Болезнь Паркинсона

Друзья , у меня болен папа с диагнозом БП (

Первые признаки появились в 2004 г , диагноз БП поставили к Клинике нервных болезней в 2008 г ( СПб ) www.vmeda.spb.ru ( Сергей Киртаев ) и в дальнейшем там наблюдались до настоящего времени ...

Особенности : практически полное отсутствие тремора , нет заметного действия левадопы ( хотя на протяжении всех лет принимались те же препараты , что используются практически всеми ), состояние стабильно ухудшается ( сейчас уже едва ходит )

Так вот видимого эффекта от таблеток и капельницы ПК-мерц вообще нет и не было , а проявления болезни - пргрессирующая слабость ( и сутулость ) .

Может быть есть средства , что бы стимулировать ( хотя бы периодами ) "прилив сил "

Если вы лечитесь в этой клинике, то это самое лучшее на сегодняшний день, все что есть новое по лечению, только у них. Проконсультируйтесь еще у Литвиненко Игоря Вячеславовича.

А контакты Литвиненко можно у Вас попросить ... например на e-mail sandos3@list.ru

Уважаемые, откликнитесь те, кто болеет 10 и более лет, у кого болезнь не прогрессирует или медленно прогрессирует. Чем лечитесь? Какой образ жизни ведете? Неужели все так безнадежно при этой болезни ? Если человеку 50 лет,то что в 60 это уже полная обездвиженность?

Герман, наберите в интернете Клиника нервных болезней им. М.И. Астватурова, там все найдете. Вы сами из Питера? Если нет, то писать ему надо по адресу mail @ parkinson.spb.ru

Похоже, что так и есть, Сергей. Во всяком случае, большинство из нас придут именно к такому результату. У меня стаж от первых симптомов уже шестнадцать лет, за это время прошел путь от цветущего молодого человека до старика, теряющего самостоятельность в быту. Еще держусь за счет действия леводопы в некоторых случаях, тогда немного оживаю. А потом опять провал в немощь. Последние годы сдаю особенно быстро, а мне всего 50. Я не сдаюсь, ищу выход, только пока как-то все мимо. Если есть вопросы, пиши на vsann@rambler.ru, отвечу.

Люди добрые, помогите советом!... Можно ли одновременно применять лекарства НАКОМ и МАДОПАР? Они дополняют один другого или нейтрализуют? У нас невропатолог - молоденькая неопытная девочка. Лечит маму заочно. Спрашивает у меня: "Ну, что вам выписать?" Подбираю лекарства сама, способом проб и ошибок. Если человек стар (маме 84 года, болеет более 20 лет), то на него вообще ноль внимания... А мне так хочется помочь маме... Жду ответа на вопрос.

Мы с мужем одноклассники. Познакомились в 15, поженились в 20. Сейчас нам по 50. Мы понимаем друг друга без слов. Когда я на него смотрю, то вижу все того же немного неуклюжего, влюбленно-восхищенного мальчишку (но не старичка).

Готов выполнить через E-mail valeriy@yandex.ru

Я менял с накома на мадопар и обратно без проблем - и половину дня одного, а потом другого. Разница у них только в веществе, замедляюещее всасывание леводопы (в одном карбидопа, в другом бенсоразид). Внимательно смотрите содержание леводопы - они не эквивалентны (250 и 200 мг) - мадопара желательно добавлять до равномерной дозы (прибавляя еще кусочек например для 125 мг дозы - половинка и плюс кусочек 25 мг).Вместо накома можно ТРЕМОНОРМ (Израиль) , дженерик, поэтому дешевле в два раза - пользуюсь пока им. Есть Мадопар быстрорастворимый - растворить в четверти стакана воды, размешать и выпить. Берет аж иногда через 15 минут. Есть Мадопар ГСС (долгоиграющий - 1-2 капсулы на ночь - плавает в желудочном соке и медленно выделяет леводопу. Усвояемость всего до 50-70 % от обычной дозы, поэтому на ночь пью две капсулы. Иногда таблетки не действуют - проблема в том, что леводопа усваивается только в короткой петельке тонкой кишки и если она пролетела насквозняк с пищей - нет эффекта. Надо принимать натощак, невзирая на возможный рвотный рефлекс (заедаю в такой момент маленьким кусочком кексика или хлебушка). Консультируюсь в институте головного мозга, СПБ. Акинетико-регидная форма, без тремора. Самая худшая. Перспективы не радуют, но пока держусь. Хорошее лекарство Сталево, попробовал. Но дорогущее. Для исключения провалов в концентрации леводопы принимаю мирапекс, но кроме внезапной сонливости, мало помогает.

Сергей, расскажите, пожалуйста, поподробнее о Сталево, много о нём читала, хотелось бы попробовать его, сейчас отец принимает тедомед форте, результатов ноль!!!

Светлана, что значит ноль??? Не факт, что Сталево поможет. Там ведь просто леводопа с карбидопой в более выгодном соотношении (4:1 вместо 10:1 в накоме и ему аналогичных) и третий компонент введен для пролонгации действия. Я принимаю Сталево только на ночь 150 мг - бюджет не позволяет использовать его и днем. У него несколько более длительное действие, чтобы более-менее поспать с 1 часа до 7 утра ( правда еще добавляю капсулу Мадопара ГСС).

