рассеянный склероз

Катюш, фруктозу ешь. в умеренных количествах)))))))))))). я все годы что сижу на диете ее ем.

Таня, большое спасибо за советы, немедленно начинаю все исполнять. А правая рука(кисть) у меня какая-то особенная, есть оч.небольшой упадок мышечной силы и неприятные ощущения, не могу передать словами, как будто 2 пальца каждый по отдельности забинтован, на клавиатуре намного хуже пальцы работают (в основном средний и безымянный).

Алеся, а где именно клеить? всю подошву?

мне вообще наждачку посоветовали, где пятка и мысок наклеить

Ирина, возьмита узкий лейкопластырь и налеивайте полоски параллельно друг другу (как тельняшка) наискосок по всей подошве, либо на особо скользящие места (носок, пятка)

Алеся, а нет такого момента как будто пальцами скоординировать движения не получается? словно бы, например, хочешь взять что-то, а получается не с первого раза? если просто упадок мышечной силы - эспандер вам в помощь, берите средней жесткости и занимайтесь с ним почаще. ноотропы бы можно еще ...но вообще скоро весна, и так наверное принимать будете...

Таня, спасибо. Пальцами взять могу все, значит просто упадок мышечной силы. А что такое ноотропы?

Ирина, у меня вчера прболемы с Инетом были, вот пишу сегодня. Алеся правильно сказала про лейкопластырь. Но у меня он как то быстро скатался. Я пошла в мастерскую обуви все рассказала. Дядька наклеил резиновую профилактику. У нас в городе стоит всего 200 рублей. Конечно если сильно приспичило а времени отнести сапоги в ремонт нет\ можно обойтись и лейкопластырем.

Девочки мне назначили глиатилин. Кто-нибудь принимал? Как самочувствие?

Девчонки, кто- нибудь знает можно ли применять скипидарные ванны?

Всем привет! У меня вопрос к Просто бабушке. Вы самый близкий мне по состоянию человек, я болею уже больше 20ти лет, с 2005го после обострения проблемы с ногами и передвижением, но настрой примерно как у Вас, только условия, видимо, пожестче. Я бы тоже очень хотела и питания правильного придерживаться, и сама себе готовить, но не могу физически. Я хотеле спросить, где Вы приобретали стульчик на колесиках? для меня это очень актуально, но не знаю, где взять :( Если Вам удобнее, можете написать на мейл: proshina15@rambler.ru

Меня Надя зовут, просто по неопытности такой логин взяла. Это для Почти бабушки. Кстати, тоже присоединяюсь и поздравляю Вас с наступающим Вашим днем!!! :)))

Катюша, скипидарные ванны Залманова нужно применять при обострениях.

Привет девочки.Три дня рылась в сайтах и книжках по поводу диеты.Самое лучшее,что есть это http://azaz3.narod.ru/index.htm.В этом сайте собрано всё по РС.Там подробно описана диета Эштона и другие.По всей видимости, во вредности крахмалов(клейковины)в этом что-то есть.Но тогда нельзя есть и крахмалосодержащие овощи:свеклу,морковь,картошку и т.д.Молочное нельзя,так как его нельзя сердечникам, но у нашго брата редко бывают проблемы с сердцем.Вопросов очень много,а ответы нужно давать самим. РС занимаются серьёзные люди и делают на этом большие деньги.Я учавствовала в проверке Купаксона в таблетках.Это было в 2000-2001 годах.Тогда акции компании ТЕВА очень сильно выросли,а когда результаты не оправдали ожидания, очень упали.Именно после этих исследование моё состояние стало прогрессирующим.

Теперь ответы на вопросы.

Ирина,если у тебя продлема с коленями связана с РС,то встань между двуми стульями,или чем-нибудь,за что можно подстраховывать себе и приседай на одной ноге.Укрепляются мышцы бедра.Ещё колено нужно растягивать,Сидя выпрямить ногу,положить на другой стул и слегка опускать когу,растягивая колено 5-10 сек. потом чйть приподнимать.Есть ещё,но какие проблемы у тебя?

Ксюша, спасибо!!!!

почти бабушка, проблемы со сгибанием колена. и чувствительностью стопы. То есть мне нужно полностью стопу поставить на ступенку. Проблематично без поручня!Боязнь потерять координацию.

