синдром Денди-Уокера

Здравствуйте,Лина!У моего сына синдром Денди Уокера(((Не знаю.что делать и к кому обращаться за советом(((Очень хочется с Вами пообщаться.Если можно напишите,пожалуйста в личку.Очень буду ждать.

Здравствуйте,Лина!У моего сына Синдром Денди Уокера(((Не знаю,что делать и к кому обращаться за помощью(((Если можно очень хотелось бы с Вами пообщаться.Пожалуйста,найдите меня в фейсбуке Сашенька Самойленко.Буду очень благодарна.

Добрий день! В мого сина синдром Денди Вокера, хочу з вами поспілкуватись, напишіть будьласка в лічку, буду дуже вдячна.

здравствуйте Лина у меня тоже этот синдром, и куча всего с ним. Как с вами связаться?

здравствуйте, Юлия, у меня сыну 3 года 7 месяцев, только начинаем ходить, если интересно пообщаться по поводу здоровья деток можете найти меня ВКонтакте Кристина Цыбизова, г.Пермь. и вообще все родители кто хочет пообщаться по поводу деток, буду рада!

Здравствуйте! последнюю неделю болит голова, была у невролога, отправили на мрт. сегодня сделала. Заключение: Вариант Денди-уокера. мне 31 год. никогда не знала раньше об этом.вот теперь сижу на форумах...голова кругом...школа, институт, двое детей, никогда никаких проблем со здоровьем...почему никак не проявилось....

Добрый вечер. Я на 18 недели беременности и нам ставят синдром денди-уокера. Врачи советуют прервать беременность. ходили на несколько узи независимые друг от друга. ходили одному из лучших детских нейрохирургов. его прогноз неутешительный. говорит что она даст о себе знать после рождения. мы с мужем в растеряности и смятений. помогите советами или история у кого может такое было. спасибо. Здоровья Вам и Вашим близким.

Здравствуйте. Как ваш ребенок? Я тоже сейчас нахожусь точно в таком же положении. Что делать, как поступить не знаю....

Здравствуйте Дина! Сейчас как вы? Сейчас у меня такое же положение абсолютно точно тоже 18 недель и СДУ.

[quote="Елена" message_id="36501700"] Дочке 2 года 7мес. В 5 мес. был поставлен диагноз симптоматическая эпилепсия, принимаем противосудорожный препарат, регулярно делаем ЭЭГ, делали КТ. Во время беременности по УЗИ и анализам все нормально было. Пол-года назад наш невролог (наблюдает с рождения) поставила диагноз СДУ. Нас, родителей, даже несочла нужным поставить в известность. О диагнозе узнали случайно, на приеме у терапевта. были на консультации в области, невролог-эпилептолог сказала, что этот диагноз нам поставили визуально, разве такое возможно? и что теперь делать? Дочка развивается нормально, есть небольшая задержка речевого развития, обусловленная приемом противосудорожных препаратов.[ Вообще такой диагноз СДУ,ставится после обследования головы (магнитно-резонансная тамография,компьютерная тамография),а визуально как невролог может увидеть что творится с нижним отделом мозжечка?дети с таким диагнозом развиваются по разному.. нам 2 и 7 мес тоже с 7 мес эпилепсия. недавно сделали мрт вариант денди уокера! но ребенок развит полностью знаем алфовит стихи и песенки поем! единственное походка иногда пошатывает! думала что на фоне противоэпилептич препаратов!

