Болезнь Паркинсона

Не знаю точно что такое пан. атака, но у меня бывают тревожные состояния. Я заметила, что это бывает вечером или ночью, накатывает тревога, а потом бросает в жар (типа приливы), в пот и проходит вместе с этим приливом. Заметив такую последовательность, я просто говорю себе"не волнуйся, потерпи, сейчас пройдёт". Часто такое было летом, в жару, сейчас реже. Встаньте, походите, отвлеките себя чем-то, пока пройдёт.

Юрий, почитайте статью на http://www.evidence-neurology.ru/evidentiary-medicine/nosology/bolezn-parkinsona/lechenie/. Там найдёте, что надо поменять , если дискинезии на пике дозы, в конце ит.д. Это работает!

https://doctorspb.ru/articles.php?article_id=836см."паническая атака"

копия текста\\\\\\\\\\Панические атаки (вегетативные кризы) – пароксизмальные состояния, сопровождающиеся интенсивной немотивированной тревогой и полиморфными вегетативными нарушениями (одышкой, сердцебиением, тахикардией, болью или дискомфортом в грудной клетке и животе, ознобоподобным тремором, потоотделением, приливами, ощущением волн жара или холода, тошнотой, предобморочным состоянием, полиурией и т. д.), а также деперсонализацией, навязчивыми страхами, моторным оцепенением, функциональными неврологическими симптомами и др.

см. эту статью там есть лечение,и как снять это состояние...

Дорогая Светлана, почитайте для разнообразия инструкцию к леводопо содержащим препаратам. Вы будете удивлены, но там тоже перечислена куча побочных эффектов в том числе и те, какими грешат АДР.

  Возьму для реабилитации людей с диагнозом паркинсонизм или БП. Скажу сразу - платно, цена за курс не выше одного посещения прославленной Айгуль.
   Что получим на выходе:
- отсутствие фобий, т.е. иррациональных страхов типа клаустрофобии, боязнь темноты и пр., социофобия - последняя в курсе;
- справимся с тахикардией;
- настроим работу ЖКТ;
- избавимся от синдрома беспокойных ног,
- настроим режимы сна и бодрствования;
- уберем частые позывы на мочеиспускание;
- разберемся с половыми дисфункциями (при желании);
- настроим эндокринную систему, в т.ч. работу щитовидной железы, что позволит избежать остеопороза;
- избавимся от аллергий, в т.ч. и холодовой, т.е. мерзлявости;
- вернется гибкость позвоночника и восстановится работа суставов;
- уйдет регидность движений и мышления;
- тремор уйдет вовсе, либо заметно уменьшится;
- уменьшится или уйдет вовсе метеозависимость.
   При отсутствии результатов - деньги верну.
   Требования к желающим:
- возраст не более 60;
- отсутствие инсультов в истории болезни;
- срок диагноза не более 10 лет;
- диагноз не связан с применением психо-активных веществ, в т.ч. и лекарств категории "золотого стандарта" при БП  ( вы потратите мое и свое время без видимых результатов и с потерей собственных денег);
- детство прошло в неблагополучной семье или диагноз поставлен после военных действий ( вопрос отдельный, обращайтесь, посмотрим чем смогу помочь);
- отсутствие ЧМТ повлекших потерю сознания, сюда относятся и спортсмены, пользовавшие свое тело в качестве груши для битья и люди, регулярно подвергавшиейся избиениям с потерей сознания;
   Программа комплексная, рассчитанная на людей, желающих справиться с болячкой и готовых ежедневно трудится около 2-х часов самостоятельно над своим состоянием, поиск волшебной таблетки или очередных открытий британских учёных к работе не относятся;
- отсутствие психиатрических диагнозов;
- отсутствие гормонального лечения.
   При желании, после курса, можете выложить свою историю для желающих услышать о ч

Я рад что форум оживился.Глюки начались когда стал принимать прамипексол производства РФ (мипексол).Это лекарство я принимаю только потому что было очень плохо при его отмене и так же в качестве снотворного и также мне кажется оно не дает повышаться давлению.Кроме него я принимаю 2 таблетки пк-мерц

Сергей, вы всё ещё в поиске клиентов?