почти бабушка, сейчас попробовала приседать на одной ноге!Присесть присела, а вот подняться только на двух...

Девочки,я начала считать,сколько лет я болею,с 72года получилось 37.И даже сейчас,при невозможности передвигаться самостоятельно,проблемы с левой рукой,я не считаю себя инвалидом, я из работающей женщины стала домохозяйкой.Я всё стараюсь делать сама, даже платье себе съшила на свадьбу сына,хотя кроме школьного домоводстваправда больше нигде не училась.Полы мыть не получается,так как я не держу швабру,а держусь за неё.

Nadya15, можно взять старое компьютерное кресло и снять спинку.Я живу в Израиле,и у нас такие часто стоят возле мусорных контейнеров.Я сначала купила такое пласмассовое,но оно через полгода сломалось,а колёсики с ножкой остались.Мой муж отнёс в мастерскую,и за небольшие деньги сделали сидение из кожезаменителя Сначала сделали диаметром 40см,но на него не удобно садиться,оно уезжает из под тебя.Я его приспособила как столик или когда нужен стул для гостей.А второе сделали меньшего диаметра,на нём я готовлю.

http://www.say7.info/- это мой любимый сайт,на котором много рецептов,которые нам можно,нужно поискать и сделать,вот уже занятие.

Надя,у тебя нормально работают руки и голова,а без танцев можно жить,хотя если я нахожусь там,где танцуют,я тоже пытаюсь,облокотившись об стенку.

МЫ ЗДОРОВЫ И КРАСИВЫ,

Ира,ты не приседай полностью,а делай полуприсед,т.е.сначала немножко согни колено,раз по 10 на каждой ноге-перерыв. Главное слегка держись,чтобы не упасть.Его делают между двуми брусьями на физиотерапии.

http://www.bioclinic.ru - вот сайт где применяют стволовые клетки в лечении рассеяного склероза. поразительные результаты. мы были там в январе с ребенком , но по лечению другой болезни. Желаю вам здоровья.

Ирина\ не за что. Мы все тут помогаем друг кто чем может. Слава богу скоро весна и льда не будет и природа проснется. Мне прямо так верится весной все станет лучше.

Почти бабушка, так приятно читать ваши сообщения, ваши советы! Они наполнены огромной жизненной энергией и теплом!) Здоровья вам и с наступающим днем рождения!!! :-)

..А у меня завтра (точнее уже сегодня)) день рождения у мужа, так что кошеварю щас в полночь))

Почти бабушка, спасибо за советы! буду иметь ввиду :)

Раумэна, смотрела сайт по ствол.клеткам. Все хорошо, но не увидела, можно ли туда попасть, каким образом и сколько это будет стоить? Вы ничего не можете сказать?

Открыто лекарство от рассеянного склероза



25 октября 2008. Британские исследователи из Кембриджа обнаружили, что препарат алемтузумаб (alemtuzumab), разработанный и применяемый для лечения одной из разновидностей хронических лейкозов, способен не только останавливать прогрессирование рассеянного склероза, но частично обращать болезнь вспять, т.е. восстанавливать уже утраченные функции, сообщает AFP.

Результаты клинического исследования, проведенного на кафедре клинической неврологии Кембриджского университета, сенсационны: до сих пор врачам не был известен ни один препарат, способный восстанавливать утраченные функции центральной нервной системы при рассеянном склерозе.

При применении алемтузумаба на достаточно ранних стадиях заболевания получены значительно лучшие результаты, чем при лечении самым эффективным из ныне существующих средств ≈ интерфероном бета-1а. Новое лекарство оказалось на 74% эффективнее интерферона в снижении частоты приступов заболевания и на 71% лучше предотвращало развитие устойчивой инвалидности. Многие пациенты к концу трехлетнего срока лечения чувствовали себя лучше и имели меньше клинических симптомов, нежели в начале ≈ этот результат совершенно беспрецедентен.

Рассеянный склероз ≈ неизлечимое аутоиммунное заболевание, которым страдают миллионы людей во всем мире. Современная медицина способна затормозить прогрессирование недуга, но не остановить его и не излечить уже возникшие симптомы.

В группу клинического исследования алемтузумаба входили 334 больных, которым был только что поставлен диагноз рассеянного склероза. Заведующий кафедрой клинической неврологии Кембриджа, профессор Алистер Компсон, заявляет, что этот препарат оказался самым многообещающим из ныне существующих экспериментальных методов лечения заболевания.

