Болезнь Паркинсона

Добрый день. Пока не известно, сколько нужно будет принимать Мадопар. Врач сказала, возможно и на постоянной основе придется принимать. Все симптомы паркинсонизма пока остаются, уменьшение количества таблеток никак на физическое состояние не повлияло. Небольшой тремор, скованность движений, неуверенная походка, ходит очень медленно, сгорбившись, плохо держит равновесие... Психическое состояние очень похоже на деменцию.
Будем наблюдаться дальше.

Когда уменьшили дозу и принимали по 1 таблетке Мадопара и Мидантана, спутанность сознания небольшая оставалась. Когда Мидантан убрали полностью, состояние нормализовалась. Сложно сказать, что именно провоцировало, либо это было еще остаточное от большой дозы препаратов, либо Мидантан такую побочку давал. На данный момент на одном Мадопаре психическое состояние намного лучше, физически ухудшений пока не наблюдаю.

А что-нибудь от постковидного синдрома и энцефалопатии назначили ? Они же причина ухудшения состояния и вызывают воспалительный процесс. Левадопа никак не влияет на причины воспаления. Считаю, что надо продолжить искать врача, который может помочь в этих вопросах. Если конечно есть возможность.

В вашей ситуации напугало то, что до ковида, она была почти здоровым человеком и потом, считайте через 1 месяц, на Мадопаре.
Здоровья вам и всем.

Дополню. Попробуйте почитать еще по теме инфекционный паркинсонизм. Возможно вам стоит сдать какой нибудь расширенный анализ на инфекции (типа стрептококк и тд и тп). Одна из участниц ветки описывала свой случай с похожими симптомами болезни (тоже в начале думала что БП). И когда эта инфекция была найдена и вылечена, то симптомы ушли.

Безвыходность, муж болеет 67 лет. Начал пить с апреля мадопар. Разные дозировки были, краткость увеличивали, снижали, добавляли, сейчас на 2 таблетках мадопара и 1 таблетка на ночь ГСС. Мидантан 2 раза по таблетке. Раньше пил 1,5 Мирапекса ПД.сейчас уходим от него. Уже боимся повышать дозу мадопара. А врачи говорят, добавляйте. А у него все хуже и хуже. С кровати плохо поднимается, встать тяжело, ходить - шатает. Мне надо быть все время рядом. И, что теперь? Поднимать ещё дозу мадопара, а что дальше? Теперь уже больше лежит или сидит, какая там физкультура. Ему только лежать.заставить трудно.

По пост - ковиду, ссылка https://www.youtube.com/watch?v=XRPAF8rKxAY
Лекция "Постковидная астения и нейроковид: диагностика, лечение".
Решетова Татьяна Владимировна до 56 минуты

Кто нибудь уже направлял документы в ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, Научно-производственный комплекс персонифицированной медицины –на комиссию для госпитализации по поводу лечения тремора сфокусированным ультразвуком?

https://konkovomedia.ru/stati/federalnyi-centr-mozga-i-neirotexnologii-zdyot-pacientov-v-ucrezdenii-lecat-zabolevaniya-cns

Мне вот интересно, прям таки берут на лечение по квотам и ОМС?
Я в Санкт-Петербурге по направлению по ОМС на консультацию к паркинсонологу в институт Бехтеревой с апреля месяца стою в очереди, шестисотая.Уже на 2022 год перехожу.
Ну вот я направила документы на комиссию в Федеральный центр мозга и нейротехнологий ФМБА России для госпитализации, жду ответа. Я сразу попросилась на сфокусированный ультразвук. Они принимая документы ответили, что если комиссия меня отберет, то они сами будут подбирать мне лечение. Как будут результаты напишу.
До этого я прошла сложный путь в институт Березина, на гамма луч. На последнем этапе нейрохирург мне отказал.

Всех с НАСТУПАЮЩИМ ! Всем- улучшения здоровья !!!

Всех с Наступающим 2022 годом ! Всем сил, здоровья, энергии и везения !!!
Если этот джентельменский набор будет в наличии присутствия, то остальное просто автоматически приложится )
Ну и для настроения немного хулиганского - Ах, у елки, ах, у ели ))) Новый Год стучится в двери )
https://www.youtube.com/watch?v=dNRzNXLCiPk

https://www.instagram.com/reel/\\\Показания к проведению операции фокусированным ультразвуком при болезни Паркинсона в настоящее время:/?utm_medium=copy_link продолжение в ссылке...........

