рассеянный склероз

Амик, привет! Очень рада Ва слышать! С возвращением! Как Ваша любовь? Как настроение? как ножки?

Лариса, привет! Терпенья нет, когда вернусь домой, поэтому завела себе новый ящик, вот мой адрем для общения - milana1311@mail.ru

Очень буду ждать (вместе с Аллой) Вашего рассказа о реабилитации и с радостью поделюсь своими наработками!

Моники не дает инвалидность, равно, как и направление на нее. вам надо обратиться к участковому неврологу в поликлинике, предоставить выписки из стационара и она/участковый невролог будет писать посыльный лист, а уж никак ни МОНИКИ, НИИ Неврологии и прочие спец. службы. Удачи!

А гормонов перед этим не применяли? Как раз кортикостероиды могут спровоцировать проблемы с желудком, это доказано, а о копаксоне ничего такого доказанного о желудке нет.

Ну и бог с ним, хорошо что хорошо заканчивается. А вы сейчас ходите? И как часто вам ставят метипред? Я к тому что после определенного количества раз он перестает действовать.[/quote]

Хожу, но плоховато. Шатает, трудно сконцентрироваться, когда вокруг много людей, ноги слабые, руки тоже, особенно левая сторона. Левую ногу приволакиваю. Метипред кололи 2 раза. Потом стала получать ребиф, и пока больше необходимости нет. Весной предлагали митоксантрон, я отказалась, испугалась такого тяжелого лекарства. И пока еще не готова

я про степень этой усталости... вот меня лечат и по чуть-чуть становится легче, очень-очень медленно :) или, может, я сама себе это внушаю, но это неважно-главное, что мне легче жить становится. и врач обещает улучшение, а она вроде хороший врач, лечит только больных с рс и всех их в нашем крае знает и все видела, что с этим заболеванием связано. я ей верю[/quote]

У меня тоже врач хороший очень))) А усталость иногда такая, что не только говорить - слушать тяжело...

У меня тоже врач хороший очень))) А усталость иногда такая, что не только говорить - слушать тяжело...

у всех свои страхи... вы испугались такого тяжелого лекарства, а я испугалась, что такие серьезные нарушения не уйдут, если время уйдет. и согласилась на митоксантрон. по крайней мере обострение такое сильное перестало повторяться. а то именно рецедивы были. гормонами снимут, а оно обратно возвращается...

Спасибо за ответ.Дело в том,что участковый отправил в МОНИКИ.Сказал,если они посоветуют,то будем заниматься инвалидн.но они сказали,что у меня не самый тяжел случай.

Людмила,вы очень позитивный человек.Я счастлива,что могу общаться на форуме.Здесь не надо никому ничего доказывать,объяснять:почему я не танцую,не хожу на каблуках,почему сижу на лавке зимой.Я поняла,что есть люди,кот гораздо тяжелее.Здоровья всем!!

Да, можно сказать хорошо. Шатает немного, онемение в ногах. Хожу с костылем, небылобы снега без него бы ходила. Я вообще когда сижу очень здоровый человек!

Хожу, но плоховато. Шатает, трудно сконцентрироваться, когда вокруг много людей, ноги слабые, руки тоже, особенно левая сторона. Левую ногу приволакиваю. Метипред кололи 2 раза. Потом стала получать ребиф, и пока больше необходимости нет. Весной предлагали митоксантрон, я отказалась, испугалась такого тяжелого лекарства. И пока еще не готова[/quote]

Все будет хорошо. А Ребиф давно получаете?

девочки, как вы ходите по магазинам? мне вот сейчас совсем одеть нечего в прямом смысле слова-поправилась после родов. и никаких сил нет куда-то выбраться, а самой даже к врачу не в чем выйти...

из-за снега тоже с трудом. долго на ногах можете оставаться?

из-за снега тоже с трудом. долго на ногах можете оставаться?[/quote]

Стараюсь весь день находится на ногах, усталости нет. У меня собака, с ней 3 раза гуляю. Пытаюсь быть активной.

