рассеянный склероз

Привет девоньки.Отвечаю на вопросы.Диагноз мне поставили в Минске,в 1980 году,на основании моих приступов,а именно; в 72-слабость в ногах после опоясывающего лишая.Это Опоясывающий лишай ≈ спорадическое заболевание, возникающее в результате активизации латентного вируса ветряной оспы. Характеризуется воспалением задних корешков спинного мозга и межпозвоночных ганглиев, а также появлением лихорадки, общей интоксикации и везикулезной экзантемы по ходу вовлеченных в процесс чувствительных нервов. В 1979г.рожаю дочь,через месяц перестаю видеть на левый глаз,не могут понять причину.В 1980г-рожаю сына,муж начинает сильно пить-я очень нервничаю,проблема с ногами. Профессор ставит диагноз РС. Я не желая ничего знать про эту болезнь продолжаю жить обычной жизнью: курю,загораю,могу выпить в компании,переутомляюсь,короче веду жизнь советской женщины-я и лошадь,я и бык я и баба и мужик.Развожусь с мужем. Мама онкологическая больная,я единственная дочь нужно помогать.Короче о РС вспоминаю каждую весну,колят витамины В и прочую ерунду. К лету отпускаело. В 1996г еду в Израиль. Одна делаю ремонт в 4х комнатной квартире-штукатурю стены,крашу,так как второй муж устроился на работу. Через год начинаю работать. Работа на ногах-от компьютера к продукции делать штрихкоды.В день по 6- 8 километров. В 200 в- первые делаю МРТ-все мозги в бляшках .Предлагают испытывать купаксон в таблетках-соглашаюсь. Через 1,5 года испытаний эффекта 0 ,стало хуже.Начинаю колоть Авонекс. В 2002 году решаю идти на инвалидность. Оформляла год.

Оля,про "Пропер-Мил" ничего не слышала. Предлагают или фероны,или митоксантрон,или Тисабри,в зависимости от количества обострений.

pls в Израиле материальное положение таких инвалидов намного лучше.Если человек не может себя обслуживаль,то ему или платят за сиделку(если он не достиг пенсионного возраста),или дают её на несколько часов в день.Кроме того если есть проблемы с передвижением,то дают скидку на машину и доплачивают за неё.

Девочки.Рассеянному склерозу НЕЛЬЗЯ УСТУПАТЬ.Как только ты начинаешь себя жалеть себя-эта болезнь начинает наступать.Встаёшь при помощи рук-уступил,взял в руки палку-ещё шаг назад,далее ходунок,а кончаешь креслом.

Это как танец в паре: ты делаешь шаг назад-РС наступает,но если ты делаешь шаг вперёд-болезнь отступает. Так будем идти вперёд.

pls климат действительно тяжёлый,летом жарко,но зато с октября по апрель-май хорошо.Если есть ещё вопросы задавайте.

сравнение с танцем мне лично очень понравилось. точнее не скажешь.

Девочки, а иглоукалывание кто-нибудь практиковал? Может хоть это поможет восстановить поля зрения.

Ира! А что в 11 больнице могут запросто предложить алемтузумаб? Из твоих знакомых кто-нибудь такие уколы делал? Какие результаты?

иглоукалывание у меня знакомые дамы применяли, им здорово помогало. если специалист грамотный - думется, можно попробовать.

Таня, я в чем именно были улучшения?

Почти бабушка, спасибо большое за ответы. Я так понимаю, что Вы особых неполадок в связи с переменой климата не чувствовали. Вы молодец, надо на Вас равняться. Вы сейчас пробуете какие-то упражнения делать для того чтобы улучшить состояние?

почти бабушка? а копаксон не практикуют?митоксантрон,или Тисабри я таких даже и названий не слышала.у нас таких даже не предлагают...вот только что посмотрела в инете о них.

