,сводит? У меня тоже. Настроение плохое,плаксивость? Не всегда ведь? Это стресс от поставленного диагноза. Ничего,пройдет. Должно пройти.РС - болезнь не только молодых и красивых, но и умных,терпеливых,выносливых.Лицо.Здесь нужен позитивный настрой, всевозможные маски (фруктовые,овощные).Да вы же все это знаете.У вас просто расшалились нервишки.Это временно.Возможно всё будет по другому теперь -медленнее, но ведь будет.Так что давайте надеяться на лучший исход.Очень многие РСники довольны КРАБами. Живут, не тужат.Удачи вам.

Спасибо большое,а что такое "КРАБами"?

копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон -препараты изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС)

Алла, Галина, спасибо за ответы.

Я думала вдруг при приеме какого-нибудь лекарства от РС татуаж не подходит, (не совместим). Весна на меня хорошо подействовала. Решила, хватит болеть надо собой заняться. Надо куда-нить на работу выходить... Правда, есть кое-какие симптомы РС, но думаю пройдут, как только я начну работать.Некогда же будет болеть.

И всем Желаю настраиваться на Весну.

Всем, весеннего настроения, здоровья. Не падайте духом.

Валера, привет!

Я уезжала, а сейчас какой-то сбой на почте. Вижу пришедшие письма,а открыть не могу, вот такая ерунда. Не только от тебя не открывается письмо.

Сейчас запущу антивирус и еще попробую...

Галина, к Вам большая просьба, добавьте в свой Ник еще какой-то опознавательный знак (букву или еще чего). У нас здесь на форуме есть врач - Галина и чтобы нам всем было удобнее воспринимать информацию, было бы очень здорово, чтобы Вы чуть изменили свой НИК. Спасибо!

А по поводу Вашей истерии, так это пройдет, когда ситуация будет принята Вами. А уж коль Вы бывший руководитель, так у Вас эта ситуация должна быстрее закрыться, исходя из Ваших аналитических способностей. Пролечитесь и все будет ок. Читайте форум сначала, много полезной инфы. Удачи!

flowerIV, нам не рекомендуются никакие татуажи и прочие вмешательства. Надо чтобы ваш иммунитет не работал. а находился в спокойном состоянии (это залог вашей ремиссии), а любое вмешательство - и иммунные клетки начинают работать + возможность инфицирования (самое грозное - ВИЧ, далее - гепатит, герпес). Но я лично делала, правда я делала задолго до РС, а вот брови переделывала уже недавно, в том году, в этом году хочу сделать коррекцию. Решение за Вами, если делать, то при спокойном организме, вне всяких обострений и подозрений на обострение. Удачи!

Ой, зато красавицей будете всегда- и утром, и после бассейна и т.д..

Галина вот Вы пишете про упражнения Тебетских монахов это 6 упражнений (в интернете есть) или другие и где их найти?

Для Галины. КРАБы -это препараты, изменяющие течение рассеяннго склероз(ПИТРС). А собственно КРАБы- это Копаксон, Ребиф,Авонекс,Бетаферон (аббревиатура).Сейчас их назначают РС никам бесплатно по программе "7 нозологий". Дорогостоящие препараты. Наберите в поисковике.Все узнаете. Выписывают их в ценрах РС.

Спасибо,

ник изменила

Да,эти упражнения,правда первое я не делаю-очень кружится голова,но надо бы себя преодолевать понемногу.Пока занимаюсь,всё вроде не плохо,как только перестаю сразу близка к тому,чтобы слечь надолго.В идеале надо дойти до 21 раза стабильно.

Людмила,может подскажите где такие центры- я живу в ближнем подмосковье,меня как футбольный мяч пинают из кабинета в кабинет....местный невролог вздыхает,посылает в МОНИКИ,а там как и везде никто никому не нужен-теперь приём только 3 марта и думаю это не предел.В принципе если бы не последний приступ наверное до сих пор не пошла бы к врачам-очень работу свою любила,работала и днём и ночью-так что всё что ни делается к лучшему,прийдётся немного без работы посидеть-но признаться честно очень нелегко

Людмила, глянь почту.

Добрый день! Болею недавно, опыта не хватает...Периодически, чаще по вечерам, когда лягу, как бы тянет мышцы ног, от бедра до колена... Не больно, но хочется вытянуть, напрячь мышцы что ли....Какие-то странные ощущения... Что это может быть? Уже больше года, врачу говорила,а она - -пока у меня не было диагноза "Ерунда, не выдумывай", после - "Так что вы хотите, у вас же РС, при этом диагнозе все может быть"...

Галина 2011,направление в Центр РС спросите у невролога поликлиники,в которой Вы наблюдаетесь.Или хотя бы спросите о местонахождении Центра.Если стоит диагноз РС, то вас должны внести в реестр(список,учитывающий количество больных РС).Это делается в Центрах РС. Расположены они территориально.И еще. Людмила и ЛЮДМИЛА - разные ники.

