синдром Денди-Уокера

Здравствуйте моему сыну второй месяц, лежит в реанимации..все так же...сегодня был консилиум...сказали диагноз аномалия Денди уокера...должны перевести в другое отделение..хотелось бы узнать как у вас дела? И можно ли в дальнейшем с вами пообщаться...сейчас очень много читаю и готовлюсь морально к этому...узнала я об этом только , когда малыш родился после обследования МРТ

Здравствуйте, я у меня сейчас такая же ситуация !!!помогите пожалуйста, как мне с вами связаться ?

Пошла на втрой скрининг в 20 недель, поставили предварительный диагноз Синдром Денди-Уокера, сказали проконсультироваться с нейрохирургом, и что есть два прогноза благоприятный и не благоприятный, не благоприятный вплоть до прерывания беременности, не знаю что делать, уже все глаза выплакала, беременность первая проходила Хорошо

Здравствуйте, я у меня сейчас такая же ситуация !!!помогите пожалуйста, как мне с вами связаться ?

У сына синдром Денди-Уокера, ему 9 лет, развивался нормально, никаких отклонений не было, обнаружили на МРТ когда ему было 8 лет, сказали в наблюдении не нуждается, как и в специфическом лечении тоже

Добрый день.нам 27нед.22нел узист поставила диагноз синдром данди уокера.теперь незнаю что делать.от приревание отк-сь.какие молитвы мне читать.скажите пожалуйста.заранее спасибо

У меня все узи показывало все отлично родила сына сказали гипоксия на 3 день зобрали в реанимацию и там поставили СДУ сейчас нам 9 месяцев мы каждые 3 месяца лежим в больнице делаем массажи но мы плохо держим голову не седим скажите у кого такое и что с вашими детьми пишите

Здравствуйте,будет Ваш малыш ходить,я с этим диагнозом до 41года прожила и не знала,что он у меня есть.Родила сама двоих деток.У меня стало проявляться заболевание года 2 назад.

отказываются только идиотты.
мне 28 лет. и у меня недавно определили синдром...вопрос почему же раньше не замечали неврологи выпуклостей в голове непонятно. Мучают резкие боли, чаще просто стуки в голове возникают и стучит весь день. К неврологу ходил она вообще послала к психиатру. Безобразие а не медицина бесплатная отстоять свою очередь и получить вранье в лицо при такой болезни. Я тогда резкие боли испытывал когда ждал очереди в кабинет, невыносимые боли. Боли успокаиваются, если человек не нервничает, если не дергать его, если не звонить, не открывать окна - от ветренных мест тоже начинаются стуки в голове...и они длятся несколько дней если сильно дуло в сторону человека больного СДУ.Но я не считаю что нужно делать шунтирование, чувствую себя вполне нормально и нормально воспринимаю людей и информацию.

Мне 27. Сегодня прошла МРТ обследование, узнала, что страдаю врождённым синдромом Денди Уокера. Ранее патология никак не проявлялась, задержки интеллектуального развития не было, даже наоборот - всегда превосходила сверстников. Единственное, что мучило последние лет 10-15, - это частые головные боли. Неврологи ставили диагноз "мигрени", поэтому особого беспокойства не было. Решила обследоваться, а тут такой нежданчик.
Теперь даже не знаю, чего ожидать. Может, кто-то сталкивался с подобным.

