рассеянный склероз

а почему у Вас родители не понимают? это ж такое дело, очень серьезное .. а муж как относится, он знает?

у меня до Авонекса тоже было много симпотомов, вот также как тут многие пишут не могла пройти по прямой, заносило, сильно кружилась голова и зрение ..пропадали границы слов. Поэтому и назначили Авонекс. А Вы что-то из интерферонов принимаете? очень же хороши они .. Еще вот настойку мордовника тут очень все советуют, я уже попросила маму летом на даче посадить. И контрастный душ надо, хотя бы ножки до колена холодной водичкой ежедневно обливать. И нужно растягиваться, что-то типа пилатеса, стрейтчинга. И ходить по полу на ягодицах. В общем нужно обязательно что-то делать! И визуализация, это правда помогает! Представляйте, что в Вашем организме борятся 2 силы (плохая и хорошая), и хорошая побеждает, очагов становится все меньше и меньше, а потом они исчезают вообще, приодит добрая фея и смазваает их целительной мазью. Ну вот как то так )) Мне это помогает ))

Это заболевание оно же настолько индивидуальное! Поэтому самонастрой, самовнушение - наше все!

Лариса,я набираю номер 0775664888,с которого Вы звонили и попадаю на что-то непонятное.

[quote="ЛЮДМИЛа"]Здравствуйте все.Немножко удалось вас почитать и очень хочется написать о гормональном лечении следующее.Аппетит повышается при этом,но нужно исключить сладости,мучное,жирное и начать питаться тем,что содержит белки:молоко,творог,мясо и прочее.Аппетит пропадает и отеков не будет.

Ах Людмила, сладкого и так не ем, а морда все равно шире попы. Со мной даже друзья не здороваются, не узнают наверное.

ЛЮДМИЛа, вот это да, стоит задуматься. Может, и меня от Глицина колбасит? Надо попробовать его исключить. Я купила себе такую штуковину - Нервохель, вот лопаю на ночь под язык по одной и вроде лучше становится, достала эта трясучка, даже область груди трясется внутри. Сегодня была у врача, она очень довольна результатом, назначили госпитализацию, а на мою трясучку никто внимания не обращает, сказали топать к эндокринологу. Видимо, придется топать, какие еще варианты?

Спасибо за рекомендации

Лера, ну и ладно, лицо похудеет и попа уменьшится, лишь бы двигательные функции все работали, да ножками своими бегать. остальное все сладим. Мне тоже врач сегодня сказалЮ что будут решать за гормонотерапию, так что и я в размерах увеличусь.... Пусть это будет самым большим огорчением в моей и вашей жизни!

Vesna,за 16 лет болезни лежала в больнице 1раз(когда не видел глаз),гормоны кололи в него.Очень больно.В остальные обострения-отлеживалась или двигалась через не могу.Родители не понимают меня:говорят руки,ноги есть,вставай и иди.Даже не хотят вникать в болезнь.Когда отошел приступ поехала в Москву сама.

Здравствуйте.Прочитала ваше сообщение и хочется вам сказать следущее.Я болею с 18 лет,замуж вышла в 23 года,а родила в 24.От мужа ничего не скрывала и всё перед свадьбой ему рассказала,хоть и боялась его потерять,живём вместе 13 лет,дочери 12 лет.После родов мне стало наоборот намного лучше,а вот ухудшения серьёзные наступили 4 года назад.И всё равно мы вместе.Если мужчина вас будет любить,то он пройдёт с вами все тяготы,а если он испугается ,тогда нафик он такой и нужен.Вы не должны стесняться своего положения,но и врать тоже не надо.Заболеть может каждый ,и он тоже,поэтому если он убежал,бросил,значит он ничего хорошего собой не представляет,обычно таким всё бумерангом возвращается.А на счёт половой жизни у меня всё отлично,даже в 36 лет,Главное было бы желание и старайтесь насколько только вам это возможно жить полноценно.Рожайте обязательно,вам будет гораздо легче,будет из за кого жить.Удачи вам,и в здоровье и в личной жизни.!!!!!

Лариса, какая Вы молодчинка, так стараетесь для себя - любимой! Если можно, расскажите подробнее о реабилитационном процессе и каким образом идет подбор упражнений? Разве у Вас есть двигательные нарушения? И чего Вы ждете от Черногории? Очень нравится Ваш подход, все взвешенно, обдуманно, ищите, молодец!

напишите,пожалуйста про врача Захарову.Не могу найти граммотного специалиста.Живу недалеко от Москвы.

Может посоветуете куда обратиться,к кому в Москве.