Сергей, пишите проще! Лечу болезнь Паркинсона у пациентов, у которых нет болезни Паркинсона. И почему платно? Где же ваш альтруизм?

Надежда, вы же на мадопаре ? Как решаете проблему с его отсутствием ?Зандопу продолжаете принимать?
В марте отправили деньги на 6 баночек индийской зандопы, с тех пор ни денег ни зандопы.Попробую заказать на другом сайте
Мадопар с большим трудом пришлось покупать тот который остался в аптеках. Неделю назад удалось купить мадопар 250, правда производитель другой и форма таблеток другая и если раньше они легко делились пальчиками, то сейчас труднее.

А что , разве мы застрахованы или бессмертны? Не дай Бог нам познакомиться еще и с этой болячкой, даже страшно представить!

Елена, добрый вечер! Вы разве не получаете мадопар (леводопа+бенсеразид ТЕВА) бесплатно по федеральной льготе? У нас в Кургане в аптеках в "свободном" доступе были проблемы, но по льготным рецептам выдавали. Или в Ектб были проблемы и с рецептами по льготе? Выдавали мадопар 250 производства, если я не ошибаюсь, Швейцария. Форма таблетки тоже изменилась, делится с трудом. Последнее время получаю ТЕВАвский препарат леводопа+бенсеразид 125 (весёленькая такая упаковочка). Форма таблеток такая же как у мадопара, но дозировка в два раза меньше. Делится нормально на 4 части. Мне с моей дискенизией "пика дозы" даже удобнее эти таблетки. Разовая получается 25 млг леводопы.

Наберите"Бальзам Звездочка при ОРВИ".Испытала на себе. Работает. Всем здоровья.

Тамара, напомните ,пожалуйста , почему вы перестали пить мукуну,есть желание вернуться к ней?
Хорошего вам самочувствия и настроения!

Светлана, добрый вечер! Как ваше самочувствие?

Ольга, вечер добрый, я давно,наверное с 2014г, не получаю препараты бесплатно по льготе, я отказалась, т.к. тогда были проблемы с л.с. по льготным рецептам , а в свободном доступе-пожалуйста, ежемесячное хождение в поликлинику за рецептом, затем в определенную аптеку за препаратом, который не всегда был в наличии.
Вот как то так получилось.
К мадопару .который Роше, я привыкла, мне его назначал врач, а что будет с переходом на ТЕВУ не знаю, т.к.мой организм цепляет все побочки , да и про замену на ТЕВУ я узнала недавно и не от врача. Когда я пришла к паркинсологу для замены исчезнувшего мадопара она рекомендовала мне дешевую индийскую Синдопу, а ни Теву почему то?!
Вот такая история с врачами, как им доверять? им, видимо, дана команда выписывать дешевые дженерики или как?
Ольга, а такую маленькую разовую дозу 25мг насколько хватает и как часто принимать, как сочетать с приемом пищи?

Читаю вас, Светлана, какая активность ,какие "чудесные " советы. Врач и всеми правдами и неправдами стараются составить схему лечения таким образом, чтобы не увеличивая количество леводопы продлить её действие и уменьшить побочку.
Гиперкинез на монотерапии леводопы да ещё при увеличении её количества так задёргает,что .будет один сплошной дёрг.

Светлана, спасибо большое !
Как всегда от вас полезная информация.
Новое-хорошо забытое старое!

Тевавская леводопа + бенсеразид ничем не отличается от мадопара . По крайней мере мне так показалось. Принимаю примерно раз 1,5 часа. У меня дискинезия " пика дозы". По поводу еды. Ем всё, без фанатизма конечно. При моём стаже вкл.,выкл. десятью минутами раньше или позднее начнёт действовать таблетка не так уж важно поела я или нет.

Борюсь, надеюсь, не сдаюсь. Прохожу реабилитацию. Надеюсь, что буду ходить. Будьте осторожны на поворотах.

