Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Елена, напишите мне на почту mrt@11111mail.ru ,очень буду ждать!

Добрый день Елена. Меня зовут Александра, я из Молдовы, мне 23 года. СКВ диагностировали 2 месяца назад, хоть симптомы и мучили уже много лет.... Были ужасные приступы боли во всех суставах, температура, усталость и т. д. вы наверное по себе знаете. Искала в интернете товарищей по несчастью и наткнулась на ваше сообщение. Была очень удивлена, тем что волчанка лечится!!!! Для меня это огромная радость. Дело в том что это болезнь принесла мне уже не мало горя...Диагностировали мне лупус нефрит, полиартрит 2-ой степени, анемию. Сейчас сижу на Медроле по 16 мг в сутки. Если вдруг сутра не выпью чувствую себя оч. плохо(((( От него появился ужасный аппетит, особенно на мучное и сладкое...Раз в 3 месяца посещаю ревматолога. У меня малыш маленький растёт, очень хочется чтоб у него была здоровая, полноценная мама. Хотелось бы узнать как вы побороли этот страшный (для меня) диагноз... Заранее спасибо за потраченное время.

У меня так же! Врачи как-то вяло реагируют на мои симптомы. Чувствую себя плохо-температура, голова, боль в сутавах. Титр к ДНК повышен незначительно. Мечусь от врача к врачу, боюсь болезни и ищу ее подтверждения-пародокс! Но то, что пишут СКВшники со стажем - радует, что люди все таки живут!

[/quote] Елена напишите пожалуйста у кого вы лечились в Красноярске я тоже живу в этом городе и болею СКВ мой адрес Ianasavina@mail.ru помогите

В клинике Максимова в Москве вроде это заболевание лечат, с помощью стволовых клеток? Никто не слышал?

Кто из Владимира? Давайте общаться, оставьте эл.адрес.

Елена,я тоже из КРСК!!! Что у вас за чудо доктор?? и в какой больнице проходили лечение??? Напишите мне на почту ekaterinabehtereva@mail.ru

Здравствуйте....У меня такой же диангоз СКВ!Я ходила год по врачам,сдавала анализы,но мне говорили аллергия на солнце....потом я уже просто не могла выйти на улицу и пошла в КВД опять же сдала анализы и мне поставили СКВ под вопросом,дали направление в областную больницу в городе ИРКУТСКЕ....я поехала....столько денег и лекарств за этот год в пустую,нервов только сколько у меня и мамы было....мне подтвердили диагноз в Иркутске и посадили на преднизалом 4 таблетки в день...2 утром после еды и 2 вечером по 5 мм....и омепразол для защиты желудка....сказали через 20 лет если выживешь повезло,что я во время обратилась....так у меня была корочка на лице,на руках,на теле в некоторых местах!мне было 17 лет,щас 18...не переживайте жить можно,но сложно!Я вообще боялась подсажеваться на гармон в таблетках потому что сразу разнесет в весе,но мне изначально прописали малую дозу и поэтому всё нормально....я даже похудела в больнице......Системная красная волчанка лечится только гормоном....больше не чем...

Да подскажите Елена пожалуйста что за доктор?elesnastya@yandex.ru это мой адрес....буду рада

расскажите,что такое цитостатик??? подключали ли вам его в лечение??? и как похудеть оставаясь на преднизолоне??? это вообще реально???

Здравствуйте, у меня у ребенка (ей 15 лет сейчас, диагноз СКВ поставили в 13 лет), не слышу ни от кого, что кто-то вместо (ну почти вместо гормонов, которые начинались с диких пультерапий, потом 10 таблеток Метипреда, а теперь 1.5 таблетки Метипреда через день за счет Майфортика (он убивает иммунитет).

И еще вопрос: как насчет инвалидности все таки, мне врач кардиоревматолог сказала, что инвалидность конечно не они решают этот вопрос, но инвалидность снята не может быть?

2 группа бессрочная

Нужен граммотный врач. И не заниматься самолечением, скарее всего гармоны питььвсю жизнь.

Девочки, миленькие здоровья вам, терпения и веры! Верьте в себя и в свои силы! не бороться со своим организмом, а научиться с ним таким жить. Приспособить свою голову(мысли) к такому телу, не депрессовать! Поверьте жить с этим МОЖНО и НУЖНО! С очередным наступающим годом))))))

Девушка которая пишет о том ,что родила двоих имея диагноз скв.Очень хочетьс я задать вам много вопросов.моя почта tatyana.shaforost.81@mail.ru если не трудно отзовитесь

Здравствуйте!