Спасибо Вам большое за ответ и поддержку! ))

Здравствуйте. Я сейчас нахожусь на лечении в НИИ Неврологии в Москве, спросила у своего врача про цену на КЛАДРИБИН, курс на год - миллион рублей. И нет гарантии, и он не ЛЕЧИТ, как это заявлено в передаче Здоровье.

Людмила, меня тоже колотило от глицина. И еще, Вы идете к эндокринологу, сдайте перед этим анализ на витамин Д. При его недостатке тоже такое возможно.

Наталья, а про кладрибин мы уже писали на форуме. Он мато того, что не лечит, но еще и побочки страшные.

sushka, а можно подробнее о исследуемом препарате? рабочее название? действие? сроки исследования? и т.д. Спасибо, очень интересно

Лана, спасибо за инфо по Глицину. Я его исключила со вчерашенего дня, буду наблюдать. А Вит Д я сдавала, все супер хорошо, правда это было год назад, может, имеет смысл повторить?

Коллеги, с чего складывается такая безумная цена на Кладрибин? Какое ж государство будет покупать этот препарат на проведение программ? Не, тут какая-то не увязоочка

Цена это одна сторона вопроса, вторая что его надо пить курсами, третье - побочка. А в продаже он будет с 12 года, тогда и цена будет

Мне думается, что если препарат способен отодвинуть и на долго глубокую инвалидизацию, что разговор о побочках - это не столь значимо. Я, как человек, имеющий двигательные нарушения - точно это знаю. Лучше дать стоп за счет некоторых других систем, чем слечь от самого разрушения РС.

А что касаемо продаж, так препарат давно уже проадется зарубежом и не за такие безумные деньги

Vesna,вчера не заметила ваш вопрос.Живу с родителями,маме оставляю ребенка,когда еду к врачу.Мужа нет.Жила с мужчиной 6 лет,он все знал,помогал во всем,но когда забеременела,он сказал:выбирай:или я или ребенок.Я выбрала ребенка.Сказал,что дополнительные трудности не нужны.В общем грустная история.

рабочее название препарата зашифровано:BGC.Отобрали 12 челощвек.Первые полгода пила лекарство или плацебо(50на50).Сейчас уже 2 мес пью настоящий препарат.Обострений не было.Хотя обычное состояние у меня неважное(шаткостьпоходки,коорд нарушена,на улице приходиться постоянно садиться-ноги станов ватными.Утром не могу встать с кровати.

чем лечились и что такое моники? как сейчас себя чувствуете?

как же на каблучке, если равновесия нет совсем? я с плоской подошвы шатаюсь...

я не пью совсем уже лет 6 и в баню не хожу :))) как же вы машину водите? с рс склерозом можно получить права???? я тоже хочу попробовать...

А как называется этот препарат за рубежом?

ничем не лечилась.Пошла к неврологу,он отправил в МОНИКИ(московский областной научно-исследовательск клиническ институт).Cейчас пока нет обострений.

warumm.Расскажите о своей истории болезни.Я недавно на этом сайте.Из какого вы города.Я живу из Моск области.С РС сразу отправляют в Москву.

у нас мовектро

я из перми. это крупный краевой центр. беда в том, что когда мне поставили диагноз, лечить нас было нечем. и я перестала по врачам ходить. актовегин, церебролизин, витамины. упустила немно время, когда появились врачи и препараты. в июне я родила и мне стало очень плохо. лечусь, но улучшение медленно очень идет

обострений нет и вы полны сил? (это я , варумм. просто сайт тормозит и почему-то под своим ником не могу зайти)

Добрый день! Скажите пожалуйста,продаётся ли уже ампира в Германии?

Права я получил ещё в 1970 году. Но потом несколько раз их менял. (через каждые 10 лет). И уже с диагнозом РС врачи тоже давали медицинскую справку. Сначала упирались, а потом после моих настойчивых требований показать документ, на основании которого мне не показано вождение транспорта, согласились и дали. Последний раз менял - просто справку купил.

Я ни когда не сяду за руль, если не уверен что по состоянию здоровья я могу кому-то навредить и не справиться с управлением. Вобщем так. Нет такого документа запрещающего водить машину больным Рассеянным Склерозом. Но если есть симптомы, из - за которых вы можете попасть в аварию , думаю вы и сами за руль не сядите.

warumm - истинная девочка, при слове - каблук, представляется сразу шпилька на 8-11 см. А на самом деле, хорошо ходить на каблучке квадратном, широком 3-4 см, это очень правильно и для того, чтобы не развилось поперченое плоскостопие (косточки сбоку стопы).

У меня права на вто получены 20 лет назад, задолго до РС. В прошлом году мне закрыли право на мотоцикл, оставили только авто. Вожу на ручном управлении, так как одна нога плохо движима.