Здравствуйте!!!!наши врачи еще тупые сталкиваюсь с болезнью (ду)вот и испытывают на родителей с больными детьми

Здравствуйте моему сыну второй месяц, лежит в реанимации..все так же...сегодня был консилиум...сказали диагноз аномалия Денди уокера...должны перевести в другое отделение..хотелось бы узнать как у вас дела? И можно ли в дальнейшем с вами пообщаться...сейчас очень много читаю и готовлюсь морально к этому...узнала я об этом только , когда малыш родился после обследования МРТ

Мне в 22 недели поставили такой синдром, и в 24 прервали беременность

У меня у сына вариант Денди Уолкера, сыну 15 лет, в то время узи аппарататы еще не показывали эту аномалию во время беремонности. Поэтому родила. У всех он протекает по разному, у нас еще считается легкая форма, затронута в о сновном речь, обучаемость, быстрота мышления и действий, социальные навыки, эпилепсия, после полового развитя пошли проблем с равновесием. Родственники, отцы и общество отворачиваются, страшно, что будет сребенком дальше. это очень тяжело, борюсь за него каждый день. Мой совет аборт для тех кто сомневается и потом забеременейте здоровым ребенком. не ломайте себе жизнь.

Здравствуйте. У меня у сына сДУ. Развивается нормально.

Нам на 2скриненге прставили ДУ, несколько раз не могли найти червь мощжечка, на 3раз нашли он оказался ротирован, этл индивид строение, не много развернут.До такого пока не нашли, предлогали прерывания. Сейчас на почти год, ходим на узи и не о каком Ду речи нет. Бетесь до последнего пока не пройдете самых лучших специалистов.

Моей дочери 6,5 лет. Про сду узнали только в 6 лет. По УЗИ при беременности никаких отклонений не было, когда родилась по УЗИ головы тоже было все в порядке. Развивалась до 2лет нормально: села в 6 мес, в 7 встала и сказала первое слово, в год пошла. Была проблема с частыми срыгиваниями и она давилась пищей, плохо ходила по лестнице, зато в 2года прекрасно каталась на самокате. В 2,5 года пошла в садик и была там умнее всех, знала все цвета и формы, знала что у человека всего 20 пальцев, но говорила очень непонятно для посторонних людей. Сейчас есть СДВГ, ншоп, псевдобульбарная дизартрия, моторная неловкость, ММД. Мелкая моторика развита плохо, интеллект на нижней границе нормы. Занимаемся с логопедом, дефектологом, ЛФК, массаж и физио 4 раза в год. Курсовой прием различных лекарств от невролога. Развитие все же отстаёт от сверстников, тк у нас ещё с ушками непорядок, с носом, астигматизм и зрение -3, аллергия и постоянные инфекции из садика). Дочь у меня долгожданная и желанная, мы с мужем полностью были обследованы и практически здоровы на момент зачатия, и у нас на МРТ этого синдрома нет. Не знаю за что нам это испытание, но спасибо Боженьке за мою красавицу дочь!!!!! Даже не могу сейчас представить что было бы, если узнала об этом сду при беременности..... Главное не сдаваться и быть сильными ради наших детей! Не опускать руки и радоваться каждому достижению наших детей.

мне 31. У меня СДУ поставвили в 2016.

головокружения часто у него бывают? и резкие боли в голове?

Вы даете мне надежду. Моей малышке ставят этот диагноз. Очень переживаю за нее.

А по каким показателям вам поставили этот диагноз? У нас размеры желудочков головных увеличились и большая цистерна увеличилась в размере.

Здравствуйте Дина! Какое решение вы приняли? У нас срок 29 недель,2 недели назад тоже поставили ДУ,гипоплазия мозжечка,разные консилиумы. Говорят прерывать. Но мы не хотим. Читаю форумы, буду молиться о лучшем исходе.

Расскажите как вы живёте с таким синдромом? Вы родились с таким диагнозом?

Дети с таким диагнозом могут ходить годам к 5

Здавствуйте Лена я радила ребёнка с синдромам Денди Уокера он сейчас в реанимация врачи не знает что делать как баротся я в панике уже сила не помогите пожалуйста как баролись с болезню?

Здравствуйте,будет Ваш малыш ходить,я с этим диагнозом до 41года прожила и не знала,что он у меня есть.Родила сама двоих деток.У меня стало проявляться заболевание года 2 назад.

