рассеянный склероз

Алла, позвольте мне прокомментировать, на примере Вашего сообщения, некоторые неточности, которые часто сопровождают переписку людей, больных РС на форумах. Сегодня 6на украинском форуме нашла даже отдельную тему, которая звучит так "Реабилитация против лечения"(((( Уважаемые участницы/ки форума! В лечении РС присутствуют все возможные методы: иммуномодулирующая терапия (ПИТРС и цитостатики), препараты для лечения обострений (кортикостероидные гормоны и пр.), симптоматические средства (для лечения тремора, спастики, нарушений тазовых органов и пр.), поддерживающая терапия (ноотропные, метаболические, сосудистые, витаминные препараты и пр.) и все виды восстанавливающей терапии - реабилитация (режим, диета, лечебная физкультура, массаж, физиотерапия, трудо-,водо-,иппо- и др.терапия).

Таким образом, искусственно разорвать методы лечения и реабилитации нельзя, потому что они проводятся единым комплексом.

Если у больного РС рецидивирующе-ремиттирующее течение и он принимает эффективный ПИТРС, то долгие годы он может обходиться без дополнительных методов, но все равно ему рекомендуется соблюдать режим, диету, заниматься физкультурой, проводить поддерживающие курсы после возможных обострений и пр. Если у больного вторично-прогрессирующее течение, то ему показано симптоматическое, восстанавливающее лечение и полная реабилитационная программа. Алла, надеюсь, это Вы назвали "свободным падением"?

простите, плаванием

Здравствуйте! Я прошла курс апи-терапии в 2005 году. Суммарно использовано 600 пчел, с 1 и по нарастающей до 50 за один сеанс. Одновременно принимала настойку дельфиниума, прополиса. Но результата положительного не было. Сказать, что после этой процедуры, точно не могу, но после этого года у меня появилась постоянная боль в пояснице. До сих пор не могу ничем от нее избавиться.

Галина,мне довелось болеть рецидивирующе-ремиттирующее течением в те годы,когда ПИТРСов не существовало (1972-2002),а когда начала колоть,то резко перешла в ВПРС,но это не из-за лечения,а скорее всего "моторесурс" выработался.

А что относиться к симптоматическому, восстанавливающему лечению и полной реабилитационной программе? Кроме ЛФК и миостимуляции нечего не встречала. У меня РС почти совсем "съел" мозжечёк и какая реабилитационная программа может помочь,если я без опоры не могу сделать шага? А с ролятором я сама могу передвигаться в любом направлении, периодически отдыхая на скамеечке. Вот и получается,что лекарства для таких как я нет,и плаваем мы при шторме в открытом море. А вести здоровый образ жизни,это в возрасте 45+, рекомендуется всем,даже очень здоровым.

Кладрибин против рассеянного склероза

http://s-malyshevoj.blogspot.com/2010/12/k...o-skleroza.html​

Алексей Бойко, главный невролог департамента здравоохранения Москвы, руководитель Московского центра рассеянного склероза :

http://www.medlinks.ru/article.php?sid=43355

Забыла про иглоукалывание,которое почти восстановило мне седщалищный нерв. Конечно принемаю симптоматические средства от спастики и нарушений тазовых органов,витамины группы В.Но это как то уже и не воспринемается как лечение от РС,а скорее давно вошло в образ жизни.

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь принимал БАДы Витомакс? У них есть отдельные при РС. Есть ли в них смысл?

Людмила. Смотри почту.

всем привет :) скажите, если затянувшееся обострение (больше полугода), есть шанс восстановиться? теряю надежду

прочла, что вы много лет живете с рс. расскажите, как

Прочтите на форуме, http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3745392/76/ сначала под ником "почти бабушка" 3789

В чём заключается обострение?

Здравствуйте все!

Людмила, очень хочу Вам порекомендовать книгу Лиз Бурбо, я вижу что вы очень боретесь с нашей любимой болячкой, мне неделю назад порекомендовал эту книгу доктор из Израиля я начала ее читать просто не оторвешься.Удачи Вам и здоровья ,вы победите, главное не сдавайтесь( я читала ваши посты про визуализацию,очень даже работает этот метод)

Девочки и мальчики всем рекомендую книгу Лиз Бурбо,почитайте работа с сознанием и подсознанием, ведь наш мозг изучен всего на 15 % нашей медициной. 85 % в наших руках нужно только потрудится немного, упорства и терпения.Всем желаю здоровья и удачи во всем.

