Болезнь Паркинсона

Светлана, а что конкретно вас заинтересовало в этих новостях за 30.10.
Там все больше о начальной стадии.

трудно понять......пока явных улучшений не заметил.......
надо пол года хотя бы посмотреть .......

https://www.woman.ru/health/medley7/thread/3839283/586/#m72549516

Здравствуйте! Нашла на форуме, что вы писали про хорошего невролог. Напишите пожалуйста, его ФИО. Вы из Челябинска? Какого паркинсолога в Челябинске посоветуете?

Спасибо!

Early Treatment Does Not Worsen the Course of Parkinson’s, Observational Study Finds
Я об этом. Ведь я восемь лет на леводопе., монотерапия, т.с. Единственное, что мне помогало в самом начале так это амантадин, тоже моно. Я не любитель лекарств, даже антибиотик никогда не пила. И когда на меня обрушился этот диагноз в 49ть лет, я прдолжала сопротивляться приему лекарств, особенно после чтения "простыней" о побочках. Так я остановилась на одной леводопе. Когда в 2018м начались дискинезии , врач добавил мне анта@ капон, но проблему это не решило, даже хуже стало. А вообще первые 9ть лет после диагноза болезнь пргрессировала не очень быстро, а сейчас , кажется, каждый день всё хуже и хуже и ничего не помогает. Пока самая бльшая проблема -дискинезии, остальное можно терпеть. Так вот, меня мучил вопрос, а не надо ли было пить стандартный набор л-ств, по протоколу врача ,агонисты +ингибиторы. Парка у всех своя, говорят. Мне вот леводопа подошла, а всякие там ропинеролы нет. Кажется даже врачи путают побочку лекарств и симптомы болезни, иначе чем обьяснить такое негативное отношение к леводопе.

Anavex 2-73 Safely Aids Cognition in Parkinson’s Dementia, Phase 2 Trial Reports
Там же за 19е окт.

https://www.epda.eu.com/about-parkinsons/symptoms/motor-symptoms/dystonia/
Прочитайте обязательно. Забейте в браузер,сделайте перевод. Всё понятно обьясняется.

не нашла

В этом то вся и беда, что рано или поздно развиваются дискинезии. Если бы их не было, тогда бы проблема болезни была решена. Я вот сейчас не знаю как с ними бороться. 10 лет терпел без леводопы, а потом пришлось перейти и на нее.

И как вы жили эти 10ть лет? А теперь с леводопой что изменилось?

скажите....дискинезии это только непроизвольные движения......
или нарушение работы кишечника и каких то других внутренних
органов ?
они появляются от приема левадопы.......или со временем от прогрессирования самой болезни ?

Цитата:
Эти сообщения или сигналы становятся нерегулярными, часто из-за снижения уровня дофамина. Противоположные мышцы сокращаются одновременно и многократно в течение длительного периода времени, что приводит к болезненному непроизвольному скручиванию и затруднению контроля движения. Эти спазмы вызывают боль разной степени, от легкой до сильной.

Хотя дистония сама по себе является заболеванием ( первичная дистония ), она также может быть симптомом ряда других состояний ( вторичная или симптоматическая дистония), включая болезнь Паркинсона.

Дистония может повлиять на:

одна часть тела - фокальная дистония
две части - сегментарная дистония
несколько частей - известная как мультифокальная дистония
большая часть тела - известная как генерализованная дистония.

Дистония при болезни Паркинсона может быть симптомом этого состояния, но также может быть побочным эффектом лекарства леводопа.

Дистония выключена из- за прекращения действия (когда леводопа становится менее эффективной до того, как назначена следующая доза). Это часто бывает по утрам, пока не будет действовать следующая доза лекарства.

Он-дистония также может достичь своего пика эффективности и в вашем мозгу слишком много дофамина. Это стимулирует ваши мышцы и вызывает спазмы.

Как можно пережить дистонию?