Ольга, в основном улучшались дела с ногами если кто ходил плохо. вообще, у вас. кажется, с глазами не очень дела? попробуйте лекарство проколоть в глаза - ретиналамин. я года четыре что ли назад делала курс, ощущения - блеск. делала в военном санатории, там у врача рука легкая была, в своем городе никому доверить не могу в глаза иглу колоть. Но помогает супер, у меня на тот момент было обострение - так от ретиналамина почему-то оно резко прошло, хотя лекарство к Рс никакого совершенно отношения не имеет....

Ань, да ладно тебе :)). уж митоксантрон-то без проблем в России можно проколоть, ток не дай бог допустить такую стадию када его колоть надо. И тисабри лекарство не новое давно уж. другой разговор что на тисабри из бюджета не получишь....

Таня, я в декабре гистохром в глаза проколола по 10 уколов в каждый глаз, потом через 10 дней после окончания ретиналамин в/м 10 уколов. Когда ретиналамин колола вроде легче со вспышками и свечением было, а вот сейчас все вернулось на прежний уровень. Окулист сказал, что разницы нет в глаза или в/м, правда и фингалы у меня большие были.

Девочки, сегодня первый раз наконец-то сама делала суши, точнее роллы!) Очень довольна. Всем понравилось. А ведь это отличное блюдо, если судить по Эмбри. Только соевому соусу замену находить нужно)) да и сыру фета тоже((

Всем, кто любит суши и еще не пробовал самостоятельно их готовить - очень советую! Это легко и вкусно! А дешево то как))

Ой девочки, а мой муж привез с рыбалки рипуса. Я его больше всей остальной зимней рыбки люблю. Попробовала засолить, так вкусно получилось. Это я к теме диеты по Эмбри-почти суши готовые. Я их готовить не умею, а вот рыбку такую полюбила, и хе из рыбы часто сама делаю. Сам-то Эмбри наверное и не знает на что русские то способны.

Лана!Могут предложить и предлагают в основном молодым!На данный момент в 11 считают это лекарство панацеей!

Познакомилась с девушкой, которой делали первую капельницу, разболтались с ней... у нее друг колол алемтузуб, и семь лет все тьфу..тьф... замечательно

Сегодня три кружки на работе выпила цикория! Супер! Никакой сонливости!А первые дни было, наверно первая реакция!

А стволовым клеткам не особо верят! То есть сначал результаты суперские, а потом организм привыкает, и на меньше времени хватает! Да и стоимость :(

Аня,я копаксон это первое,что предлагают.

Всем здравствуйте. У моей мамы 4 месяца назад обнаружили заболевание РС. Она находится в очень подавленном моральном состоянии, несмотря на то что я всячески её поддерживаю и говорю что это не смертельно и нужно продолжать жить. Вполне очевидно что болезнь начала развиваться в следствии нервных потрясений (смерть моей бабушки и тяжёлая болезнь деда). Симптомы заболевания были: ухудшение зрения, сильные головные боли, онемение одной половины лица. На данный момент, после курса лечения её самочувствие улучшилось, но не намного. Сегодня её дали 3-ю рабочую группу инвалидности и завтра ей выходить на работу. Она переживает по поводу того что её начальство ясно дало понять что инвалиды на работе им не нужны. Естественно мне приходится её как то успокаивать,что работодатели не имеют право этого сделать, потому что лишний стресс может усугубить её состояние. Подскажите пожалуйста, как ей правильно вести свой образ жизни чтоб болезнь не прогрессировала(что можно есть, чего нельзя). И может кто сталкивался с проблемой увольнения в связи с тем что из-за болезни дали инвалидность.

привет.

Привет. Вот уже год я нахожусь в депрессии. У меня признаки рс ,но врачи мне диагноз не подтверждают, соответственно лечение я никакого не получаю. Симптомы сохраняются (шаткость походки, нарушение координации) они то слабо проявляются, то сильнее. Я не знаю что делать. Родственники меня не понимают, чувствую себя одинокой не кому не нужной. Всё началось со сильных стрессов (убили брата, потом умерла мама и папа), в это же время я рожала и заканчивала учёбу. Короче всё в кучу. Когда ребёнку исполнилось год почувствовала, что не могу сосредоточить взгляд на предмете, кружилось голова, упала зрение. По-моему все признаки, почему врачи ничего не подтверждают, всё списывают на депрессию. Мне очень тяжело думаю, что в состоянии только вам понять.

