рассеянный склероз

Скажите а какой лецитин лучше уподреблять соевый или из подсолнечника и в чем разница?

Ольга, если Вы новичок с вит Д3, то начинайте с 1 000 МE в день, такая доза есть у Jarrow Formulas .Лецитин я беру подсолнечниковый , т. к к сое сейчас во всем мире отношение неоднозначное , в некоторых источниках говорится , что регулярное употребление сои может привести к замедлению работы щитовидной железы и другим нарушениям в организме. Лецитин у меня является базовой добавкой , поэтому выбираю Sunflower Lecithin Now Foods 1200 mg.

Гость-я, спасибо за подсказку. Заказала по вашей наводке :)))
А не подскадите, как (какими темпами) увеличивать витамин Д?

______ Конечно из подсолнечника. Соя сейчас вся ГМО (генетически модифицированная).

Ирбис! Как Ваши ножки?

Стадия болезни зависит от состояния ГЭБ. Когда он совершенно здоров, вы вообще не чувствуете что у вас РС, хотя организм вырабатывает АИ тела. Но эти тела накапливаются в крови. И при сбое ГЭБ они, в большом количестве попадают в ЦНС и там разрушают миелин. Организм отравляется продуктами распада миелина. Вот это вы и чувствуете при обострении, как общее отравление организма.

Когда ГЭБ перестаёт работать, АИ комплекса, без накопления в крови, сразу попадают в ЦНС. Их не много, но они постоянно разрушают миелин. И пациент постоянно ощущает синдром пьяного человека. Бляшек появляется мало, меньше чем при РРРС, так как организм успевает миелин восстановить. Но длительное отравление способствует дегенеративным изменениям в ЦНС.
Вот это состояние называется ВПРС.

Что такое ГЭБ и АИ комплекс????

В Виду того, что у меня имеются проблемы с сердцем, ни какие ПИТРС не принимал. 9 лет капал ВВИГ, и вот уже 3 год колю ВМИГ. У меня ВПРС, и полная остановка его прогрессирования. На других форумах, где можно разместить большие статьи, о работе ВМИГ в остановке прогрессирования РС я написал более полно.

Ну а теперь народные средства. В магазинах, сейчас , продаются шелушённые семечки. Не надо покупать лецитин. 100 грамм семечек день дадут дневную норму лецитина, а ещё массу других витаминов.
Достаточно зимой , с закрытыми глазам на 5 минут подставить лицо под солнце. чтобы на несколько дней зарядиться витамином Д.

В начале форума писали о медовом массаже. Скажите, кому то реально помог такой массаж укрепить ноги?

В Канаде и штатах не ставят диагноз РС пока, в том числе, не посмотрят содержание В. Если недостаток, то РС не ставят. У нас посмотрели МРТ и давай травить ребенку иммунку ((( где они сейчас коп возьмут? Импортозамещенный? Мне кажется, что 10тыс Д сразу тяжело. Может она не просто так назначает, а имеет опыт такого приема. И так во всём ((

Ольга, я наращивала по ощущениям. Переставала чуствовать, что выпила Д и добавляла дозу. Сейчас после 1,5 месцев по 10тыс ушла на 5тыс.

ГЭБ - Гематоэнцефалический барьер. Защищает головной и спинной мозг от всего для них вредного, что может попасть через кровь.
АИ комплексы. - Ауто Иммунные комплексы. Иммунные тела , вырабатываемые своей иммунной системой, направленные на разрушение и удаление из организма своих тканей.

Диагноз РС у врача сомнений не вызывает, но написала пока "диемелинизирующее заболевание.Высокий риск РС".
_________ Если бы не вызывал сомнений, писала бы в диагнозе: РС ДОСТОВЕРНЫЙ. Сейчас у врачей тенденция, всё, где есть очаги - в "загадочную корзинку скидывать - РС". Жизнь покажет, но настраиваться надо на лучшее!