Я ошиблась адресом - про дистонию это Артуру

Жил с трудом, перепробовал все возможные препараты, периодами было то хуже, то несколько лучше. С леводопой стало легче, но сразу практически начались гиперкинезы. Сначала они были локальные малозаметные, а потом стали нарастать и возникать не периодически, а всегда как по часам. Самое занятное, что доза леводопы за эти годы ее приема практически не увеличилась и по меркам неврологии не велика.

Это непроизвольные движения в конечностях, а ,может, и в теле в ответ на прием леводопы. По крайней мере, у меня так. Самое забавное, что у меня гиперкинезы возникают на крошечной дозе в 25 мг мадопара 250, т.е. 1/8 т., что удивляет наших неврологов.

У меня тоже было время, когда голову сжимало периодически, я проколола Мексидол, не знаю он помог или само прошло, попробуйте.

Я почему задала вам эти вопросы, ещё бы надо знать, сколько вам лет- у меня с вами одинаковый "стаж" заболевания, но разное лечение и сейчас мы с вами в похожей ситуации по симптомам БП: дискинезии от леводопы как основная проблема. А без леводопы - застывший как пень, руки-крюки (это я про себя). У меня диагноз с 2009го, с 2012 го я принимаю леводопу, только её, начинала с 50мг, сейчас дошла до 800мг в день. Первые дискинезии (конца дозы) у мея появились в 2018м( я была на 500мг лд в день) до этого я жила нормальной жизнью. И с тех пор пошло все по нарастающей, дискинезии уже и в начале и в конце и на пике. Кстати, даже если принимаю 25мг лд дискинезии есть, а полож. эффекта нету, подёргалась и застыла. Вобщем сейчас принимаю сразу 150мг , жду мин. 30-40, дергаюсь, потом двигаюсь где-то час -полтора, потом опять начинаются диск., следующая доза. Мучительно, но как по-другому? Хотя бы были у меня эти пять лет, украденные у болезни, благодаря леводопе.

От веры .

Игорь, два вопроса -сколько уже принимаете и не хуже?
Спасибо вам за решительность.

по моему месяца три........четыре.......450 мг в день принимаю месяц......
до этого по нарастающей ........от 180 мг........
хуже не становится..........

Мне 50 лет. "Стаж" 20 лет. Первые симптомы появились в 2000 г. Но диагноз поставили в 2004 г. Леводопу начал пить в 2015 г. Дискинезии у меня на пике дозы. Начинаются сразу же после начала действия леводопы, т.е. через 20-30 мин. и длятся около 2-3 ч. (что зависит от количества принятой однократно леводопы)."Светлый промежуток" без дискинезий или наличие их в малой степени - 30 мин. в начале действия леводопы и в конце на "излете" действия дозы.

Мне 60. О себе уже писала. Леводопу пью с 2012го. Дискинезии начались два года назад. Агонисты и ингибиторы у меня только усиливают дискинезию. Вернее как - если одна лд, то цикл короткий, а с ингибитором ( энтакапон) меня будет дёргать 2-3 часа, как вы описываете. Азилект вообще "по голове бьёт", зачем мне такое счастье, галюцинации и т.д. А нейропротекторные свойства не доказаны, может только у аантадина , у которого хотя бы побочек "страшных" нету. Не у всех хороший ответ на леводопу и это проблема. Вы 10 лет мучались в ваши -то молодые годы,всё перепробовали.Попробуйте монотерапию леводопой, хуже не будет. Уберите всю эту бесполезную по большому счёту гадость, все эти азилекты с мирапексами.. Увеличьте дозу леводопы, постепенно, по 50мг до величины, которая вас быстро расшевелит на длительное время .Да, потом пойдёт всё на спад и чтобы не "заглохнуть" придётся опять выпить следующую дозу.