Вы у нас молодчина. Всегда с оптимизмом по жизни. Напишите мне на voa_1970@inbox.ru вышлю тел ватсап, пообщаемся

Ольга, спасибо за Теву

Это для всех((( копия --форум БП Вконтакте--"Дорогие друзья! В группе выявлены новые схемы мошенничества с Мадопаром. Кто-то размещает пост "Куплю или помогите найти.." - второй присоединяется к диалогу "Я продаю...у меня есть". Так, конечно, бывает не всегда, но уже два случая выявлено. Остерегайтесь людей, вызывающих сомнения. Не переводите деньги на карту. Пользуйтесь наложенным платежом при пересылке. Берегите себя!

Это ваша личная инициатива увеличить леводопу почти в два раза?

Елена. Мадопар то появляется в аптеках, то исчезает. Левадопа+ Бенсеразид Тева тоже то появляется, то исчезает. В последний раз зашла к неврологу в середине августа, знала, что Лев.+Бенс. Тева есть в аптеке поликлинике, дали только одну упаковку. Сейчас в связи с маркировкой, а вернее с х е р нёй, связанной с введением маркировки на лекарства в разгар пандемии. не было многих лекарств в апетеке поликлиники. Приятельница пошла на днях, дали только одну упаковку тоже, да еще очередь в аптеку на 2 часа. Как раз Мишустин подписал наконец бумагу об упрощении отпуска лекарств где-то 2 ноября, хотя сбои были с сентября. И все ломанулись получать положенное бесплатно. В первую очередь диабетики. Знакомая чуть живая ушла, хотя её стало трясти выраженно, но без очереди никто не пропустил.
По Зандопе, пока пью. Как только началась эта котовасия с Ковидом, перестала заказывать напрямую из Индии. Т.к. понимала во что выльется это вирус в столь населенной стране. Скупала остатки по Москве, в т.ч. просрочку. Еще ближе к лету, когда ввели карантин в Индии и всех там начали бить палками, одна Дама, которая занималась ввозом из Индии, сказала, что там ничего не работает, и ввезти из Индии в РФ невозможно.

А почему не наоборот?:
Сначала вылечите,- а потом оплата.
Думаю многие согласятся.

При начале лечения с леводопы частота флуктуаций через 2–6 лет была достоверно выше, чем при начале лечения с АДР с последующим подключением препарата леводопы для поддержания необходимого противопаркинсонического эффекта [24, 27]. Однако в исследования были преимущественно включены больные с ранними стадиями БП. Позволяет ли этот подход отсрочить момент развития флуктуаций у больных с более продвинутой стадией заболевания, осталось неясным. Чтобы определить это, мы исследовали продолжительность периода от момента начала терапии леводопой до появления моторных флуктуаций и дискинезий. Оказалось, что длительность этого периода в решающей степени зависит от тяжести заболевания: если больные начинали принимать препарат леводопы на III или IV стадиях (по Хён–Яру), флуктуации в среднем развивались через 2,4 года, а если на I или II стадиях – то через 4,1 года. Особенно впечатляла быстрота развития флуктуаций у пациентов с IV стадией – флуктуации у них развивались в среднем через год, а иногда уже через 3 мес. [4, 5].

Таким образом, чем позже назначался препарат леводопы пациенту с БП, тем быстрее у него развивались моторные флуктуации. Эти результаты подтверждают мнение, что именно прогрессирование заболевания с неуклонной дегенерацией нигростриарных нейронов является решающим фактором развития флуктуаций.

Но на какой срок целесообразно откладывать назначение препаратов леводопы?

Во-первых, следует учитывать, что более редкое (позднее) развитие флуктуаций и дискинезий при начале лечения с АДР достигалось ценой более низкой эффективности противопаркинсонической терапии и более частых побочных эффектов (таких как галлюцинации, сонливость, тошнота, отеки нижних конечностей). С другой стороны, откладывая момент назначения препаратов леводопы, мы рискуем не получить пользу, которую они могут принести данному пациенту. Период оптимального действия препаратов леводопы («медовый месяц») может сокращаться как за счет более быстрого развития флуктуаций, так и за счет нарастания симптомов, относительно резистентных к препаратам леводопы (нарушений равновесия и ходьбы, деменции, вегетативной дисфункции и т.д.). Кроме того, наши наблюдения показывают, что, впервые назначая препарат леводопы больному с поздней стадией заболевания, для получения нужного эффекта часто приходится назначать уже не малые дозы, эффективные на ранних стадиях заболевания (150–300 мг/сут.), а дозы, близкие к верхнему пределу для пациентов с БП (около 800–1000 мг/сут.) [5].

