Болезнь Паркинсона

8567. Гость
Надо еще исключить артроз суставов.Мне помогло с суставами рук после начала приема Мадопара и после добавила лечение артроза курс.

Марфа,большое спасибо за столь подробный рассказ о себе,получается дискинезии вас не беспокоят?А какая сторона у вас проблемная,где больше проявляется болезнь,слева или справа?

Лина,
мне повезло,что порядок с правой стороны и могу что-то делать.У сестры правая сторона хуже и ей труднее.

Ольга_И.
Вы мне сегодня в личку писали?Мне письмо пришло,но адрес не тот что был у вас раньше?

да

Марфа, спасибо вам за ваш рассказ. Я никогда не связывала болезнь сустава с БП.У меня на одном пальце появилось утолщение и болит ноготь (как током бьет) и на ногах болят ногти, как будто отмороженные. Мне диагносцировали БП в 2007 г. До 2010 я принимала только проноран. Потом добавила Модапар по четверти таблетки 2 раза в день. Сейчас 1,5т делю на 4 приема + 4 таб Пронорана и думаю, может мало этой дозы , т.к.у меня сильная пропульсия, я уже писала об этом ( передвигаюсь только бегом) А так все делаю сама, со мной ещё живет мама ей 94 года. У меня вопрос - по 3/4 таблетки Мадопара вы принимаете 5 раз в день или всего 3\4 таб делите на 5 приемов ? И как у вас со зрением, мне кажется от мадопара сильно падает зрение и веки стали очень тяжелые, хочется закрыть глаза. И ещё - ПК-МЕРЦ и Мадопар вы получаете бесплатно? Мне отказали в бесплатной выдаче..

Тая
по 3/4табл пила 3 раза в день(всего 9/4 в день) принимала 1год,но стало трясти и эту дозу поменяли на капсулы Мадопар 125 по 5 раз в день (на ночь в 5 раз Мадопар ГСС пролонгированный)
ПК-Мерц заменяю по своему желанию на Мидантан.Мирапекс можно заменить на Проноран.Паркинсолог сказала что мне подойдет Мирапекс,но можно и Проноран
ПК-Мерц и Мирапекс не дают,надо покупать.Замена им Мидантан и Проноран.
Мидантан под заказ в аптеке за 120 руб 100 табл. Проноран бесплатно.
Зрение у меня страдает из-за сосудов головы и надо сосудистую терапию делать.

Марфа, болезнь наша тяжелая, но ее надо принять, а как иначе. У меня с палочкой не получается ходить, только с ходунками. Может Вам обкалывание поможет, попробуйте. У меня было отчаяние.......только после сеансов я поверила в жизнь. Мадопар я сократила до двух . А лекарства всегда покупала сама.

У меня на днях случился сильный приступ мигрени. Я практически всю жизнь страдаю мигренью. Я приняла обезболивающее и не стала принимать ЛС. Головная боль прошла на второй день эти дни я не принимала ЛС.На третий день я еле еле передвигалась, трясло зверски но я решила терпеть к вечеру стало так плохо, что и злейшему врагу не пожелаешь, сковало так, что даже дышать стало трудно и как следствие еше один приступ мигрени. Из крутого пике удалось вырулить. Очень не советую проводить такие эксперименты. Проверено на себе.

Было бы отлично если бы это поняли не только больные, но и их близкие. Что лекарства для паркинсоника это не блажь, а жизненная необходимость.

Классическая зависимость и как следствие "ломка"... Мы пережили очень похожие ощущения. У нас просто не было другого выхода, если бы и дальше принимала этот препарат уже была бы на том свете. Может нам повезло и сумели после 10 лет приема сойти с него.

Очень вовремя вы написали коммент.Этой весной в голове и шум и гам-принимай???- ничего не помогает.Стала анализ-ть-наверно от лс побочки,хотела провести эксперимент или прибав.,или убавить.Спасибо за совет.


Спасибо,за совет! из-за шума в голове,тоже думала что-то предпринять с приемом лс.Из двух зол выбираю меньшее!

