Девочки здраствуйте.Прошу советов по уходу за больными болезнью Паркинсона.Я работаю с утра до вечера, воспитываю ребенка одна без помощи бывшего мужа. Мама пенсионерка, работает сутки через трое. Отец, к сожалению болен. Нанять сиделку дорогое удовольствие. Отец требует увольнения мамы, чтобы та с ним сидела целыми днями. Когда отец был здоров ,он и тогда не отличался сдержанностью. В детстве я его боялась, т.к., все воспитательные моменты сопровождались криком + ремень. И вот, сейчас , при всей его беспомощности, все его действия выражается криком , упреками, злостью. Я маму отговариваю увольняться, по причине хоть какого-то отвлечения от данной ситуации. Мы после ежедневных таких общений всегда эмоционально истощены, пытаемся разговаривать с отцом, но к сожалению результатов «0».За ранее благодарна.
За пару лет,как проявились другие симптомы, мой муж перестал различать нежные,не резкие запахи ,это один из ранних симптомов БП.
Лина
[1537677444]
#852
В Японии заметили,что при самых начальных проявлениях БП теряется способность ездить на велосипеде, и используют это для диагностики.
Эльвира
[3911396755]
#853
Врач назначил Мадопар ,пьем давно уже проноран 4 таб.в сутки.Как только начинаем вводить Мадопар,наступает ухудшение,бросаем.Сколько может длиться ухудшение,о котором пишут,что оно может быть в начале приема?Если у кого-то есть опыт,напишите пожалуйста.
Людмила
[3622542085]
#854
Уже 10 лет сижу с мамой дома.. у нее Паркинсон.. последний месяц каждое утро она около четырех-пяти часов утра начинает кричать и звать на помощь..на все уговоры не будить всех так рано, отвечает, что сама не понимает почему так происходит.. Это что?? очередная стадия болезни или просто ее какие нибудь капризы?? началось это когда сменили график.. До этого укладывала ее в полночь, сейчас в 23-00..может она так протестует?? но ведь божится что не нарочно??
Людмила
[3622542085]
#855
Эльвира
Сообщение было удалено
Врач назначил Мадопар ,пьем давно уже проноран 4 таб.в сутки.Как только начинаем вводить Мадопар,наступает ухудшение,бросаем.Сколько может длиться ухудшение,о котором пишут,что оно может быть в начале приема?Если у кого-то есть опыт,напишите пожалуйста.[/quможет доза большая?? попробуйте с половинки таблетки.. у меня мама уже 8 лет принимает этот препарат.. или перейдите на НАКОМ
Эльвира
[3911396755]
#856
Спасибо за совет,но дозировка самая маленькая,у нас такой нет,препарат из Германии,врач отказалась делать схему по нему,а сделала по 250,а у нас 62,5.Просто не знаю,неужели прекращать?
Эльвира
[3911396755]
#857
Людмила,мне трудно судить,моя мама живет пока отдельно,хотя состояние ухудшается на глазах,а еще депрессии.Говорит,что галлюцинаций нет,но как-то подозрительно себя ведет.Я все про Мадопар.Паркинсониками никто не занимается.Может в больших городах есть узкие специалисты,но в провинции они никому не интересны.По крайней мере старые люди.
Марина
[2031439110]
#858
Добрый день!!! У нас в семье такая же беда!
Пепе поставили диагноз 3 года назад! Но болезни гораздо больше!((
Сразу назначили: мадопар, мидантан, мирапекс (дозировку не могу пока точно указать)! И принимал он эти препараты 2 года!
Некоторые врачи сказали что это слишком ударная доза для такого срока! Говорят что он сильный человек, что при таких сильных препаратах не теряет разум((...
Сейчас ищем хорошего специалиста!! для уточнения препаратов и дозировок!
Поделитесь советом, это действительно сильная доза??
Нам отказаться от приема, чем заменить??
Лилия
[1286117945]
#859
Мы впервые попали к паркинсонологу! Обследование длилось около 3 часов, начиная от умственных способностей и до физических возможностей. Врач дала мужу задание на 2 недели и назначила следующий прием. Теперь мы не бесхозные, и появилась надежда на улучшение. Если что-либо из того, что она поменяла, даст эффект, обещаю написать.