А у меня история такая, у меня часто проявлялось на носу и рядом красное пятно, когда поем горячее, алкоголь, волнение...но оно быстро проходило и я как то не зацикливалась на этом. В ноябре перед д.р я сходила на несколько сеанцев в солярия, в последний раз вышла..смотрю опять пятно, думаю ну жарко-пройдет скоро как обычно, но не тут то было, оно не прошло и стало разрастаться(((((Теперь я хожу с краснючим пятном на переносице, пятна пошли справа и от ноздри к губе, короче с правой стороны страшно смотреть без косметических корректирующих средств(((После душа,у меня много где по тела пятна,но они проходят...Я пошла в КВД на меня долго смотрел врач, сказал наверное это купероз так как внутри этих пятен мелкие сосуды,потом говорит а может это и СКВ(синдром красной волчанки)я ужаснулась.Он отправил меня к заведующей и та...посмотрев сказала что это не волчанка а розацеа, прописала мне мазь АЗЕЛИК(причем ее нигде не продают только в КВД)я так поняла что это тот же скинорен только наш и дешевле.Мазь я не купила, т.к нет прыщей, просто краснючие большие пятна с сосудиками внутри.Пошла я в Мед.центр, посмотрела врач,сказала РПОЗАЦЕА похоже, сделали одну процедуру фотокоагуляции сначало вроде ка кто сразу стало светлее, но на втрой день все вернулось обратно,врач сказала что одного раза просто мало,вот пойду на второй сеанс!!!Мазями сказала не мазать, просто правильно питаться...не курить.И вообще, это не излечимо так она и сказала.Взяли кровь на LT-клетки,анализ пока не готов...Я очень боюсь этого страшного диагноза СКВ,скажите какой мне еще сдать анализ?И какие самые явные признаки?У меня темпиратуры вообще уже 3 года нет даже когда простываю сильно,суставы не болят,почки вроде тоже,но волосы выпадают....Я уже не на что не надеюсь,понимаю что я уродом стала с таким лицом((((((((((((((((((((((((((((((((((

кровь на LE-клетки,простите пожалуйста за ошибки,очень быстро пишу.....

Вам лучше обратиться к ревматологу для определения Скв это или нет

Елена,напишите плиз координаты этого врача. galunya53@mail.ru Зараннее спасибо.

Добрый день, Елена! Поделитесь своим опытом, если возможно. Диагноз СКВ предварительно выставлен моей дочери. Ей 25 лет. Уже назначены гормоны и дальнейшее обследование. Как исцелились Вы? Кто этот чудесный доктор и где ведёт приём?

А только ревсматолог может определить диагноз СКВ?

да,это ревматологическая болезнь

Здравствуйте,я сама сдала анали зы кое какие,скажите стоит ли ориентироваться на их заключение и исключить СКВ,или нужно что то еще сдать,помогите пожалуйста.

Скажите что как....

1.Кровь на LE-клетки

Аутоимунная паталогия

"Розетки"-нет

Гематоксилиновые тельца Харгрейвса-нет

Волчаночные клетки-нет

2.Антитела к двухцепочной ДНК(анти-dsDNA),скрининг

Концентрация 2.315МЕ/мл(значение,это у меня) а 0.000-25.000(референсные значения,т.е норма как я поняла,в хеликсе сдавала)

Спасибо заранее!!!!

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста какие симптомы этого заболевания. Очень сильно волнует, что теряю вес на медроле и держится температура 37-37.3. В крови АНА (+) сомнительный (мелкогранулярное свечение низкой интенсивности). Повышена СОЭ и СРБ, при этом РФ отрицаиельный.

Наталья,а что Резус Фактор имеет какое то значение на итог анализов?

Здравствуйте, кто болеет СКВ отзовитесь пожалуйста...

помоему тут все такие)

Дело в том что я сама ей не болею,жена моего брата ей болела,хотела бы пообщаться с людьми,больными этим заболеванием,и поддержать...

Напишите мне. Это для меня важно, ее не стало 12 февраля 2013 года, ей было 32, а я не могу теперь спокойно жить без нее,она так боролась,она так хотела жить,мы объездили все,больницы,бабки,церкви,молитвы,я молилась день и ночь,столько людей сдавали кровь ради нее,мы так за нее боролись,я узнала об этой болезни все от и до,я жила тем,чтобы поднять ее,веселого,доброго,светлого человека,а сейчас ее нет,мне не кому сказать как мне без нее плохо,как я плачу каждую ночь от боли потери.

Я бы хотела вас помочь,хотела бы общаться с вами,и сказать,что вам нужно бороться,следить за собой,за почками,за кровью,и главное не сдаваться.