Обращаюсь к Натали.Откуда Вы начитались про РС,Мне поставили диагноз в 80году,и когда мне жалостливая подруга предложила мне мед.литературу о РС-я отказалась.Я не желала ничего знать про болезнь,а она про меня.Я благополучно прожила 22 года,и только в 2002оду стала читать про болезнь,и то ,потому что решила пойти на инвалидность.Я начала интересоваться ею,а она схватила меня за ноги.Поэтому не трогай лихо,когда спит тихо.Живи полной жизнью и радуйся.В крайнем случае попей транквилизаторы.А от РС лекарства нет,только убивают иммунную систему,тебе это надо?

Дмитрий,почитайте мои ответы 3907-8.Это опыт моей 37- летнего стажа болезни. Может твоей маме поможет

pls- на меня повлиял не столько климат,сколько работа. Тут всё время солнце,а оно дайт хорошее настроение,а от жару спасают вентеляторы и кондиционеры,которые везде,в магазинах,автобусах,в машинах.

Натали, из какого вы города? А что по МРТ? Почему думаете, что рс? Есть еще куча др. болезней.
На счет "забыть про рс" и жить, по-моему, не совсем верно, так как у всех течение болезни разное. Мне тоже один из докторов в НИИ Неврологии утверждал, что рс у меня нет, типа "иди живи припеваючи" (хотя на мрт у меня множественные очаги, 2 обострения было на тот момент с глазами, которые так и не восстановились). Ну что я пошла "жить", через месяц после этого рс меня просто оглушил в очередной раз. Потом уже диагноз поставили и начали лечить.

Я согласна с Ольгой по поводу того, что не нужно сидеть и ждать пока РС в очередной раз оглушит. Тем более, что проявления болезни уже были! А что действительно показывает МРТ?

Дмитрий, период привыкания к диагнозу у всех разный. у меня ушел год. Теперь я постоянный учатсник форума и на этом сайте и на других. Подскажите своей маме, пусть общается с нами, такими же как она. Я не могу многое сказать своим близким, только очень дозированно. А здесь меня поймут, я знаю об этом, поэтому и пишу. А с девочками Ольгой и Валерией я тоже согласна. Не надо ждать когда накатит, но я не сторонница сразу кардинальных мер (стволовые клетки напр-р). Я приверженница СОХРАНЕНИЯ и СтАБИЛИЗАЦИИ состояния всеми мерами, какие только есть. И терапия поддерживающая и диета и упражнения. Просто спец. лекарства мне не назначают, считают что можно, соблюдая разумность, еще поятнуть. А я в принципе и не настаиваю. КАк Почти бабушка-веду войну с РС.-Точнее в танце в нашей паре ведущая Я.

Натали,у вас же есть ребенко. Почему же вы одиноки? Не падайте духом.тетрадку , ручку и вперед с начала сайта. Информации море, сначала обзором а потом уже более внимательно. Это только начало а вппереди еще мре удовольствий и радости. Дети это счастье-береги себя ради ребенка.

Дмитрий, Вашей маме нужен положительный настрой. Может помочь психотерапевт, назначить антидепрессант. Вполне возможно, что самочувствие усугубляется депрессией. У меня на работе знают про мою инвалидность, я тоже болею недавно, по болезни пропустила 5! месяцев. Сначала вели какие-то разговоры про то, чтобы я изменила режим работы и работала из дома (с сокращением зарплаты, конечно). Но сейчас пока разговоры утихли. Я ничего не спрашиваю, но все видят, что я пришла в норму и веду себя как обычно. Думаю, работодатели вашей мамы могут успокоиться, если увидят, что работник опять "в строю". Я по крайней мере у себя на работе на это надеюсь. И еще: в ситуации вашей мамы ей лучше работать, это отвлекает от дурных мыслей, бодрит, и она, находясь среди других людей, будет чувствовать, что она "как все". Когда человек узнает о диагнозе, он невольно выстраивает барьер между собой и другими людьми. Это очень депрессивная вещь. 3-я группа инвалидности бывает при множестве болячек, которые порой мешают жить гораздо больше, чем РС. Тем не менее эти болячки не воспринимаются так фатально.