Гость
[3911396755]
#860
Марина
Сообщение было удалено
Марина,кроме Мадопара из перечисленных вами я ничего не встречала.Видимо схемы лечения разные.А я все-таки отменила Мадопар,потому что сил нет смотреть,как она мучается.И что-то лишнее появилось во взгляде,хоть и утверждает,что глюков нет.Опасные препараты,мозговые.Лучше бы с врачом конечно,да где его взять.Один-два на город,да и не попасть к ним.На дом не выезжают,а терапевтам так и вовсе плевать.Мне участковая сказала:"У вас все Хорошо".Видимо подрузамевая,что не лежите же! Будем сами биться! Удачи всем и сил.
Мы были почти в такой же ситуации. эта болезень оказывается меняет и характер человка. с нашим отцом почти каждый день доходило до слез. в интернете посоветовали полечить в клинике восстановительной неврологии (москва). нам очень помогло, он стал спокойнее, адекватнее и проявления паркинсонизма стали меньше. теперь один раз в год проходим курсы лечения там. сайт www.newneuro.ru/
юра
[2112542927]
#865
лечусь в Одессе у китайца иглоукалыванием
юра
[2112542927]
#866
titovich021@mail.ru
Ольга
[4185623197]
#867
Эльвира
Сообщение было удалено
Мадопар 250 легко делиться на 4 части. Таким образом разовую дозу сократить до 50 млг леводопы. т.е. принимать не сразу 1 таблетку а разделить на 4 части. Если например назначили три таблетки в день, то попробуйте принимать не в три приема, а соответственно в 12 приемов. А вообще что значит становиться хуже? Какие побочные эффекты? Я сама принимаю мадопар и проблем особых нет (за исключением побочки от длительного приема леводопы) т.е. нет тошноты, рвоты, головокружений. Обычно они проявляются если разовая доза для вас великовата. Так что попробуйте делить таблетку,
Ольга
[4185623197]
#868
виктория
Сообщение было удалено
Эти препараты относятся к одному классу - агонисты дофоминовых рецепторов (АДР). Нельзя сказать какой лучше или хуже. Надо пробовать. Кому то лучше помогает проноран, кому то мирапекс. Организмы у всех разные
Ольга
[4185623197]
#869
Нина
Сообщение было удалено
Диагноз легко подтверждается так называемым леводопо-тестом. Если после приема препарата содержащего леводопу происходит ответ организма, т.е. чувствуешь себя нормальным человеком (проходит тремор, скованность и т.д) это 100% болезнь Паркинсона, а если реакции нет, то соответственно причина в чем то другом. Врачи об этом должны знать
Ольга
[4185623197]
#870
Лейла
Сообщение было удалено
вам просто необходимо обратиться к неврологу. В вашем случае просто необходима корректировка лечения. Как правило добавляют другие препараты например проноран, мирапекс, амантадины и др. Также возможна замена накома на препараты сталево, мадопар. Это позволяет суммарно снизить суточную дозу леводопы. Лично я принимаю мадопар, мирапекс и ПК-мерц. ВКЛ ВЫКЛ конечно никуда не исчезают, но они не так ярко выражены, легче контролируются.Но в любом случае к доктору!!!!!!
Иван
[1952609149]
#871
Скажите пожалуйста, у кого проявляются ночные галлюцинации - в период просыпания?
Ольга
[4185623197]
#872
Препараты нормальные. Сама их принимаю и "крыша не едет". Просто узнав диагноз многие впадают в депрессию, начинают себя жалеть, задавать вопросы: "почему я", ложатся в кроватку и ноют. Да тяжело, да приходиться приспосабливаться, не все получается делать быстро. Как было раньше не будет, но жить то нужно. Не доставайте родственников, им тоже не легко. Старайтесь делать все сами. Не делайте из себя раньше времени инвалидов.
ВЧЕРА была у врача невролога,,, год назад назначено МИРАПЕКС эфекта 0,,мне 48 ,и врач невролог назначил ЦИКЛОДОЛ с подбором дозы и МЕМАНТИН .ПРОШУ ответить кто принимал .