А мне врач из 11 хотел назначить этот препарат капкат (алемтузумаб). Дал время подумать! Он капается раз в год. Одна капельница в течении 4-5 часов. Я пообщалась с людьми, которые капают этот препарат, разультаты колоссальные! А когда через месяц пришла к своему врачяу, уже дать согласие! Она забыла про стаж моего заболевания! А он назначается при стаже до 5 лет! :(

Он капается раз в год по капельнице пять дней подряд!

Но ведь у этого препарата много побочных эффектов. Как быть с ними?

И еще, возвращаясь к диете. Если молочное нельзя, то и творог тоже, а как же быть с кальцием?

Лана, а между прочим, в молочных продуктах не так много кальция, как принято считать. в апельсинах и петрушке не меньше :)))) В любом случае - препараты кальция принимать дополнительно, а еще лучше - яичную скорлупу. берете деревенские яйца. варите вкрутую, скорлупу от пленок отчищаете, скорлупу вывариваете 20 мин. сушите, и в кофемолку. по полчайной ложке ешьте. вполне себе органический кальций.

Скипидарные ванны да еще при обострении??????? сильно,девочки...

а глиатилин фигня. года четыре назад я усердно выпила прописаный курс - месяца три вроде, потом через неделю случилось обострение (осень была), из коего вышла банальным пирацетамом за 20 рублей. с тех пор глиатилин не уважаю )))

а ноотропы - это сосудистые препараты. их немыслимое количество, нужно подобрать свое ))).

Скорлупу брать желательно от сырых и только белых яиц, она намного эффективнее. Также промыть, освободить от пленки, высушить и перемолоть. Перед употреблением смочить несколькими каплями лимонного сока.

Добрый день, всем! Девочки, скажите у кого-нибудь есть проблемы в виде тремора? Буду благодарна за любые рекомендации по избавлению от него (мешает жить больше всего)...(((

девочки, вот отличный рецепт! http://gotovim-doma.ru/view.php?r=782-recept-Zapechennyi-perets-po-italianski

Замечательная вкуснейшая закуска! Сегодня у мужа день рождения! Приготовила эту закуску - гости в восторге!!

Лана, без побочек не обойтись! Они во многих, что солу-медрол, митоксантрон, копаксон, ребиф, бетаферон есть....

У меня друг колет копаксон полтора года! Он ему отлично пошел! Но есть побочное действие, большие проблемы с эрекцией :( и врачи ничего не могут сделать!

В 11 к этому исследованию очень серьезно! Там сначала много анализов надо сдать до начала исследования! Перед капельницей супрастин. Капают сначала солу-медрол, а затем сам препарат!Очень медленно, включают в сеть какой-то аппарат, который капает опреленное кол-во капель за определенное время (1 за 20 сек). Постоянно находишься под присмотром медсестры. Под рукой телефон, для связи с врачом. Вечером поднимается температура, но после 3 капельницы все нормализуется.

ДЕВОЧКИ, ВОЗМОЖНО ПРИЧИНА РС - ИНФЕКЦИОННЫЙ АГЕНТ. Лайм-боррелиоз, например или другая инфекция, множество которых разносят клещи. Также она может попадать в организм с некипяченым молоком больной коровы, непрожаренными шашлыками. Все эти инфекции УСПЕШНО ЛЕЧАТСЯ АНТИБИОТИКАМИ, длительными курсами. По-моему, это лучше, чем травиться стероидной и нестероидной гадостью с кучей побочек, что вы принимаете. Доктор Burrascano чуть ли не единственный доктор в мире, который детально занимается исследованием этих инфекций, остальным все до лампочки, т. к. это очень сложно, запутано, и главное - дорого - исследовать и излечивать такие заболевания, как у вас. И еще - если ваша болезнь вылечится недорогими антибиотиками и бесплатной реабилитацией - ТО КАК ЖЕ БУДЕТ ВЫЖИВАТЬ ФАРМАЦЕЯ, ЗАРАБАТЫВАЮЩАЯ НА ВАС ОГРОМНЫЕ ДЕНЬГИ, КОТОРЫЕ ВЫ ПЛАТИТЕ ЗА ЛЕКАРСТВА?!! Эти инфекции, как утверждает Burrascano, вызывает каскад мнимых аутоиммунных - а на самом деле, инфекционных заболеваний - ревм. артрит, аутоиммунную болезнь щитовидки (не помню, как называется) и другие заболевания-загадки. Про РС он не пишет, но и ежу понятно, что РС из той же серии, что и все эти "аутоиммунные" растройства, о которых врачи не имею ни малейшего предстваления. Читайте источник (только на английском) и разбирайтесь сами http://www.ilads.org/files/burrascano_0905.pdf

