рассеянный склероз

Это Евгения

Я сплю на ортопедическом. Подушка и одеяло не пуховые. Если честно, раньше подушки были. Но они же неудобные )) Синтетика вошла в нашу жизнь. Никогда не думала про аллергию от постели.

на других форумах пишут, что СК без химии вообще смысла не имеют. От химии лучше становится (так пишут). А вот Светлана мне сказала, что 2 человека умерли при ней от химии (( Сложный вопрос, врача бы, которому довериться сможешь. Меня терзают смутные сомнения, много чего почитала. С другой стороны как по мне лучше быстро, чем медленно и печально. Митоксантрон - нет (для себя так решила).

Фрекен Бок. Моей знакомой девушке, как девушке, ей 35 лет делали 7 или 8 капельниц Митоксантрона. Точно не знаю забыл, по молему 1 капельница раз в три месяца. Так вот ей стало лучше и эффект держался пока она не легла в больницу и не прокапалась простыми сосудистыми типа Пирацетама и Кавинтона. И эффект от Митоксантрона исчез полностью. Вот такое имело место быть.

Митокскантрон,алемтузумаб и многие другие препараты от онкологии применяют при лечении РС,но дозы очень маленькие.А при ТАСК идет очень агрессивная химия-иммунитет полностью убивает и затем вводят ствол.клетки.Поэтому,одна химия болячку не вылечит.А вот по поводу очень счастливой Татьяны,посетившей "волшебный центр" сомневаюсь-очередное бла-бла.Так бы мы все за счастьем поехали и вылечились!

Сегодня была у невролога, говорит рс сыпится россыпью, особенно, много стало молодых ребят. Еще врач сказала, что форм рс много, от того у всех все разное.и от того на всех лечение действует по разному.

Кстати, спросила у невролога - можно ли вызвать некролога на дом? Она сказала -да, только выезжает на сложные случаи к тяжелым пациентам. Это я на всякий случай, для инфо

Просьба, кто сдавал иммуграмму, выложите пожалуйста свои результаты. Буду очень признательна. Хочу свериться со своей. А то в интернете нет примеров результатов иммуграммы при рс.

Кому ниб в заключении мрт писали РС?
Мне ставят диагноз рс, при этом все невропатологи в городе сами же говорят, что картина мрт совсем не соответствует рс. В заключении 3х мрт мне вписали "сосудистый генез". Вот я и интересуюсь у всех так или бывают случаи, что сразу в заключении мрт пишут РС?

Ира, мне писали "Вероятен SD"

Совершенно нормальная. Все показатели в пределах нормы.

Ни один рентгенолог не возьмет на себя смелость поставить диагноз рс. В его задачу входит описать увиденное и исключить опухоли, гематому, разрыв аневризмы.
Как правило, рентгенологи пишут:
-картина избирательного поражения белого вещества головного мозга, что не позволяет исключить , при наличии соответствующей клиники, демиелинизирующее заболевание;
-или пишут: многоочаговое поражение вещества головного (спинного) мозга с .....такой-то локализацией;
Наличие рс не исключает сосудистой патологии. Клиники рс и сосудистого поражения мозга отличается.

Спасибо за ответ, я цепляюсь за соломинку, надеясь на неправильно поставленный диагноз...

Серьезно? Для аутоиммуных заболеваний вроде характерно повышение Ig G.
У меня повышены Ig G, Ig A,естественные киллеры, предшествинники Т и В лимф, фактор аптоза. И понижены лимфоциты, т-хелперы, цитоксические лимфоциты, ИРИ, Б-лимфоциты.
Думаю может есть какие то определенные показатели иммунограммы при рс...

Просто врачи не выписывают лекарств, т.к. считают мое ухудшение состояния чисто субьективным. А у меня болят мышцы причем точечно(как будто высыхают как веточки и скоро порвутся), т ***** местами, дергаются постоянно, левую ногу тянет не могу расслабиться. И я стала искать причины в неправильно поставленном диагнозе...
Спасибо за ответ)
Это у меня наверно приступы паники....