Здравствуйте хотела поделится и своей историией мой сын радился с весом3080 и 38 недель мы до трех споловиной месецов он развивался нармально начил держать голово ровно в три месеца держал погремушку и чувствовал сяба хорошо мы до трех месецов проходили всех врацей и делали узи головы как пологается у нас все было хорошо некаких откланений у него небыло но вот нам сдела пирививку 3,5 месеца АКДС первую а как мы все знаем она делается в три этапа нам сделали первую и через 16 дней здоровый нармальный ребенок без отклонений начились судороги сильные и частые нас положили в больницу а потом в этотже день перевили его в реанимацию он лежал там пять дней и вот ему делают мрт и после этого ставят диагноз Мальформация денди уокера. гидроцифолию. Так опсолютно нармальный ребенок стал инвалидом дали нам ивалинодность в 6 месецов. Он перестал держать голову так вот мы начили держать голову в 10 месецов садится в в 1.3 а ходить в 2 года Сыну сейчас три года и восемь месецов он ходит держит. Отстования у него в развитии неходит сам в туалет не кушает самостоятельно у него нарушана кординация возбудимый очень сильно огресивин почти неговарит но лепечет и когда у него есть настроение он может говарить но неочень хорошо а отдельные слова постояно принимаем депакин хроносфера каждое утро по500 милиграм. сейчас мы проходим курс в реабилициионом центр для дете инвалидо пока нет видимых результатов но я очень надеюсь преодалеть этот болезь . Спасибо вам за внимания я поделилась своей историей задавайте вопросы поделюсь опытом. а может кто поделить своей историей!!!

Добрый вечер. Я на 18 недели беременности и нам ставят синдром денди-уокера. Врачи советуют прервать беременность. ходили на несколько узи независимые друг от друга. ходили одному из лучших детских нейрохирургов. его прогноз неутешительный. говорит что она даст о себе знать после рождения. мы с мужем в растеряности и смятений. помогите советами или история у кого может такое было. спасибо. Здоровья Вам и Вашим близким.

Гуля здраствуйте, не хочу вас пугать конечно у нас тоже такой диагноз очень мучаюсь исын сам мучаеться надо проходить течение

Добрый вечер, у меня мальчику 9 лет. Во время беременности на узи поставили такой синдром, гипоплазия червя мозжечка, чего только ненатерпелась за это время. Чего только не предлагали. Я сразу отказалась от ественных родов, чтобы ничего дополнительно не повредили. Сделали плановое КС. Родился нормальным. После рождения кт сразу делали, подтвердилось. Сказали, что отразится на походке, будет шатать как пьяного матроса, другой врач сказала, что все очень плохо, и это трудные дети. Ходить начал в 11 месяц, развивался нормально, говорил плохо до 5 лет, но я и сама такая же была, тоже фиг поймешь чего болтала. Занимались с логопедом. Сейчас речь четкая. Совершенно нормальный ребенок, учится на отлично, занимается каратэ. Больше голову не свечу, полагаю, что мозг это еще неизведанное целиком, какой-то отдел значит взял функции червя на себя. К врачам больше не хожу по этому вопросу.

Привет. У меня врождённый синдром Денди-Уокера. Правда, узнала я об этом лишь несколько дней назад. Мне 37 лет и у меня очень красивая и умная 16-летняя дочь. Успеха Вам))

Добрый день, мне 43 года, вл время беременности стали отказывать ноги, родила здорового ребёнка, начали обследовать меня и поставили диагноз сду и гидроцефалия, провели шунтирование, но ноги так еле и ходят, но я закончила институт, в школе всегда училась хорошо, не считаю себя дурой, ноги только не ходят и сказали не будут ходить никогда, ложусь раз в год на реабилитацию, но пока увы, ребенку уже семь лет

Привет. У меня врождённый синдром Денди-Уокера. Правда, узнала я об этом лишь несколько дней назад. Мне 37 лет и у меня очень красивая и умная 16-летняя дочь. Успеха Вам))

Всем привет. У нас тоже сду. Нам 2 месяца. Знали уже во время беременности. У нас внутренняя гидроцефалия,отсутствует червь мозжечка,киста зчя. Рефлексы все в норме, учимся держать голову, похож на обычного здорового ребенка.Нам врачи сказали надо наблюдать и самое главное чтоб ни чего не росло. Из лекарств диакарб,аспаркам,пантогам,элькар, каждый день гимнастика,катание на мяче,професиональный массаж. Очень интересно пообщатся с мамами у которых такие же детки, как вы развиваетесь? Какое лечение? Дают ли с таким диагнозом инвалидность?