И еще:

http://video.fordsavto.com/video/SjjuC66g9lw/vvhtv-news-lyme-disease-medical-nightmare-part-1.html

Ольга, ваш рецепт от аллергии, а именно - от детского диатеза :)))). Как мамаша дитя-аллергика отвечаю. Но варить все равно надо. Употребляя невываренную скорлупу куриных яиц, вы такую парашу рискуете подцепить, из коих сальмонеллез будет самым безобидным. Кальций-то при нагревании скорлупы не разрушится.

Фибромиалгия в очередной раз открыла нам истину :)))). Понятное дело что фармкомпании наживаются на нашей болячке, понятное дело что лекарство от нее мы никогда не увидим. Про инфекционную природу болячки пожалуй согласна, почти все эксперименты по лечению Рс большими и длительными курсами антибиотиков были вполне себе успешны. Маленькая проблемка - как, сколько и какой антибиотик пить :))))

Цефотаксим - самый лучший антибиотик на сегодняшний- максимум эффекта, минимум побочки. Кололи мне его после операции - тьфу, тьфу, ни малейшего дисбактериоза и молочницы, от которых раньше загибалась. ДЕВОЧКИ, НИКОГДА НЕ ПЕЙТЕ АНТИБИОТИКИ ПЕРОРАЛЬНО! Только колоть, лучше всего - внутривенно, если нет возможности - ВНУТРИМЫШЕЧНО. Это могут делать вам члены семьи или вы сами (но я антибиотики сама не смогла, хотя другие все инъекции колю себе сама), строго по часам. Доктор Burrascano (ссылку я приводила выше, материалы на английском) тоже считает Цефотаксим одним из лучших антибиотиков. Почитали бы вы этот материал! Какой ужас вызывают эти инфекции, как они коварны! Убивают все железы внутренней секреции, частично или полностью парализуют органы, убивают или уродливо извращают иммунитет. Не исключено, что и ваш РС от подобых инфекций! Читайте, думайте - может у вас появятся какие-либо идеи. Удачи и скорейшего выздороления!

Сроки лечения подробно расписаны Burrascano _______ http://www.ilads.org/files/burrascano_0905.pdf

Таня, а вот от цикория сонливость это нормо?

Еще кетчуп можно кушать? хотя думаю нельзя

а по моим очучениям цикорий мочегонный) так или инет?)

Девочки,я опять про глиатилин. Больше опытных в этом деле нет?

После скипидарных ванн у больных РС улучшалась походка, более твердой становилась поступь, повышался мышечный тонус, кроме того, отмечалась тенденция к нормализации уровня иммуноглобулинов классов А, М и G.

У меня вопрос к Почти бабушке: есть ли в Израиле препарат "Пропер-Мил" и использовали ли вы его в лечении?

И у меня вопрос к Почти бабушке. Вам поставили диагноз в России или в Израиле? Когда наметилось ухудшение (Вы говорили о 2000 годе), Вы уже жили в Израиле?

Мне говорили, что там медицина продвинулась в лечении РС и обеспечивают хорошие условия (уход) для РС-ников.

С другой стороны, вроде бы климат для Рс-ника тяжелый. Расскажите подробнее, пожалуйста!

девчонки, да вроде не сонливый и не мочегонный цикорий-то....не знаю. честно, может это как-то индивидуально :)))). я его никак не ощущаю. а кетчуп подходящий Хайнц, только самый простой. Ну и не увлекаться конечно.

Ксюша, я тоже глиатилин колола давно, какое-то время, казалось, что он помогал, но потом процесс пошел (я про ухудшение), и это потеряло смысл. Знакомая реаниматолог сказала, что он помогает при острых нарушениях мозг.кровообращения и на ранних стадиях.