Болезнь Паркинсона

Здравствуйте. Меня интересует пк мерц, как давно вы его принимаете, и помогает ли он вам, как переносите?

Спасибо за информацию. RANC или ТМС - с чего начать и сколько это будет стоить? Леводопу не пью, из проявлений БП только шаткость и неуверенность походки, стал мелкий почерк. Нет болей и скованности. Диагноз и акинетико-ригидную форму невролог на Волоколамке поставил 1.5 года назад. Посетила еще трех неврологов. Постепенно происходит увеличение шаткости и неуверенности. Кроме леводопы, которая не действует на походку, ничего не предлагают. Понятно, что за 12 минут приема врачам подумать некогда, только бы успеть записать, что пациент был, диагноз верный, лечение правильное

Мне в добавок к мирапексу порекомдовали ПК-Мерц, 2 таблетки в сутки. Одну сначало принимала, ничего не изменилось, добавила вторую - начались проблемы с сердцем, вроде провалов и от физической активности усиливалось сердцебиение, в общем неприятное состояние. Убрала вторую таблетку - прошло.

Совершенно согласна, некогда им думать. А еще дорого для поликлиники направлять на нормальное обследование. Разрешили диагноз ставить по симптомам , вот они и ставят. Сегодня смотрела https://bekhterev.ru/
Институт им. Бехтерева по диагностике и лечению Паркинсона. Так красиво пишут, как заболели сразу к нам. И диагностику проведем и полечим. Интересно кто нибудь лечился у них?
Я выпросила в поликлинике бесплатное направление к ним на консультацию, думаю может быть на лечение бесплатное примут. А в регистратуре ещё усмехаются - ждите 4 месяца. А платно можете быстро.
А платно в медицинских центрах прибор для обследования-это только молоток.
Я уже три года с тремором правосторонним хожу -поликлиники, частные центры. Стучат, гнут, щупают мирапекс назначают. А он как мертвому примочка.
А институт Бехтерева пишет, что при обследовании можно определить, какой центр провоцирует тремор. Чтобы назначить адекватную терапию.
Ну для этого как я понимаю нужно лечь в институт для обследования, а как попасть не знаю.

В начале апреля в лист ожидания поставили в институт им. Бехтерева, сегодня позвонила уточнить как очередь сдвинулась. Говорят мы ещё январских обзваниваем.

В Новосибирске, в НИИЭФМ.

https://ihb.spb.ru/clinic/departments/neurology#offcanvas
Наконец-то нашла, институт мозга человака им.Бехтерева на платной отнове от 20 тр подбирает терапию антипаркинсоническими препаратами, от 59 тр делает инструментальное дообследование, лечение и подбор терапии.
Но почему то ни один платный паркинсонолог, к которым я ходила, не порекомендовал мне это сделать.
Или за 20 тр мне тоже назначат только мирапекс😒, а все лечение бесполезно? Просто развод на деньги?

У меня так же было, потом через 1 или 2 месяца попустило

Здравствуйте, форумчане ! Осталась синдопа и проноран. Срок годности хороший. Лекарства свежие. Продам недорого. Свердловская область.
992 348 57 67 Елена

Добрый день. Покупала для бабушки лекарство Сталево и случайно купила не той дозировки две упаковки. Срок годности до 23 года и упаковка естественно не вскрыта. Возврат аптека по закону не принимает. Если кому то нужно, отдам за 5т.р. обе пачки. Нахожусь в Воронеже. Но если нужно отправлю доставкой. Дозировка 50 мг+12.5 мг+200 мг