согласна с pls, моя мама астматик - у нее астма. А ведь эта болезнь тоже очень коварна. Нужно быть очень аккуратным, постоянно иметь при себе ингалятор и прочее. Моя мама работает, я очень рада тому, что мама - оптимистичный человек!

к моему посту ╧3936 - написать то забыла, что у мамы 3 группа инвалидности)

Ольга. Я из Красноуфимска. Мне сделали МРТ ничего не показала и на этом успокоились. Но я читала что по мрт окончательный диагноз нельзя поставить, есть ещё куча обследований, которые мне не проводили. Врачи говорят если мрт не показывает очаги, тогда нечего и дальше обследовать . и как мне дальше жить, как убедить всех что мне плохо. Или ждать когда у меня что-нибудь отнимется, тогда они увидят. Какие ёщё могут быть заболевания с такими симптомами?

Ксюша. Я понимаю, что ребёнок, я только ради него живу. Да, кстати почему-то очень захотела второго. Мне очень страшно. У меня просто паника, как жить. Мне 24 года всего. Не верючто это всё со мной происходит. Как вообще будут смотреть на меня друзья, все будут пальцем тыкать. У меня даже мысли порой о суициде возникают.

Натали, Вы принимаете что-нибудь? У меня были головокружения и небольшая шаткость походки. Диагноз РС тогда не ставили, но назначили уколы ноотропила + бетасерк + вазобрал + витамины. И мне очень помогло. Я не думала об РС-е, усердно лечилась и в мыслях не было, что я в чем-то ущербна. Не ставьте сами себе диагноз, но лечите симптомы. Поверьте, лечение поможет. Оно при раннем РС-е и других неврологических симптомах часто совпадает. Лечитесь! И ничего не бойтесь. Эдак можно, начитавшись, у себя любые диагнозы найти.

Я рада, что жила, работала, растила детей и не знала своего диагноза. Не знаю,как сложилась бы жизнь, может залечили бы. Живем в городе, мама жила в деревне: дети, дача- в выходные в деревню, сено косили, белили, дрова...Работы хватало. Были обострения-думала позвоночник, остеохондроз-чем-нибудь намажусь, изредка массаж и вперед: за тяпку!!! Работа сидячая, с 19 до 45 лет курила, с кофе начинался и заканчивался мой день, в хорошей компании(женской!), почему бы хорошо не выпить?Ела все подряд: все вкусненькое, жареное, печеное... Работала до последнего, когда уже не было сил от остановки дойти до работы. Потом диагноз, депрессия, испытание на себе всех народных, и не очень,методов. Сейчас остановилась на диете Эмбри (Эх! Года 4 бы назад надо на нее сесть!). Делаю гимнастику по Норбекову, дыхательную гимнастику по Стрельниковой и главное- позитивный настрой! Читаю книгу Коновалова С.С. "Свет заочного лечения" уже второй раз, она у меня пока одна. Надо бы еще купить "Заочное лечение".

Натали! Вы о чем? О каком суициде? Гоните их прочь. Когда мне поставили диагноз и я попала в больницу, врач сказала что ни в коем случае нельзя беремень, это приведет к полной инвалидизации (а у меня ремитирующее течение)! Представляете в каком я была состоянии, но решила, надо пользоваться жизнью пока могу, станет совсем плохо - буду думать. Сейчас очень хочется завести ребенка. А еще хочу поехать в отпуск (наверное соберусь в марте-апреле). А у вас есть прекрасный ребеночек - это ли не повод чтобы абыть про свою болезнь и радоваться жизни. Главное не грустите! Побольше устраивайте себе праздников, научитель радоваться и весеннему солнышку, и первой травке, листочку....Удачи!

