Синдром шегрена

Sasha, днем не так выражена и если пробую сплюнуть слюны совсем мало и она пенистая и вязкая, ночью очень сухо иногда трескаются губы от сухости, вода не особо помагает. А как у вас проявляется сухость во рту, как с сухостью глаз как часто и чем капаете?

У меня есть. Этот диагноз мне поставила офтальмолог в России и ревматолог в Великобритании. Сохнут глаза, рот, кожа, появился атрофический гастрит-это как следствие, зубы выпадают со скоростью звука, губы трескаются до кровавых ран. Покупаю много кремов, удовольствие не из дешевых

Я из Эстонии. Диагноз синдром Шегрена поставили два года назад.Поставил диагноз ревматолог.До этого ходила к семейному-говорил, что все нормально, отправлял к дерматологу, а руки и ноги становились всё скованнее и скованнее. пальцами уже совсем не могла двигать.Помимо этого синдрома у меня выявили ещё системную склеродермию.В общем год принимала имуран, два года пью медрол с 8 мл снизила до 4 мл, отказаться пока не могу.Постоянно принимаю трентал. Сейчас ревматолог опять выписал имуран и весной будем пробовать снижать медрол. Капли Чистая слеза капаю 3 раза в день,постоянно пью воду...Ничего, жить можно, если бы не слабость в мышцах.

Dasha245, как я вас понимаю :(, состояние ужасное, просто разваливаешься на глазах и все. Посмотрите мое последнее сообщение в этой теме, я там оставила ссылки по диетам, я уже писала, о том, что совсем не ем глютен ни хлеба, ни каши, кроме гречневой, никаких полуфабрикатов, у меня болела кожа, тоже больно было открывать бутылки и т.д., на безглютеновой диете стало легче, приступы сухости сохранились, но какие то и прошли, например перестала болеть кожа, почти пропала скованность, только изредка появляется, стала иногда потеть. может быть вам пригодится информация, я так жалею, что не знала раньше про спец диеты, думаю болезнь бы так не прогрессировала. Выздоровления вам! пишите, с удовольствием поделюсь информацией.

скажите по каким анализам все таки подтвердился диагноз? у меня такая же история как у вас. Хожу по врачам, а толку нет.

Кто нибудь вылечился от этой болезни кто знает.

Живу в Италии. Мой терапевт выявил,что у меня синдром шегрена после того как я жаловалась на песок в глазах. Я сдала необходимые анализы на кровь, которые показали, что у меня аутоиммунная болезнь. Она не лечится.

Есть ли здесь тема, "Беременность при болезни шегрена" ?
Спасибо

Здравствуйте форумчане,я из Казахстана,1.5 года не могут врачи поставить диагноз,началось всё с сухости в глазах и боли в тазобедренных суставах,задавала много анализов и антитела и РФ ,всё было отр.Ревматолог говорила сначала Шегрен ,потом нет,якобы наши пациенты не плачут,а у меня слёзы при стрессе есть.Так надоели эти походы к ревматологу и куча денег на ветер,что я перестала ходить к врачу ,толку не было.Сейчас состояние очень плохое,сухость продолжается,боли во всех крупных суставах даже в позвоночнике,слёзы есть при плаче.Хотела бы спросить,болят ли у кого сильно суставы,и есть ли слёзы при плаче.Спустя 1.5 года показал РФ,теперь к врачу снова ,очень надеюсь что поставят правильно диагноз.

Можно ли заниматься спортом при СШ?