Маленькое наблюдение: подобного рода "ломки" (скованность, тремор, затруднение при ходьбе, обездвиженность и т.д.) происходят у паркинсоников за долго до того как они начинают принимать какие либо препараты.

Вы абсолютно правы Я вспомнила все свои ощущения до приема лекарств (скованность сутулость не прекращающийся тремор Стала лечиться выпрямилась уменьшился тремор не нуждаюсь в посторонней помощи Так вот ***** решила что так же будет без таблеток, болезнь сразу напомнила о себе Слава Богу вовремя опомнилась а то бы загремела в больницу с акинетическим кризом

Здравствуйте! Да действительно болезнь Паркинсона это что-то страшное у меня мама больна шесть лет,мы с ней как с маленьким ребенком и ходить не может и стоять не может,качает в разные стороны,бывает такая скованность,что не может повернуться не влево ни в право, из-за тремора рук не может даже кушать,часто повышается давление и ужасные спазмы,спазмы мышц на ногах и руках,сковывает шею,как жить дальше не знаем,скажите у кого нибудь спазмы есть? И что Вам помогает? Я колю в основном ей папаверин и платифиллин. Жду совета,заранее спасибо.

А папаверин и платиффилин вы с какой целью ставите?

Вы не указали, какие принимаете средства, чтобы облегчить состояние от БП. Заметил у себя следующее - сочетание Пронорана (или Мирапекса) с Диклофенаком = нарушение баланса артериального давления (в моём случае повышение). А вообще Вас какой-никакой медик наблюдает? Что говорит?

Наблюдает районный невролог. Лечение-мадопар250 3 раза в день. Реквип 6 Спазмы-церетон и комбилипен. Мышцы на ногах как стиральная доска так сокращаются. Ночами не спит от боли и высокого давления.От арт.давл. лизиноприл. Спасибо Вам занимание. Ещё крутит велотренажёр.

взял из интернета,что бы снять спазмы

На данный адрес письмо не отправляется, пишут заблокирован...

Папаверин снижает действие мадопара. Другие препараты врачи не советовали попробовать? Вместо мадопара сталево например (и дозу леводопы можно снизить и эффективность повысить). Вместо реквипа мирапекс. Мадопар быстрее начинает действовать при приеме с аскорбиновой кислотой.

Обратите внимание на нагрузку во время занятий - физкультура нужна обязательно, но велотренажёр может "забивать" мышцы. Рекомендуется заниматься до испарины, но не до усталости.

НадеждаМосква! божественная!
Вы новокаин пиарили и есть результат!
У меня от новокаина перестал болеть желудок. Это прекрасно!
Я паркинсологу:
- Чтобы уберечь желудок я мадопар кладу под язык и за час он переходит через слизистую полости рта в кровь. Это уже больше года. Нормально.всё.
Паркинсолог мне:
- Запрещаю делать это. Принимайте мадопар как рекомендовано.
- А почему? я не хочу получить язву желудка! И куда я с ней денусь?!
И кому я с ней буду нужен?

НадеждаМосква! вожделенная! вы ведёте правильную политику
ПРЕДУПРЕДИТЬ ПРОЩЕ ЧЕМ ЛЕЧИТЬ.
Спасибо вам. Продолжайте в том же духе.
Искренне ваш.

ps.Я знаю как ваш Ветом 1.1 доставить в тонкий кишечник - но об этом отдельно!
Мой е-маил - Grusf62
Это на всякий случай.

Я рада за вас! У каждого свой эффект - кому-то тремор облегчает, у кого понос открывается, кому просто веселее...
Клизмой высокой только в толстый можно и то немного... Я сейчас добавила ВЕТОМ 2. О работает в нижних отделах тонкого кишечника, Живот через день начало так крутить и именно в тех местах, которые давно болели периодически. Неделю терпела на малых дозах, закончилось все полным расстройством кишечника. Кто кого победил и выгнал на улицу остается только догадываться...)))
Ваша почта такая Grusf62@mail.ru или на другом ящике - Яндексе, просто их много. Что в конце стоит после собачки @...?
Сегодня оса цапнула в здоровую кисть. Теперь хожу страдаю - ни правой ни левой. Я их очень люблю и они меня всего лишь 2-й раз укусили. Но не заметила на форточке...

