Поликистоз почек продолжительность жизни

Мама до 53, бабушка до 72(но она жила в Москве, под постоянным наблюдением толковых врачей)

А зачем вам это? У каждого своя статистика и у всех людей по разному протекает это заболевание

Передалось это заболевание от бабушки.
У нее протекало бессимптомно, до 70 лет прожила. Умерла по другой причине.
У меня уже и давлением проявляется и почки все в кистах. 37 лет. Спрашиваю, чтобы хоть какую то статистику понять, доживают ли до глубокой старости с такой болячкой или как не старайся следить за здоровьем - все равно долго не удастся прожить
Много информации читала в интернете, прогноз не очень утешительный. Поэтому захотелось узнать мнение людей, кто непосредственно столкнулся с этой болячкой.
Спасибо Вам за ответ !

У меня тоже наследственное. Ну, смотрите. Если будете жить в Мск, под наблюдением врачей, сидячая работа, спокойствие и прогулки на свежем воздухе - этим можно продлить. Сама с 24 лет с давлением, плюс одна из операций была связана непосредственно с кистами(они жутко выросли, одна из крупных лопнула). А вот старшая сестра, тоже поликистозница, так у неё только после 40-ка начало проявляться. Так что всё индивидуально

У меня поликистоз, лет с 35 были какие-то кисты, это выявлялось на мед. комиссиях. 3-5 см. Были так же небольшие до 5 мм камни. Которые начали выходить чуть ли не каждый год с 50 лет. Начинала болеть почка-вызывал скорую, в течении суток камешек сам выходил. О кистах никто ничего из врачей никто ничего не говорил. Когда лежал в больничке с камнем. Что они опасны и так далее. Первые проблемы начались в 2021 году, с жен пошли по ягоду пешком туда 6 км, обратно подвезли попуткой. После появилась межреберная невралгия. с болями, дня три. Сам понял, что это и есть вина кист, почки тяжелые, к чему-то крепятся-растрясло. Да и до этого чувствовал, что наклоняться что-то стало мешать справа и слева, как будто мячи в животе надули. Последствия наклонов вызывало боли под ребрами при резких движениях.
Обратился к врачам, они мало в кистах смыслят совсем. В камнях-да, а вот в кистах слабо. Мало таких специалистов. Один назначил собирать документы на квоту по удалению кист, две в одной почке по 11 см. Когда документы собрал-сказали, что при поликистозе операции не делают. 62 года-живу, стараюсь не трясти себя, чтобы потом межреберную невралгию не вызвать. Питаюсь поменьше, чтобы не набирать вес, так как движений мало, лишнее питание вызывает набор веса. В среднем 1400 ккал в день. Езжу на велосипеде, так меньше сотрясаю почки, ребра не болят. А вот от хождения болят. Пью таблетки от давления-прописали. В

В общем задача беречь то что есть, функция почек, Слава Богу-работают. Перегружать только едой почки не надо. Мне кажется, все от обильной пищи, никакое не наследственное. Перегон через ночки тысячи тон шлаков и вызывает эту всю канитель. А потом-"ой, а нас-то за что?"

Два года назад откачали две большие кисты-слили 400 грам жидкости. Никаких улучшений или облегчений не почувствовал. Сказали, что они кисты опять наполнятся.

В Питере занимаются разработкой лекарства, который "починит" поломанный ген, вызывающий это заболевание. Кстати, оно гуляет в крови по всему организму, так что не только в почках могут быть кисты

Которое*

В общем, кто-то может быть даже вылечится, но не сейчас

Мне тоже нефролог сказал, что при коликистозе кисты не трогают, не оперируют. У меня тоже довольно большие, и сами почки сильно увеличены, но сказали только наблюдать , т.к. если кисты такого размера как правило удаляют вместе с почками (((
Так же сказали проверять аневризмы головы, поскольку при поликистозе есть риск их появления.
Надеюсь дотянем с вами не меньше других, лет 80 хотя бы.
Я с несколькими нефрологами разговаривала, кто-то вселяет надежду, что при соблюдении лечения (эналаприл, бисопроло), в общем следить за давлением, вовремя пролечивтаь все инфекции, соблюдать без солевую диету и тогда можно жить не меньше «обычных» людей. А кто-то из нефрологов говорит, что в любом случае потребуется диализ, заместительная почечная функция. А диализ как правило не многие переживают.
Будем надеется, что все будет хорошо у нас

Ох, интересно застанем ли мы это лекарство.
У меня множественные кисты уже и в печени и на яичнике удаляли кисту …

Будем стараться беречься, выходит у нас кому как повезет.
Но если люди доживают до 70 с нашим диагнозом, то наверное уже тоже не плохо.
Один врач мне сказала, что многие до глубокой старости якобы доживали с поликистозом и знать не знали про свою болезнь, так как раньше не была так развита диагностика, узи не делали. И умирали совсем от других болячек. Почему же сейчас ничего не придумают, когда на ранней стадии уже можно диагностировать болезнь ((( обидно ((

Кисты не удаляют, а откачивают жидкость. У меня пять лет назад операция была, из двух больших откачали, одна сама лопнула. Они, когда "вырастают", создают давление на почки, отсюда повышается артериальное. Про аневризму вам правильно сказали, моя мама так и умерла.