Priluczckaia@yandex.ru моя почта

искринне Вам соболезную! Что тут скажешь???? очень...очень жаль....обидно, что уходят люди, котрым жить да жить!

У меня скв под вопросом. Подскажите, а что было с почками у вашей девочки?все началось с них или были затронуты еще и другие важные органы?

Добрый день!Я днями лежу в думках...жить не хочется!!!!Сегодня сдала все анализы сказали ждать 16 дней!!!я чокнусь..Как что от куда она взялась

Здравствуйте. даже не знаю туда ли я обратилась? 5 мес. назад я родила второго ребенка у меня около носа появился прыщ потом он перерос в пятно ,затем на другой стороне тоже самое,нос тоже покраснел , колени и локти покрылись тоже красными пятнами но другого характера .в больнице поставили псориаз но думаю оновывались на нательных высыпаниях .на лице бабочка вообще не сходит очень четкая и красная здавала элье клетки отр.общие анализы вроде в норме только белок немного повышен,и вот не знаю что и думать ведь бабочка это один из основных признаков скв,боюсь упустить время, может у когото было тоже так из признаков только бабочка?

пишите мне на почту, у меня тоже СКВ. revenko2535@gmail.com

Я тоже из Красноярска, напишите мне ваши контакты...я вам позвоню или на почту мне напишите, у меня тоже СКВ , хочу узнать,что за чудесный доктор. nnadia@inbox.ru

Девчонки, привет...а как похудеть на лицо на метипреде? болею с 16 лет и с тех пор изо дня в день реву.....щекииии уже не жру ничего.....на тело вроде не полная но ЩЕКИ они меня убивают...может кто нибудь знает как от них избавиться...

У меня вторая группа

Здравствуйте, Елена! я тоже из Красноярска. Расскажите пожалуйста о том как вы лечились и что за доктор вас лечил? nastena.nya@mail.ru

здраствуйте,меня зовут катя !диагноз скв поставили 4года назад болею еще больще!пол года назад родила дочку !но вcе таки очень охото вылечиться!очень надоели эти таблетки,врачи,насмешки врачей!очень прошу у кого есть совет или вопросы по заболеванию пишите kostousova.ekaterina@mail.ru

здравствуйте,меня зовут Наталья.Моему сыну ставят диагноз скв ему 14 лет. я не знаю ,что теперь делать,как жить. .У кого болеют дети этим диагнозом поделитесь или сами болели с детского возраста. Помогите.

мне тоже поставили такой диагноз 4 года назад,тоже назначили гормоны сразу 12 таблеток,пила целый год,потом врачи уменьшали,сейчас пью 3 таблетки.это очень тяжело ,тоже все болит.первое время плакала,за что такое наказание!сейчас смирилась.ложусь в больницу раз в год а когда и чаще по скорой.

Zdravstvujte!prochla vashe pismo,i reshila vam otvetit.u menja sistemnaja volchanka s 2010 goda,kogda postavili diagnos,ja tochno tak ze byla v shoke ot neizvestnosti,menja nachali aktivno lechit,i cherez god nastupila remessija,sejchas ja chustvuju sebja udovletvoritelno,konechno ustaju bystree zdorovyh ljudej,no uze privykla,glavnoe sejchas net problem s vnutrennimi organami i mozno zit dalshe normalnoj ziznju i nadejus ochen dolgo,ne otchaivajtes!eto ne prigovor!

Всем здоровья! Увидела тему и вспомнила про коллегу, она не понятно чем болела, было ей очень плохо, врачи ничего не могли найти и решили, что у нее волчанка. Пошла она сдавать в известную лабораторию анализ, пришел положительный результат, потом в институте ревматологии сказали, что результаты бывают часто ложноположительными, в результате волчанку не поставили, в их лаборатории был результат отрицательный. Прошло 3 года, вроде все с ней в порядке.

Не переживайте, перепроверяйте анализ на всякий случай, а если и волчанка, то с ней сейчас живут долго и счастливо.

Добрый день! Моей дочери - Романовой Кристины в Казахстане в ННМЦ Материнства и детства тоже выставили диагноз - СКВ высокой степени активности, полиорганный вариант, нейролюпус, люпус кардит, люпус- нефрит,стероидный диабед, но проведя мощную иммунотерапию и 4 флакона мабтеры - этот диагноз ей вылечили в Казахстане. Вот уже 4-ый год она не принимает никаких лекарственных средств и прекрасно себя чувствует!!!!! Сейчас стоит вопрос о награждении врачей , излечивших СКВ в КАзахстане нобелевской премией. Вот телефон врача - кардиоревматолога Отарбаева Нуржана Курмангалиевича- 87012448590, Мукушева Зауре Серикбаевна- 87013116689.