Просто позавидовать остается оптимизму некоторых больных со стажем. Или просто такая установка , то есть способ самоуспокоения на них оказывает бодрящий эффект, либо уверенность в наличии собственных ресурсов и финансов. Это сейчас, когда перебои с льготными лекарствами и переходом медучреждений на ковид, когда "изчезли" все другие хронические тяжелые заболевания , многие специалисты не принимают по своему направлению . Либо эта бравада от безысходности, ведь что нам еще остается?

И бравада и самовнушение. Страдания совершенствуют душу. Поэтому все мы- паркинсоники-подойдем к последней черте с прекрасными душами. Это должно утешать.

Психосоматика заболеваний
Что такое психосоматика? Это направление в медицине, изучающее взаимосвязь состояния души и тела. Что может подтвердить психосоматические причины:
1.Проявляются симптомы после психотравмирующих или регулярно повторяющихся обстоятельств;
2.Сложно объяснить и логически понять возникновение некоторых патологий по типу инфекций, аллергий и т.д;
3.Имеется прямая зависимость между настроением и течением болезни.
Так или иначе, большинство проблем сводится к разрушающему негативному мышлению, нестабильному эмоциональному состоянию и наличию душевных переживаний. Психосоматика и таблица заболеваний помогут ускорить процесс осознания своих недугов, достучаться до своего подсознания и решить давно назревшие вопросы.
Источник: https://byd-zdorova.ru/psihosomatika-tablitsa-zabolevanij-po-sinelnikovu

Остается ещё самолечение от безысходности ) Была у невролога в своей поликлиники 16 12.21 г. Левадопы не было совсем никакой на выписку ! Взяла бесплатно Мидантан, по принципу с дохлой собаки хоть шерсти клок. Кстати своего невролога я очень - очень уважаю. Она спросила - поедешь к окружному Паркинсологу, хотя он тоже замечательный. Я отказалась. Что он мне нового предложит. Все их группы препаратов известны и мною все перепробованы. Знаю их действие на мой организм.
А моё состояние невролога даже удивило, когда она проверяла меня на устойчивость. Я ей говорю - ну я наелась таблеток. А она ответила, что это не скорректировать, либо есть либо нет.
А психосоматика, да иногда помогает. Я ссылку выше вставила на новогоднее поздравление братьев Гаязовых. Я под их клипы плясать начала, и даже синхронность движений появилась. Потому что зашли под настроение. Появились энергия и интерес на время )
В июне под машиной спасли котенка. Он оказался Ориенталом, есть такая порода, очень шустрые. И живут долго 20 лет. Теперь всем говорю - придется жить еще 20 лет ) куда деваться-то.

Но чувство свободы движения, во время действия леводопы! Это можно испытать только после того, как стоишь и боишься сделать шаг, чтобы не упасть, как жизнь начинает течь по телу, как вновь начинаешь дышать свободно и уходит боль от сердца. Жизнь вновь прекрасна пуст ь на два часа. Но за два часа можно многое. Да, скрутит опять. Просто стараться не прибавлять дозу. Нелегко! И борьба ежедневная , все время в поиске. Столько испробовано! Бег, ходьба, танцы, упражнения различные да все не перечислишь! Всегда любила ходить и ходить быстро

А у нас наоборот, ничего не помогает, левадопу пьем с апреля2021,все хуже и хуже. Ватные ноги, руки. Подняться не может без помощи, ходить трудно, залипания, и с апреля месяца уже дошли до 3,5 таблеток мадопара. Куда ещё увеличивать.

Спасибо всем за ответы, но как себя заставить заниматься, бегать ,прыгать, танцевать?Искать какие-то другие способы улучшить свое состояние? Я чувствую, что деградирую. Могу 2ночи подряд не спать, и заниматься просто ерундой. Потом днем даже на удивление нет тяги ко сну. Естественно, это не лучшим образом сказывается на состоянии, симптомы нарастают. Я это понимаю, но как будто наказываю себя, вобщем мне очень стыдно за себя, я поставила на себе крест, помогите, кто как боролся с депрессией?