Аля,здравствуйте.Проходили мы через то,что вам говорит врач.То ощущение, которое вы описываете, знают почти все РСники.Это проявление спастики.Так проявляет себя нарушенная работа мышц.В норме напряжение и расслабление мышц не замечается здоровыми людьми.Но при РС нарушена передача импульсов на тех участках,где есть повреждение миелина(он обволакивает нервы).Вы это со временем тоже будете знать.Действительно, при РС может быть все,что угодно.Эти проявления настолько разнообразны,что понимают их только те,кто прочувствовал их.А врачи ведь не могут этого ощущать.Отсюда и ответы такие.У них нет времени объяснять больному все,да порой просто не знают.Вы,главное,попытайтесь не нервничать.Здесь вам все объяснят про ощущения,а вот за назначением лечения надо к врачу обращаться.Ищите по возможности грамотного,сочувствующего невролога,которому вы бы доверяли.Спросите у него номер сотового для связи.Надоедать нельзя,но в экстренных случаях звонок существенно снизит проблему.А сейчас наберите в поисковике "Проявления спастики". Почитайте,но лишнего себе старайтесь не приписывать.Только для понимания и обучения.Все будет хорошо.И ни дня без физических упражнений.Любых,но в удовольствие и не до пота.

ЛЮДМИЛА, спасибо! Я много читала этот форум и про спастику слышала, но... не думала, что это она -я надеялась, что я ещё так мало болею и что это не это. А спастика это же не обострение? У меня эти явления проявляются уже где-то год, то месяц совсем про это забываю, а то неделю-две почти постоянно весь день. Сейчас найду про спастику в инете и прочитаю.

[quote="Галина 2011"]Людмила,может подскажите где такие центры- я живу в ближнем подмосковье,

Галина 2011, добрый день!

Я тоже живу в Подмосковье. Наш центр РС - МОНИКИ, там есть специалисты, которые и будут Вас наблюдать, лечить, госпитализировать и назначать ПИТРС. Другое дело, что очереди на получение препаратов есть и придется ждать, сколько не знаю.

В качестве консультации, Вы можете съездить в 11 гор больницу, там центр РС для москвичей. Для этого берете направление у своего невролога в поликлинике для консультации, ставите печать, звоните в 11 гор больницу и едете.

Еще есть НИИ Неврологии на Волоколамском шоссе, туда тоже можете поехать по направлению своего невролога из поликлиники или на платный прием. Там целый этаж занимается РС, куча спецов и куча программ.

Вам надо самой въехать в ситуацию, разобраться, чтобы со своим неврологом говорить предметно.

Я желаю Вам услышать несколько мнений спецов, чтобы реально оценить свое состояние и возможные перспективы

Все адреса и телефоны Вы легко найдете в инете (я бы подсказала, но живу не дома и моей волшебной тетрадочки нет при себе). Удачи!

Людмила, спасибо большое-вы мне очень помогли.Приём в МОНИКИ только 3 марта, мой невролог рекомендовал мне в МОНИКИ невролога Бабушкина,но в день приёма его не было-попала к Штанг О.М.(не знаю хорошо это или плохо).Насторожило то,что МРТ у меня годичной давности,и при этом не просили обновить.В общем как будут новости сообщу.Спасибо всем и удачи вовсём!!!!

Галина 2011, я бы Вам настоятельно советовала до 3 марта получить консультацию у других спецов, не в МОНИКах. Это поможет Вам правильно ориентироваться, задавать нужные вопросы, реально оценивать ситуацию.

Ещё раз спасибо-на завтра записалась к своему неврологу,попрошу напрвление в НИИ Неврологии

Для новичков. http://www.msif.org/ru/ms_the_disease/simptoms_of_ms.html Подковывайтесь.

ЛЮДМИЛА, добрый вечер, но по Вашей ссылке не найдено ничего, два раза пыталась.

http://www.msif.org/ru/ms_the_disease/index.html ПОПРОБУЙТЕ ЗДЕСЬ

ДЕВОЧКИ, спасибо, открыла , шас посмотрим.

ЛЮДМИЛА, что то не впечатлил этот сайт, для новичков полезен, наверно.Чтой то я за последнее время столько начиталась интер., что уже, кажется, что одно и тоже в разном подношении.Вот где то я видела сайт с консультантом фитотерапевтом именно травки по РС, но это было давно и не могу вспомнить у Малышевой на сайте что ли?Вы , возможно, встречали его.

Всем добрый день!

Здравствуйте, подскажите пожалуйста кто живет в МО, что нужно для того чтобы попасть на прем в Центр РС (11 клиническая больница г.Москвы) там говорят платную систему отменили, теперь какието бумажки нужны чтоб прияли=((

Далее вопрос будет к больным Моск.обл. которые получают Копаксон, у кого-нибудь задерживают лекарства (не дают выписать рецепт)?