Pls.. Спасибо вам. Общаясь с вами, я не чувствую одиночества. Я никого лечения не принимала, только антидепрессанты. Понимаете, если б это было что-то другое всё бы прошло, а у меня сохраняется это состояние уже год.

Натали. вот и я как узнала диагноз, сразу захотела второго. Работаю в этом направлении, сын в этом году в школу идет, а второго если здоровье позволит, то в следующем году хочу. Я сама ездила за диагнозом в Питер, в институт мозга. В моем городе ставили хандроз, а там все обследования провели и выдали. Даже если диагноз и такой, то это не повод депрессировать. Я думаю ты уже это поняла.

Алеся, а многим девочкам врачи не запрещают рожать. Тебе пожелаю осуществить свое женское назначение. Главное чтобы все с умом. А в отпуск я ездила в Черногорию-отличный климат для нас. Там даже санаторий есть где один из профилей-РС.

Ксюша. А в Питере платно проходят диагностику.? читая сообщения я всё больше убеждаюсь, что у меня именно это заболевание, слишком много совпадений. Сейчас переболела простудой и мне стало хуже, упало зрение, уши закладывает, усилилась шаткость. Что делать?

Если тебе когда-нибудь захочется найти такого человека, который сможет одолеть любую, даже самую тяжелую беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто: ты просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" Ричард Бах

Натали, обострение быстрее пройдет, если ты будешь мыслить только позитивно! Люби себя!

У меня лечение в прошлом году обошлось в 18 тыс.руб. это было проживание в больнице, питание и все обследования кроме МРТ. Ну занешь, если МРТ не показывает очагов тогда это навряд ли РС. Попробуй еще поискать врачей когда мнение несколько это очень хорошо.

Ксюша. Меня смотрели два врача невропатолога. И тот и другой не подтверждают диагноз. Ездила в область, там тоже не потвердели. Это всё конечно пока радует и дает надежду. Но симптомы меня сильно настораживают. Очень походит На рс.. А ты из кого города и сколько тебе лет? Если не секрет.

olga. спасибо за поддержку.

Натали, а сосуды головного мозга вам смотрели?

Ольга. Смотрели резкое ухудшение венозного оттока, где-то в шейном отдели. Это называется РВГ.

Я из Челябинска, мне 27, сыну шесть.Здесь как ты уже поняла секретов нет, да и чего скрывать! Ты просто выдохни- врачи РС не ставят! И не надо искать у себя симптомы, а то если начать копать и у здорового можно найти кучу всякой всячины. Начиная от банального остеохондроза, при котором может происходить спазм сосудов шеи, головы и т.п., -между прочим мой первый диагноз был именно таким, это я уже по собственной инициативе пошла на МРТ. Пока ждала неделю чтобы попасть на МРТ пила сосудистые и ставила витамины, как pls писала в посте 3940, у меня все недомогания прошли. Так что РС на МРТ был полной неожиданностью ну и конечно стрессом, депрессией , короче все было как у всех. Главное побыстрей добраться до стадии смирения с диагнозом, там начинается совсем другая жизнь, которая чут-чуть отличается от жизни людей, не таких как мы. Но и они живут со своими проблемами, и никто не знает, кому из нас тяжелее. Так что давай-нос по ветру!! И встречать весну!

Натали, МРТ делали на современном оборудовании? Еще лет 5 назад аппараты были не такие совершенные и мелкие очаги не распознавали. Может, действительно стоит обследоваться в крупном городе.

Еще есть исследование, которое называется "вызванные потенциалы". Мне его делали в Москве в клинике нервных болезней им. Сеченова. Оно четко показало нарушения.

Ксюша. Что-то часто попадают люди из Челябинска с таким диагнозом. А сколько у тебя эта болезнь ?

Хотя про нарушение венозного оттока я от РС-ников не слышала... Вам не говорили про венозно-сосудитую дистонию?

Pls. я не знаю современное ли оборудование. Про этот метод тоже слышала, но мне его не делали.