рассеянный склероз

Хочу обратиться к Валерону, процитировав далеко не самым глупых людей.
"Верь тому, кто ищет истину, и не верь тому, кто говорит, что нашел её" Платон.
Вы же, Валерон, достали всех своим прессингом по поводу найденного средства от РС. Ладно бы говорили, что ищите постоянно, а то кричите громче всех: " Я нашел, делайте, как я!" Тем, кто не рвется в Ваши последователи, на голову выливаются потоки оскорблений, угроз и пожеланий найти удобное место на кладбище. Не много ли на себя берете? Кое-какие рациональные моменты у Вас есть, но всё приправлено такой злобой, что вообще не хочется использовать что-либо из Вашего арсенала. А по настоящему, Вы скупитесь поделиться ВСЕМИ наработками, а только используя ВСЁ и в определенной последовательности можно получить результат. Кидая отдельные советы, как кость собаке, Вы просто издеваетесь над больными людьми, куражитесь над ними. Избрали форум в качестве развлечения и места, где можно слить свой негатив. Бессовестно так поступать!
А тем, кто надеется вылечиться с помощью отдельных информационных подачек Валерона, процитирую крылатую латинскую фразу: " Fide, sed cui fidas, vide", что означает: "Верь, доверяй, но смотри, кому доверяешь!"

Уж очень замутнен источник, из которого предлагают напиться "живой" воды!

Так что никто не принимал препарат текфидерма ? Что-то не вижу отзывов .За- рание благодарна .

Видимо, не пришли еще те, у кого есть такой опыт...

Вика,не принимали мы

Спасибо большое за ответы.

окончание препарата 'дерм", что указывает на кожу. Что-то для кожи...

Всем привет! Кто-нибудь пробовал эндолимфатическую терапию (метод комплексной лимфологии в комплексной терапии РС). Это метод запатентован, утвержден Минздравом. В Центре РС говорят, что он не перечислен в стандарте лечения демиелинизирующих заболеваниях, поэтому его не используют. Хотя есть опыты использования при обострениях вместо гормонов. г.Екатеринбург.

Я никому не советую идти по моим правилам. мне до всего по тамтаму.
** Никого не любить - это величайший дар, делающий тебя непобедимым, т. к. никого не любя, ты лишаешься самой страшной боли.

я читала что есть врачи которые используют этот метод,но таких ещё найти надо
как *мило* что не внесено в перечень,питрс внести не забыли,а этот метод *забыли*

я отчасти согласна с 56897. Гость,Вы Валерон раз сказали А то продолжайте делиться советами,что Вам помогает и последовательность.Да,вода это очень хорошо,но ведь Вы не только принимаете воду,помогите людям своими наработками,кто посчтитает что это ему подходит будет пробовать.
Вот например у меня спастика,которая мешает ходьбе ,начала принимать сирдалуд,но не знаю как он помогает,а может у Вас есть свой метод как снять спастику,буду признательна.

Я для уменьшения спастики занимаюсь изометрической или статической гимнастикой. Посмотрите в инете она есть. Сейчас я ей редко пользуюсь, так как спастика не особо беспокоит. попробуйте. А что касается рассказать обо всём что я делаю для здоровья, то скажу, интернет не то место где можно и нужно всё рассказывать. Да и по большому счёту никто ничего делать и не будет. Здесь много пастырей Господних, они любому обосрут все его начинания.

Уважаемый Валерон! Я, так понимаю, Вы здесь давно находитесь и очень опытный человек. У Вас и своеобразное чувство юмора и советы, и пожелания. Я просто спросила о конкретном методе (не больше, не меньше). Если Вы его использовали - напишите, если нет - Ваши слова идут в воздух. Валерон, как Вы понять тоже не можете, на одно и то же лекарство или метод каждый организм реагирует по-разному. Потому что каждый организм индивидуален. И такого как Вы, Валерон, днем с огнем больше не сыскать. Каждый считает свою болячку самой что ни на есть опасной (чем бы он не болел), а свою точку зрения наиболее близкой к истине. Я уважаю Вашу точку зрения и Вас. Удачи Вам )) P.S. Вопрос про эндолимфатическую терапию все еще открыт, пишите ))

Мне при спастике больше помогает мидокалм, только надо осторожно подобрать дозу, начинать с маленькой постепенно увеличивая, может вызвать излишнюю слабость при неправильной дозе..а вот сирдалуд мне не пошел, вообще никакой реакции.... Здоровья вам

Ольга NT, у меня нет такого опыта и впервые узнала от Вас, но прочла и мне кажется этот метод очень рациональным. Не секрет, что сейчас многие заболевания пытаются лечить именно так, подать необходимый препарат в самое центральное место заболевания. Так что, очень и очень, думается, перспективно. А что касаемо нет в перечне для нас, так оно понятно, надо же обучать народ. Мед.сестры эти уколы ставить не будут, а врачам - оно надо? У них столько писанины, что за ней и пациента сложно рассмотреть, а не то, чтобы уколы ставить.
Сама идея мне понравилась!!!