Мой e-mail - Grusf@yandex.ru

Адрес правильный, попробуйте еще.

Физкультурой занимаемся не до испарены,велотренажёр,ходит с палочками,спасибо за хорошие советы,приму к сведению,купил аскорбинку,буду делать, что Вы предложили с Ольгой!

Марфа, извините, я не понимаю, как это (НА НОЧЬ В 5 РАЗ Мадопар ГСС пролонгированный). Я пью только азилект, проноран не помогал, сейчас почти как ваша сестра. Из-за глаукомы боялась пить левадопу, но теперь деваться некуда - сдаюсь, живу одна, паркинсолога у нас нет, только невролог, да и к нему не сразу попадешь.

Кто нибудь есть из Харькова? Подскажите к кому обратиться за консультацией.

Наверное у Вас не велотренажёр, а элипсоид? На мой взгляд это ещё лучше, он позволяет двигаться плавно и без ударной нагрузкина суставы. Важно не перегружать мышцы, следите, чтобы не было болевых и неприятных ощущений.
А тренажёром регулярно занимаетесь? Я заметил, что эффект от физической нагрузки снижается если пропускать занятия. А если перегрузить организм (сбить дыхание, перенапрячься, не выспаться и проч.), то вообще может стать хуже.
Если у Вас есть желание, почитайте форум сначала - найдёте для себя немало полезных советов, почитайте сообщения Сергея, он занимается со своей мамой, описывает много методик как по физическим, так и дыхательным занятиям и др.

Gornat
Мадопар назначено принимать 5 раз в день по 125 (одна капсула или 0.5 табл 250), последнюю пятую дозу принимаю Мадопар той же дозировки,но другого пролонгированного(длительного действия на всю ночь)Ночью я не могла поворачиваться в постели и поэтому так назначили.Мадопар пролонгированный называется Мадопар ГСС. Он такой редкий,что аптеки даже заказ на него не принимают в моём городе и пришлось покупать в краевом центре.

Посоветуйтесь с врачом, мне назначали сирдалуд. Папаверин как и ношпа спазмолити. Еще папаверин+дибазол+анальгин снимает болевой спазм. В центре стопы есть точка она заставляет работать почки вы ее льдом погладьте 100% снимет спазм на ноге. Точки синхронные. И старайтесь, чтобы Ваша мама не волновалась.

Здравствуйте все, мне 45, у меня болезнь паркинсона, мне страшно.......

Здравствуйте Алефтина!Я тоже к вам по вопросу спасения от спазмов пока ничего не помогло.Просвета нет,или бессилие полное и тремор ,или при действии модопара сразу спазмы и непроизвольные движения.Похоже дошла до точки.Больна с 2006г.Принимаю модопар и регипт.Помогите ! Советом конечно!

Добрый день! Мне 43 и 12 лет БП и ничего, живу. Будете бояться - ничего хорошего не светит. Как сказал мне один врач: "От БП не умирают". А как вы будете жить дальше - зависит во многом от вас. Можно сидеть и посыпать "голову пеплом", а можно принять, что БП есть как свершившийся факт, продолжать жить и не сдаваться

Для коррекции добавляют препараты группы амантадинов, уменьшают разовую дозу мадопара и увеличивают кратность приемов, пеереводят на мадопар ГСС. Вот ссылка. Посмотрите, посоветуйтесь с врачом. http://logospress.ru/data/stpn/pdf_stpn/df_stpnpdf_stpn_2013/stpn-nomer-3-4-2013.pdf

Тоже заболела в 30 лет, было двое мал. детей,а сейчас 60...Очень нелегкая жизнь,но пока еще хочу жить, радуюсь внукам.А кто сказал,что жизнь сахар?Бог нас любит....,но почему столько горя на земле??