[quote="Ирина" Просто врачи не выписывают лекарств, т.к. считают мое ухудшение состояния чисто субьективным. А у меня болят мышцы причем точечно(как будто высыхают как веточки и скоро порвутся), т ***** местами, дергаются постоянно, левую ногу тянет не могу расслабиться. И я стала искать причины в неправильно поставленном диагнозе...
Спасибо за ответ)
Это у меня наверно приступы паники....[/quote]

Ирина, Вам надо потрудиться над своим настроем и состоянием психологическим состоянием. Это очень важно. Если рентгенолог не пишет, что есть процессы демиелинизации - значит, их нет. Значит все повреждения сосудистого генеза. Боль в мышцах может указывать на недостаточное количество кальция. Попробуйте найти хозяина с коровушкой и попить настоящего молочка, да творога поесть.
Попробуйте наладить режим дня, изменить питание, уберите сахар, рис (на время), то есть продукты с содержанием так называемых "тяжелых" углеводов. Углеводы мешают всасываемости белка.
Себя надо настроить и попить валерианы в таблетках (дешево и эффективно).
Режим дня и правильное питание: пейте больше воды + полноценный молочный белок (кисломолочные продукты) и белок животного происхождения (индейка, например).
Согласна с Вашими врачами, и никакого лечения назначать бы Вам не стала.
Анализы не в порядке от Вашей внутренней дрожи, не бойтесь, расслабьтесь, ничего критичного нет.
Анализы крови - это индивидуальная особенность каждого. И там нет ничего критичного.

Пожалуйста, какое нибудь имя или ник придумайте вместо "гость". Понятно, что вы медик. Иногда очень нужно задать вопрос, а как обратиться? :) Меру знаю, много вопросов не задаю :)

Опять вернулась жара.... Как же душно в Москве.

Вероятно важным моментом является в каком состоянии брали у вас кровь на анализы. Если в состоянии обострения, то показатели будут одни. Если в состоянии ремиссии то совершенно другие. У меня длительная ремиссия. Вот потому и показатели все в норме. .

Нет с таким названием лекарств, в интернете посмотрел.

Нет с таким названием лекарств, в интернете посмотрел.

Посмотрите вестибо.

ЛЕЖУ НА ПОЛУ НЕ МОГУ ВСТАТЬ КОЛЕНИ НЕ СГИБАЮТСЯ, КОГДА СИЖУ НЕ МОГУ ВСТАТЬ КОЛЕНИ ОЧЕНЬ СИЛЬНО СТЯНУТЫ. ЭТИ ДОЛБАНЫЕ БАКЛОФЕНЫ, МИДОКАЛМЫ,ТИЗАНИЛЫ НИ ХРЕНА НЕ ПОМОГАЮТ.

Думаю, это Вестибо. .
Вестибо устраняет нарушения функций вестибулярного аппарата. В результате приема препарата снижается выраженность и частота головокружений, уменьшается шум в ушах, улучшается слух у пациентов с его снижением.

вы наверное имели в виду симптомы вертебро-базиллярной недостаточности

Анализы переменчивы, как и погода)

Вертиго. Так правильнее.

Поспокойнее. А то спастика только усилится. Понимаю, что тяжело быть сдержанным в такой ситуации. Эмоции выплескиваются. Все таблетки вы назвали, значит не новичек в РС. А если попробовать ( с чьей - то помощью) тепло на ноги положить? Тепло расслабляет. Как это сделать удобнее ...вам виднее. В ванну залезть проблемно. Но придумать можно что - то. Понимаю, что помощников не пруд пруди ( по себе сужу). Но вот поглаживания легкие от пальцев вверх, минуя подколенные ямки,попробовать бы. Руки теплым маслом смазывать. Может удастся расслабить мышцы до состояния более - менее сносного.

