рассеянный склероз

Привет.Лариса,будете писать Люде,напишите и мне тоже самое,может смогу что посказать.goz55@hotmail.com Я в поисках путей к Ампире. Дочка заказала новую машину-нужно помочь ребёнку, поэтому пока покупать за наличку как-то не хочется,как говорит мой муж:"Купить и дурак может".

А про инвалидов,так у нас в Ашдоде,пару лет назад поменяли все городские автобусы.Вкод без ступенек,пол на уровне тратуаров,очень удобно и старикам и с детскими колясками,специальное место для инвалидов,можно и с коляской заехать.

Лариса, физиотерапевт Белла? Там есть кровать Пилатес,хорошая вещь,у окна стоит виброплатформа,попробуйте постоять на ней.

Наташа а вы где живете? Мне тоже наверно скоро поставят диагноз.Все лечение впереди. мой адрес iskusova@mail.ru

В Омской области natali0676@inbox.ru

Я уже всё поняла...большое спасибо, за отклики!!!!!

Здравствуйте всем!!!

Людмила, информация, в первую очередь,для Вас, так как Вы более всех, на мой взгляд, интересовались КЛАДРИБИНОМ. Ну, и для всех, кому интересно: существует белорусский аналог КЛАДРИБИНА - ЛЕЙКЛАДИН (Аmik подсказал). Похоже, он есть у нас в продаже по приемлемой цене. Может, моя находка и не является "открытием Америки", но вдруг кому-то поможет!!!...

ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ НАМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!...

про пороги и лестницы без перил-это точно! у нас даже в пенсионном фонде так... лавочек в городе нет почти-чтобы спиртное алкаши не распивали. так устанешь, что сил нет идти и присесть негде

неееее, каблучок не для меня...

Сил мало.Гуляю с ребенком,держась за коляску(15мин),потом мин 20 сижу,потом подним на 4 этаж.Дома сразу ложусь,восстан силы,во время обостр не мола подняться,лежала как мумия

А есть те кто лечились в НИИ Неврологии в Москве?

ну и у меня примерно так-с ребенком в коляске ни разу не была, гуляет на балконе. пока в декрете? а на работу как собираетесь выходить?

Warumm, а Вам давно поставили диагноз? как Вы сейчас лечитесь?

лет 8 или 9 назад... прямо сейчас курсы митоксантрона и пятый месяц копаксон

я была там.Попала к вр Васильеву.Сделали МРТ,назначил мексидол,нобен.Сказал как будет обостр-звоните.Положим в больницу.

Еще 1 год буду в декрете.Хотела оформить инвалидность,в МОНИКИ сказал:даже не пытайтесь.Пока ходите-это бесполезно.На счет работы-пока не знаю.Еще год впереди.

А Авонекс не назначают? отличный же препарат!

нет. а эти чем плохи?

мне оформили недавно 2 группу даже без вопросов, врач сама отправила. хочу работать и везде ходить. и жить нормально

Мне тоже 2 раза отказывали в группе, а в этом году дали 3-ю вообще без проблем. Врач мой говорит: 2-ю зажали))) Но мне и не надо, пока работаю и буду работать, пока меня терпят на работе

у меня вторая рабочая. я пока в декрете. могу работать, но не смогу до работы добираться и там перемещаться...

кстати мой невролог сказал что Авонекс и Ребиф это одно и тоже.Я хотела поменять Ребиф на Авонекс но смысла нет.

а как вы себя чувствуете? кем работаете? на работе знают о рс?

Всем доброго времени суток!

Как давно я тут не был!

Уважаемоя Галина,если можете,подскажите:Авонекс-можно принимать тем у кого 6,5 баллов и 1 гр.инвалидности.

Мила,когда у меня стало EDSS 6,5, то сняли Авонекс,который я колола 5 лет и назначили Бетоферон,который мне не подошёл.

amik,привет! Расскажи как твои дела. Тебя тут все вспоминают.

Здраствуйте Алла

Дела не оч.... обострение.......... был у профессора который ведет меня после пересадки....... Рекомендация - 7 грамм! солумедрола........

Ко мне приходил больной РС,который прехал в Израиль из Болгарии.Он думал делать стволовые клетки в больнице Иерусалима http://medisrail.ru/view_page.php?page=31

Но его туда не взяли,сказали,что он в слишком хорошем состоянии. Я поинтересовалась у своего врача,так он сказал,что некоторые его пациенты пришли туда на своих нога,и уехали на коляске,и стоит это 120000шк.=40000$. Но некоторым стало лучше.Будем надеяться на лучшее.

Амик,у тебя обострения до СК были или был уже ВПРС?