Роберт, подскажите как таблетки называются, не могу посмотреть ролик тормозит,спасибо.

болею уже лет 10. в июне этого года родила ребенка. практически не могла ходить, сидеть, лежать даже было трудно. сейчас хожу по квартире и недолго с большим трудом по улице вокруг дома. и улучшение несколько месяцев уже дальше этого не идет. ставят затянувшееся обострение

Затянувшееся обострение - это ВПРС. Когда нет явных, чередующихся обострений и ремиссий. Самочувствие постоянно, медленно меняется в сторону ухудшения. Но и здесь надо лечиться. И здесь помогают ПИТРС, мне помогают ВВИГ.Есть и другие способы. И конечно сосудистые, ноотропы, витамины. Руки опускать ни когда не надо.

Лариса, я посмотрела ролик. В нем речь идет о кладрибине. Мы об этом препарате уже писали на форуме. В ролике о нем говорится только с позитивной стороны и ничего про побочки. А они есть и немалые.

Мои первые сильные обострения были тоже после родов.После первых совершенно не видела на один глаз,после вторых-состояние было такое же как у Вас.Но тогда сразу диагноз не поставили,да и лечить было нечем,кроме Вит.В. Сейчас детям 31 и 30,я их вырастила,а теперь могу и поболеть.Так что как говориться "ноги в руки" и жить дальше.

На израильском сайте общества больных РС помещена статья.Вот её перевод в Google. Перевод плохой,но понять можно.

МС: получил одобрение FDA для Pmfriden, (AMPYRA) инновационных лечения для поддержки больных РС с трудностями ходьбы



В последние годы фармацевтические компании разработали препараты для лечения рассеянного склероза, его акцент на снижении рецидива пациентов, страдающих таким образом, чтобы привести болезни, ситуации, в которой они могут продолжать их обычной жизни и быть "свободным от болезней." Между существующих методов лечения рассеянного склероза могут быть найдены в Интерфероны (Auonx, Abtapron Ourevip) Copaxone. В последнее время был достигнут определенный прогресс в разработке препаратов вариантов лечения болезни. Например, конкретные биологические процедуры были разработаны в качестве Ahtesbri (уделяться внутривенной инфузии раз в месяц) Взаимное препаратов на различных этапах исследования принимаются внутрь (таблетки) заменит текущую инъекций.

Обширные исследования, которые имели место во время разработки лекарства улучшит качество MS болезни жизни пациентов, стало ясно, что пациенты, улучшения качества жизни является важной причиной критического как предотвращение рецидива заболевания. Как результат, наркотики были разработаны для лечения распространенных симптомов, сопровождающих болезней, таких как усталость, перепады настроения, судорожные, боль и многое другое.

Трудности передвижения больных РС.

Когда дело доходит до пациентов с рассеянным склерозом, расстройства передвижения обусловлены не только спастиченостью, но также - из рядом других отклонений, которые сопровождают заболевания, такие как мышечная слабость, нестабильность или отсутствие равновесия.В исследованиях больные РС заявили,что именно эти проблемы самые большие в жизни с этой болезнью. В настоящее время стандартное лечение лечения спастических насоса шаров hmazlipah или спинного мозга (Abkelupne / Abaklusl) в определенных ситуациях инъекции токсина Buteliniom к мышцам расслабиться напряжение мышц в области рухнула. Около недели назад была подтверждена FDA (американская организация здравоохранения) для инновационных, AMPYRA (Pmariden) важные вопросы по этим спастических трудности ходьбы.

Pmfriden (AMPYRA): Инновационные проблемы лечения рассеянного склероза трудности ходьбы

MS болезни, есть повреждения миелина - материал, который охватывает нерва. Как результат, вызванный нейронных отказа проводимости. Этот отказ является одной из причин проблемы в передвижении, существующие в пациентах рассеянного склероза. AMPYRA, выпуская материал, который блокирует крошечные поры поверхности и эффект печали, "исправляет" ущерб, причиненный в результате этой болезни дизайна.