Из за поставленного ранее диагноза РС, я исключила все белки, в том числе молоко и мясо. Держалась диеты Эмбри. Спасибо за совет и поддержку!
Сегодня обратилась к нескольким рентгенологам, они исключили РС. Новый невропатолог тоже исключила РС основываясь только на мрт. Даже не взглянула на КУЧУ моих анализов. Поставили диагноз - сенсорная полинейропотия, исходя только из клинических симптомов... На мой взгляд это не совсем профессионально... На мой вопрос"какие анализы мне нужно до-сдать чтобы подтвердить полинейропатию" сказали ничего не нужно. В общем только еще больше меня запутали. Не знаю кто прав, тот кто говорит рс или тот кто говорит полинейропатия.

Есть кто ниб на форуме, у кого РС, но мрт снимки нехарактерны для РС?

Ооо баклофен это что то! У меня от него неделю была диарея, и вертолет! Как от наркотиков. Хотя выпила всего пол таблетки 5 мг. Сирдалуд не пробовали? Мне эти таблетки больше подошли.

Прошу прощения, а зачем сдают иммунологические анализы, кто их читает, кому показать и как это влияет на назначение терапии? Не очень понимаю.... Кому то назначили лечение по этим анализам?

А как это, без диагноза рс начать соблюдать какие то диеты Эмбри? К чему такая спешка? Вы ж не блох ловите . Это похоже на обыкновенную истерию? Это ж надо было узнавать об рс, читать, грузить себя, а диагноз никто не подтверждает... Странная Вы....

Аналогично-валялся на полу. Только мышцы, как тряпка, нет возможности опереться на руки или встать на колени. Как пучок петрушки. При попытке хоть как-то доползти из туалета, (до которого сначала с трудом дополз, но подняться на унитаз не хватило сил) ободрал в кровь локти, колени, стопы. Сейчас всё тело в синяках и в ссадинах, которые начали гноиться. Дней 10 назад ещё мог сам дойти по стенке до туалета, потом упал, ударился грудиной об унитаз, лежал неделю, весь в синяках, думал перелом ребер или грудины, вроде обошлось. И вот попытка добраться до туалета самостоятельно, пока был дома один, и такой "успех". До кровати еле дотащили меня на одеяле, а на кровать никак не получалось, начались судороги, к вечеру поднялась температура до 38,5. То ли тепловой удар, то ли пережитое, в результате теперь даже по стенке никак.

Валерий писал, что ему помогает от спастики тактивин. Схему и дозировку не знаю. Можете его на питерском или самарском форуме спросить,
он там часто бывает

Мне кажется, что церебролизин спастичность поможет убрать. Но не сразу и не знаю как насчет сильной. Меня от сильной нагрузки стало стягивать, на церебролизине не чувствую.

я не путаю. Спросите у него сами. Старое не значит плохое.

я не спорю я их сам калол одно время для спастики нужен прогрев парафин +озокерит на водяной бане

Гость, не могу комментировать. Людмиле помогали уколы ботокса в спастичные мышцы. Но тут нужны специалисты. Сомневаюсь, что во всех регионах они есть ((

я не из головы это взял в больнице мне это делали десять раз и года три я об этом не вспоминал все просто

ботокс? Не очень поняла Вас, если честно ))

Может ли церебролизин испортиться от 2 часового лежание в машине в жару? Взяла его на дачу, теперь боюсь колоть.

я про
озокерит и воск прогрев не приятная процедура но стоит потерпеть 40минут

И дойти в поликлинику

Церебрализин хранится при комнатной температуре, а не в холодильнике. Ни чего с ним не будет. Конечно если ампулы не вскрыты...

Откройте в поисковике Тактивин. Инструкция по применению. Там указано как его применять при рассеянном склерозе. Но вместо гормонов можно применять вместе с каким-либо ПИТРС. 20 лет назад ПИТРС в России не было. А тактивин уже был. И гормоны тоже были. Тогда РС лечила малыми дозами гормонов.

Даша, а нам Светлана рассказывала свой опыт пересадки -от 2010 года и этот опыт неудачен....., а еще двое умерли от химии....

сомнительно я лично-бы не рисковал

Вам необходимо прочесть аннотацию, там должны указываться температурные границы хранения препарата. За 2 часа ничего не случилось, там же нет живой бактерии, поэтому, смело используйте!