рассеянный склероз

warumm, пока человек жив - смысл есть во всем и всегда! тут и думать нечего, конечно, закончить свою диссертацию, строить планы на жизнь и карьеру, в обязательном порядке учитывая некоторые особенности своего организма. чего1-то такое похоронное настроение-то? Чтобы не вывалиться в прогрессирующее течение, надо вовсю трудиться уже сейчас:

1. патогенетическая терапия

2. лечебная гимнастика

3. полноценное питание

4. режим труда и отдыха

5. профилактические мероприятия

6. личностная пристройка к рс - психологическая

лопыт бойцов показывает, что можно десятилетями оставаться на плаву, все зависит от Вашей личностной мотивации.

удачи!

Валера, спасибо! Согласна, вот этого павдения я и боюсь больше всего. Завтра - визит к врачу, а он меня убеждает, что все идет по плану и частично мои двигательные функции восстановятся, так как стаж заболевания не большой и я достаточно сохранна. Вот и подумалось мне, а может вот оно - УЛУЧШЕНИЕ и облохмачивание миелином уже началось?

Приколистка, видимо рс - малова-то будет???

Чтобы похудеть, надо кушать сблансированно и посчитать свои калории - сколько съедается и сколько тратится, это не сложно, на сайте Здоровье с Еленой Малышевой есть такой раздел и там есть формула, надо постчитать Вы все увидите сами. Человек поправляется только в одном случае, когда потребляемые калирии не тратяся, вот и обратите на это внимание. если Вы кушаете 2 500 кк в день, а тратите 800-900 ккал, то глупо полагать, что талия будет тонкой и на бедрах не появятся уши

Не надо Вам никаких селитеров, надо наладить 5-ти разовой сбалнасированное питание и посчитать калирии.

Люда,какая ты молодец,так и хочется брать с тебя пример. Как стопа? Ты её поднимаеш усилием воли или она сама вспомнила как это делать?

Лариса,"Ампиру" я не принемаю,просто сейчас ищу информацию о ней, пытаюсь найти отзывы об её эффективность от больных, которые её принемают и найти пути получения субсидий.

Приколистка, видимо рс - малова-то будет??? Чтобы похудеть, надо кушать сблансированно и посчитать свои калории - сколько съедается и сколько тратится, это не сложно, на сайте Здоровье с Еленой Малышевой есть такой раздел и там есть формула, надо постчитать Вы все увидите сами. Человек поправляется только в одном случае, когда потребляемые калирии не тратяся, вот и обратите на это внимание. если Вы кушаете 2 500 кк в день, а тратите 800-900 ккал, то глупо полагать, что талия будет тонкой и на бедрах не появятся уши Не надо Вам никаких селитеров, надо наладить 5-ти разовой сбалнасированное питание и посчитать калирии.[/quote]

Да я не в смысле похудеть это надумала. Просто прочитала, что заразившись гельминтами, имунка переключается на них /на борьбу с ними/ а человека оставляет в покое. И не дает мне эта мысль покоя. А что щеки толстые, так это после преднизолона, брошу его пить и все придет в норму, как бывало не раз.

Девочки, скажите пож-та, вы скрывали/скрываете свое заболевание от мужчины? Как вы считаете стоит ли мужчину об этом предупредить? Я пока не замужем, не знаю как быть ((

И еще такой вопрос: я слышала, что бывают сложности в сексуальной сфере, в плане ослабления желания и тд? это правда?

[quote="Алла."]Люда,какая ты молодец,так и хочется брать с тебя пример. Как стопа? Ты её поднимаеш усилием воли или она сама вспомнила как это делать?

Алла, привет!

И мысленно, у усилием и за счет инерции тела, и при помощи длинного шарфа. Я ее цепляю и удерживаю в правильном положении, потом шарф отпускаю и пытаюсь сама держать. сначала нисколько не получалось, а теперь все значительно лучше (тьфу, тьфу, тьфу). Вот домой вернусь, там воспользуюсь твоим советом со швейной ножной машинкой, буду эту педаль терзать. И Валера подсказал, какую правильную ортопедическую обувь заказать, чтобы носом не загребать.

Алл, мне тоже очень интересно про Ампиру, ты уж чего узнаешь, нам расскажи, плиз, будем ждать!