Ольга
[4185623197]
#874
ирина
Сообщение было удалено
Здравствуйте, Ирина! Мирапекс один из новый препаратов в отличии от циклодола. Циклодол это прошлый век, с кучей побочных явлений, врачи уже его как правило не назначают, мемантин - то что я читала в интернете при деменции и болезни Альцгемера, про болезнь Паркинсона ничего не написано. Может вам проконсультироваться с паркинсологом, обычный невролог может не знать всех нюансов. Есть много других препаратов проноран, ПК-Мерц, препараты леводопы. Миропекс неплохой препарат,может не правильно подобрана доза?
ирина
[2531507716]
#875
Я принимала год ,наблюдалась у паркинсолога , дрожь не убралась ,яобратилсь к неврологу который первоначально поставил диагноз полтора года назад,и вчера он расписал мне дозу приема циклодола и предложил мемантин как замедления прогрессирования болезни ПОКА от приема циклодола побочных эфектов нет,и плюсов нет ,но я выпила всего 1таб. в два приема .БУДЕМ подбирать и искать пути
Ольга
[4185623197]
#876
ирина
Сообщение было удалено
А диагноз точный? Болезнь Паркинсона подтверждается положительным откликом на препараты содержащие леводопу. Если реакции нет, то причина тремора в чем то другом. Мирапекс и циклодол лечат именно БП.
ДИАГНОЗ ставят только при осмотре меня ,есть тремор правой ноги ,мелкий почерк,частое мочеиспускание, и правая рука при движение немного отстает от левой ,ТАК был выставлен диагноз ,вот сейчас пишу и чувствую как сжимаются мышцы правой голени.
Ольга
[4185623197]
#878
ирина
Сообщение было удалено
У меня дрожания вообще не было, небольшая скованность и почерк. На счет теста на леводопу, это 100% подтверждение БП, сделайте его. Циклодол вызывает лекарственную зависимость,
Лариса
[3449649980]
#879
Подскажите, пожалуйста, где найти врача паркинсолога, никогда не встречала такого. Может это невролог, специализирующийся на болезни паркинсона? Я живу в СПб.
ирина
[2531507716]
#880
Ольга
Сообщение было удалено
У меня дрожания вообще не было, небольшая скованность и почерк. На счет теста на леводопу, это 100% подтверждение БП, сделайте его. яЦиклодол вызывает лекарственную зависимость,[/q Я незнаю делают у нас тест или нет,,из врачей мне не предложил ни кто.
Ольга
[4185623197]
#881
ирина
Сообщение было удалено
Тест - это условное название. Леводопа входит в состав препаратов для лечения БП (наком, мадопар, сталево). У меня эффект был после приема 1 таб накома. У паркинсолога такие таб всегда найдутся. Не знаю почему миропекс не помог, я его принимаю, в комбинации с др препаратами (болею 10 лет). А вы, как я поняла всего 1,5 года. Эффект должен быть. В каких дозах принимали? Циклодол не советую, старый препарат
Ольга
[4185623197]
#882
Лариса
Сообщение было удалено
Клиника нервных болезней ВМА им Кирова, Спб, Лесной пр-т,д.2
гость
[1537677444]
#883
Ольга
Сообщение было удалено
врач Литвиненко и Киртаев. кабинеты их на 1 этаже.
гость
[1537677444]
#884
Ольга
Сообщение было удалено
Есть какой то процент больных, не чувствительных к леводопе, почитайте начало этого форума.
Ольга
[4185623197]
#885
гость
Сообщение было удалено
Здравствуйте, уважаемый гость! Если вы почитаете не только то, что пишут на форумах, но и статьи неврологов, занимающихся этой проблемой, то вы могли бы узнать, что болезнь Паркинсома и синдром паркинсонизма не одно и тоже. Так же в этих статьях написано о том, что если нет отклика на препараты леводопы или отклик слабый, то диагноз болезнь Паркинсона ставиться под сомнение. Даю ссылку, если будет желание почитайте. http://society.parkinsonizm.ru/article.aspx?id=9
гость
[1537677444]
#886
У меня болен муж, обследовались в Клинике нервных болезней им. Кирова Спб, там же выставлен диагноз БП ригидная форма, а вот тест на Леводопу отрицательный, принимает мирапекс и амантадин.
полностью согласна с Вами, у меня тоже болен муж, скоро как 5 лет, в основном тремор правой стороны, ни мирапекс, ни синемет не убирают тремор, ну разве что чуть-чуть. Диагноз БП. Живём в Одессе. Сомнений по поводу правильности постановки диагноза уже нет.