Здравствуйте.Я родила сама двоих,правда я не знала о существовании у меня этого заболевания

Здравствуйте,у меня 18 неделя,ставят подозрения на ду(у нас расширение задней черпной ямки)больше ничего,Говорят ждать контрольного в 20 недель и принимать решение,как у вас сложилось?!

Здравствуйте!т е диагноз при рождении не подтвердили?какие у вас признаки были на 2 скрининге кроме червя?были ли сопутствующие аномалии?

Девочки, всегда все перепроверяйте! Когда ребенок в животике, особенно на первом УЗИ никто не может с уверенностью поставить диагноз! Плод растет и развивается, ваш малыш сможет вас удивить! Молитесь, надейтесь на чудо! Можно прийти на первое УЗИ и уйти со слезами от страха! А на втором поверить в чудо и уйти со слезами на глазах от счастья!!!! Сложно ждать и быть в неведении, но вы должны дать шанс своему ребёночку!!! И при этом не навредить ему своими слезами и печалями пока вы находитесь в неведении. Но вы должны брать себя в руки и молится и надеятся на чудо!!!! Можно волноваться, но боятся не нужно!!!!

ставили сду и мы сделали прерывание, похоронили.. теперь живём с этим. бывает же и здоровым человек рождается, мы этого никогда не узнаем.. боялся что ребёнок мог всю жизнь мучиться а теперь боюсь что ошибся. и это однозначно убийство.

Вот с чего вы так пишите? По разному все развиваются ! Кто то еще по развитию опережает своих сверстников. Что за привычка нагнетать ситуацию и людей пугать ? На все воля Божья . Главное верить в своего ребенка какой бы диагноз ему не поставили и любить несмотря не на что . Кто если не вы будет это делать ? Все зависит от родителей , если заниматься своим ребенком и развитем , то все будет хорошо. Да , может не сразу ...но и медведей учат на велосипеде кататься...
Если Бог вам дал такого ребенка , значит это ваш крест , который вам нужно нести и нести достойно . Не просто так нам в жизни даются такие испытания и не все так просто в этой жизни . Заболеть , к сожалению , может и взрослый ребенок, что теперь его убивать ???конечно нет ... и вместо того , чтобы совершать такие серьезные грехи, лучше подумайте за что и для чего вам это испытание . И сделайте все возможное , чтобы спасти ему жизнь и поставить на ноги .
Пишу все это не просто так, сама третий месяц нахожусь в больнице с ребенком с таким диагнозом и не знаю что меня ждет дальше , но это не повод распускать сопли .Соберитесь родители !

Добрый вечер!У меня беременность проходила нормально.На три стрининга ничего не обнаружили.Родила на 35-36 недели.Роды вызывали.Родился малыш мальчик.Его сразу перевели в реанимацию так как самостоятельно он не дышал.Голова у него была как у марсианина.Зделали анализ головы и нам поставили диагноз порок развития головного мозга агонезия мозолистого тела гипоплазия мозчежка и киста задней черепной ямки В реанимации даже предлагали отказаться от него.Какой бы не был это было наш малыш.В реанимации он у меня провел месяц.Домой мы попали только через месяц.До года я ложилась на 21 недель каждый месяц в неврологический центр.Потом через год ложилась через два месяца.Там у нас были процедуры массаж физиотерапия остеапат и многое другое.Развивался он у меня задержской.Поздно начал голову держать сидеть переворачиваться.Пошли мы в 2 года и 3 месяца.Нам час 4 года в декабре будет.В развитие мы тянем на два года.Мы не знаем животных и какие они издают звуки.Не различаем маму папу и бабу.Пирамидку мы неправильно собираем не знаем круг квадрат и далее.Мы каждый через полгода ходим неврологический центр на процедуры.Массаж логопед физиотерапия и далее.Из слов мы только говори мама папа баба да и пока.Предложение ещё не говорим.У нас ещё нарушена координация движения у нас чаплинская походка.Часто падает и за походки.Прививки мы начали в два года делать.Я не отпускаю руки.Невролог нас хвалит говорит мы делаем успехи.