____ Нет Валерий, недостаточно!
Не зря врачи сейчас всем РС-никам стали вит. D назначать. Возможно у нас какая-то патология в выработке этого витамина есть. У всех, кто сдавал анализ, уровень либо на границе, либо низкий.
Про семечки согласна, сама заменяла семечками хлеб, когда была на диете (ела их много и мне очень хотелось их есть), но лецитин помогает:
1. миелину восстанавливаться, поэтому нам его нужно не норму, а чуть больше;
2. помогает печени, что для нас тоже немало важно (принимаем много препаратов, плохо влияющих на печень).

И ещё, скажите, пожалуйста, есть ли способы восстановить нервные пути? Только не теория, а практика? У кого то получилось восстановиться? Не после обострения.....

Фржкен Бок, вы имеете ввилу, что иногда недостаток витаминов модет повлечь такие бяки как и при РС? Расскажите подробнее, пожалуста.
И чтоивы имели ввиду под аббривиатуррй(?) коп?
По поводу лечения никакого наваторства врач не предлагала - копаксон плюс сосубистые и витамины. Про 10000 обмолвилась, что если такой купим, то раз в три дня принимать. Я, пообщавшись здесь с вами, наоборот подумала, что врач должна была предупредить, что витамин Д сразу в больших дозах не стоит принимать. Вообще она выписала по 4000.

Вот посмотритеи, скрпироваоа наа просторах инета сколько нужно витамина Д для лечения некоторых заболеваний (конечно на заборе тоже пишут и модет жта информация неверная)
«для лечения рахита детям дают 1250-5000 МЕ в сутки на протяжении года
при терапии остеопороза — 1250-3125 МЕ
при остеомаляции — 1250-5000 МЕ
при гипокальциемии — 200000 МЕ 1 раз в неделю
при гипопаратиреозе — 10000-20000 МЕ в сутки.»

Ольга, не "изобретайте велосипед" ))). Я ведь Вам писала, Вы наверное внимания не обратили. Здесь на форуме недавно подробно обсуждали тему вит. D, почитайте где-то со стр.1352.
Вам для начала можно купить вит. D для детей "Аквадетрим" в каплях. Он идёт 15 000 МЕ. Там дозировка удобная 1 капля = 500 МЕ. Вот и начните для начала с одной капли, посмотрите как будет сын ощущать приём витамина. Попейте неделю по 500 МЕ, если всё хорошо, добавьте ещё одну каплю (по 1000 МЕ) и так постепенно, в течении 1 - 1,5 месяцев выйдите на 4000 МЕ (8 капель).

Ольга, забыла сказать: витамин D принимать лучше утром (бодрит).

Врач поставил эритромелалгию под вопросом, потому что все симптомы присутствуют, кроме потливости. Вчера правая стопа отекла, появилась синюшная шишка на пятке. Пальцы страшные, сине-серые. Муж хотел скорую вызывать. А сегодня с утра все в порядке, никакого намека.

Коп - копаксон. Я не хочу Вас вводить в заблуждение, я не врач. У Вас еще есть время ознакомиться с теорией по РС. Меня удручает уровень диагностики и соответсвенно лечения. Есть заболевания похожие на РС по симптомам. Попробуйте попасть на платную консультацию к специалисту по РС. У меня уже с установленным диагнозом 2 раза сомневались специалисты в диагнозе. Но, к сожалению,оставили РС. Сразу бы диагностировали нормально.
Копаксон вроде уже РФ не закупает.

____ Почитала. Всё-таки дело в сосудах и спазме (приступообразным сокращением артерий на конечностях), неизвестной этиологии, но пишут, что может быть вторичной, на фоне РС (((. Лечение назначили или обследование? Ирбис, держитесь! Не знаю, в тему ли: "всё, что нас не убивает, - делает сильнее"!

Почитала (( Тоже не классно. И с лечением как-то непонятно (( Эх. Даже не знаю, что пожелать. Мало видать с одной гадостью справляться.

Спасибо, девочки! Держусь бодрячком, хотя ничего конкретного врач не прописала. Типа, не носить тесную обувь, не спать под теплым одеялом, делать холодные ванны в случае обострения. Но физио одобрила. Сейчас иду на лимфодренаж. Потом отпишусь.