Ксения
[1679413856]
#888
Доброго всем дня.Подскажите,пожалуйста,чем можно заменить клонозепам.Мама принимала его на ночь,спала с переменными успехами.Сейчас в городе этого препарата нет.
Ольга
[4185623197]
#889
Гость
Сообщение было удалено
Здравствуйте! Я конечно не могу соперничать с врачами, они в любом случае знают на много, много порядков больше меня. Я могу опираться на ту информацию, которую под черпнула из научно-популярной литературы по этому вопросу. Источники разные, но везде описано, что если положительная реакция на леводопу, то подтверждается диагноз болезнь Паркинсона (именно БП). Если реакции нет или она слабая, то данный диагноз ставится под сомнение. Есть ряд заболеваний, относящиеся к так называемому классу атипичный паркинсонизм, вторичный паркинсонизм. Признаки практически аналогичны признакам БП, но реакции на леводопу, а также АДР (мирапекс) нет, либо незначительная. У вас муж болен уже 5 лет и нет никакой реакции на препараты, может резонно усомниться в правильности постановки диагноза. А то принимает человек таблетки, улучшения нет и плюс организм садит препаратами.Но выбор в любом случае за Вами!!
Гость
[3444980382]
#890
Ольга, здравствуйте, ой, как хотелось бы, чтобы диагноз не подтвердился. Увы, все проведённые обследования подтверждают диагноз БП. Начинали с пронорана, и только через 5 лет был назначен СИНЕМЕТ СР, доктор была против приёма левадопы на ранних стадиях заболевания, и вот уже дней 10 муж принимает этот препарат. Я думала, что от левадопы пройдёт тремор полностью, мы были разочарованы. А вот скованность проходит, это тоже результат. Я тоже много читаю, но не столько научной литературы, сколько людей, которые описывают , как у них протекает заболевание. Вы будете удивлены, у всех всё по-разному, и отзывы на лекарства у всех разные. Поэтому, думаю, БП на то она и БП, не до конца изучена, многое не понятно даже докторам.
ирина
[2531507716]
#891
ТРЕТИЙ ДЕНЬ ПРИНИМАЮ ЦИКЛОДОЛ ------эфекта0,завтра куплю МЕМАНТИН будем пробывать
Ольга
[4185623197]
#892
Добрый вечер! Вам повезло с врачом! В настоящее время лечение БП начинают с агонистов дофоминовых рецепторов, к которым относится препарат проноран. Но болезнь прогрессирует и со временем назначают препараты содержащие леводопу (в вашем случае синемет). Какими бы отличными препараты не были бы, состояние как до болезни они не восстановят. Скованность снимает и это уже хорошо, и если ваш муж в состоянии что либо делать, то бог с ним с тремором. Я вот уже 10 лет как болею и меня сразу "подсадили" на леводопу. Первые шесть лет проблем не было, таблеточку на махнешь и чувствуешь себя нормальным человеком, а потом поперла побочка в виде непроизвольных движений. И началась борьба не только с БП, но и последствиями лечения. Сейчас принимаю три препарата: мадопар, мирапекс и ПК-мерц. Удается, пусть и не полностью, контролировать непроизвольные движения. Сначала комплексовала по этому поводу, сейчас смотрю на это проще. Ну не виновата я, что случилась со мной эта болезнь, жить то надо. Работаю и надеюсь буду до пенсии трудиться (осталось 13 лет), а может дольше. Делаю все по дому. Стараюсь не падать духом и не впадать в депрессию, на транквилизаторы подсаживаться не хочется. Посоветуйтесь с врачом: можно принимать совместно препараты леводопы и препараты АДР (проноран, мирапекс). Вместо синемета есть более новый препарат - сталево( в отличии от синемета в нем три компонента: леводопа, карбидопа и энтакапон) и при приеме с АДР суточная доза леводопы меньше, а следовательно побочка тоже меньше. И еще, если позволите маленький совет, не пытайтесь освободить мужа от какой либо нагрузки, если он может делать самостоятельно что то, пусть делает, и просто не считайте его инвалидом, главное чтобы он чувствовал себя нужным и полезным для кого то (это из моего опыта, когда ты востребован, то и депрессия уходит на второй план и настроение улучшается, жить хочется). Вам терпения, а мужу улучшения!!!! Если будут вопросы, пишите, отвечу.