Всем привет! Мне 19 лет.Всегда была оптимистична,а сейчас настроение скачет из крайности в крайность.Часто стала плакать.Не могу справиться со своими эмоциями.Подскажите пожалуйста, что делать.

привет. что с тобой?

Алиночка, добрый вечер...

Перепады возникают спонтанно, изза любого волнения, либо есть наиболее выделяемые стресс факторы..?

Какието комплексы, неуверенность в чемто, болезнь какаято опять же (к слову вы на этой ветке)...

Что не так... Расскажите...

Амик! Давно тебя небыло, решил тряхнуть стариной?

Да мне счас и трясти чемто не оч полезно...))) Хреново мне...(((

Все будет хорошо. А Ребиф давно получаете?

http://www.icm-online.ru/index.php?option=com_content&ta​sk=view&id=78&Itemid=23&limit=1&limitstart=0​

Да ложись прокапайся, че тянешь? Чем быстрее тем лутше. А как у тебя с хождением?/прости некоректный вопрос/

Как это просто - ложись прокапайся. А мне, в последнее время, после каждого прокапывания приходилось преднизолон глотать. После курса капельниц почти всегда приходило обострение. Так что активная терапия не для нас. Просто имейте это ввиду...

а что капали?

А чем интересно обострение снимается? И преднизолон не вы один употребляли. И вообще отчего вас капали, я так понимаю, не от обострения? Раз оно приходило потом?

Лерочка, спокойнее))

Завтра начинаю солумедрол - 7 грамм, ну и плюс постараюсь сосудистые и для микроциркуляции. Да еще коробка Ретиналамина дома лежит... Уххх, как наширяюсь..! На весь будущий год...))

Чегой-то Ваш участковый невролог хандрит маленько. У Вас в выписке есть шкала оценки по EDSS и есть нормативы по этой шкале, на которую ориентируются все неврологи. Это оценочная шкала Вашего состояния. Я тоже бываю в МОНИКАх и уже много лет стою там на учете, потому что живу в Моск обл и никогда ни разу не слышала, чтобы они мне предлагали или не предлагали инвалидность оформить. Как начала спотыкаться и стопа стала отвисать, так пошла к неврологу в поликлинику и она/врач дала направление на ВТЭК, я имела на руках выписку из стационара и там не было прописано, что мне рекомендована инвалидность. короче, дурят Вас. если проблемы с ходьбой, то надо обратить на это внимание участкового спеца

Амик, удачи всяческой, все купировать, восстановиться, всех, всех благ! Удачи!

Людмила спасибки! Стараться буду! Держите кулачки!))

Алиночка, в Вашем нежном возрасте хорошо бы рядом человечка -посильнее, поустойчивее, полябильнее, помудрее. Того, кто сможет помочь принять диагноз, поверить в лучшее и настроиться на работу в борьбу за длительную ремиссию. быть может, мама сможет стать таким остовом? Сестра? Здесь много молодых и Вы здесь найдете друзей, общайтесь с ними, перенимайте опыт, дружите. А переодически, я думаю, все мы воем и скулим (особливо, когда тяжко становится...). Просто, лично я стараюсь держать на контроле свои "сопли", а то, ежели затянется это состояние, становится только хуже. Поэтому, пишу план работы надолго вперед - это и домашне дела, и личные, и какие-то выходы куда-то, стараюсь занять себя плотно, чтобы не было свободного времени на нытье и скулеж, страюсь быть очень полезной своей семье. Попытайтесь написать расписание дня, как в школе, вспомните, и увидите те дыры, в которых Вы начинаете плакать.

Амик, и кулачки подержу, и молитву почитаю. Сегодня, 19 декабря - Праздник Николая Угодника/Чудотворца, в России его очень почитают. Зимний Никола помогает больным и немощным. Вы, Амик, верьте в лучшее, в свой успех. Меня с ноября 2005 так согнуло, я писала много раз, стоять не могла, по 20 часов лежала в постели, а сейчас восстанавливаюсь (тьфу, тьфу, тьфу), так что ищите, капайтесь, трудитесь, щупайте свой организм, ну обязательно он/организм отзовется!!! Сейчас прокапаетесь мягенько и потихонечку, а уж потом и за реабилитацию также потихонечку, полегонечку! Все получено, я знаю точно, сама такая!

