рассеянный склероз

Меня тоже интересует эта тема!

Вам обязательно будет легче. Сейчас в целом очень тяжелая погода и учитывая нашу особенную женскую метеозависимость в общем и особенно при РС - думаю это не обострение. Мне кстати еще помогают чаи почечные с мочегонным эффектом - но перед тем как пить надо на узи камешки и песок исключить в почках и протоках , а то не можно и больно себе сделать. Как "вода " лишняя уходит мне легче . Но это ни в коем случае не совет и не рекомендации а просто мой личный опыт. Отвлеките себя какими нибудь домашними хлопотами.

Добрый день тактиин

колют вечером с17.00до21.00 согласно инструкции а копаксон утром между уколами желательно промежуток 10-12 часов

привет а ты давно отказалась от генфаксона,, а после этого не стало хуже, яэто спрашиваю потому что я сейчас по квартире передвигаюсь по стенке с большим трудом а врачи говорят что если я перестану им колоться то будет ещёхуже

Ребятки, мы же сами не закупаем лекарство - что государство выдаст. Так оно ребиф прекратило закупать, вместо ребифа теперь генфаксон покупает, он второй год зекупается. По нему в прошлом году не было даже данных - как он идет.

Мне врач тоже его подсовывала, но я выпросила ронбетал. И првильно сделала. Другой альтернативы все равно нет.

Кому генфаксон не айс - пробуйте уйти на аналоги интерферона 1b.

с нступающим Рождеством всех! удачи и ПРАЗДНИКА!!

Я тоже не перестала колоть генфаксон. Хуже не стало.

Ошиблась: ПЕРЕСТАЛА колоть генфаксон.

Ludmila1965

спрашиваю потому что я сейчас по квартире передвигаюсь по стенке с большим трудом а врачи говорят что если я перестану им колоться то будет ещёхуже

Клоться перестали - обострения не боитесь? По стенке и слабость это не обострение. Это типично для РС. Срочно уходите на 1b или не восстановитесь. Другого варианта нет. Слабый препарат 1a для вас уже.

Я на авонексе два года назад тоже по стенке уже ходила, а врачи все его навязывали. До слез и скандала. У вас мол вторая группа и фиг вам ронбетал. Но выклянчила. Тяжело к нему после 1a привыкать, но эффект от него хороший.

С РОЖДЕСТВОМ!!! ВСЕХ!

Я болею уже 7 лет а чем вы лечитесь?

Здравствуйте мне кажется зря вы говорите так. мне когда поставили диагноз сразу рассеянный склероз.вторично-прогрессирующее течение .Сразу начал колоть копаксон через четыре года сделал МРТ и там заключение заболевания головного мозга (рассеянный склероз) без признаков активности процесса это значит болезнь на некоторое время остановилась(не стоит отчайватся надо надеется на лучшее)

Ludmila1965 извините не тактиин а тактивин

Копаксон и остановил. Не всем дают копаксон к сожалению

может быть не спорю даже наверно вы правы только без уколов тактивин я ходил 1-1.5км а после уколов прохожу запросто2-3км такой результат я не призываю делать эти уколы но можно сделать испытание на себе ведь больше никто не поможет зуб даю .По месту жительству пришел к неврологу он услышал что рассеянный склероз сказал сразу я об этой болезни нечего не знаю так-что это дает о себе поразмыслить .А тактивин стоит копейки один укол выходит 100-150рублей

Всех, с наступившим новым годом! И с Рождеством!!!

Существует скрытый диабет. Он не сразу распознается.На всякий случай прекрати есть сладкое и соленое.Посмотри реакцию.Если сладкого очень хочется, покупай продукты для диабетиков, они на сорбите( печенье конфеты и т.д.) их тоже ограничевай. И конечно нужен хороший врач.Узи показываает далеко не все.

Друзья. Поздравляю всех с Рождеством . Счастья и здоровья вам.

Всех с Рождеством Христовым! ЗДОРОВЬЯ, простого везения, а остальное само приложится!