Я родила болея шегреном около 9-10 лет

Добрый день! подскажите, как вы лечитесь гомеопатией? Я уже 3-й месяц хожу к гомеопату, но она никак не может мне подобрать лекарство. Перепробовали в разных вариантах уже 3 вида горошинок, но пока безрезультатно

Добрый день! Здоровья вам . . Я заболела 3 года назад , год назад родила ребенка и пошло сильное обострение, ревматоидный фактор огромный , по началу мне ставили диагноз слюннокаменая болезнь ( сиалоденит ) , упущено много времени , билась во все двери , но все разводили руками , год на антибиотиках ,лечения нет и вот только месяц назад ставят шегрена, у меня отекает каждый месяц околоушная слюнная железа до огромных размеров , изменилось лицо, бесит наша медицина простите конечно , но врачам плевать, что у вас им бы смену отсидеть , я бегала с грудным ребенком и меня постоянно посылали и назначали антибиотики. В мае этого года я звонила в здравоохранение и оставляла жалобы и мной наконец то занялись , но уже в ход пошли лимфузлы . Прошу заведующих помочь лечь мне в Москву , но начали мотать меня по нашей области по всем больницам , лечения ещё нет .......... Болезнь я себе заработала на стрессах , неудачный брак , постоянные нервотрёпки , а когда решилась на развод то уже начала разваливаться , вся больная . Берегите себя девочки. Желаю всем избавится от этой болезни и растить здоровых деток !

Добрый день, а субфебрилитет был у кого - то с форума? У меня так же сухость рта, глаз, диагноза нет, 4 года хожу страдаю. Зубы портятся, десна воспаленные постоянно, в рот страшно смотреть. Но у меня темпа 37.1-37.4 , л/ узлы и сухость, дыхание затрудненное. Всю жизнь в спорте, энергии раньше было…. а сейчас рассыпаюсь.

Абсолютно с вами согласна , у самой болезнь шегрена поздняя стадия , проявлений клинических очень мало было , был коньюктивит,зубы чувствительные и кариесы , весь рот закрыла коронками , чтобы не потерять зубы , сухость только сейчас появилась , болею так понимаю давно . Лечусь в НИИ ревматологии , назначена генная инженерия ритуксимабом , одну капельницу сделала , скоро вторая . Если не лечить , может перейти в очень нехорошее заболевание , лимфоидной ткани . Сдавала я анализ на иммуноблот , там показался Шегрен . Заболевание не лечится , но может уйти в ремиссию и можно жить полноценно .

Nina, напишите свою электронку, мой пост с сылками удалили, может подумали, что реклама. Я уже 6 месяцев на диете, многое стало лучше, но болезнь не отступает полностью, я для себя решила так, что организм плохо вырабатывает ферменты для переваривания пищи и диета просто помогает организму, так как разрешенных продуктов мало и они в основном легко перевариваются. болезнь серьезная и главное - причину сложно установить, как я поняла, в основном СШ вторичный, а вот что первично? Что заставляет организм так реагировать ,что высушивает, атакует слизистые и железы?

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Подскажите пожалуйста какие именно анализы надо сдать? Как они правильно называются? По ощущениям болею 9 лет. Сначала нос перестал дышать, ощущение постоянной сухости, потом было опухание челюсти (артрит неясной этиологии), проблемы с ЖКХ (ставят панкреатит, СРК, застой желчи без камней). Периодически болят суставы, боль сильная жгучая, но не опухают. СОЭ ниже 30 не падает. Гемоглобин 100.

То, что солнце мне вредит уже поняла. Фотодерматит 5 лет. Слезы есть.

Выпадение волос как то можно остановить при этой болезни? А анализы на все гормоны сдавали? В том числе половые, мне кажется это что то с гормонами

Я новенькая и у меня все симптомы СШ. Хотела узнать есть ли группа может в телеграмме что бы общаться. У меня много вопросов. Обязательно ил при СШ будет сухо всегда ? Могут ли быть моменты когда все проходит?

здравствуйте , форумчане. подскажите ,пожалуйста, кто был в Москве в институте ревматологии, на платный прием записываться надо зараннее? Или можно в день обращения? И анализы можно из своего города или там обязательно делают свои?