Лера, понятно, я бы не будила лихо, пока оно тихо. И лишний раз не вмешивалась в не простую жизнь нашего иммунитета. Ну короче, я не советую. У вас - ремитирующее течение, оно Вам зачем?

Vesna, сложный вопрос и очень индивидуальный. Если отношения с мужчиной серьезные, то как Вы после свадьбы будете объяснять некоторые свои "особенности" (нельзя это, нельэя то, необходимо постоянное лечение и т.д....)Если уверены, что течение доброкачественное, то на какое-то количество лет Вас хватит, а потом - не будет ли это обманом? Проще сказать, наверное. А что касаемо либидо, так это все индивидуально, как и само течение болезни. Лично у меня нет никаких сексуальных растройств, стаж болезни = 8 лет. Может, у более опытных бойцов другие мнения, послушаем

Лера, если можно, расскажите о курсе преднизалона? Вам назначили, как продолжение пусльтерапии, после обострения? Расскажите схему приема, какую прописали и как надолго? Спасибо за ответ!

РЖУНЕМАГУ!Кто-то своей персоной весь эфир заполнил!И такие глубокомысленные посты сыпятся........Срочно конспектируем***********

Людмила, просто я боюсь, что мужчина может начать относиться ко мне как к инвалиду (( И вообще мужчины многие прагматичные, вдруг подумает "а зачем мне такая жена/мать?" Мужчины ведь проблем не любят (( Да, я слышала, что РС часто "косит" красивых людей. Так что для мужчины одна радость, что жена у него красивая )))

И про необходимо постоянное лечение, можно ведь все свести на ВСД, проблемы с сосудами, поэтому загорать нельзя и 2 раз в год нужно проводить курсы для сосудов. Ну а Авонекс скрывать, раз в неделю поставить в туалете, а от грипозного синдрома я лично спасаюсь полтблетки асперина Упса, а на след. день, если голова болит, пью что-ниб. от головы. Проблематичнее эти уколы от мужчины прятать, коробочка то большая ..

[quote="Людмила "]Лера, если можно, расскажите о курсе преднизалона? Вам назначили, как продолжение пусльтерапии, после обострения? Расскажите схему приема, какую прописали и как надолго? Спасибо за ответ![/q

Да, как продолжение пульс терапии. Начали с 18 таблеток, это от веса заисит, и далее по нисходящей, по 2 дня. Т.Е. 18,18,16,16,14,14, и т.д. пока не останется 4 таблетки, и все.

Vesna, все вроде расписала, ну а вот раз - и обострение???? срочная госпитализация и тогда чего? Сложный и очень сложный вопрос, может, жизнь сама расставит все на места? сама жизнь и подскажет, как быть? Моей подруге 21 и 2 года стажа РС, тоже встал такой вопрос перед любимым человеком (хотят жениться), она полгода готовилась, но все ж таки сказала. Сейчас в больничке на плановом лечении, он - приезжает, все знает и вроде, все у них хорошо (т,т,т)

А сердце что подсказывает?

Лера, спасибо, поняла. Скажите, что Вы чувствуете в день приема преднизалона? По общему состоянию? Или ничего совсем, без разницы?

Привет всем, девочки!) Я болею рассеянным склерозом с 17ти лет. Сначала диагноз не тот поставили, узнала о такой болезни только через 1,5 года. Вообще хотела поинтересоваться, не знаете, можно ли делать электроэпиляцию при РС??

Да нечего я не чувствую, хотя с 3 дня кушать хочется, и давление скачет. А так вроде бы без изменений.

Приветствую всех.Болею 16лет.Устала бороться с болезнью.Когда обострения-хочется повеситься.Пока удерживает ребенок,решилсь родить в 31год.Спасибо всем,что вы есть.Жить стало легче.

Лера, а сила восстанавливается? Наполненность? Меня врач тоже готовит к этому курсу, вот я и интерисуюсь!

да ничего не подсказывает, вся в сомнениях (( Просто о мужчинах складывается мнение, что не любят они проблем. Как то смотрела передачу, там сказали, что в 90% случаев рака у ребенка, отец уходит из семьи ((( Это от своего ребенка уходит!! А у Вас есть примеры женщин, мужья которых нормально и заботливо, а главное любяще относятся к ним, несмотря на их диагноз? Просто одно дело если он нормально воспримет, но и хочется, чтоб он не воспринимал тебя за инвалида, понимая, что если нет обострения, ты совершенно нормальный человек.