Народ (коллеги, партнеры) Всех с Рождеством! Есть много хороших слов для всех, просто как то не получается все всем сказать... Гости наверное мешают...С Рождеством Вас!

с Рождеством Христовым! Всех- всех

СпасиБО.

Олег!

Тактивин имунностимулирующий препарат. Возможно он в сочетании с копаксоном дает такой эффект - но, но... делая имунномодулирующую терапию интерферонами получается, что можно и навредить себе. В любом случае решившись на уколы тактивином надо осознавать, что делаешь. Про личный опыт я согласна...Без экспериментов на себе не обойтись.

Я тоже не предлагаю каждому колоть тактивин. Я просто транслирую результаты личных испытаний сначала Т-активина, (так он назывался до 2003 года), потом тактивина. Я выработал свою методику его подкожного введения. Не так , как написано в аннотация, а так, как легче принимает мой организм. Утром, через день , по 1 ампуле, инсулиновым шприцом , в область живота. И вот уже 10 лет, по этой методики, ну и лет 7 как рекомендовалось до 2003 года, курсами от которой я отказался по требованию моего организма, а потом и новой аннотации.

Как мне рассказал один из разработчиков этого препарата, После проведения клинических испытаний, институт пожелал вывести тактивин на международную арену . Но один из ведущих специалистов в этой области, английский профессор , написал разгромную статью, утверждая что этого не может быть, потому что так не бывает ни когда. Что исследования были проведены не корректно... Ну и т.д. Приплели туда ещё и коровье бешенство, свирепствующее в то время по европе...Денег в Советском союзе на новые исследования не нашли. Стали разрабатывать полностью синтетические аналоги, н-р Имунофан (кажется). А тактивин разрешили только в России...

Я как вас понял лучше подыскивать коляску с электропривадом ?Дутки пока я на своих двоих я буду бороться и стремится что-бы лучше ходить что-бы мне этого ни стоило. Всех с праздником всего наилучшего

Я болею 7 лет и очень интересно ,какими лекарствами вы лечитесь. ?

Sarika, c рождеством вас и с новым годом. пусть новый год принесет вам улучшение вашей болезни.

Праздники закончились? Пора общаться.

Наверное первый раз слышу хорошие отзывы о ронбетале...обычно от него отказываются...чем он так хорош?

Кто-нибудь уже получил синновекс в России на 2013 год в аптеке? А то что-то не дают в Архангельске

Ронбетал.

Чем же он так плох? Отзывы больных, испытывающих недоверие к отечественному продукту или не выдерживающих гриппозную побочку. Так побочка и у импортных интерферонов не менее тяжелая.

Да, привыкать к нему тяжело. Но чувствительность ног отличная, не идут - несут сами. Восприятие мира (головокружение/зрение) изменилось в лучшую сторону. Мало? И этому радуешься как ребенок.

Альтернативы все-равно нет и не будет наверное.

Не успели привезти наверное. А потом, что значит на год? У нас выдают раз в месяц и ни днем раньше. Получал 15-ого например и не суйся раньше 15-ого следующего месяца.

Синновекс сегодня утром получила

Я то же на ронбетале три года. Жаль с января переводят на инфибету, не объясняя причины. Очень боюсь менять.

За 4,5 года колола всё:бетаферон,экставиа,ронбетал,инфибету.Принципиальной разницы не заметила.Экставиа и инфибету переносила чуть легче.Несмотря,что эти препараты одного типа,при переходе с одного на другой начинать приходится с минимальной дозы.И ни куда я от них не побежала.Впрочем в их функции не входит улучшение состояния,эти препараты призваны изменять течение болезни,сдерживать ухудшение,уменьшать частоту и силу обострений,продлевать ремиссии.

Я не говорю, что на ронбетале побежала. Но по сравнению с авонексом, он видимо настолько слабый препарат. На нем я теряла как то силы без видимых обострений. Поставили мне конечно ВП. Дали ронбетал, который поначалу очень тяжело организм принимал. Но я стала постепенно получше ходить. Заметила сначала подруга, мне все было так трудно, я не замечала перемен. Осенью (через 8 месяцев) от начала приема заметила положительные изменения . Онемения спины исчезли. А то со стула не сразу встанешь.