Добрый вечер, у меня мальчику 9 лет. Во время беременности на узи поставили такой синдром, гипоплазия червя мозжечка, чего только ненатерпелась за это время. Чего только не предлагали. Я сразу отказалась от ественных родов, чтобы ничего дополнительно не повредили. Сделали плановое КС. Родился нормальным. После рождения кт сразу делали, подтвердилось. Сказали, что отразится на походке, будет шатать как пьяного матроса, другой врач сказала, что все очень плохо, и это трудные дети. Ходить начал в 11 месяц, развивался нормально, говорил плохо до 5 лет, но я и сама такая же была, тоже фиг поймешь чего болтала. Занимались с логопедом. Сейчас речь четкая. Совершенно нормальный ребенок, учится на отлично, занимается каратэ. Больше голову не свечу, полагаю, что мозг это еще неизведанное целиком, какой-то отдел значит взял функции червя на себя. К врачам больше не хожу по этому вопросу.

Здравствуйте,очень хотелось бы с вами пообщатся,мне 44 и тоже этот денди

Здравствуйте,диагноз СДУ никак не связан с рождением мертвого ребенка.Это может быть только при тяжелой форме гидроцефалии уже у эмбриона.Когда я ходила на консультацию к нейрохирургу беременной(диагноз сду), речи и не было о прерывании,все зависит как ребеночек родиться и будет развиваться.Хотя у нас шунтирование(гидроцефалия начала прогрессировать в 3 мес), ребенок развивается нормально,самый любимый на свете.Удачи вам.екатерина

Врачи тоже ошибаются.

Автор, вы верующая?

А вы еще тут? Прям моя история

Здравствуйте. У меня у сына сДУ. Развивается нормально.

Здравствуйте,Диана! Мне поставили диагноз на сроке 34 недели.Подробнее о развитии моего ребенка пообщалась бы с вами не на форуме.Можете написать свою почту. Прерывание по моему мнению вам точно делать не нужно,но быть готовой ко всему...Развитие деток с этой аномалией различно( некоторые живут с этой кистой всю жизнь и не требует хирургического лечения, а бывает развитие гидроцефалии из-за нее и последствия,тогда операции не избежать) еще возможны операция из-за увеличения размеров кисты. Надейтесь на лучшее,здоровья вам и вашим деткам!

Здравствуйте. Моей малышке на 20 неделе беременности поставили диагноз Синдром Денди Уокера и патологию почек. Врачи настаивали на прерывание беременности,даже сняли меня с учету по беременности,так как я отказалась. Сейчас нам 32 недели, у нас выраженное маловодие. И вот итоговое УЗИ: МВПР. Мальформация Денди Уокера. ЧМГ. Затылочное менингоцеле. Вентрикуломеголия. ВПР. МПС:Поликистозная болезнь почек. Кардиомеголия.
Сейчас нам 33 недели, очень переживаю за её судьбу, ведь у нас такой букет болячек(
Врачи не дают почти никаких шансов из-за почек, говорят что они возможно не заработают, когда малышка родится(
Кто-нибудь сталкивался с поликистозом обеих почек?
Очень хочется чтобы малышка выжила, хоть она и в животе, но я уже души в ней нечаю. Боюсь очень,что придется рожать раньше срока(( у нас в любом случае идет кесерево сечение, ибо тазовое предлежание((

Здравствуйте. Моей малышке на 20 неделе беременности поставили диагноз Синдром Денди Уокера и патологию почек. Врачи настаивали на прерывание беременности,даже сняли меня с учету по беременности,так как я отказалась. Сейчас нам 32 недели, у нас выраженное маловодие. И вот итоговое УЗИ: МВПР. Мальформация Денди Уокера. ЧМГ. Затылочное менингоцеле. Вентрикуломеголия. ВПР. МПС:Поликистозная болезнь почек. Кардиомеголия.
Сейчас нам 33 недели, очень переживаю за её судьбу, ведь у нас такой букет болячек(
Врачи не дают почти никаких шансов из-за почек, говорят что они возможно не заработают, когда малышка родится(
Кто-нибудь сталкивался с поликистозом обеих почек?
Очень хочется чтобы малышка выжила, хоть она и в животе, но я уже души в ней нечаю. Боюсь очень,что придется рожать раньше срока(( у нас в любом случае идет кесерево сечение, ибо тазовое предлежание((