Старая информация. Вы то сама с чего начинали? Леводопы для вашего стажа многовато принимаете

Представления о том, что леводопу следует применять в как можно более низкой дозе, оспариваются в последние годы некоторыми специалистами, считающими, что поддержание стабильной концентрации дофамина в стриатуме и, что еще важнее, отсутствие ее падения ниже некой критической черты имеет более существенное значение для предупреждения флуктуаций [31]. Тем не менее, учитывая выявленную связь флуктуаций с дозой препарата, большинство специалистов рекомендуют назначать препарат в минимальной эффективной дозе, обеспечивающей достаточный в данном конкретном случае уровень двигательной активности, а не в максимально переносимой дозе.

С другой стороны, доза леводопы не должна быть чрезмерно низкой. Во-первых, дозу леводопы невозможно «запасти» на будущее: далеко не всегда увеличение дозы при дальнейшем ухудшении состояния приведет к восстановлению status quo. Во-вторых, неадекватность терапии не только ограничивает активную жизнедеятельность больного в данное время, но, по-видимому, имеет и отдаленные неблагоприятные последствия в связи с социальной и семейной дезадаптацией, повышенным риском осложнений, обусловленных ограниченной подвижностью (например, падений), а также патофизиологическими факторами – повышенной активностью субталамического ядра и усиленным выделением возбуждающих аминокислот, – предположительно способствующими дальнейшему прогрессированию дегенерации c поражением не только дофаминергической, но и недофаминергических систем. В целом ряде исследований показано, что только при условии своевременной адекватной компенсации двигательного дефекта можно обеспечить длительную стабилизацию

Читать мы все умеем. Вы про свой опыт расскажите. Поделитесь своими впечатлениями.

Простите, забросала цитатами. Больше не буду. Но ,по-моему, вполне здравые рассуждения, не считая, что они научные! Я уже писала, что до 48ми лет я даже антибиотики ниразу не пила, а у меня трое детей. В 2008 у меня обнаружились образования (забыла слово) на щитовидке, ну , естественно, лекарство назначили, левотирокс. Я как прочитала побочку, главное -у вас усталость, а будет ещё хуже... Вобщем не пила я его, пила травки. Узи показало уменьшение размера этих узелков, и они как-то закальцинировались. Анализы не плохие, ну и все, больше я к эндокр. не хожу, но иногда проверяюсь . Это было в 2008м, а в 2009 м д первое подозрение на БП. А жизнь как-раз била ключём, иногда по голове ( потери родных и близких людей). Первый рефлекс -травы, массажи, спорт и так где-то 2,5 года. Но когда правая рука перестала слушаться, а правая нога отставать и это стало заметно, пришлось начать пить л-во. Начала с мидантана, два года с пол. Но тоже надо было увеличивать и везде побочки. Врач добавил леводопу 50мг три раза в день. И так мне стало хорошо😊, что я вообще забыла о своей болезни. Добавляла почуть-чуть, ну и ладно. Я даже консультировалась у врача за границей (Франция), он мне оставил монотерапию леводопой, правда добавил мантадикс (амантадин), ну и ходить , ходить и ещё раз ходить . Мёд закончился в 2018м, я была на дозе 500мг леводопы в день, modopar 125, пть приёмов, каждые три часа. В августе начались дискинезии конца дозы. Врач вводит ентакапон 200мг, по пол таблетки ×5. Сейчас я довела лд до почти 800мг, если выхожу, пью её внахлёст, чтобы дискинезии не прихватили вне дома и хорошо если есть за кого держаться. Ропинирол(агонист) и ентакапон у меня только усиливают дискинезии, да ,продляют действие лд, но дёргает больше и дольше. Ропинирол я не пью, боюсь за "крышу", чтобы раньше времени не поехала. Внахлёст каждый день не попьеш - неустойчивость усиливается, падаю и да , от перебора бывают застывания. Но терпеть ещё есть куда . Мозги не кипят , балки не лета