Фрэкнн Бок, огромное вам спасибо, что мне отвечаете.
У врача мы с сыном были на платной основе, но врач-то к содалению оказалась единственным специалистом по РС у детей и мы к ней через 10 дней илем уже как к беспоатному :))))
Тут уже кто-то писал из ьактх же как я мамочек, что пока 18 не исполнится - сплошные мытарства, выбора врачей нет по РС. Я бы с радостью показала сына еще кому-то. И желательно, что б это был специалист по РС реальный, а не красивая реклама. Есть даже идея в Питербург ехать из Москвы, но финансово не очень у нас, надо с силами собраться.
По симптоматике у сына уж очень классический вид - это мне дпже невролог в рафонной полиелинике сказала, что она РС больше в теории знает, но вот у моего сына прямо как в учебниках. Я бы всемотлала на свете, что б этот диагноз был ошибочным. Все!

А я летом рано утром, чтобы не обжечь сетчатку смотрю на солнце. Зрение улучшается. В инете вычитал про этот старый метод лечения глаз солнцем.

Ольга, если думаете про Питер - созвонитесь с Бисага Геннадием Николаевичем из ВМА или с Ильвес Александром Геннадиевичем из ИМЧ. Или спишитесь сначала. Они не в теории работают с РС. Ильвес больше наукой занимается, но информации у него полно самой новейшей. Копаксон дадут российский, скорее всего. Жалко зря эту фигню колоть. Напишите им ëмко и коротко. Они отвечают, может не с первого раза. Но Вы достучитесь.

Что можно от першения в горле, боюсь разболеться. Ромашковое полоскание не подходит, аллергия. Спасибо! Может, сразу антибиотики

Першение в горле - это первый признак ВИРУСНОЙ инфекции.

Люголем горло смазывать

Ольга, добрый вечер! Вы пишите, что по симптоматике у сына уж очень классический вид . Что Вы под этим имеете в ввиду? После посещения врача Вы немного успокоились или нет?

Инна, я совершенно не успокоилась. У меня теплилась маааааахонькая надежда, что врач усомниться в диагнозе, а было все ровно наоборот. Врач сказала, что даже на мрт без контраста она видит типичные очаги при РС (их расположение, как выглядят, форма). К тому же она сказала, что сын заболел не сейчас, а 2-3 года как. И очагов много мелких по всему мозгу.
Пока мы ждет мрт с контрастом (на след.неделю назначили, слава богу, бесплатно) и вторую встречу с врачем после этого. Она нам либо капоксон выпишет, либо сына возьму в КИ на пероральный препарат (маоенькая вероятность).
А покой теперь нам только снится :))
Обнаружила положительную побочку у себя от всего этого трэша - минус 4 кг за неделю ;)

Прополис рассасывать ( если аллергии нет). Или прополис из аптеки в растворе. Для полосканий.

Если горло смазывать р - ром Люголя, нужно знать и не пугаться, что сильно сушит слизистую. Не всем нравится.

Фрэкен Бок, а чтоя могу у них спросить? Их мнение по диагнозу или к назначениям врача? Попроситься на консультаццию? Я ж должна что-то конкретное спрашивать? Подскажите в очередной раз. Я вам уже надоела наверное со своими вопросами, извините меня пожалуйста. Так одиноко себя чувствую в этой ситуации, друзьям, неблизким родственникам решили не говорить ничего. Варимся в своем горе в одиночку, очень страшно.

Ольга, я тоже похудела на 4 кг за неделю, тоже ничего не рассказываю друзьям и родственникам. Ну , теперь мы варимся не одни в своём горе, нас таких здесь много. Честно говоря, когда ты не один уже не так страшно. Здесь такие хорошие девушки, которые всегда и добрым словом поддержат, и совет дельный дадут.