Я не знаю, смотря сколько мы проживём)

Тоже слышала о таком, но у меня вот именно почки давали о себе всегда знать. Ну, а от чего умрём, никто не знает. Да, берегите себя. Не нервничайте, не переохлаждайтесь, не болейте(тоже осложнение можно получить) Как мне сказал врач "если будешь жить спокойной жизнью, то и до старости может дотянешь"
Вам не предлагали пересадку почки, кстати?

А Вам пунктировали кисты получается ?
А обратно они не наполнились жидкостью?
А что делали с лопнувшей кистой? Это выходит из нее все вылилось внутрь тела ?
Извините за столько вопросов и если они не корректны

Мне не предлагали пересадку, говорят пока свои еще хоть как то работают, этот вопрос не будут поднимать
Сказали еще, что при поликистозе якобы функция почек долго сохраняется и может не потребоваться вовсе ни пересадка, ни гемодиализ.
Надеюсь доля правды в этом есть

Да, пунктировали. Не знаю, как сейчас обстоят там дела, не проверяла, пока нет возможности. Я переехала и не знаю теперь, где искать врача, который в этом понимает. А по поводу той кисты, которая лопнула, да, вылилось внутрь тела, что с ней произошло потом я не знаю, меня еле успели спасти, заражение там какое-то началось и давление падало уже в больнице, сознание теряла, но мне повезло, вовремя в больницу попала

Значит у вас ещё функция норм сохранена. У меня две, как одна работают, мне уже предлагали, после той операции, я отказалась

Ты не разродилась, надеюсь?

А ты разродилась новыми поликистозниками?

Нет, не разродилась

Молодец!
И не рожай.
Это и для ребенка негуманно, и ты свои больные почки угробишь вконец.

Ты такой урод. Надеюсь ты не родишь ни когда

Здравствуйте,меня зовут Назгуль у моей мамы ,у сестренки теперь у дочки поликистоз ,мне нужно больше информации если сможете что то посоветовать была бы рада . Я живу в Кыргыстане ,+996709709664

Множественный поликистоз почек , мне 75..Случайно обнаружили при УЗИ внутренних органов брюшной полости..

Здравствуйте, если вы знаете хороших врачей в Москве поделитесь фамилиями или может контактами🙏🏻

Здравствуйте, я к сожалению не смогу подсказать. У меня бабушка, болеющая поликистозом, жила там, её уже нет, как и сестры, о которой я писала в этом сообщении. Я в другом городе живу. Вы можете в вк поискать группу поликистозников, там москвичей много, может они подскажут. Бабушка просто говорила, что там заботятся о поликистозниках лучше, чем в других городах. По крайней мере ей врачи максимально продлили жизнь, она до 75 дожила, но правда и жила в квартире и без нервотрепок и стрессов. Это много значит. Но это единственная женщина в нашем роду, которая столько прожила с поликистозом. А остальные 52, 53 и всё

Когда же уже разработают это лекарство🙏🙏🙏 У меня муж и сын с поликистозом. Каждый день молю Бога, чтобы появилось лекарство от этой болезни. Свекровь в 50 уже попала на диализ, а в 55 умерла…

Не знаю когда. Оно и стоить наверное будет как крыло от самолёта

Здравствуйте!!! У меня поликистоз печени и почек. Печень разрослась за счет множественных кист и заняла почти всю брюшную полость. Почки увеличены в размерах. Жду трансплантации двух органов печени и почки. Кисты болят, двигаться практически не могу . Дали вторую группу инвалидности. Питаться тоже тяжело.

Здравствуйте, сочувствую вам, тоже мучаюсь. Вы молодец, что решились на трасплантацию, а я боюсь, не на кого опереться, сын ещё подросток и мы одни живём, непонятно как всё пойдёт и что будет после, да и везде нужно немало денег, чтобы всё прошло хорошо и о тебе позаботились и во время и после операции. Надеюсь, что всё у вас пройдёт хорошо💖