Добрый день.тоже подтверждают диагноз.к сожалению аж 3 ревматологи,два до этого даже не затянулись об этом заболевании.ставили СКВ.
А мои походы начались,до смешного,за компанию с ребёнком сдала кровь.а аж через год пошла к гастроэнтеролог,и то без жалоб,кроме :алкоголь- рвота.знакомая сказала что это может быть предгастритное состояние.в итоге гастрита нет) но был запущен механизм ходьбы по врачам,из за СОЭ и как оказалось лейкопении.уже год гуляю по врачам( и только вот неделю назад попала к 3 ревматологи,который назначил на антитела,что покажет к какому аутоимунному процессу нужно присмотреться.прочитав в интернете,поняла для себя( сухость глаз) болею наверное лет 5! При этом ув жизни бы не подумала что болею) анализируя состояние по годам,понимаю что и бутылку открыть не просто,родственники смеялись что слишком худая,часто нервная,тоже упрекали ,а оказывается- прогрессирует болезнь.а все описывалось на " трудную жизнь в наше время"))лечение еще не назначили,но так не охота на гормоны садиться,понимаю что будет только хуже с другими системами,пойдут и сбои и т.д((((

У меня точно установили этот диагноз с сентября 2009 года. А до этого я долго лечилась у разных врачей и разные заболевания и инфекции. Но ни кто не сопоставил это во всё одно - в одно заболевание Шегрен. Каждый врач своё лечил. А потом у меня был сильный стресс, резко упала температура, потом через 20 мин поднялась, перестали колени сгибаться, ужасная боль в коленях и пошла сыпь с пальцев ног до ягодиц. Вызвали скорую, уколола мне врач двойную дозу против аллергии и на след день пошла я к терапевту. Терапевт к ревматологу отправил и поставили мне диагноз васкулит. Потом уже в Минске в диагн центр, где взяли кучу анализов иммунограмму и там ревматолог выставила мне диагноз Шегрена. И после этого назначили мне плаквенил и обезболивающее на пару дней только. А плаквенил я принимаю по сей день. И сказали каждый год ложится в больницу на плазмоферез и дальнейшее назначение. Я так и делала, раз в год очистку крови плазмоферез.
Сейчас капаю раз в полгода или 10 мес Мабтеру. Результат отличный, ревмофактор падает и так самочувствие отличное.
До этого я ещё пробовала лейкеран. Но с ним столько гемора. Я каждую неделю сдавала кровь из пальца, а через неделю кровь из вены. Всё наблюдали лейкоциты. И они у меня стали ОЧЕНЬ сильно падать, ниже половины нормы, а это опасно... и больше не принимала, после этого остановились на Мабтере.
У меня сначала рот поразился - не было слюны, а глаза через 4 года после рта сильно поразились, хотя до этого был дискомфорт, но я могла линзы носить. А сейчас не могу. Сейчас сильная усталость появилась, ломка в суставах, утренняя скованность.

Здравствуйте. Да, бывает что временами что становится лучше, особенно если это не болезнь, а синдром Шегрена. У меня HCV-ассоциированный синдром Шегрена. То есть синдром развивается не первично, а вторично, в моём случае триггером стал вирус гепатита С. Из жалоб: ужасная жажда из-за постоянной сухости во рту, кератоконюнктивит, лишилась ресниц, бровей и волос, кожа стала очень сухой и появились морщины, хотя мне всего 27 лет, сухость влагалища ещё, поэтому в начале думала, что яичники подводят. Но есть и хорошие новости, при лечении вируса синдром может исчезнуть, если иммунитет не успел стать автономным