Если Вы будете строить свою жизнь, подчиняя стандартам инвалида - то и жить так будете. а если вы будете стремиться к полноценной жизни, то нет ничего невозможного. Конечно, после лечения/обострения/или плохого самочувствия - ни один нормальный водитель сам не сядет за руль. Он/водиетль - не самоубийца же. Вы же выезжаете на дорогу, чтобы помочь своему слабому телу переместиться, а не показывать скорости на виражах

Девочки ,мальчики доброе утро!

Людмила, прочитала ваше пост о вождении авто.Правильно вы пишете,что водитель не самоубийца, я вот тоже до болезни водила авто , а потом после приема препаратов и плюс головокружение было сама не села за руль , страшновато.А вы переделывали авто на ручное управление? Хожу вокруг своей любимой машинки и сердце кровью обливается, так хочется самой ездить.

Людмила, я в Израиле насмотрелась инвалиды которые даже шагу не могут сделать сами водят авто, приспособления для подачи инв.коляски из багажника и к месту нахожд водителя подъемники , вообщем все настолько предусмотрено.У нас конечно в России мне не удалось видеть, а здесь это как правило,очень много людей инвалидов ( мне так не нравится это слово) лучше людей с ограниченными возможностями водят авто, и люди сами совершенно не закомпексованны, у нас всетаки мало на улице увидишь таких людей в основном все дома сидят.

Алла , это номер тел гостиницы. номер комнаты 106

О диагнозе узнала 20.11.2010, сняли обострение и в выписке написали "Терапия ПИТРС длительно под наблюдением невролога по месту " . Пошла на прием с б/л , а невролог спрашивает, что такое ПИТРС ????? Пришлось объяснить!!!! и как лечиться у невролога??????? КАРАУЛ???????

Наташа. Для того и существуют форумы и сайты больных РС чтобы самому знать и своих врачей учить тому, что делается в мире по борьбе с РС. Не волнуйся. Не ты одна сталкнулась с малоопытными неврологами по вопросу лечения РС. Совсем недавно их учили что РС не лечится а только симптоматическая терапия. Вот они и вспоминают свои институты. При нашем заболевании тезис Спасение утопающих дело самих утопающих - очень актуален.

Лариса, вот и я о том же, что у нас в России - какие-то комплексы в башечке у людей с ограничениями в движении. Лучше ныть дома будут сидеть, чем как-то пытаться приспособиться к новым условиям жизни. У нас с вами разные нарушения - у Вас головокружение (атаксия, возможно), а у меня нога от спины висит, а это совсем разные вещи для управления автомобилем. Поскольку мои ноги плохо слушаются, поэтому и машину перевела на ручное управление, все очень просто. Согласна с Вами, в дальних странах жизнь для людей и все для людей, а у нас - сплошные пороги и лестницы без перилл, единственное, что радует, что когда попадаешь в трудные для передвижения условия (лестница, пороги, нет опроры, скользко...), люди предлагают помощь!!!! И это радует!

Лариса, ну расскажите о своих упражнениях по реабилитации??? Что больше всего нравится? Безумно интересно!

Наташа, нет никакого караула. Кто предупрежден - тот вооружен. А в Вашем посте звучит ответственность за Вашу болезнь на враче-неврологе. а вот как рах вся ответственность за свое состояние Вы принимаете на себя, а задача врача - помочь вам; получить ПИТРС, медикаменты, направление на исслудование, госпитализацию, своевременный осмотр. Основная работа (на 75%) - это Ваша работа. У меня на участке в поликлинике ооочень опытный врач с большим стажем работы, а таких, как я- пассажиров, у нее всего 3.... и она не делает упор на разбирательство в глубинах РС, а ведет пациента по стандартным схемам.

Так что - читайте форум сначала, выписывайте в тетрадочку по темам рецепты, читайте новостные ленты про Рс, занимайтесь этим вопросом САМИ! Удачи!

Людмила , у меня тоже проблема в передвижении с нижними конечностями , тоже цепляю носками , а головокружение было в самом начале заболевания, и нога левая как ласта откидывалась но это все было в прошлом

Людмила я вам напишу письмо на адрес, очень много писать.

Нравится все буквально.Я когда еще мониторила свою поездку мне Алла писала что 3 года назад была в этой клинике и ей плнравилось,после этого хотелось летать.Вот и у меня такое же состояние , хочется летать.По поводу принятия ПИТРС для меня это как мертвому припарок толку никакого не будет а побочек мама не горюй.

Лариса, ой, ну про "ласту" - это про меня на все 100%. Ох, уж как она откидывается....

Тогда - ручное управление на авто, это ваша тема, советую. Есть масса вариантов, вопрос цены и все!

Как хочется услышать ваш рассказ, буду ждать!