Пишите на почту kat.akulova@mail.ru

Возможно,, что во всех регионах по разному, бюджет и т.п. Тоже получаю бесплатно,
именно Мирапекс, т. к прамипексол не помогал. Спасибо здесь добрым людям, подсказали, что надо добиваться. Теперь нужен совет, когда начинать леводопный препарат, какой именно(или сразу тот, что положен по льготному рецепту). Нужно работать, а рука совсем не слушается, пишу с трудом, мышкой управляю с затруднением, медленно, рука от усилий дёргается, ногу подволакиваю уже, медленно хожу теперь и не устойчивой походкой. Быстро устаю, забывчивость и нарушение речи тоже отмечаю. В быту - картошку с трудом удаётся чистить, с пуговицами проблема, застежками, поднять ее даже трудно, чтобы расчесаться, помыться. Вообще хоть и говорили разрабатывать руку, а если это бестолку, не работает, особенно в сырую погоду, а когда в стрессе, вообще и потрясывает хочется, упасть и уснуть. Врач говорит что ещё рано, он не увидел таких симптомов признаков, надо 60 лет ждать. У них стандарты. А если у меня диагноз в 45 лет выявился? И зачем мне будет к 60лет леводопа, через 10 лет(там неизвестно, что будет) . Мне надо сейчас справляться с работой и полноценно жить. Я уже поменяла на более лёгкую. У просила выписать, по 1/4 Наком, ещё увеличил пк Мерц до 3т в день, а Мирапекс уже максмиальную дозу пью. 2 стадию поставил. И советовал оттянуть начало приёма леводопы. Что посоветуете друзья?

Лучше оттягивать с леводопой. Я тянул 10 лет, и через месяц после начала приема леводопы начались небольшие гиперкинезы Теперь через 5 лет они для меня целая катастрофа.Чем моложе человек, тем раньше они начинаются.

Спасибо, а может вы как раз упустили тот момент, и поэтому должного эфекта не наступило? Об этом писала Ольга И. и не только. Тут надо учитывать раннее начало болезни. Какой именно вы начали принимать препарат?. Я вот ещё про акинетон тут читала, не пробовали?

Кар. Нина. Доброго времени суток.
Насчет руки. Меня стукануло враз. Руку сковало, тремор. Поднять и разогнуть не могла. Строчку написать не могла. Когда поднимала руки на уровне плеч, плечи были на разных уровнях.
Сначало массаж руки, затем ежедневные тренировки руки и самомассаж, тренировка письма. Научилась писать и только через два года тренировок я увидела в зеркале, что руки одикнаково поднимаются и плечи на одном уровне. Делать, делать и делать. Ходить нужно минимуи 10 тыс. Шагов в день, из-за погодных условий не получалось. Купила элипсоидный тренажер. Ежедневно 3 км на нем прохожу, остальные км прогулки ежедневные и по дому нагоняю.
Ежедневно ЛФК, сама.
Рука и нога правые тремор и тонус.
После нагрузок ещё сильнее трясутся, бегают по ним токи, я на них ругаюсь 🙂и сново делаю.
К сожалееию сейчас уже не заленишься. Движение жизнь.
Планировала сделать операцию на Гамма- ноже в МИБС, прошла большой путь, но нейрохирург отказал категорически. Сказал корректируйте медикаментозную терапию. Вред мб больше, чем польза. Делают в крайних случаях.
А я уже несколько КМН прошла по назначению препаратов, результат один-мирапекс, добовили ПК-Мерц 2 таблетки, смогла привыкнуть только к одной, от второй в сердце провалы были.
Сейчас стою в листе ожидания на бесплатную консультацию в институт мозга человека. У них есть такие услуги: подбор медикаметозной терапии -20 тыс. Руб., дообследование, лечение и подбор терапии от 59 тыс. Руб. Послушаю, что посоветуют на консультации. До этого переписывалась с руководителем центра в ИМЧ, Мелиховой И. В. она мне написала, что есть иные методы от тремора, кроме хирургических, но нужна очная консультация. Вот жду консультацию в ИМЧ, июль-август. Напишу, что скажут в отношении медикаметозной терапии.

Интересно изложено

Ценная информацию для желающих оперироваться, особенно как квоты выбивать.

У вас уже 3 стадия, если появилась неустойчивость. Надо пить левадопу до появления дискенезии. Потом сразу на операцию, нейростимутор ставить. Они советуют операции именно молодым для увеличения продолжительности трудового периода. Мне в НИИ неврологии на Волоколамке кмн так сказал.

Или сначала попробуйте акинетон, вдруг поможет.

Я начал пить мадопар и пью его сейчас. Акинетон неплохой препарат в плане снижения тонуса, но у меня в терапевтических дозах вызывал галлюцинации.Если бы не это, то я бы леводопу вообще не пил.