Гость
[601860854]
#893
LANKA
Сообщение было удалено
Ольга
[4185623197]
#894
Гость
Сообщение было удалено
Здравствуйте! Увы но БП в настоящее время не излечимое заболевание, и лечение направлено на устранение симптоматики и улучшение качества жизни. Проноран не плохой препарат, не тяжелый (это не леводопа), побочных эффектов практически нет при правильно подобранной дозе. Есть препарат мирапекс, как и проноран относятся к одному классу лекарств, но он еще обладает защитной функцией. Лечится нужно, и если врач назначил лекарство, то его надо принимать. Это как гипертония на всю жизнь, с эти надо научится жить. А в Москве ин-т неврологии и ин-т нейрохирургии им.Бурденко.
Лилия
[1286117945]
#895
Итак, мужа курирует паркинсолог. Врач оценила его состояние по опросникам и упражнениям, обеспокоилась пучеглазием. Муж прошел все анализы. Щитовидка немного увеличена, гормоны в норме. Эндокринолог порекомендовал наблюдение и йодомарин и не связал это с пучеглазием. Офтальмолог просто увидел утолщение мышц, выталкивающих глазное яблоко. Все остальные анализы, давление - как у космонавта. Паркинсолог перепроверила реакцию на леводопу. Муж три недели принимал наком. Что-то есть, но не настолько, чтобы сказать, что действует. Следующий шаг: начали клеить пластырь Неупро (2) и отказываться от неомидантана, пока что наком оставили - половинка 4 раза в день. Сегодня 4-й день с пластырем. Вижу явные улучшения. Муж бодренький, лезет во все дела и пытается сам переворачиваться в постели. Из полезных советов - врач НАСТАИВАЛА на лечебной физкультуре (специальной для БП).
Лина
[1537677444]
#896
Лилия,здравствуйте! Очень ждала от вас вестей, искренне желаю улучшения здоровья вашему мужу. Обязательно пишите если будут новости и просто так. А делали какие нибудь инструментальные обследования головного мозга ?
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Лилия
[1286117945]
#897
Лина
Сообщение было удалено
Линочка, ничего дополнительного не делали. Врач просмотрела все, что мы собрали за 11 лет и последнюю МРТ. На мое предложение сделать новую МРТ сказала, что нет необходимости и лишний раз это не нужно. Еще мы обсуждали препараты. Из того, что мы еще не пробовали, осталось сталево. Но врач сказала, что у нее нет статистики по этому препарату из-за его стоимости. Больные не могут себе его позволить.
Елена
[477794965]
#898
Андрей
Сообщение было удалено
Скажите, Андрей, а надого вы отменяли проноран и сколько пили тизерцин -- я читала ваш ранний пост. Когда снова начали давать противопарк. препарат? насколько я поняла, вы заменили проноран на мадопар?
Мама более 12 лет. но последние неск недель галлюцинации и бред. принимает наком.
Ольга
[4185623197]
#899
[quote="Лилия"]Линочка, ничего дополнительного не делали. Врач просмотрела все, что мы собрали за 11 лет и последнюю МРТ. На мое предложение сделать новую МРТ сказала, что нет необходимости и лишний раз это не нужно. Еще мы обсуждали препараты. Из того, что мы еще не пробовали, осталось сталево. Но врач сказала, что у нее нет статистики по этому препарату из-за его стоимости. Больные не могут себе его позволить.[/qu
Лилия, здравствуйте! На счет сталево сильно больших результатов не ждите. Если вы слабо реагируете на леводопу их скорее всего не будет. Я его принимала, но у меня хорошая реакция на леводопу. Сталево более эффективен по сравнению с накомом и синеметом за счет еще одного компонента. В моем случае его прием позволил снизить суммарную дозу леводопы и тем самым уменьшить непроизвольные движения.У нас в области есть региональная программа и по ней я получала сталево бесплатно. Попробуйте сталево совместно с пронораном или мирапексом, эффект развивается не сразу, постепенно. Ну и как у здорового результата не будет, увы с это надо просто принять
#