Леводопофобия – иррациональное убеждение в особой вредности или токсичности препаратов леводопы, которых, по мнению пациента или врача, следует как можно дольше избегать. Можно выделить два варианта данного синдрома: леводопофобия врачей и пациентов. В обоих случаях леводопофобия питается неправильно воспринятой научной информацией (эффект «испорченного телефона»), сознательно искаженными или ложными сведениями, а зачастую просто невежеством. Кроме того, по нашим наблюдениям, леводопофобия пациентов чаще формируется на фоне выраженных аффективных нарушений. Некоторые пациенты с леводопофобией имеют отрицательный опыт приема леводопы, которую они, как правило, принимали в неадекватных дозах и/или слишком короткое время. Нередко стойкая леводопофобия развивается у пациентов, страдающих другими, помимо БП, формами паркинсонизма, например мультисистемной атрофией или деменцией с тельцами Леви, поскольку они могут не чувствовать позитивный лечебный импульс леводопы и чаще сталкиваются с ее побочным эффектом. Тем не менее и у этой категории больных леводопа является наиболее эффективным противопаркинсоническим средством [6]. Леводопофобия (как у врача, так и у пациента) обрекает больного на быстрое нарастание двигательного дефекта и инвалидизацию, которые можно было значительно отсрочить при своевременном назначении адекватных доз леводопы

Всё. Защитила леводопу по полной. Больше нечего сказать. Свою историю тоже пять раза повторила на последних пяти страницах. У некоторых это уже вызывает подозрение.
Давайте делиться опытом , может это кому-то поможет.

Елена, добрый вечер!

Перестала пить потому что мне стало лучше,,,, Лето 2018 года было ужасным, уже думала что лучше никогда не будет, однако слава богу я даже не понимаю до сих пор, почему так произошло - ко мне вернулось состояние первых 2 лет - если и было что-то, то уж совсем в легкой форме... на этом состоянии я и держусь - работаю - правда карантин проклятый совсем расхолодил - впервые в жизни я не работала несколько недель подряд - долго не могла себя собрать, вожусь дома, вожу машину - это особое удовольствие, нет негативу, все попытки навязать мне негатив решительно и резко прерываю - ну не хочу я слышать про коронавирус и про детей германских рабочих, не надо мне этого - у них свои папы-мамы есть, и как я уже неоднократно писала - пою караоке , разучиваю новые мелодии и слова. а тут статья новая подоспела о влиянии музыки на мозг - слушайте, это настоящее чудо и мне кажется моя стабилизация связана именно с этим - мозг усиленно работает и возникают новые аксоны, нейроны, и т.п. чего мы даже не знаем - всем очень рекомендую... летом играли в настольный теннис - тоже очень очень улучшает всю моторику и надолго. у кого нет возможности поставить стол , просто вверх можно ракеткой бить мяч - там точно что-то происходит - совсем по другому себя ощущаешь)))
Я очень рада что наш форум ожил))) Девушки, всех очень рада читать))) Дай вам всем бог улучшений )))

Кстати про мукуну пруриенс - уже 5 лет я заполняю опросник Майкл Джей Фокс Фаундейшн ( MJ Fox Foundation) про мое состояние , как что прогрессирует, что принимаю и как переношу - 20 разделов обо всем, и вот сегодня уже в 19 раз заполнила и отправила.
Так вот , впервые за столько лет в списке препаратов которые принимают паркинсоники появилась мукуна пруриенс - для меня это равносильно официальному признанию ее эффективности - она в одном ряду со всеми леводопсодержащими серьезными и самыми современными препаратами - так что я теперь знаю куда идти если что)))

Всем всего самого самого хорошего, давайте не будем пропадать )))

Тамара МСК

у всех "специалистов" разное мнение- копия текста Ю.Иванов... "Болезнь Паркинсона" возник в результате необходимости сформулировать степень наличия своеобразных ответных реакций организма и определенное состояние, возникающее в результате тяжелых нервных потрясений и срывов, а так же катаклизмов, переживаемых человеком в разные годы своей жизни. Анализ же предыдущих лет жизни перед таким заболеванием показывает, что жизненные обстоятельства человека носили характер тяжелого внутреннего переживания и ударов судьбы.