Вы надеетесь, что за полчаса консультации вам найдут подходящую комбинацию из лекарств? У врачей схем лечения БП совсем немного, разновидностей препаратов штук 10 наберётся. А всякие сопутствующие и вспомогательные, конечно можно до бесконечности предлагать. Ставить вердикт по визуальному осмотру - сомнительно, подбор лечения нужно проводить в стационаре, наблюдая больного. Хорошо, что у вас бесплатная консультация, за такие деньги я бы не стала туда записываться...
Я ездила к профессору-светиле, в Москву в академию экстрапирамидных заболеваний, после того, как пролежала в больнице на обследовании в своём городе. Не верила в поставленный диагноз и все родня тоже. Результат - подтверждение и назначение прамипексола, ну плюс, глицин, мексидол и тд. Правда, дозы у каждого индивидуально, но ту туж врач не может залезть к вам в мозг, ориентируешься по состоянию.
Я, поэтому и спрашиваю про леводопный препарат, у неврологов инструкция, а у меня свои ощущения.
((((((((((Еще хотела бы спросить на какой стадии можно добиваться инвалидности и с чего начинать, ответьте друзья, пжл?

Выбивать квоты это хождение по мукам, но здесь мне понравился еще и стиль изложения. С юмором! И операция, и замена батарейки описана драматично, хотя наверно везде по разному.

Под Акинетоном как под кайфом ходил, но расслаблял он знатно. Правда побочка в виде зуда в позвоночнике иногда проявлялась, но это индивидуально наверно.

Согласен полностью, проявления БП настолько индивидуальны, что надо под каждого свою схему подбирать. Так делают в Касселе, в Германии, в клинике, которая специализируется на БП. Был там на консультации, но на стационар не записался, так как дорого, 21 день около 6000 Евро кажись, давно уже было, толи 2012, толи 2013 год.

По моему 3-ю группу сразу дают, они там ориентируются на шкалу по Хен-Яру (есть такая шкала оценки БП). Я не помню точно, но вторая кажется с 4 по Хен-Яру и дают. А 3-ю не помню, надо узнавать в местном МСЭ.

-Во-первых: Полчаса консультации так-то 4-5 тр стоит;
-Во-вторых: консультация подразумевает не только назначение терапии, но и рекомендации. Я сетую, что пройдя консультацию у 13 специалиатов(10 отрицали этот диагноз), никто не порекомендовал лечь в институт на обследование. Тыкалась как слепой котенок от одного невролога к другому.
-В третьих:я об этом и пишу, что терапия дб индивидуальной, после обследования.

Я хотела, чтобы за полчаса консуллтации, которые стоят 4-5 тр мне хотя-бы озвучили, что есть институты, которые обследуют и назначают индивидуальну терапию. Но им это не выгодно видимо.
Назначают только Мирапекс, а потом я характеристике врача увидела научные статьи по применению Мирапекса.

Мне вообще один врач-паркинсолог дал сроку 5 лет и паралич, мол что вы хотите с таким диагнозом. И это платная консультация известного КМН.

Мне тоже нейрохирург позавчера сказал, что будте готовы к тому, что в конечном итоге будете прикованы к постели.
Главное подбодрить!

Вчера выпросила у невролога рецепт на акинетон......разломила на восьмушки...одну приняла.
Показалось, что появился некий кураж, что ли.. Тоже боюсь побочек.
Паша, Тамара, вы давно принимаете акинетон без леводопы, расскажите о своих ощущениях от препарата, пожалуйста.

Толмач, привет! Не было слышно от тебя ничего в течение нескольких лет, очень рад тому, что ты появился. Хотелось бы пообщаться, если будет желание - пиши ra3xm@mail.ru. опыт растет, есть чем поделиться.

Мне паркинсолог сказала, что инвалидность дают с 3 стадии по Хен-Яру, когда постуральная неустойчивость появляется. Но на Мсэ смотрят на состояние больного, могут и не дать.

А без рецепта акинетон не купить?

Спасибо, я читала, что с 3 стадии по шкале. Хотелось бы конкретнее, с какими именно симптомами, в какой степени, состоянии, людям удалось добиться группы.