Насчет инфибеты. Говорят он помягче ронбетала. Менять конечно нехорошо, но не переживайте сильно, в принципе это ТО ЖЕ.

Тем более вы давно на 1b. У меня знакомая на всем перебыла. Ходит без палки, работает и вроде все у нее неплохо.

У нас врачи ронбетал даже не предлагают тем, кто уже был на каких-то препаратах-говорят что его еще более менее переносят те кто ничем не лечился, а вот кто уже чем-то лечился-вообще не подходит...

он не плохой преперат, я на нем с 2008, чувсвую себя замечательно! желаю всем без ухудшений прожить наступающий год! (кстати, бетаферон хуже переносила)

Люди подсознательно не говорят о хорошем, боятся наверное. О плохом сколько угодно.

Я на своей шкурке догадалась, что переход на ронбетал с другого вида 1a - именно будет тяжелым. У меня через три месяца тоже появились тяжелые мысли - отказаться.

Но ведь ничего другого не дадут... Это значит вообще от всего отказаться. Я позвонила к ним на горячую линию в отчаяньи, что решить....

И поступила по-своему, не говоря ничего врачам. Я увеличивала дозу очень постепенно. С февраля я начала сами уколы. Когда я по расписанию вышла на 0,5( 0,75) - мне стало так плохо. Я ушла обратно на 0,25. На ней было хорошо. Только к августу я стала делать 0,65. А сегодня вышла на полную дозу. Ориентировалась на следы от уколов и самочувствие. Организм сейчас привык и они совсем небольшие.А когда в марте слелала первый раз 0,75, то синяк был в диаметре 10 см. Два укола и делать некуда.

Кстати температура стала нормальной толдько в августе. Так что Галка говорит срок адаптации полгода - это именно так.

Так что все позади, всем желаю набраться терпения и верить в хорошее.

Поэтому я считаю, что ронбетал вовсе и неплох. Зато он всегда под боком и патронажная служба у них хорошая. И сумку-холодильник выдали и инъектор. Шприцы привозят регулярно хорошие с мягким введением.

РС-нутая, дорогая, с Днем Рождения!

Желаю тебе здоровья и физического, и духовного!

Желаю тебе воплотить в жизнь задеманное!

Желаю тебе радости в твоих питомцах!

Желаю и огромного личного счастья!

Хорошего настроения, прекрасного дня, успехов во всем.

Будь счастлива!

А у Вас шприцы в комплект не входят,что ли??У нас в коробках полный боекомплект:инсулиновые шприцы,2 вида иголок,салфетки.Инжектор, сумку тоже выдали,давно уже.

кстати, сейчас никаких следов нет от инъекций, кстати, как стала пользоваться 2 иголками (одной набираю, второй колю) - следы прекратились, а инжектор не понравился, так и валяется!

Людмила, спасибо! Я тронута. ))) Хотя в последнее время не слишком люблю публичные поздравления... (((

какие мнения по поводу введения стволовых клеток? На некоторых сайтах пишут, что это панацея от РС.

Это тупо развод на деньги............Я узнавала о стволовых клетках у многих компетентных людей, т.к. у меня была мечта вылечиться от этой дряни...........Пока эт невозможно(((((((

Всем привет. Есть ли такие кто постоянно не высыпается с РС ... ?

я постоянно не высыпаюсь, как выяснилось это от преперата, чего только не пробовала что бы поспать

это все лажа (ерунда)

Я лично знаю человека, который в 10 классе получил диагноз РС, его сразу повезли в СПб и там лечился стволовыми клетками, сейчас это практикующий детский хирург, двое детей, активный образ жизни, без ПИТРС и без единого намека на РС, так что зря так однозначно все отрицаете.......

Вы что, не знаете про положительную динамику рс? У всех рс разный......Ему, просто, повезло....И стволовые клетки тут не при чём