извините что влезаю в вашу беседу Яна леводопе 7лет и 5 месяцев Начал принимать в2013 Начинал с50мг через 2месяца вышел на дозу 300мг В2015 г добавил еще 100мг и больше не добавлял хотя были и тяжелые периоды Сделал вывод что тяжелая работа обильная еда особенно продукты белковой составляющей а также плохое настроение негативно влияют на самочувствие . Но все равно бывает совершенно непонятно что происходит в организме почему вчера было хорошо а сегодня плохо.Мне почти 65лет.БП с2005.На счет дискинезий пока их нет

Кому не интересно- проходим дальше. Мне жалко молодого человека, у которого уже 20 лет стажа БП и впереди неясные перспективы, как и у нас у всех, т.к. болезнь прогрессирует быстрее, чем делаются открытия в медицине . А леводопа -это было настоящее открытие 60 лет тому назад и с тех пор - ничего равнозначного, одни разбитые надежды. Может только операция по глубокой стимуляции, но её делают 5-ти% м больных. Вобщем возвращаюсь к лд. Как делаю я : на ночь я стараюсь лд не пить , но иногла приходится хоть малую дозу, чтобы расслабиться и заснуть. О сне говорить не буду, отдельная тема. Утром встаю, начинаю чапать, делаю гимнастику, хоть минимум (приседания , отжимания), заставляю себя. Принимаю первую дозу (натощак, чтобы быстрей включиться), сейчас у меня это250 Modopar (50mg Bensèrazid), завтракаю , проходит 20-30 мин , начинает раскачивать, терплю, пока смогу встать и идти (20 -30мин). Начинаю делать свои дела. Этой дозы мне хватает на три часа. Перед обедом принимаю следующие 200мг. Первая доза в 10утра, потом обедаю и в 13.00 -следующая.Лучше не ждать , когда начнутся дискинез. конца дозы, и тебя опять выбьет из строя. Эту состыковку вырабатываешь в ходе "эксперимента". След. доза должна быть в 16ть, но надо выйти, принимаю раньше на полчаса, перестраховуюсь.Следующая - в 19ть, перед этим дергало, расплата за те полчаса. Всё ,на ночь уже не пью. Вот как-то так. Если после обеда никаких планов, то можно приём в 16ть задержать до17ти, пусть дёргает, дома же, можно полежать. Зато потом всё сдвигается на час, иногда так нужно. Вобщем - не бойтесь леводопы, не от неё наши проблемы!

От длительного применения леводопы возникают побочные эффекты например вкл., выкл. это когда на фоне принятой дозы внезапно наступает возврат симптомов БП или таблетку не пил, а появляются непроизвольные движения, бурная активность Ничего удивительного рецепторы так реагируют на неравномерное поступление леводопы По пусто, то густо. Чтобы родлить действие леводопы, не увеличивать её кол-во добавляют препараты АДР и амантадина

Светлана, расскажите, пожалуйста, о сне. Как Вы засыпаете, как спите? Для меня это отдельная мучительная тема. Вздрагивания, выдергивания из сна, зыбкий, поверхностный сон или вообще без него...

Спасибо, Светлана, за подробный рассказ, наверно впервые так полно и откровенно здесь на форуме описан опыт приема левадопы. Ваш опыт очень ценен и позволяет сделать выводы и подготовиться. Дай вам бог.. с уважением, Тамара МСК

Ольга, как раз Вас вспоминала))) как вы, как ваше противостояние паркинсону? Что сейчас принимаете?

Хорошо, что у Вас нет дискинезий.

Спасибо, что поделились.

С вашими выводами полностью согласна, хотя совсем отказаться от белковой пищи думаю что нельзя.По моим наблюдениям тоже -капсулы лучше таблеток; бензеразид, идущий вместе с леводопой, лучше карбидопы. Течение болезни скачкообразное, то наступает, то отступает, но в сумме даёт прогрессирующую тенденцию. На погоду тоже ухудшения, особенно на погоду в доме. Если подвести некоторую черту , вырисовывается такая картина: у кого ранний Паркинсон ( раньше 50ти лет появляются симптомы) -надо тянуть с приёмом леводопы, на амантадине или агонистах элдопы, можно пробовать любые нехимические ср--ва, главное, чтобы помогало продолжать нормальную жизнь. Если это не помогает , переходите на леводопу, начиная с мин. доз, в то время дня, когда вы должны быть активны (вечером, придя с работы, можно и не принимать). Продумайте свой график. "Медовый период" леводопы длится у всех по разному, у меня это было пять лет, у кого-то 9ть . Если долго тянуть с приёмом лд, может и не быть этого "меда". Наверное это связано с тем, что болезнь всё равно прогрессирует , через десять лет там уже нечего особенно стимулировать. Вобщем я предлагаю не бояться лд, и надеяться , что скоро придумают чоо-то от дискинезий.