А мой невролог не выписал, сказал что есть разница, синдром Паркинсонизм или Болезнь Паркинсона. А при какой разновидности его назначают, не поняла. И она, видимо, тоже не вполне уверена. Будем искать мед. литературу, читать. Вот почему двоякие отзывы о нем, у кого то побочки ужасные или без эффективность, а кому то реально помогает.

Я была на такой же консультации, которую я описывала выше, за 5 тыс, несколько лет назад, итог-все тот же Мирапекс, и ещё рекомендовала генетическое обследование в НЦ Неврологи и, транскраниальную сонографию, разумеется тоже недешево. Это чтоб узнать, по наследству ли я эту болезнь получила или приобретенное))). То есть это на будущее моим детям

А с нами тоже надо поделиться. Я вот совсем новенькая 6 месяцев как.

Сергей, приветствую! У меня появилось много работы, да и БП прогрессировала, едва ходил до операции. Не до общения было, а сейчас просто время есть, работы не так много, а на новые проекты узнав диагноз не берут)

Мне после операции в выписном эпикризе написали, что рекомендована группа инвалидности и 3 степень по Хен-Яру была прописана. А в направлении в поликлинике просто переписали эпикриз. Сразу дали 3-ю группу, уже с включенным стимулятором, то есть в относительно стабильном состоянии, наверное за стаж заболевания (почти 12 лет на тот момент). Говорят, что мне можно было и раньше получить, но я не пробовал даже. Это невролог по месту прописки должен дать такое заключение, а терапевт направление на МСЭ.

Это специфика препаратов при БП, кому-то одно помогает, кому-то другое. И побочки у всех разные. Я лично от половинки как пьяный ходил и разговаривал. Если восьмушка помогает, то нет смысла увеличивать дозу.

Как себя чувствуете после операции?

Намного лучше чем до. Но у меня стаж на момент операции был почти 12 лет. и жуткие лекарственные дискенизии. Да и молодой я еще по меркам паркинсоников, всего 45. Надо помнить, что болезнь никуда не уйдет, а просто откатиться назад, как бы на начало болезни, в моем случае это имело смысл по совокупности всех факторов.

В принципе вообще молодой! Я немного старше.
В какой области трудовая деятельность велась, ведется?

Они в целом сами оценивают работоспособность, не смотрят что напишет невролог. Говорите, что падаете, что мышечная слабость и т.д.Мне повезло. В этом году в связи с пандемией на Мсэ не вызывают, невролог направляет ваши документы туда в электронном виде. Они вынуждены в этом году давать всем кого направили. А так могли и не дать. Попробуйте тоже проскочить в этом году, пусть только невролог напишет 3 стадию.

Уважаемые форучане! Давайте писать фамилии таких врачей кто помог, а кто нет. Это реально поможет сохранить время, деньги и здоровье. Он вам такое сказал, другим тоже не поможет, а люди будут идти. КМН все таки.

Здравствуйте. Конкретнее вы можете ознакомиться с приказом Министерства труда и социальной защиты № 585 Н от 2019 года о классификациях и критериях отбора при проведении медико - социальной экспертизы... Это новый приказ по которому работает МСЭ, очень объемный и " мудреный", если кратко, то 2 стадия по Хен- Яру группа не положена, 3 стадия соответствует третьей группе инвалидности, 4 стадия соответствует второй группе, 5 стадия первой группе. Но есть много нюансов... Смотри приложение №1 данного приказа на странице №216 - 218

https://m.vk.com/away.php?to=https%3A%2F%2Ffbm.ru%2Fnovosti%2Fscience%2Fkanadskim-uchenym-udalos-ostanovit-razvitie-bolezni-parkinsona.html%3Futm_source%3Dyxnews%26utm_medium%3Dmobile%26nw%3D1622612674000&post=-138402912_1363

Последние новости о болезни паркинсона

https://m.vk.com/wall-138402912_1239
Вот ещё препарат ДИОЛ, который разработали Новосибирские ученые ещё 2019 году, но из-за отсутствия финансирования не могут провести клинические испытания

http://chng.it/6fwPByXcMd