Все получено, я знаю точно, сама такая!

Читать - все получится! я знаю точно! сама такая!

я прошу прощения за интимный вопрос, но раз мы уж все тут одной болзнью болеем, девочки подскажите, какие прокладки используете при недержании мочи. Мужчины, закройте глаза))))))

Да нечего тут закрывать Мариночка....... Я б с удовольствием бы какую прокладку впитывающую носил...

А то моя малышка (девушка) меня уже раза четыре выручала.. Первый раз я ей еще тогда не все рассказал - не успели - намочил джинсы... Зато теперь мы команда - я ток что чуувствую - в любое время, в любом месте (ну не оч людном) - останавливаемся , она расстегивает меня и все... Я ток стою оперевшись на ее плечо и трость...... Вот такие вот интимные подробности........................................

повезло вам с девушкой :)

Да. Она мое все!

Та реальность, та которую я так давно искал!

Все будет хорошо. А Ребиф давно получаете?[/quote]

С июля 2008г.

Очень рада за Вас!!! Это так важно в жизни, а нашем случае -особенно! Счастья вам!

Спасибо Анна!

Да чего тут говорить, прокладки называются урологические. В аптеках полно, и больщие и маленькие, подберете себе что нибудь.

Да я в общем то не злая и не нервная. А что капаться будешь- молоток! Нечего дожидаться пока руки ноги отваляться. И еще вопрос чем Солумедрол от Метипреда отличается? В нашей больнице его не практикуют.

Здравствуйте все! Амик,с возвращением! От души рада.

Просто,я не совсем уверена,что буду удовлетворена своим будущим.Может это глупо,но я очень боюсь своего будущего,так как никто не может мне гарантировать,что не будет ухудшения.Не хочу быть обузой для родни.Но все же надеюсь на чудо!

Геля, если Вы еще заходите сюда, инфо для Вас!

Есть женщина, которая отдаст 2 полные коробки Бетаферона со сроком годности до 07.2011. Она живет в Подмосковье, человек она аккурратный и чистоплотный, я ее лично знаю. Если нужно для Вашего сына, отпишитесь, я дам телефон для контакта!

Добрый день!Спасибо за ваши советы.У меня есть любящий муж,который переживает вместе со мной этот недуг.27 декабря будет третья госпитализация в областной,как то не очень хочется встречать Новый год в больнице - это угнетает.

http://www.icm-online.ru/index.php?option=com_content&am​p;ta​sk=view&id=78&Itemid=23&l​imit=1&limitstart=0

Здравствуйте.На данный момент меня лечат митоксонтроном.После него реально чувствуется улучшение.Конечно после капельницы общая слабость,ну а вообщем не стоит бояться.Выздоравливайте!

Во дает.... А кто из живущих на Земле-матушке знает свое будущее??? Люди выходят из дома и погибают в авто, террактах, от рук убийц и насильников. Ну тут явный перебор. учиться надо, строить карьеру, личную жизнь и никогда не забывать о своем заболевании:

-не загорать

-не париться в бане

-заниматься свои физическим и психологическим состоянием

-проведение патогенетической терапии

Алиночка, жить надо свою строить, а не готовиться к чему-то жутко трагическому

Людмила,добрый день,пишу от имени Гели,(по семейным обстаятельствам)на форум она выйти не может ,киньте ей смс на номер 89091595775!!!!!!!!!она очень ждёт,СПАСИБО ОГРОМНОЕ!))))))))))

Amik, добрый день! Рада твоему появлению здесь! Очень рада, что у тебя замечательная подруга рядом. Видела ваши фотки, очаровательная девушка. Держись, держитесь оба, теперь у вас обязательно должно быть все хорошо, я вам этого желаю!