Все ведь зависит от формы БП. У меня, к примеру, более всего подходит сосудистый паркинсонизм - одностороннее начало ( в абсолютном большинстве случаев справа из-за особенностей экстрапирамидальной системы). Тугоподвижность, скованость правой руки и ноги. Написано - при такой форме болезни очень хорошая реакция на леводопу. Встречал таблицу (не найти уже где) - некоторые виды БП вообще не поддаются лечению леводопой. Надо помнить, что название лекарства ничего не говорит - только состав. И тут выбор совершенно небольшой - либо леводопосодержащие с прямой доставкой через ГЭБ (барьер в мозгу, забыл как называется точно) и преобразованием его там в дофамин или стимуляторы D2 рецепторов дофамина в мозгу (мирапекс, и прочие). Вот сейчас новое появилось РЕКВИП МОДУТАБ Великобритания, но у меня от него галюцинации, отказался сразу. А так про заманчиво - одна таблетка утром ( ну и леводопа - это само собой). Кстати, про ГЭБ - мне когда 6 лет назад назначили Наком (или Мадопар - не помню), я полгода "тупо" сьедал пол-таблеточки и ничего не чувствовал. Но как знал, что дозу повышать не нужно - а как же потом?? И вот через полгода !!! как пробило - я на 1,5 просто забегал - нет никакой тугоподвижность, абсолютно 100 вернулось состояние здорового человека. Сейчас уже только процентов 70-80 % - прогрессирует болезнь.

Прочитала Вашу тему. Моей маме поставили диагноз в прошлом году. Как гром среди ясного неба. Теперь я понимаю, откуда и ее депрессия, и нежелание радоваться окружающему миру. Стали с сестрой уже привыкать. Она сама медик, все про это знает, и чем -то отвлкать, фразами типа "все обойдется" - глупо. Как я поняла, начальная стадия, ей 67 лет, хочется, чтоб мама с нами подольше побыла, всячески отвлекаем ее от дурных мыслей..

Сергей! Спасибо за ответ. А результатов ноль- это как трясло сильно, так и трясёт, да и ноги перестали ходить. Врач разводит руками, а про сталево даже не слыхал. У нас в глубинке такие специалисты! А так хочется помочь, хотя бы облегчить его состояние! Папе 74 года.

Да, действительно, леводопа слабо помогает при треморе. Мне лет 5 назад назначили проноран - я говорю "а зачем?" у меня нет тремора. Так и не принимал. По описанию, вроде он тоже в комбинации с леводопой помогает в какой-то мере справиться с тремором. Приходится все испытывать самим.

http://slovari.yandex.ru/~%D0%BA%D0%BD%D0%B8%D0%B3%D0%B8/%D0​%A0%D0%9B%D0%A1/%D0%9F%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%BE%D1%80%D0%B0%D​0%BD/#Описание

[quote="Сергей 57 лет"]Да, действительно, леводопа слабо помогает при треморе. Мне лет 5 назад назначили проноран - я говорю "а зачем?" у меня нет тремора. Так и не принимал. По описанию, вроде он тоже в комбинации с леводопой помогает в какой-то мере справиться с тремором. Приходится все испытывать самим.

Извиняюсь - ссылки тут не проходят - поищите в интернете.

проноран пробовали он очень слабый, а вы не знаете сталево действует на тремор и сколько там леводопы если я отменю ему тедомед вдруг будет хуже?

Светлана, напишите мне в личку ваш адрес, маме 77 лет и есть улучшения, попробую подсказать.

Мой папа на "мадопаре" 5 лет. Если не забывает выпивать таблетку через 5 часов, то треммора практически нет .Если промежуток больше, то начинают "гореть " ноги. После регулярного приема "пентоксифиллина" ноги стали беспокоить меньше, но управлять ими ему всё труднее с каждым днём.Купила ему "мидантан",но он не хочет его принимать,т.к считает ,что это лишнее. Старается больше лежать-сильно кружится голова ."Тагиста" очень мало помогает.Я понимаю, что кровать его враг, но как его убедить двигаться через силу?Еще я заметила,что если регулярно принимать витамин В6,то побочные эффекты проявляются в меньшей степени и исчезают навязчивые телодвижения.

Лина! Прошу извинить меня за допущенную ошибку при написании электронного адреса. Недавно изменил и никак не могу привыкнуть и запомнить. Итак: valeriy0145@yandex.ru Жду Вашего адреса, чтобы ответить на вопросы и задать в свою очередь.

Друзья ( увы по несчастью ) у кого есть контакты с Литвиненко ( СПб , Клиника нервных болезней ) , подскажите как попасть к нему на консультацию , по тем телефонам , что есть в интернете не дозвониться (

sandos3@list.ru

Герман я знаю как сним можно связаться

Расскажите пожалуйста про эффект Сталево. Какие ощущения?

И про Мирапекс. Не замутняет ли он сознание?