Мне тоже хуже становиться после физических нагрузок. Вспоминаются слова Черчилля:" Своим долголетием я обязан спорту - я им никогда не занимался".

Надя, с Новым годом!.помню,что ты недавно написала про Пк-мерц,вот что про него пишут\\\ Болезнь Паркинсона в эпоху пандемии COVID-19---копия из ссылки (отрывок) \\\Сегодня частично пересматриваются некоторые представления о подходах к терапии БП, с акцентом на новых возможностях противостоять вирусу с помощью специфических свойств тех или иных лекарственных препаратов. Наиболее ярким примером является амантадин – известный представитель группы адамантанов, обладающий широким спектром противопаркинсонических эффектов и дополнительным противовирусным действием.
В статье рассматривается современное место амантадина в алгоритмах лечения БП, анализируются преимущества амантадина сульфата (ПК-Мерц) по сравнению с другими противопаркинсоническими средствами. Представлены результаты исследований, свидетельствующие о несомненных защитных эффектах амантадина в отношении SARS-CoV-2,
обсуждаются возможные механизмы таких эффектов и дальнейшие перспективы применения препарата в клиник\\\\\ https://www.neurology.ru/stati-dlya-praktikuyushchih-vrachey/bolezn-parkinsona-v-epohu-pandemii-covid-19..."

принимаю пк-мерц много лет,заметила.что реже стала болеть гриппом...ттт.Надя,ты молодец,что не впадаешь.в уныние и помогаешь форумчанам..

Гость, эта ссылка может вам помочь? https://www.youtube.com/watch?v=7OX3rNV7Nic Депрессия. Уныние. Недовольство судьбой. В чём разрушительная сила этих состояний? это видеоролик...

https://youtu.be/BmyymdZLsZk--С.Н.Лазарев - Корни всех болезней и практика Христа (это видео )и еще https://sviyash.ru/articles/chto-est-unynie-depressiya-gore/ А.СВИЯШ ЧТО ЕСТЬ УНЫНИЕ, ДЕПРЕССИЯ, ГОРЕ? И КАК ОТ НИХ ОСВОБОДИТЬСЯ?...кое что мне помогает....если будет желание пишите,отвечу...

как себя заставить заниматься, бегать ,прыгать, танцевать?Искать какие-то другие способы улучшить свое состояние? ....ответ на ваш вопрос. чтобы -улучшить свое состояние не нужно себя заставлять,делайте то,что вам нравиться и доступно вашему состоянию...а танцевать,петь,и т д можно смотреть и слушать сидя перед компом или по ТВ..,если чувствуете.что "зацепила музыка (мой опыт) танцуйте.как можете..."два притопа три прихлопа"или подпевайте любимую песню вместе с исполнителем...

Спасибо, Паша, и всем друзьям, за советы, что то из них приму к сведению. Это просто , видимо, мой мозг отказывается принимать мое состояние и хочет, чтобы все было как раньше. А надо привыкать к новой
своей физической оболочке, неловкой и неуклюжей, слабой, заторможенной и рассеянной. Научиться приспосабливаться, справляться с трудностями, не быть близким в тягость, ведь им тоже тяжело видеть и осознавать ,что родной человек болен

У Вас хоть 2 часа есть на "отдых" от скованности. У меня же мадопар действует 1,5 часа и все это время сплошные гиперкинезы. Поэтому получается 2 варианта существования - либо сильная скованность, либо трясучка.

Паша, уж больше, чем ты никто не отвечает на вопросы форучан ))) Ты у нас передовик по борьбе с этой пакостью ))) А уныние, не уныние, но апатия конечно присутствует. Заставить себя тоже не могу, это что-то вроде стресса получается. А вот обмануть получается ) Типа - пару раз присядь и все. А потом вроде втягиваешься.

Кто делал МРТ под наркозом? Ставят под вопросом БП, надо сделать МРТ, а его трясет только от разговоре об этом исследовании.

МРТ не показывает БП.

.МРТ как метод диагностики болезни Паркинсона. Магнитно-резонансная томография отличается высокой эффективностью. Она используется наравне с другими средствами, а также позволяет выявить ИНЫЕ потенциальные ПРИЧИНЫ главных признаков заболевания – от новообразований различного типа, до дегенеративных изменений мозга, связанных с возрастом человека, демиелинизации.\\проще МРТ делают для исключения других заболеваний в мозгу...НАРКОЗ не делают!!!,а вводят КОНТРАСТ.вы не правильно поняли!!! Процедура дает возможность специалисту прицельно исследовать орган, четко рассмотреть его мельчайшие структуры и установить, какие процессы или заболевания стали причиной жалоб пациента...