[quote="Гость"
а может у Вас есть свой метод как снять спастику,буду признательна.[/quote]

Ну какие у Валерона наработки со спастикой, ну что Вы в самом деле... 3 группа и ту хотели снять. У него ремитирующее течение, мягкая форма и пока его ничего не беспокоит.
Я Вам расскажу свою историю глупости: в самый первый месяц, когда мне поставили РС, стала лазать по инету в поисках решения и на одном из форумов встретила вот такого "валерона", начали общаться. Я также, как Вы с вопросами и мне дали адрес электронной почты, мол на форуме не очень все скажешь, людишки завистливые, злобные, не поймут. Я написала в личку и.......получила ответ: сначала пришли 1 000 рублей, а потом свершится чудо и схема по исцелению будет в руках, я отправила эти деньги и мне прислали схему: пить травки по капелькам какое-то время......, и я пила, а потом настала необходимость опять отправить 1 000 рублей....
Вы понимаете о чем я. Даже на такие форумы, к тяжело больным людям приходят разные тети и дяди, которые кричат заглавными буквами, что они себя излечили и знают, как Вас излечить. Мягко говоря, это ложь! Если свой организм мы способны услышать (кое-как), то уж другой организм - просто никак. И то, что одному хорошо, другому - смерть.
Спастика отлично снимается ботулотоксинами, эта методика применяется в МОНИКИ, рецепт дают там же, препарат бесплатный. Много раз писала, мне кололи Ботокс в ноги 4 года подряд и вот уже несколько лет не колят, не за чем, спастики нет. А какой силы была спастика - снимали на видео в МОНИКИ и показывали врачам-неврологам, как коленки не гнулись....
Страшно представить, если бы я не остановилась в общении с таким "валероном", то куда бы пришла сейчас......
Думайте и береги себя!

Главное человек все разложил по полочкам. Подошел ответственно. Поделился своими знаниями (первое, второе, третье и т.д.). Не все могут этим похвастаться на данном форуме (в плане своего положительного опыта)

Да, Оля, так и есть, к сожалению!

Людмила, почитайте, в последней ссылке можно выйти и на другую информацию по РС.

Эндолимфатическая терапия (метод комплексной лимфологии в комплексной терапии РС), я думаю это то что исцелит всех страждующих. Звучит то как ОГО -ГО.

Ну какие у Валерона наработки со спастикой, ну что Вы в самом деле... 3 группа и ту хотели снять. У него ремитирующее течение, мягкая форма и пока его ничего не беспокоит.Я Вам расскажу свою историю глупости: в самый первый месяц, когда мне поставили РС, стала лазать по инету в поисках решения и на одном из форумов встретила вот такого "валерона", начали общаться. Я также, как Вы с вопросами и мне дали адрес электронной почты, мол на форуме не очень все скажешь, людишки завистливые, злобные, не поймут. Я написала в личку и.......получила ответ: сначала пришли 1 000 рублей, а потом свершится чудо и схема по исцелению будет в руках, я отправила эти деньги и мне прислали схему: пить травки по капелькам какое-то время......, и я пила, а потом настала необходимость опять отправить 1 000 рублей.... Вы понимаете о чем я. Даже на такие форумы, к тяжело больным людям приходят разные тети и дяди, которые кричат заглавными буквами, что они себя излечили и знают, как Вас излечить. Мягко говоря, это ложь! Если свой организм мы способны услышать (кое-как), то уж другой организм - просто никак. И то, что одному хорошо, другому - смерть.Спастика отлично снимается ботулотоксинами, эта методика применяется в МОНИКИ, рецепт дают там же, препарат бесплатный. Много раз писала, мне кололи Ботокс в ноги 4 года подряд и вот уже несколько лет не колят, не за чем, спастики нет. А какой силы была спастика - снимали на видео в МОНИКИ и показывали врачам-неврологам, как коленки не гнулись....Страшно представить, если бы я не остановилась в общении с таким "валероном", то куда бы пришла сейчас......Думайте и береги себя!

Тьфу, тьфу, Изыди нечистый. Опять проповедники Божьи глаголом жгут. Трудитесь трудитесь. Диавол вам воздаст.

Не важно как звучит. Может, Вас не Валерон зовут, а Валера или Валя.