В 2-х основных исследований, проведенных для изучения эффективности и безопасности лечения с участием более 500 пациентов было показано, что пациенты, которые использовали в AMPYRA, увеличена скорость движения на 25%. Кроме того, у этих пациентов также улучшили свои силы и мышц ног. Препарат назначается в дозе 10 мг два раза в день устного мяч. AMPYRA инновационных лечения для всех пациентов с рассеянным склерозом. Однако, вы не можете предсказать, кто будет хорошо реагируют на лечение пациентов, которые этого не сделали. По имеющимся данным в литературе, от 35 % до 43% пациентов видят улучшение формы и скорости движения в результате лечения.

Эффективность препарата, была также проверена для других случаев, в которых было повреждение миелина, такие как жертвами различных аварий и повреждений позвоночника. Исследования, которые изучали эффективность препарата в этих случаях, не нашли AMPYRA эффективны, как у больных с рассеянным склерозом.

Побочные эффекты AMPYRA являются: инфекции мочевыводящих путей, усталость, головокружение, головная боль, тошнота, боли в спине, зуд и запоры.

Наркотиков - (Pmfriden (4-AP) (AMPYRA является улучшенной версией "относительно" (на основе (3,4-AP называется: Cyclobenzaprin; Flexeril На AMPYRA потому что молекулярная структура, активный ингредиент выпущен медленно и обеспечения эффективной. улучшилась, меньше побочных эффектов, большей терапевтической безопасности.

Мне тоже врач сказала, чтобы я не отказывалась от соц пакета. Если я откажусь, то мне не будут выписывать Ребиф. А это лекарство дорогое, этих денег не хватит. Так что уж пусть будет так. Вы работаете?

Таким образом, в рамках медицинского обслуживания для пациентов с рассеянным склерозом, в настоящее время в медицинских кругах все шире признается важность улучшения качества жизни пациента. Рамках существующих фармацевтических разнообразия осведомленности о важности соответствия огромный личный лечения для пациента, в зависимости от конкретных потребностей и уникальными характеристиками. Таким образом, с учетом препаратов, снижающих активность заболевания и частоты припадков, как часть коктейль в сочетании с лекарствами, которые позволяют пациентам улучшения качества жизни в путь, который может функционировать самостоятельно и интегрироваться в социальную среду лучше. Pmfriden - AMPYRA новый препарат в этой области, хотя пока еще не одобрен для лечения наркотической корзины в Израиле, как ожидается, улучшить качество жизни больных рассеянным склерозом, болезнью и, возможно, она будет иметь применение в лечении других неврологических заболеваний.

Профессор Ариэль Миллер

Директор MS и исследования мозга

Кармель, медицинский центр, Технион

Стоит это лекарство в Израиле 1500$,в корзину лекарств не входит,но заказать можно.Вот и вопрос,стоит ли попрбовать?

а потом восстановились после обострений? работать смогли? как себя чувствовали через год-два после родов?

спасибо вам за отклик и слова одобрения :) но на вашем месте, я бы не спешила раздавать диагнозы (я про ВПРС)

Добрый день всем!

Алла, подскажите а в Израиле есть ампира?

вот это цена у кладрибина обалдеть 10 таблеток стоит 829 тысяч рублей

Ужас!!!!

все наши лекарства недешевы... я когда вижу цены, начинаю отчетливее осознавать серьезность заболевания

Я писала,ампира есть,стоит 1500дол.Можно заказать в частной аптеке. Рецепт я брала в больнице Тель а-Шомер.

А куда было деться;двое детей,муж запойный и мама больная.Так и работала,правда работа была не тяжёлая.Обострения по весне снимала уколами вит В2,В12,другого не существовало. Так что не унывать,вся жизнь впереди,ещё внуки будут,как у меня.

Кладрибин против рассеянного склероза

Лариса, спасибо Вам огромное- это то, что мне надо, я сейчас делаю упор на направленную визуализацию, ну точнее сказать - учусь.