А как Вы перенесли беременность и сами роды-декрет?

Девочки, кто нибудь лечился в клинике у профессора Суханова,напищите свое мнение.Клиника в С-Петерб.

Добрый вечер мальчики и девочки!

Людмила ,будьте добры поделитесь правильным подбором ортопедической обувью,спасибо.

Девочки подскажите кто знает санаторий в Черногории,как он называется не могу найти.Спасибо

Vesna, к Вам все и всегда будут относиться так, какой Вы сами себя считаете! По другому не бывает. Если Вы в своих мозгах - инвалид, то и Ваши действия будут подобными - вечно ноющий, вечно болящий, вечно недовольный и в хронической депресии человек. Если Вы будете себя позиционировать, как полноценного человека, то почему Ваша половина должна Вас воспринимать как-то по-другому. у меня сейчас 1 группа инвалидности с тяжелым парезом правой ноги, это не мешает мне водить машину, работать, путешествовать, а в прошлом году я "ходила" в горы Алтая. В данном вопросе, я Вас не понимаю. Форумчанин - Валерий 58 лет со стажем Рс под 40 лет - ивналил 1 группы, водит авто, занимается ювелирным делаом 9можно на его сайте посмотреть его работы - финифть)Все только в Вашей головушке, вся Ваша жизнь. бывают и физически здоровые люди, но абсолютные инвалиды, а есть и наоборот. Вас вопримут такой, какой Вы себя подадите!

Лариса, я не знаю насколько это актуально для Вас. У нас с Валерием парез стопы и она/стопа отвисает и можно упасть через любой предмет, который выше спички. Поэтому, ботинки с высокой шнуровкой и с чуть подяным носком, чтобы не загребать проблемной конечностью, желательно, женщинам на маленьком каблучке, а не на подошве. Такие рекомендации мне дал валерий, он уже 10 лет носит такую обутку, говорит, что здорово жизнь облегчает

Лариса, а Вы уже в Израиле полечились? Чем Вас пролечили, что сделали? Я может, пропустила? и Вы уже рассказали??? Спасибо

Тань, туфта, я читала отзывы. Он там и РС лечит, и астму, и сахарный диабет.... Сама подумай, никто в мире не может, а он - ....умелец зарабатывать, короче говоря

Беременность и роды прошли хорошо,после родов через 3,5мес отнялась нога,а потом через год было самое сильное обострение за16 лет.Не могла встать с кровати,ничего не видела.Так пролежала 3 нед.Потом смогла доехать до МОНИКИ.

Мне одна женщина говорила(у нее сын болеет РС),что одну девушку вылечили в гомеоп центре.Я врач и не верю этому,может у кого-то есть такой опыт?

опыт какой- что излечились от РС? В мире нет таких историй, Вы же врач и сами знаете, однажды запустившись - каток демиелинизации не остановить, можно только изменить скорость вращения. никакой центр - ни гомеопатии, ни какой другой не может вылечить РС. чушь собачья. Значит, диагноз стоял - не достоверный РС, вот в таком варианте - да, чудеса случаются

Людмила, я еще в Израиле, у меня первый этап был, обследования и реабилитационный курс это физиотерапия и гидротерапия в течении месяца со мной занимаются инструкторы конкретно под мои проблемы подбирается комплекс упражнений и ежедневно проводятся, мне очень нравится.Что касательно медикаментозного лечения нпишу попозже после консультации с доктором.

Людмила, а вот санаторий в Черногории я слышала и читала за него очень хорошие отзывы, но никак не могу вспомнить как он называется по моему даже на этом форуме кто то писал но не буду обманывать не помню где именно.

кто знает про препарат кладрибин?Говорили в программе Здоровье.Прочитала,что он стоит 100тыс руб в мес.Может будет программа по обеспечению больных.Я сейчас ничего не принимаю.В МОНИКИ сказали,что очередь подойдет лет через 10.

Я сохранила адрес,может это интеоесует http://www.sankurtur.ru/news/1565/

Лариса,реабилитация в Тель а-Шомер?

Алла,здравствуйте, я вам вчера звонила,но вы были у врача.Да реабилитация в Тель а-Шомер.

а сейчас как Вы себя чувствуете? в Моники как Вас лечили?

Алла,спасибо вам огромное за ссылку,это то что меня интересует.