Галина!!!!
Я с Вас деньги не брал.
Я спокойно отношусь к РС. Я его благодарю что он ко мне зашёл.
А до остального мой принцип работает железно:
** Никого не любить - это величайший дар, делающий тебя непобедимым, т. к. никого не любя, ты лишаешься самой страшной боли.
А. Гитлер

Оля, полистала дальше по ссылке, там то, что мне давно известно. А сейчас мое мировосприятие изменилось, поэтому часть информации не совсем ложится на мое понимание мира, смысла жизни, конечных целей )

Если на форуме практикуются цитаты известных личностей, то мне понравилось высказывание Эйнштейна: "Все знают, что это невозможно. Но вот приходит невежда, которому это неизвестно - он-то и делает открытие". А насчет Гитлера он сказал: "Я пережил две войны, двух жён и Гитлера"

Спасибо, что ответили. Вчера напрасно съездили МЧС Никифоровой хотела сдать этот анализ на антитела к ОБМ. нет реактивов. неизвестно когда будут. А вот думаю нужен мне этот анализ. Денег истрачено на всякие анализы мрт и т.д. Последний раз месяц назад была в ЦРС. Жаловалась что не могу колоть этот ребиф. Сказал поколите еще месяц там посмотрим. Сделала напрасно мрт даже не взглянул. Осмотр просто оставляет желать лучшего. Все быстро быстро. Пришлось платного невролога искать. Прокапала цитофлавин и уколы кортексин. Давление упало до 80/55. Голова болит постоянно, тяжелая, плохо соображаю, коленки как будто стянуты. Не знаю что уже принимать, вот пока только валтрекс, мексидол, тиагамму. Муж говорит пока не лечилась человеком была, а сейчас привидение.

ОльгаМ, Вам не говорили, что при аутоимунных заболеваниях (РС, миастения) нельзя препараты из вытяжек животных - кортексин, актовегин?

Оля М, узнаю себя раннюю, тоже все делала, везде бегала.... Сейчас все проще, делаю биохимию и смотрю лимфациты, сопоставляю с самочувствием, и если необходимо, провожу коррекцию. Всего минимум и все очень просто.
Смущает в Вашей схеме одновременный прием нескольких препаратов? Нам так не надо делать, по одному, медленно и печально:)
Кроме того, соглашусь, что Актовегин и иже с ним, крайне аккуратно использовать, а лучше и НЕ использовать. Сама я не использую Актовегин никогда.
За Ребиф умолчу, потому как мое отношение к интерферонам плохое, они меня вывали в прогрессирование, так что ничего себе, живу и без них с 2007 года. За эти году 2 обострения:
1. когда на мужа напали на моих глазах..., у меня сразу ноги отнялись;
2. когда муж принес в дом тяжелый грипп и я от него заразилась и долго температурила;
Это я к чему, если на препарате становится хуже, а оно надо?
Мое последнее МРТ показало отсутствие новых очагов за эти годы без интерферонов.
Оленька, это только мой опыт, у Вас может все быть по-другому, надо себя изучать, свой организм, чего он говорит.....

Первый раз слышу. Назначала невролог специализирующаяся по РС....сначала капельницы цитофлавина и уколы кортексин по 10. Затем мексидол и тиогамма в табл. месяц.

Да, я знаю, что назначают. Видимо, выбирают из двух зол (но не значит, что меньшее). А вы в другой раз поинтересуйтесь. Мне вот сказал знакомый невролог (доктор медицинских наук из Питера, который и учебную литература написал в том числе по РС и деменции), а по месту жительства ничего подобного сами не скажут.

Я после обострения специально дождалась когда все онемения пройдут и только тогда начала колоть интерферон. И все покатилось ноги голова....Ребенка в сад на автомате и обратно. А так я очень много хожу пешком, предпочитаю ноги транспорту. только летом на даче на машине т.к. рынок далеко. За 2 года как установлен диагноз я катастрофически похудела 51 кг всего. ОТ уколов такие синяки и шишки это ужас. Прочитала тут у вас на форуме что хорошо при онемениях помогают иголки хвои, живица. Вот на даче сейчас буду собирать благо сосен у меня предостаточно. Все три моих обострения связаны были только с онемением конечностей. Последнее было просто обручем. Двигалась как могла всегда. У меня большой участок, плюс скотинка гуси моя слабость, так что движение это жизнь!
Людмила т.е. достаточно просто сдать биохимию крови, чтоб посмотреть на лимфациты? не обязательно я так поняла сдавать иммунограмму каждый раз?

ОльгаМ, мне тоже ставят сенсорные нарушения (и тоже с 2013 года). ОАК (лейкоциты), всегда в норме, также как и остальные показатели, только гемоглобин низковат. Так что это не показатель. А что за иммунограмма? Первый раз слышу. А антитела к ОБМ? Что он показывает и сколько стоит?