Начала ходить по 500 м без остановок, учитывая, что в прошлом году было не более 15 метров - от подъезда до авто, то сейчас вокруг дома легко и просто. Как меня это вдохновляет, как тянет - еще и еще, и еще ходить, ходить... Делюсь со всеми Вами своей радостью и позитивным настроением. Лечитесь, трудитесь для себя любимых - и все получится! благодарный организм обязательно отзовется!!!!

Ребята, а мне врач говорил, что Кладрибин стоит около 40 000 руб за 1 упаковку, а на год лчения нужно 2 такие упаковки. Откуда Вы взяли такую стоимость безумную?

Людмила , это я нашла в интернете такую цену,может это цена какая то коммерческая .Я сама очень удивилась .

Людмила, очень бы было хорошо если эта заоблочная цена просто ошибка.Нам приятнее и греет душу та цена которую вы написали.

я не унываю. просто очень хочется нормально жить, работать, дочку воспитать и не быть никому обузой

Людмила, я искренне рада за ваши успехи.от всей души желаю вам чтобы организм ваш благодарил еще большими достижениями.Если есть желание можем пообщаться напишите ваш адрес эл.почты.спасибо

Алла, так вы принимаете ампиру?

А вы не пугайтесь. Раньше или позже все через это пройдут. К этому надо быть готовым. На последнем обследовании мне хороший невролог сказал что ВПРС наступает в среднем через 10 лет от начала болезни. И у меня, которого первая госпитализация с симптомами РС была в апреле 1978 года ни как не может быть стадия ремитирующе - прогрессирующая.

Лариса, я сейчас в "ссылке" и появлюсь дома не ранее, чем через пару месяцев и тогда смогу вести переписку в личке.

Сейчас у меня, конечно, есть ящики, но их я не загружаю, так они мне нужны для работы и большое количество инфо в рабочем формате, не есть хорошо.

С радостью и удовольствием спишусь с Вами ближе к весне!

Валера, вероятно, ты прав (в отношении моего состояния), я сама маленько пугаюсь, чего1-то меня плющит не реально просто....

Ха, при этом трясет внутри, точно пора к эндокринологу, может, климакс ранний наступает или еще чего? Потому что, с 15 ноября вдруг начало прорывать и не по-детски... Побаиваюсь этого, чес слово. А чего делать-то?

понимаете, я просто хочу понять, как дальше планировать свою жизнь... есть ли смысл продолжать писать диссертацию, смогу ли я вообще работать на прежнем месте и все такое... но, вероятно, никто мне не сможет этого сказать, только время. но не отнимайте у людей остатки надежды-заболевание протекает по-разному у всех

warumm , очень хочется вам сказать живите,радуйтесь каждому дню,растите детей, дождитесь внуков обязательно,поверьте мне они дадут вам второй виток жизни и непременно продолжите и закончите диссертацию.Удачи вам и здоровья побольше.Не думайте о ВПРС или еще как они там называются ,подружитесь с РС разговаривайте с ним,не давайте ему вас скрутить.

спасибо, я стараюсь :)

А я, ей богу, готова заразить себя гельминтами. Может обострения уйдут, да и похудеть не помешает. Что вы об этом думаете?

С каждым годом появляются всё новые препараты и методики лечения РС. Лет 10 назад я и предположить не мог что и через 10 лет буду заниматься ювелирным делом. Буду водить машину, буду в состоянии приносить радость кому-то. Врач невролог, который знал меня больше 10 лет, но тупой-тупой, очень удивляется, встречая меня . Мол как? Ты ещё живой?

А всё просто. Надо понимать свою болезнь. Надо знать что может произойти и предотвращать плохое. Ну не надо ходить в парную. Ну не надо напиваться до свинячьего визга. Не надо останавливать патогенетическую терапию, если вам показалось что вы стали себя лучше чувствовать.

Надо иметь любимое дело. Отдаваться ему. Не уходить в болезнь. Просто жить обычной жизнью и оглядкой на свою болезнь.

Людмила, сильно не активничай. Если хочется что-то быстрее сделать - сядь и подумай, А нужно ли тебе это. Когда очень хочется активности - это плохо. После этого наступит спад. И чем больше нервной энергии ты потратишь на взлёте, тем больнее будет падать. Конечно. Жить надо здесь и сейчас. НО с оглядкой на свою болезнь...