Вы,что болеете 30 лет?! А можно,пожалуйста,подробнее о вашей жизни сейчас,какие основные трудности? У вас какая форма БП?

Кто то был удивлен, что я после 12 лет болезни еще и работаю. Вот человек, который после 30 лет сохраняет жизнелюбие. Паша, вы молодчина!!! Вы вселяете в меня еще больше уверенности, что невозможное возможно!!!

Напишите подробнее о спазмах...Иногда путают спазмы и судороги. Мне врач подробно разъясняла в чем разница. И как Ваше АД.

У меня было много диагнозов:РС?,эпидемич.энцефалит?,в 2009г.БП 3-я ст.?,синдр.Парк.акинето- ригид?.,церебр. васкулит?,последствия нейроинфекции. (прошла антивирус. лечение в1985г, наверное, остановили процесс?) ЛС такие же,как при БП.Когда забол. был тетрапарез,назн. наком,он мне не подход.Сейчас затормож.,тремор,левая стор.-подвол.ногу,скованность,слабеют руки.НО я не верю,что у меня БП!!!,может и да,но у всех по разному.Мне не на кого было надеятся в постоян.помощи,и лоэтому всегда все делала сама,если я не ошибаюсь,на форуме многие с БП тоже самостоятельные,и еще работают,а это очень важно! Так как не молодею,ходить становится тяжелее,но все равно не сдаюсь.И стараюсь себя не жалеть.А если честно,вся жизнь в борьбе за жизнь,и борьба или судьба у каждого своя.

Говорят кому очень хорошо живется и кто не болеет, того Бог забыл. А мы благодарим Господа за болезнь, за друзей и за все. Я не думала, что Вам столько лет. Я Вас сильнее за уважала. Вы очень сильная. Пример для всех. Вас Господь носит на ручках, как говорит монахиня. Значит с нашей болезнью жить можно.

Спасибо.Я даже плачу.от того,что меня похвалили.Это правда возможно.

Пришла к Богу,через болезнь.но в церковь хожу редко.Стала замечать Божий промысел,а также, что у меня есть ангел-хранитель.Боюсь об этом писать,но это не глюки.Когда нашла форум,я написала,сколько лет болею,но стараюсь особо не афишировать,могут не поверить.Врачи мне говорили,что с БП живут долго и главное-качество жизни.

П опробую описать.Итак,как только начинает действовать таблетка,стягивается сначала левая ступня(подгибается носок),потом правая.Следом переходит на руки их уже обе наперекрест выгибает. Следом - непроизвольные повороты туловища влево и вправо.И в финале переходит на голову,ее притягивает вниз к правому плечу.К концу дозы этот "танец" постепенно сходит на нет.И потом резкая слабость и тремор правой руки.Веселое зрелище.Поэтому выходить на люди стесняюсь.А дома тоже лишилась занятия любимого - делала бусы и вязания на спицах.Да и на ком-ре только пальцем. А давление,как у космонавта.Депрессий нет,но уже как- то тоскливо.Извините,что длинно получилось.

вам нужно скорректировать схему лечения. Скорее всего у вас дискинезии " пика дозы". Как вы принимаете мадопар?

Паша, мне неловко Вас просить, если можно расписать хоть один день из Вашей жизни из периода болезни. С рассвета и до время сна.

На спазмы и судороги у Вас непохоже. Прислушайтесь к совету Ольги_И. поработайте над схемой лечения.

Милая Ольга,что-то ничего не помогает.Сейчас вам еле печатаю-"колбасит" по полной.Модопар125мг 5раз,Регипт8мг-утром и 4мг на ночь,Амантадин(испанский)100мг2раза.Предстоит поездка в Москву.Может подскажете куда и к кому обратиться за консультацией?

Я в свое время была на консультации в НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Попробуйте заменить реквип на другой препарат (проноран, мирапекс), уменьшить разовую дозу мадопара и увеличить кол-во приемов и увеличить амантадин. Только с врачом посоветутесь