Я по месту жит-ва т.е. в поликлинику не обращаюсь. Только за напрвлением в ЦРС ездила. Последний невролог который все назначила был из 21 века. Так как уже хожено перехожено всех этих спецов по РС немеряно, в том числе Бисага...мнения разделились у всех. 4 мрт сделано по поясницы везде мрт разное. Очаги контраст нигде не накапливают. два в голове и один в грудном отделе. Я устала от врачей. Меня бесит Я, которое постоянно что то ищет, копается, а толку?

Я прочитала здесь Людмила писала про иммунограммму.. Меня заинтересовала пошла нашла иммунолога сдала. Он сказал что вообще не видит аутоиммунного процесса, но есть вирус Эпштейн барра, который возможно и провоцирует мои обострения, прописал валтрекс пропить, и сдать анализ антитела на Основной Белок Миелина, который покажет есть ли действительно разрушение миелина. Стоит он недорого, но у нас в Питере делается только в МЧС. Также ездила к офтальмологу, зрение и дно глазное в идеале. Причем я только последний раз согласилась на гормоны, и то 3 капельницы сделали, все преходило в себя мес 2 где то. Мне сказали в ЦРС что онемения это так фигня...

[quote="ОльгаМ" Людмила т.е. достаточно просто сдать биохимию крови, чтоб посмотреть на лимфациты? не обязательно я так поняла сдавать иммунограмму каждый раз?[/quote]

Оля М, конечно, врач хочет периодически видеть иммунограммы, но это все долго, муторно и дорого. Смотрим биохимию и этим пока ограничиваемся. Думаю, это связано с тем, что в самом начале отказа от ПИТРС мое состояние было не самым хорошим, EDSS 6.5 и по этой причине, врач боялся "передавить" в лечении. А сейчас, когда наступила стабилизация, то и не зачем)

ОльгаМ, не знаю мне диагноз поставили по МРТ - есть очаги - пожалуйста вам РС плюс клинические жалобы. Каких-то специфических анализов не назначали. А что такое МЧС? У меня знакомый невролог работает в Мариинской больнице.

Если онемение до пояса, вокруг груди, то это может быть очаг в грудном отделе. если там все чисто и онемение прошло, зачем начали колоть Ребиф? Тем более, иммунограммы хорошие?

Людмила, Вы сами отказались от ПИТРС?

Да, хотя в МОНИКИ, где стою на учете меня прессовали по этому поводу...

А до этого долго принимали и что?

Как зачем? в Центре РС сказали надо бы лечится....А действительно надо ли? Мол пока у вас 1,5 балла, быстрее надо колоться. потом чем мол мы вас лечить будем. Иммунограмму я сделала только 1,5 мес назад. Кстати из центра РС я ухожу в большой печали что все безнадежно...

2 года принимала Бетаферон и началось прогрессирование через год...

Прогрессирование от лекарства? А что им Вас прессовать? Вы им такую экономию каждый месяц делаете? Или на Вас средства продолжают выделять? )))

ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России

))) Это Вы еще больше усложнили (для меня это набор букв))). В принципе, не важно.

Пугали, что без ПИТРС будет хуже, давили, чтобы перешла на наш отечественный препарат, тогда активно шли испытания.....

ОльгаNT, а чем лечитесь Вы?

"Инфибета" 1,5 года, но состояние не стабильное (ни с того ни с сего может наступить ухудшение). Если обострение/ухудшение - сосудистые препараты и гормоны. Вот не знаю, кто-нибудь делал плазмаферез при обострениях? Я еще спрашивала про эндолимфатическую терапию. Но пока никто не откликнулся

Людмила Вы очень сильный человек! Я давно вас читаю, этот форум, и других Валерия например. Очень много советов. Хочется всем Вам пожелать только хорошего и здоровья крепкого!

Оля, нет во мне никакой силы, просто стала слушать свой организм. Никто извне не может знать, что чувствую я сама. Много ошибок сделано, но все возможно исправить, пока есть дыхание жизни. И Вам крепкого здоровья и найти свой подход к лечению и длительной ремиссии!

Я вот одного не могу понять - зачем врачам уменьшать число больных РС или находить лекарство от РС или улучшать их состояние? Там такие деньги фармкомпаний крутятся за эти интерфероны. Этих лекарств уже как грибов после дождя расплодилось. Так что, Людмила все правильно сделала. Еще никто интуицию не отменял. Организм сам себе вредить не будет, будет бороться. А вообще мне понравилось выражение "ЧТОБЫ ОПРАВДАТЬ СВОЕ СУЩЕСТВОВАНИЕ, ВРАЧИ ПРИДУМАЛИ БОЛЕЗНИ" )))