Светлана, напишите пожалуйста как чувствуете себя

Очень большая просьба люди кто болеет синдромом шегрена пожалуйста напишите кто чем лечиться может есть народные методы лечения кто хоть немножко победил эту болезнь напишите

quote="Римма" message_id="47275030"][quote="Гость" мне в 2012 году поставлен диагноз синдром Шегрена лечение проходила в России до января 2014года, принимала лейкеран 2мг, метипред 4мг глазные капли систейн, а вот с мая месяца наблюдаюсь у ревматолога в Сербии, она очень удивлена что мне рекомендован лейкеран она мне предложила другое лечение пока на три месяца, есть улучшение. Я хотела уточнить лечение у стоматолога промывание каналов фурацилином действительно помогает? Заранее спасибо! /quote][/quote]
римма, у меня болезнь Шегрена уже 4 года. Врач назначил метипред ежедневно, а я бросила, у меня плохие печеночные пробы.Какое лечение Вам назначили в Сербии, напишите , пожалуйста. Очень страдаю, начались болеть внутренние органы, сильная сухость в бронхах, трахее, во рту, практически нет слюны. Прошу ответьте мне. Заранее благодарна.

Даша, здравствуйте! Как здоровье? У меня болезнь Шегрена 1 степени, хроническое течение. Сильная сухость всех слизистых, слюны нет. Тоже не чувствую вкуса пищи. Болею 4 года, после сильного эмоционального стресса, состояние ухудшилось.Болит кишечник, вздутие живота.Была на консультации в Киеве, назначили гормоны, метипред 8 мг ежедневно. Пока сухость не прошла. Не могу принимать никакие таблетки, травы, усиливается сухость, появляется тремер, не знаю, что с этим делать. Я знаю, что в Москве в институте ревматологии есть профессор Васильев, который занимается этой болезнью, обратитесь к нему.Еще я закапываю глаза капли Рестасис, можна искуственные слезы,кому что подходит.В нос закапываю виноградное или абрикосовое масло. В кожу, если сухая, нужно втирать кунжутное масло. Напишите мне на эмейл, буду ждать ответа.Не занимайтесь самолечением, обязательно ищите грамотного ревматолога.

У меня болезнь Шегрена уже 4 ,5 года. Прошла многие стадии лечения, а сейчас пью метипред, при сухости бромгексин, 2 раза в году капельницы для сосудов.Если возникнут вопросы, обращайтесь.

Здравствуйте. У меня сухость есть, пока с водой справляюсь и главное позитив. Мне с 2016 диагноз не могли поставить. Сейчас сдала кучу анализов и ещё кое что осталось, но по антителам Шегрена есть (( сейчас всеми силами буду бороться. А когда пойду со всеми анализами к ревматологу, могу отписаться что он сказал

Болею Шегреном 6 лет Сильная сухость, слабость, язвы на губах. Для подтверждения болезни делали биопсию слюнных желёз. Лечение: метипред, плаквенил, витамин Д, кальций. Через год плаквенил отменили. Состояние улучшилось.

Здравствуй можно с вами пообщаться тел 87029859285 Аселя я из Казахстана напишите на вацап пожалуйста

Добрый день.У кого нибудь есть такие симптомы,как жжение в груди и между лопатками?потом трясет внутри и слабость,как будто кто то прожевал и выплюнул?

Здравствуйте форумчане,я из Казахстана,1.5 года не могут врачи поставить диагноз,началось всё с сухости в глазах и боли в тазобедренных суставах,задавала много анализов и антитела и РФ ,всё было отр.Ревматолог говорила сначала Шегрен ,потом нет,якобы наши пациенты не плачут,а у меня слёзы при стрессе есть.Так надоели эти походы к ревматологу и куча денег на ветер,что я перестала ходить к врачу ,толку не было.Сейчас состояние очень плохое,сухость продолжается,боли во всех крупных суставах даже в позвоночнике,слёзы есть при плаче.Хотела бы спросить,болят ли у кого сильно суставы,и есть ли слёзы при плаче.Спустя 1.5 года показал РФ,теперь к врачу снова ,очень надеюсь что поставят правильно диагноз.