немного... и не часто..........

Мила, все интерфероны бета назначают для того, чтобы продлить ремиссию при рецидивирующе-ремиттирующей форме РС. Если у пациента вторично-прогрессирующая форма, то для уменьшения прогрессирования рекомендован Бетаферон (интерферон бета 1-b), а интерферон бета 1-а (Авонекс, Ребиф) не показаны на этой стадии заболевания.

Не унывай.Сейчас появляются новые лекарства и нужно надеяться и верить в выздоровление.

Спасибо...... Не унываю.....!

Идет плавное ухудшение. Колю ребиф 2,5 года, за это время обострений не было. Работаю в БТИ, я там раньше писала. На работе знают и дают мне поблажки - я не езжу на объекты ив в командировки, у меня изолированное рабочее место, всегда можно отпроситься и дня 2 даже дома побыть без больничного. На работу тоже сама не могу добраться - возит муж, а комната наша на первом этаже.

[quote="Анна"]Лера

[quote="Людмила "]Лера, если можно, расскажите о курсе преднизалона? Вам назначили, как продолжение пусльтерапии, после обострения? Расскажите схему приема, какую прописали и как надолго? Спасибо за ответ![/q Здравствуйте, все! Когда мне первый раз кололи метипред, то тоже после 10 систем перевели на таблетки преднизолона. Именно по такой схеме. А потом мой врач очень ругал врачей в стационаре за это. В том-то и пульс-терапия состоит: ударил гормонами - и все. И второй раз мне кололи так: 10 систем метипреда, потом резкая отмена. И никакого преднизолона.

А 10 систем это не много? В инструкции по применению препарата написано 3-5. Мне лично ставили 8, но случай был тяжелый.

Спасибо Алла,Галина!Увы!Алла ,читаю вас и всё так похоже!Только зрение я потеряла на один день и было это 37 лет назад!Через пять,после рождения сына, когда дико болела голова ,то поставили диагноз-синдром гипоталамуса.Потом кисту в правом полушарии,и т.д. и т.п.РС только спустя 30 лет.А теперь говорят,что я ни под одно лечение не попадаю.Где же выход,где справедливость.А вель я фактически всё делаю,только не хожу без воокера.Это я так,поплакалась.Но сдаваться не собираюсь.Всем успех

а.

хорошо :) а я вот имею год-два, чтобы восстановиться и вернуться, а иначе просто не смогу туда добираться, да и просто быстро устаю, а иначе не знаю что и делать-то... я вот тут и хотела узнать у кого как, может, кому лучше стало, были случаи, а все молчат как партизаны и повторяют не унывай-вот и все :(

появится обязательно что-то новое! очень быстро эта сфера развивается. какой-нибудь умелец найдется и нас вылечат :)

добрый вечер :)

Я не знаю, но я оба раза была очень тяжелая, особенно 1 раз, даже не помню первую неделю в больнице, а лежала месяц. Врачи же решали. Шевелить пальцами стала только после 8 системы.

Я тоже очень быстро устаю, даже иногда вырубаюсь на работе, потому и изолированное рабочее место, чтобы это в глаза не очень бросалось)))) Посплю - и дальше)))) А лучше-то вряд ли, я в чудеса не верю. Просто с этим жить надо, вот и все)))

Я не знаю, но я оба раза была очень тяжелая, особенно 1 раз, даже не помню первую неделю в больнице, а лежала месяц. Врачи же решали. Шевелить пальцами стала только после 8 системы.[/quote]

Ну и бог с ним, хорошо что хорошо заканчивается. А вы сейчас ходите? И как часто вам ставят метипред? Я к тому что после определенного количества раз он перестает действовать.

Кто принимает копаксон, ответьте,влияет ли он на желудок? У меня никогда не было гастрита, и вдруг на фоне уколов копаксона обострение гастрита, причем все держится уже третью неделю. Ничем не могу снять. Не может на это влиять копаксон?

у меня нет. но у меня просто желудок крепкий-возможно, он просто пока терпит, а может у вас копаксон не виноват, а другая причина...

я про степень этой усталости... вот меня лечат и по чуть-чуть становится легче, очень-очень медленно :) или, может, я сама себе это внушаю, но это неважно-главное, что мне легче жить становится. и врач обещает улучшение, а она вроде хороший врач, лечит только больных с рс и всех их в нашем крае знает и все видела, что с этим заболеванием связано. я ей верю

Спасибо, может это и не от копаксона.

как вы сейчас себя чувствуете?

Татьяна, спасибо за инфо по аналогу Кладрибина, мне это интересно. Мне вообще все интересно! Спасибо!