В МОНИКИ уже полгода участвую в научном эксперименте.Испытывают нов препарат в таблетках.Пока обострений не было.Препарат поступает из Англии.Пью по 5табкаждый день.В экспер участвуют 12человек.Езжу на прием раз в мес.Делают МРТ,анализы.Vesna,как у вас проявл заболевание?Я никого не знаю с РС.

ну у меня впервые проявилось после того как я пропила месяц таблетеи для похудения "Меридиа", они вроде безвредные, просто действуют на мозг и ослабляют чувство голода и ты худеешь, но от них много побочек, особенно с т.зр. головной боли, вот для меня они похоже и явились стрессом, вернее лакмусовой бумажкой, с которой все и началось. Пало зрение, ставили капельницы, голова очень кружилась. Сделали МРТ (это было ужасно, у меня клаустрофобия!), очаги есть, сейчас уже 2 года ставлю Авонекс, это каждый раз мини-стресс, очень неприятно психологически. 2 р в год делаю курсы В12, Мексидол, фенотропил, иногда танакан, льняное масло пью круглый год, сейчас хочу еще мумие начать. Занимаюсь спортом, мне от этого хорошо. Еще я верю в Бога, постоянно прошу Бога помочь и иногда занимаюсь визуализацией. Но так как я сама оч впечатлительная и эмоциональная по натуре, первый год после того как узнала очень много плакала, как будто не со мной все это, но это все проходили .. Сейчас полегче пстхологически, но иногда очень накатывает. Вот почитала этот форум и опять накатило, сегодня опять ревела навзрыд (( Не надо было читать, я вообще стараюсб абстрагироваться от всего этого, за меня уколы даже мама получает. Не знаю как быть с мужчиной (говорить ли?) и ребенком (я пока нерожавшая). Врач говорит, что надо рожать и поскорее, мне 30 лет.

Спасибо за откровенный ответ.Я думала вы уже спите.Я тоже пила МЕРИДИЮ уже будучи больной,обострений не было.Вам повезло с мамой.А меня родители не понимают.Я борюсь одна,плачу постоянно.Мне врач не советовал рожать,НО я решилась.Дочери 2 года,появился смысл жить.Если вы не против оставлю электр адрес makaka.77@mail.ru НАпишите,буду рада.

Vesna,может у Вас не РС.Когда я заболела(в 17 лет),профессор сказал,что этот диагноз просто-так не ставят:должно быть много симптомов.А это проходят годы.У меня уже было все за 16 лет,а диагноз поставили недавно.С каждым годом хуже самочувствие.В период ремиссии по утрам не могу встать с кровати,не могу пройти больше 1км,ноги становяться"ватными".Здоровые люди не понимают,думают,я все придумала.Для меня съездить в Москву-это подвиг(живу в 70км от Москвы).Не отчаивайтесь,может все обойдется!!

Лера, а сила восстанавливается? Наполненность? Меня врач тоже готовит к этому курсу, вот я и интерисуюсь![/quote]

Восстановилась полностью, легкое онемене осталось, но оно и раньше было. И силы восстановились. А то нога совсем висела, я пальцами пошевелить не могла, давообще нечего не могла ногой сделать. Меня свекровь на своем плече в больницу проволокла. Я ходила и за штанину себя дергала, чтобы ногу переставить. ТОлько это все нужно делать как можно быстрее, чем раньше снять обострение тем лутше. Я на 3 день была в больнице. А вот женщина с нами лежала, у нее больше месяца как ноги отнялись, а она лежит дома на диване и думает само пройдет. Так ее и увозили из больницы на руках, нечего ей не помогло.

Здравствуйте все.Немножко удалось вас почитать и очень хочется написать о гормональном лечении следующее.Аппетит повышается при этом,но нужно исключить сладости,мучное,жирное и начать питаться тем,что содержит белки:молоко,творог,мясо и прочее.Аппетит пропадает и отеков не будет.

И еще, не будет отеков и давление не будет прыгать.Но у кого есть проблемы с почками советуйтесь с врачем.

Людмила,если ошибаюсь,прошу прощения,но по-моему вы писали о том,что принимаете глицин. У меня лично его применение вызывает ощущение дрожи в руках и в теле.Пробовала несколько раз.А вдруг происхождение дрожи у вас от глицина? Врач категорически не согласна с этим,но если я не применяю глицин,то дрожи нет.