Добрый вечер!У меня беременность проходила нормально.На три стрининга ничего не обнаружили.Родила на 35-36 недели.Роды вызывали.Родился малыш мальчик.Его сразу перевели в реанимацию так как самостоятельно он не дышал.Голова у него была как у марсианина.Зделали анализ головы и нам поставили диагноз порок развития головного мозга агонезия мозолистого тела гипоплазия мозчежка и киста задней черепной ямки В реанимации даже предлагали отказаться от него.Какой бы не был это было наш малыш.В реанимации он у меня провел месяц.Домой мы попали только через месяц.До года я ложилась на 21 недель каждый месяц в неврологический центр.Потом через год ложилась через два месяца.Там у нас были процедуры массаж физиотерапия остеапат и многое другое.Развивался он у меня задержской.Поздно начал голову держать сидеть переворачиваться.Пошли мы в 2 года и 3 месяца.Нам час 4 года в декабре будет.В развитие мы тянем на два года.Мы не знаем животных и какие они издают звуки.Не различаем маму папу и бабу.Пирамидку мы неправильно собираем не знаем круг квадрат и далее.Мы каждый через полгода ходим неврологический центр на процедуры.Массаж логопед физиотерапия и далее.Из слов мы только говори мама папа баба да и пока.Предложение ещё не говорим.У нас ещё нарушена координация движения у нас чаплинская походка.Часто падает и за походки.Прививки мы начали в два года делать.Я не отпускаю руки.Невролог нас хвалит говорит мы делаем успехи.

Добрый вечер!У меня беременность проходила нормально.На три стрининга ничего не обнаружили.Родила на 35-36 недели.Роды вызывали.Родился малыш мальчик.Его сразу перевели в реанимацию так как самостоятельно он не дышал.Голова у него была как у марсианина.Зделали анализ головы и нам поставили диагноз порок развития головного мозга агонезия мозолистого тела гипоплазия мозчежка и киста задней черепной ямки В реанимации даже предлагали отказаться от него.Какой бы не был это было наш малыш.В реанимации он у меня провел месяц.Домой мы попали только через месяц.До года я ложилась на 21 недель каждый месяц в неврологический центр.Потом через год ложилась через два месяца.Там у нас были процедуры массаж физиотерапия остеапат и многое другое.Развивался он у меня задержской.Поздно начал голову держать сидеть переворачиваться.Пошли мы в 2 года и 3 месяца.Нам час 4 года в декабре будет.В развитие мы тянем на два года.Мы не знаем животных и какие они издают звуки.Не различаем маму папу и бабу.Пирамидку мы неправильно собираем не знаем круг квадрат и далее.Мы каждый через полгода ходим неврологический центр на процедуры.Массаж логопед физиотерапия и далее.Из слов мы только говори мама папа баба да и пока.Предложение ещё не говорим.У нас ещё нарушена координация движения у нас чаплинская походка.Часто падает и за походки.Прививки мы начали в два года делать.Я не отпускаю руки.Невролог нас хвалит говорит мы делаем успехи.Не отпускайте руки если заниматьс с ребенком с рождением и не запускать чтобы он лежал как овощ.Боритесь и дай вам бог всего наилучшего.