Сергей! Мой электронный адрес:svetaaretova@gmail.com

Сергей, сколько лет вы уже болеете? В левой руке и ноге есть проблемы? У моего мужа тугоподвижность правой руки и ноги, тремора тоже нет, принимает ПК-мерц и мирапекс,помогает очень плохо, а тест с леводопой - отрицательный.

Так напишите,пожалуйста.

Верно напишите пожалуйста ( sandos3@list.ru )

Товарищи по известной вам болячке! Испытывал ли кто на себе расхваливаемый аппарат транскраниальной магнитной стимуляции (Китай). Если да, то каков результат?

В Китае медицина превратилась в бизнес. Настроили клиник, дают хорошую рекламу, делают все, даже то, что в других странах еще только на стадии испытаний. Заманивают низкими ценами. Правда, за результаты не отвечают.

Пожалуйста, откликнетесь те, у кого Б,П. начиналась с НОГИ.

НИНА ,год назад ,в феврале все началось ,, принимаю мирапекс ,изменений ,в лучшую или в худшую сторону пока нет ,только почерк так и не вернулся,не отчаиваетесь , нас много ,пишите ,общайтесь ------будет легче .

Если Ваше предложение еще в силе, мне нужен этот препарат для отца, болеет уже 8 лет..., мой адрес ел. почты :lib7777@mail.ru

Здравствуйте! У меня болеет мама, из симтомов: слабость и напряженность мышц рук и ног, небольшой тремор, но Очень беспокоит "ходячая" боль-спина, руки вверху от локтя, ноги (жжение, покалывание), скажите такие боли боли характерны для БП, или это что-то еще? Спасибо, здоровья вам и терпения!

Испытывают новое лекарство - http://novostiua.net/zdorove/9881-bolezn-parkinsona-izlechim​a-novaya-vakcina-daet-nadezhdu.html

В этот раз напишу про "удобства". После того, как мне пришлось дважды поменять бачок и один раз унитаз (с равновесием у мужа серьезные проблемы), мы приделами две длинные ручки (как дуги) к боковым стенкам туалета, один упор к бачку (чтобы не мог "уехать" назад) и одну специализированную ручку в ванной. Стало реально проще. И мне спокойнее.

Скажите, кто нибудь использует механическую кровать на электроприводе? И у кого ноги дрожат ночью? Как справляетесь?

Ира, простите, пожалуйста, за вопрос, но ведь не из праздного любопытства - хочу сравнить со своими симптомами. У Вас дрожь в ноге или движение стопы по схеме "да-да"?

О такой кровати не слышала, но мне интересно в чем ее принцип? У меня стопы ног дергаются, не могу уснуть. Когда ем много орехов - значительно уменьшается. Еще надо употреблять телячью печень, фасоль, сою, желтки яиц.

Мы от Мирапекса решили отказаться, спустя 5 месяцев приема ... вроде ни чего не корректирует, как полностью уберем, будет возможность сравнить.

Про кровати, посмотрите здесь: http://www.armed.ru/catalog/furniture.html Просто трудно оценить визуально на сколько они будут удобны :( Много орехов, это белок и витамин B6 ... а не пробовали нейромультивит принимать?

При приеме левоподы (мадопар, наком и т.д) категорически нельзя принимать витамин B6! Все добавки в аптеках ФОРТЕ содержат этот витамин.

НИНА дрожь в ноге прсуствует когда я стаю или сижу ,,но дрожь заметна когда надо смотреть на меня пристально ,,кто знает чем я больна они видят ,,а другие пока не видят Я сама до сих пор не верю что я болею бп,,,пишите

Почему вы так думаете? То что витамин препятствует метаболизму дофамина это понятно, но витамин B6 является очень важным компонентом жизнедеятельности организма и без него болезнь будет только прогрессировать.

С инструкции по применению мадопара - Во время лечения больной не должен принимать витамин В6, так как он блокирует действие леводопы. Здесь надо выбирать или, или....

У меня дрожь в большом пальце ноги. НА ГЛАЗ ПОКА СОВСЕМ НЕ ВИДНО, НО РЕЗОНАНС НА ВСЮ ЛЕВУЮ ПОЛОВИНУ ТЕЛА, ВКЛЮЧАЯ И ПОДБОРОДОК. Дрожь усиливается. К врачу еще не обращалась. Ира, а Вы были у врача? Если да, то что он прописал?

Я вообще витамины в драже (таблетках, капсулах) стараюсь не принимать. От них аппетит, а я не хочу полнеть. Лучше в натуральном виде.

Я наблюдаюсь год у врача паркинсолога как было год назад так и есть ,но назначила мирапекс по 0,39 3раза и я пью .ПЬЮ для успокоения.на мрт нет никаких видимых для БП изменений ,но есть другие изменение в головном мозге

Может быть у Вас и не БП, а просто тремор? Ира, а где Вы живете, если есть врач-паркинсолог? У нас его надо искать, хотя живу во Львове. И еще - Вы чужим о своей болезни не говорите. Кто знает, тот и знает. А другим - зачем. Если начинается болезнь с ноги, она долго не замечается.