Ситуация такая что в декабре писали заявление с просьбой выдать Копаксон пораньше, ввиду праздников НГ. ничего нам не дали, рецепт на лекарство получили только 13 января...в феврале вообще ужас...вот сейчас уже 17 число а рецепт не дают, ссылаясь на хрен знает что=(средст чтобы покупать Копаксон самой нет.приходится постоянно пропускать уколы, чтоб хоть как то выжить.

мне 21 год,я болею и получаю копаксон с 2007 года (тогда и был поставлен диагноз, с этого времени было 5 обострений, последнее этим летом) и 13 упаковки я вообще никогда не видела, мало того в 2008 году вообще выдали только 11 упаковок! кому жаловаться на беспредел местного отдела минздрава в городе?(звонили в минестерство МО, там отмалчиваются)

Помогите, в городе всего 4-6 больных РС и не знаем что делать, как повлиять на такой произвол.

Привет, Амик.

[quote="Лена7"]Здравствуйте, подскажите пожалуйста кто живет в МО, что нужно для того чтобы попасть на прем в Центр РС (11 клиническая больница г.Москвы) там говорят платную систему отменили, теперь какието бумажки нужны чтоб прияли=((

Лена7, Ваш невролог в поликлинике знает о том, как Вас отправить в этот центр, спросите его. Даст направление, в департаменте здравоохранения получите квоту и вперед. Я думаю, что ничего не изменилось, раньше было так. Местный невролог знает точнее!

Про Ком ничего сказать не могу, не принимаю ПИТРС

[quote="Людмила"]

а возможно ли поддерживать нормальное состояние не принемая ПИТРС?

Лена7. Я уже почти 18 лет без ПИТРС. Состояние очень даже пригодно для жизни. Когда заболела ПИТРСов вообще не было, гормоны колоть не стала. Единственное, что и обострений как таковых у меня не было, ударило второй раз и пошло ухудшение верное и стремительное. Были колебания чуть лучше, чуть хуже. Потом пошло улучшение или восстановление не знаю. У всех по-разному.

Маруся СБ, добрый день, меня сегодня сын обезоружил, забрал мой ком, а свой оставил, батарейка у него "сдохла", так что приятных выходных и хорошей погоды, как у нас +1.Удачи.

Привет всем!

Скажите, как протекают простудные заболевания при наличии РС? (На данный момент сестра лежит в больнице с ретробульбарным невритом, лечит глаз, есть динамика к улучшению и вот простыла). Спасибо.

А у нас -25 (((

Маруся СБ. " Состояние очень даже пригодно для жизни." Если можно опишите подробнее что это значит, что это за состояние???

Лена7, к сожалению, таких доброкачественных течений, как у Маруси, Аллы слишком мало. Поэтому, я бы Ва не советовала отказываться от мед лечения, особенно, если у Вас частые обострения и Вы чувствуете, как что-то неуклонно изменяется в Вашем организме. Сказав, что я не принимаю ПИТРС, не означает, что я не получаю патогенетическую терапию. Это та терапия, которая нам жизненно необходима. Валерий - участник форума, тоже не получает ПИТРС, а колет иммуноглобулины для в/в введения.

Еще раз повторю, опыт Маруси - не показателен и не надо его повторять. Вы потеряете время и оно/время сработает против ВАС однозначно!

Для ирины.Хожу сама без посторонней помощи, езжу на работу в соседний город с пересадками, зрение воссатновилось до 7 строчек в очках, поля зрения тоже неплохие. Метров 500 могу пройти совершенно как здоровый человек, потом становиться хуже: слабость в ступнях и "шатание по сторонам", но не всегда, только когда жарко телу. Сплю очень хорошо, кишечник без проблем, мочевой хуже, но терпимо, приспособилась со временем Работаю на даче, парюсь в бане (ванны принимать не могу), путешествуем на своей машине по стране и СНГ, занимаюсь йогой, велотренажером. Гулять могу около часа, если есть опора (муж) Более подробно я уже описывала чуть раньше.

Для ирины. Поддержу Людмилу, не рискуйте. Я особа вредоносная и настырная. Кстати, очень много положительного для себя нашла на этом форуме.

[quote="Маруся СБ."]Для ирины.Хожу сама без посторонней помощи, езжу на работу в соседний город с пересадками, зрение воссатновилось до 7 строчек в очках, поля зрения тоже неплохие. Метров 500 могу пройти совершенно как здоровый человек, потом становиться хуже: слабость в ступнях и "шатание по сторонам", но не всегда, только когда жарко телу. Сплю очень хорошо, кишечник без проблем, мочевой хуже, но терпимо, приспособилась со временем Работаю на даче, парюсь в бане (ванны принимать не могу), путешествуем на своей машине по стране и СНГ, занимаюсь йогой, велотренажером. Гулять могу около часа, если есть опора (муж) Более подробно я уже описывала чуть раньше.[/quo

Добрый день,Маруся-простите,сколько вам лет?Мне 38,болею 9 лет,до этого не принимала ПИТРС