Я,тоже с казахстана,как с вами связаться

Здравствуйте
Я тоже болею БШ
Принимаю плаквенил и амлодипин от Рейно
Живу нормально слава богу

Здравствуйте форумчане,я из Казахстана,1.5 года не могут врачи поставить диагноз,началось всё с сухости в глазах и боли в тазобедренных суставах,задавала много анализов и антитела и РФ ,всё было отр.Ревматолог говорила сначала Шегрен ,потом нет,якобы наши пациенты не плачут,а у меня слёзы при стрессе есть.Так надоели эти походы к ревматологу и куча денег на ветер,что я перестала ходить к врачу ,толку не было.Сейчас состояние очень плохое,сухость продолжается,боли во всех крупных суставах даже в позвоночнике,слёзы есть при плаче.Хотела бы спросить,болят ли у кого сильно суставы,и есть ли слёзы при плаче.Спустя 1.5 года показал РФ,теперь к врачу снова ,очень надеюсь что поставят правильно диагноз.

Здравствуйте ответьте пожалуйста мне а при этом заболевании бывает тахикардия ?

Здравствуйте форумчане,я из Казахстана,1.5 года не могут врачи поставить диагноз,началось всё с сухости в глазах и боли в тазобедренных суставах,задавала много анализов и антитела и РФ ,всё было отр.Ревматолог говорила сначала Шегрен ,потом нет,якобы наши пациенты не плачут,а у меня слёзы при стрессе есть.Так надоели эти походы к ревматологу и куча денег на ветер,что я перестала ходить к врачу ,толку не было.Сейчас состояние очень плохое,сухость продолжается,боли во всех крупных суставах даже в позвоночнике,слёзы есть при плаче.Хотела бы спросить,болят ли у кого сильно суставы,и есть ли слёзы при плаче.Спустя 1.5 года показал РФ,теперь к врачу снова ,очень надеюсь что поставят правильно диагноз.

Nina, напишите свою электронку, мой пост с сылками удалили, может подумали, что реклама. Я уже 6 месяцев на диете, многое стало лучше, но болезнь не отступает полностью, я для себя решила так, что организм плохо вырабатывает ферменты для переваривания пищи и диета просто помогает организму, так как разрешенных продуктов мало и они в основном легко перевариваются. болезнь серьезная и главное - причину сложно установить, как я поняла, в основном СШ вторичный, а вот что первично? Что заставляет организм так реагировать ,что высушивает, атакует слизистые и железы?

а у меня сразу произошел сбой после негативного стресса который сама же себе организовала, а перед этим заразилась трихомонадами с свернула шею и после этого накрутила себе и произошел сбой на фоне сильных негатиdных мыслей о страхе смерти. уже 3 год пошел врачи еще точно не установили честно скажу. но глаза офтальмолог потверила что первая стадия сухости. а рематолог (2 на город ,) сказала что ничего страшного,. Смотреть а солнечную погоду не могу и жару не переношу.Раньше постоянно мерзла. а теперь нет. вообщем пока все сохнет. кожа глаза во рту. решила в больницу больше ни ногой, а искать свои пути . Там меня быстрей в могилу сведут тонких механизмов врачи не понимают. и не знают, а причина не в физическом теле а в тонком внутри. Диета и конечно проработка того что внутрь себя запустила пока не знаю как это сделать и поступиться. Есть опыт 2 сухих дня голода без еды и воды как вариант. В будущем планирую перейти на сыроедение.

здравствуйте!! по моим ощущениям болею СШ с 2012г. умер отец и начался климакс. сколько ходила по врачам ничего не могли определить. СОЭ 58, и все прочие анализы подтвердили СШ. назначили хлорбутин, и дали направление в стационар. вот теперь вопрос:стоит ли лечиться химией, или попробовать народными средствами. Надумала принимать АСД. кто пробовал лечиться этим препаратом? откликнитесь.

У меня Шёгрен, а соэ и рф в порядке( так что не знаете - молчите, чем успокаивать

А почему именно на гормоны? Я не сижу на гормонах. Болею с 2009 года.