___ Если это ОРВИ, то либо ждать полного развития болезни "по полной программе": с першением, t, чиханием, кашлем, насморком и т.д.при этом лечиться симптоматично: горло полоскать постоянно (сода, соль, капля йода - морская водичка),- выполаскивать, обрабатывать чем-нибудь (пропосол, ингалипт), нос тоже промывать от слизи той же водичкой, много обильного тёплого питья (чай с малиной, отвар шиповника), при t > 38,5 - парацетамол, рассасывание каких-нибудь таблеток натуральных (эвкалипт, пектуссин - натуральных, если нет аллергии), для облегчения болей в горле.Если всё затягивается больше чем на неделю, начинается подозрительный кашель, желтые густые выделения из носа, то тогда антибиотики (по назначению врача), либо при первых признаках ОРВИ начинать противовирусные, но нам не все можно принимать;
- если ангина - полоскание, промывание + антибиотики (при ангине часто бывает сразу высокая t), раствор люголя. Но ангина тоже бывает разная (гнойная, вирусная, герпесная, лакунарная).
Я, если чувствую первые признаки тяжёлого ОРВИ (першение в трахеях и сиплый голос) начинаю амиксин. Многие боятся его принимать, чтобы не спровоцировать обострение. Хотя я считаю, что в обострении часто виновны именно ОРВИ, их тяжёлое течение, когда иммунная система разворачивается по "полной программе", а не амиксин.
ЗЫ: так-что:
"думайте сами, решайте сами, иметь или не иметь..." ))))))

Ольга, ну что вы имете проблему, такие-то обследования уже прошли. Хотите получить их экспертное мнение /консультацию /план действий на будущее /реальные перспективы, т.к. считаете их лучшими в этой области и никому не доверяете. Живёте в стрессе и не понимаете, что вас ждёт. С консультацией для 16-летнего проблема, но вы не хотите упустить время и хотите действовать правильно.
Как-то так вижу. Они оба нормальные дядьки, вполне с пониманием к тем с кем работают.

Ольга, опишите какие заболевания уже есть и с чего начались подозрения на РС. На что можете рассчитывать в плане ПИТРС, что реально дают и может что-то добиваться надо. Или ждать 18 лет и надеяться попасть на КИ к ним. Как действовать, чтобы обязательно попасть.
Наш российский аналог Копаксона не имеет положительных отзывов, к сожалению. Особенно у тех кто раньше был на Копаксоне.

Гостья -я, извините, напишите, пожалуйста, название ПИТРС что принимаете? никак не найду

Ольга, все у вас получится. Собирайте себя в кучу и не бойтесь. Не время сейчас панике предаваться. Попадете в нормальные руки, уже насобираете информации и будете увереннее себя чувствовать :) Много тяжёлых болезней, никто от них не застрахован. Главное время не упустить и горячку не пороть.

а на какой странице почитать у кого с реальным РС какие симптомы,у меня ВСД,ну уж очень смахивает на рассеянный склероз,или здесь немного напишите,спасибо

Алена, у каждого РС-ника свой собственный, уникальный набор симптомов. Единственное, что нас объединяет - наличие очагов демиелинизации в головном мозге.

___ Алёна, милая, зачем Вам это? Живите с ВСД и даже не читайте, не примеривайте на себя ни какие симптомы РС! Не обижайтесь, но такое очень вредно читать впечатлительным людям. Как студенты, мед.ВУЗов, изучая болезни, находят у себя симптомы всех болезней ))) Всего Вам доброго!

Добрый вечер , я принимаю Текфидера ( Диметил Фумарат )

я человек бывалый,стаж всд-16 лет,так что я уже столько перечитала,что суденты медвузов такого не знают,теорию симптомов рс я знаю,...у меня мама была инвалидом 1 группы,но ей ставили остаточные явления нейроинфекции.тогда МРТ не было еще,конечности у нее были наполовину парализованы,головные боли,снижение чувствительности,мама умерла в 51 год,мне кажется-у нее был этот самый РС,вот и думаю,может наследственное,у меня бывают преходящие онемения в конечностях,скотома на глазу была кратковременно,иногда жутко мерзну,как бы льдом обложили,ну и всякие жжения,покалывания,как брызги горячей воды по телу,короче мучают меня сомнения,мне 42 года