Если же вы попытаетесь обратиться к участковому терапевту, невропатологу, или к психиатру, то вам будут рекомендовано применение опасных, с точки зрения влияния на мозг человека, психотропных препаратов. продолжение см.

Эти лс и могут создать дополнительные проявления в виде мышечных спазмов, скованности движений, а так же всевозможных двигательных рефлексов, различных мимических сокращений и всего того, что уже добавляется к первоначальному заболеванию.
Прежде чем испытывать себя на прочность и верить в то, что наркот. препараты способны вылечить человека, необходимо проанализировать, как действует этот препарат на того или иного человека. И если больной при употреблении препарата начинает меняться: у него ухудшается состояние, появляется сонливость , заторможенность и ряд других характерных проявлений,- то тогда, конечно же , нет смысла далее употреблять данный препарат.
далее...

Но, если вы, несмотря ни на что, будете руководствоваться только лишь мнением врача, то тогда вам, рано или поздно, понадобится не только помощь участкового терапевта или невропатолога , но и обследование на предмет наличия неадекватности поведения , а так же присутствия различных психиатрических заболеваний....текст большой...

моя история есть на форуме стр. 420.

Уважаемые форумчане. Кто принимает л- фенилаланин и теризин? В какое время дня их пить? И в какой дозировке? Спасибо

Тамила,см. инструкцию этого лс,в инструкции есть ответы на ваши вопросы....

Тамара, расскажите, пожалуйста, какой стаж болезни у Вас? И принимаете ли Вы какие - либо лекарства вообще?

добрый вечер!

первое проявление - плечелопаточный периартрит - 2008 год
изменение почерка и гипертонус - 2010
диагноз - январь 2012

первые 4-5 лет пила азилект 1 табл в день и мирапексин 1 табл мин дозы
на 5 году перестала пить азилект, добавила по совету паркинсолога сначала ПК мерц, потом года через 2 акинетон

с 5-6 года принимала мукуну пруриенс, куркумин, маннитол ( последний года 3 примерно)

Сейчас мирапексин ПД 3,мг в сутки
акинетон по 1табл / 3 раза в день
ПК Мерц по 1 табл /3 раза в день

прошу , пишите имена

Тамара МСК

Принимаю Фенилаланин 500 мг года 3. Обычно на ночь одну капсулу, днем пью Левадопу. Считаю, что легче переворачиваться ночью.
Тирозин пыталась пить, но он поднимает давление почему-то.
Хотя у меня с детства пониженный уровень гормонов щитовидки, а Тирозин отчасти является предшественником Тироксина.Но как-то мне не пошел.
А действие всего зависти от срока заболевания. Если в начальной стадии многое на многих выраженно действует, то лет через 8 уже ничего не чувствуешь.

Надежда, спасибо за ответ. Главное, чтобы не было вреда. А ГАМК-кислоту не принимаете?

Нет, не принимаю. А вы )

Кто-нибудь слышал о таких лекарствах " Кинмоби" и Онгентис?!

Поделюсь своим опытом. Пью мукуну по одной капсуле( там 100 мг допы) 3 раза в день , когда нужно куда-то добавляю 50 мг леводопы . Сократила мирапекс до 0,25 мг три раза в день. Знаю, не норма суточная и пр, но врач посоветовала сократить и как-то легче стала голова.Утром еще пью 10 мг анаприллина, но теперь его в наших аптеках нет, сняли с производства. Пока есть про запас. Жить можно. Летом плавала каждый день, стараюсь гулять. Симптомы с 2013, диагноз в 2017. Левая рука и ноги- тремор, скованность , медлительность. Читаю и успокаиваюсь- жить можно, не кувалдой же махать. Благодарна всем, кто пишет. А суть комментария-мне мукуна помогает.