Спасибо, Тамара. Вы уже давно на форуме. Как ваше самочувствие, чем его поддерживаете?

Вообще интересно кто как спит. Поделитесь, пожалуйста

Дискинезий нет но есть другие заморочки вкл. и выкл. Которые начинаются на следующий день после моих нарушений режима.Мадопар плохо срабатывает и неожиданно особенно в тупике залипаю Но следующую дозу не принимаю стараюсь пить мадопар строго по часам в 7 в11 в15 и19. Так же бывают внезапные засыпания но это от прамипексола. Сплю со светом или телевизором т.к. бывают глюки.Вечерняя доза мадопара бывает плохо срабатывает поэтому разгоняю лекарство обязательной прогулкой.5-6 месяцев живу в деревне практически один и это не дает раслабится

Да , уже давно и как подумаю что паркин с 2010 почувствовала...
А поддерживаю себя мирапексином , амантадином и акинетоном и вожусь по дому, работаю, вожу машину и пою вот про пение

В статье, опубликованной в издании «Complementary Therapies in Medicine», авторы сообщили о том, что целью их нового экспериментального проекта стало изучение влияния групповых сеансов терапевтического пения на функции глотания и дыхания у лиц с болезнью Паркинсона без признаков выраженной дисфагии. В когортном исследовании приняли участие 24 пациента с установленным диагнозом болезни Паркинсона. На сеансах группового терапевтического пения, которые проводились в течение 8 нед клинического эксперимента, участникам предлагали ряд вокальных упражнений и песен. Для оценки мышечной активности, опосредующей функцию глотания, до начала сеансов терапевтического пения и по окончанию клинического эксперимента проводили электромиографию (ЭМГ), а также анализировали состояние пациентов согласно стандартным шкалам оценки глотательной функции. Исходя из положения о том, что процесс вокализации обеспечивается функционированием мышц, которые также контролируют дыхание и глотание, ученым в результате удалось наблюдать значительные улучшения активности указанных групп мышц у пациентов. Так, по окончанию курса занятий участники исследования сообщили о минимальных трудностях, испытываемых ими при глотании. Оценка результатов ЭМГ показала значимое улучшение показателей, также были выявлены достоверные позитивные изменения по данным Унифицированной балльной шкалы при болезни Паркинсона (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS)

Я , несмотря ни на что, засыпаю как убитая, сплю без сновидений 2-3 часа , просыпаюсь , смотрю ютюб , слушаю музыку. Встаю , могу съесть что-нибудь. Потом ложусь и опять быстро засыпаю . Сплю в общем 6—8 часов в сутки , мне достаточно. А если не просыпаюсь , то очень залеживаюсь , все болит когда просыпаюсь.

У меня со сном похожая ситуация. Главная проблема, после 10ти лет болезни - ничто не постоянно, день на день не приходится. В основном на ночь лд не пью, но л-во всегда рядом. Бывает не заснуть : и руки не так, и одеяло давит, подушка между колен и под руку , повернуться не могу -вобщем дурдом. Выпиваю хотя бы 50мг лд, расслабляет и засыпаю. Макс на 4-ре часа, кручусь, включаю радио, или ютуб (музыка, аудио книга), могу покушать (что-то полегче яблоко, салат, а иногда что захочется). Ещё засыпаю на 2 -3 часа. Можно попробовать пить безвредные мелатонин, мяту, валерьяну, мелиссу. Йога для сна. У меня иногда срабатывает

Добрый вечер! Противостоим. У нас позиционная борьба. Принимаю стандартный набор: 600 млг мадопара, по 3 таблетки пронорана и мидантана. Количество не изменилось. В стационаре бы полежать, но сейчас только короновирусных лечат...

Вы - молодец! Только смущает периодическое появление "глюков". Может быть это от прамипексола?