Добрый вечер!У меня беременность проходила нормально.На три стрининга ничего не обнаружили.Родила на 35-36 недели.Роды вызывали.Родился малыш мальчик.Его сразу перевели в реанимацию так как самостоятельно он не дышал.Голова у него была как у марсианина.Зделали анализ головы и нам поставили диагноз порок развития головного мозга агонезия мозолистого тела гипоплазия мозчежка и киста задней черепной ямки В реанимации даже предлагали отказаться от него.Какой бы не был это было наш малыш.В реанимации он у меня провел месяц.Домой мы попали только через месяц.До года я ложилась на 21 недель каждый месяц в неврологический центр.Потом через год ложилась через два месяца.Там у нас были процедуры массаж физиотерапия остеапат и многое другое.Развивался он у меня задержской.Поздно начал голову держать сидеть переворачиваться.Пошли мы в 2 года и 3 месяца.Нам час 4 года в декабре будет.В развитие мы тянем на два года.Мы не знаем животных и какие они издают звуки.Не различаем маму папу и бабу.Пирамидку мы неправильно собираем не знаем круг квадрат и далее.Мы каждый через полгода ходим неврологический центр на процедуры.Массаж логопед физиотерапия и далее.Из слов мы только говори мама папа баба да и пока.Предложение ещё не говорим.У нас ещё нарушена координация движения у нас чаплинская походка.Часто падает и за походки.Прививки мы начали в два года делать.Я не отпускаю руки.Невролог нас хвалит говорит мы делаем успехи.

Добрый вечер!У меня беременность проходила нормально.На три стрининга ничего не обнаружили.Родила на 35-36 недели.Роды вызывали.Родился малыш мальчик.Его сразу перевели в реанимацию так как самостоятельно он не дышал.Голова у него была как у марсианина.Зделали анализ головы и нам поставили диагноз порок развития головного мозга агонезия мозолистого тела гипоплазия мозчежка и киста задней черепной ямки В реанимации даже предлагали отказаться от него.Какой бы не был это было наш малыш.В реанимации он у меня провел месяц.Домой мы попали только через месяц.До года я ложилась на 21 недель каждый месяц в неврологический центр.Потом через год ложилась через два месяца.Там у нас были процедуры массаж физиотерапия остеапат и многое другое.Развивался он у меня задержской.Поздно начал голову держать сидеть переворачиваться.Пошли мы в 2 года и 3 месяца.Нам час 4 года в декабре будет.В развитие мы тянем на два года.Мы не знаем животных и какие они издают звуки.Не различаем маму папу и бабу.Пирамидку мы неправильно собираем не знаем круг квадрат и далее.Мы каждый через полгода ходим неврологический центр на процедуры.Массаж логопед физиотерапия и далее.Из слов мы только говори мама папа баба да и пока.Предложение ещё не говорим.У нас ещё нарушена координация движения у нас чаплинская походка.Часто падает и за походки.Прививки мы начали в два года делать.Я не отпускаю руки.Невролог нас хвалит говорит мы делаем успехи.

Нашему мальчику уже 8.5 лет и мы только узнали ,что у нас есть данный диагноз.... Развивается мальчишка как и все,даже чуть вперёд,ходить стал самостоятельно с 7 мес.Мы пошли в школу с 6,5 лет и нисколько не отстаёт от своих одноклассников.Если бы нас не положили на обследование с ВСД и головными болями,то возможно бы и не знали про данную аномалию развития...сейчас нам конечно предстоят ещё не одна консультация с нейрохирургами и доп.обследования,но мы верим в то ,что всё будет хорошо и молимся всем святым,осознавать ,что ваш малыш болен очень тяжело,но не надо опускать руки,нужно двигаться вперёд.

Как у вас сейчас дела? Что в итоге?

Скажите, как сейчас развивается ваш ребёнок?

Мне 32 гола вчера узнала что у меня СДУ мучает головная боль, плохое зрение и иногда болит сердце, что делать?

Можна с вами ближе пообщаться?
099625 8729 Viber ,напишите, плиз

Можна с вами пообщаться, 0996258729 Viber, напишите плиз🙏

Здравствуйте, у нас такие же диагнозы, скажите пожалуйста как развивается ваш малыш?

У вас с рождения этот диагноз или откуда он вообще взялся в 32 года ?

Лина, можно с Вами пообщаться на тему синдрома? Как с Вами связаться?)

У сына синдром Денди-Уокера, ему 9 лет, развивался нормально, никаких отклонений не было, обнаружили на МРТ когда ему было 8 лет, сказали в наблюдении не нуждается, как и в специфическом лечении тоже