Прамипексол как и другие агонисты вызывают множество побочек -глюки, сонливость, нерциональное поведение и т.д. Причём на разной дозе, у меня с 3-х мг уже начинаются прблемы. Ингибиторы усиливают гиперкинез и тоже дистонию (стягивание мышц)-- у кого болезненные судороги мышц , задуматься. И что нам делать? Да и бессоница туда же!
Я почему всех призываю не бояться леводопы! чтобы учитывая все факторы, подобрать оптимальный вариант. Сейчас к этому хотят привлечь информатиков , чтобы с их помощью индивидуально для каждого найти оптимальную терапию, учитывая возраст, срок болезни, ответ на л- ва ,социализацию и т.д. А пока мы сами себе и врачи, и програмисты, и групповые психологи. Мне врач однажды сказал: "раз вы себя сами лечите, я вам не нужен". Хотела его спросить: " А когда вы последний раз читали научную статью по моей проблематике?". Но не стала нарываться: начну нервничать, начнёт дёргать( меня не его ), бог с
ним. Вот и вынуждены просвещаться.
Я сегодня дома. На 125 -ти модопара каждые два часа, ковыляю целый день. Вчера выходила , но на 200мг каждые 3 часа, но выходила, но 200мг! А сегодня 125мг , но дома !

Да. Наберите "Карабань амантадин " И дадут последние статьи об амантадине. Полезно прочитать.

Я сказал неврологу что ночью когда просыпаюсь то иногда вижу как кто то вытаскивает балку из потолка или лежит рядом со мной я понимаю что этого быть не может я один и после включения света все исчезает. бывает во сне дерусь что даже стенки трещат Невролог сказала это не глюки.А сейчас врачам не до нас. Прамипексол принимаю на ночь

Подскажите еще, пожалуйста, как справляетесь с паническими атаками. На меня накатывает именно вечером, стала панически бояться вечеров...

А мама хочет с ним сидеть 24 в сутки.

Я, конечно, не невролог, но в моем понимании это избыточная дофаминергическая стимуляция мозга, как говорят врачи. А , проще говоря, перераздражение мозга. Надо, видимо, что-то убирать из лекарств или уменьшать дозы.

Это скорее всего побочные явления отприменения агонистов дофаминовых рецепторов (проноран, мирапекс и т.д.). Яркие, реалистичные сновидения. Как правило зависит от дозы. При уменьшении или отмене препарата, побочка уходит. Попробуйте заменить один АДР на другой. Бывает, что помогает. Посоветуйтесь с врачом.

Юрий, ваши глюки от прамипексола. Не пейте его хотябы на ночь. Это не от леводопы точно. Агонисты плохо влияют на конитивные способности.
Цитата:
К распространённым нежелательным явлениям ДА относятся сонливость, головокружение, тошнота, сухость во рту, отёчность ног и ортостатическая гипотензия. Препараты этой группы могут провоцировать галлюцинации и психотические нарушения. У отдельных пациентов — вызвать расстройства контроля импульсивного поведения — склонность к азартным играм, рискованным поступкам, нарушения контроля пищевого и полового поведения.

Резкое прекращение приёма ДА в отдельных случаях сопровождается развитием «синдрома отмены»: тревога, панические атаки, подавленность, повышенное потоотделение, тошнота, боль различной локализации, головокружение, желание принять очередную дозу препарата. Проявления синдрома резистентны к действию противопаркинсонических препаратов других групп, проходят только при возобновлении приёма ДА.

ДА уступают препаратам леводопы по эффективности контроля симптомов БП, однако, при медленном прогрессировании заболевания, монотерапия ДА может использоваться в течение нескольких лет. Кокрейновский сравнительный обзор использования леводопы и ДА указывает на большую частоту нежелательных явлений при приёме ДА.

Это на сайте Общество доказательной неврологии.
http://www.evidence-neurology.ru/evidentiary-medicine/nosology/bolezn-parkinsona/lechenie/
Найдёте ответы на многие вопросы, о лекарствах, о сне, панических атаках и т.д.