Прописали капельницы с ПК мерц. 5 штук из-за усугубления состояния. Стал плохо ходить, ватные ноги и руки. Помогут ли капельницы?

Если боится можно сделать кт с контрастом, позволяет исключить грубую патологию. Пк-мерц больше помогает при акинетическом кризе.

Да, МРТ не выявляет БП, только для исключения других паталогий делают. Нужно предупредить больного о предстоящем испытании досконально, конкретно, какие шумы, звуки будут, на что похоже и про длительность и конечно же необходимость . моя сестра делала, у нее страх замкнутого пространства или что то подобное, после инсульта. На середине не ввдержала, пришлось врачу прекратить, после паузы готова была продолжить. Но это все сначала надо было начинать и поняла что не сможет, все таки продолжительная процедура. Я считаю, если морально подготовить, можно выдержать

МРТ с контрастом не делала, а без контраста мне кажется легче, чем кровь из пальца сдать.

А смысл? Всё равно трясти будет. Потом пишут из-за двигательной активности невозможно трактовать.

А смысл? Всё равно трясти будет. Потом пишут из-за двигательной активности невозможно трактовать.

Нет, это вы не поняли. У мужа боязнь замкнутого пространства. Поэтому и хотим с введением седативных препаратов, чтоб он спал.

Всех с Новым годом! Пусть и в новом году не покинут нас силы бороться с нашей болезнью и др. проблемами! Бог нам в помощь и YouTube , а там много интнресного и полезного для нас, и для тела и для души! И ещё моё личное наблюдение - надо себя заставлять! не хочется -а я сделаю! пусть потом- нет сейчас! не могу - сможешь! Это борьба с собой, а по сути - с болезнью. И если получается, пусть не всё, то уже лучше настроение и у вас и у ваших близких -значит вы не сдаётесь, не "падаете раньше выстрела", " ползёте вверх по спускающемуся эскалатору" т.с. Только так!
Наберите "Доктор Паркинсон YouTube " и найдёте там много полезного для себя, а главное -душеподьёмного .

Боролась,боролась,а как не боролась- сразу себя осуждать. Надоело. Живу,как могу. Запрещаю себя ругать. И стало легче. Погрущу, поплачу, а потом и и повод для радости появится. Стаж 7 лет.

БП определяет только ПЭТ (позитронно- эмиссионная томография)с особым веществом- лиганда F-18 флюородопа. Это исследование на электронном уровне обнаруживает патологии в черном теле гол .мозга, отвечающего за синтез дофамина. Стоит дорого, делают в России даже не знаю где. Если из трех симптомов-тремор, скованность. медлительность - есть два, то вероятность Паркинсона большая. Начинается с одной стороны, развивается постепенно- с разной скоростью. Он у всех очень разный. Не тратьте нервы и деньги. И не отчаивайтесь. бывает хуже.

Делают много где, в Москве в Бурденко , Питере точно. В инете есть информация. Цены от 50 тыс.

Кому делали капельницы с ПК-МЕРЦ, отзовитесь, есть положительные от зывы? Отзовитесь. Можно ли с болезнью Паркинсона пролежать под капельницей 3 часа? Мужу прописали. Стоит ли его мучать?

Можно, чем медленнее капать, тем лучше. Помогает, особенно при кризах. Попробуйте обязательно.

Лучше дома, можно просто спать. Если есть возможность поставьте катетер.

Некоторым проще 3 часа под капельницей в памперсе )

В вену катетер, гибкий.

Катетер внутривенный периферический , как то так называется, с ним можно не меняя капать, несколько дней.

В поликлинике не дали рецепт на Леводопу, сказали, не закупает Минздрав. Это что значит, не будет вообще бесплатно, исключили из списка или потом все же будет? И кто то получает ПК Мерц , или можно перейти на аналог, который входит в перечень? Еще хотелось бы узнать у тех больных, кто еще не на инвалидности, работают, в каких сферах и на каких специальностях? Спрашиваю, т к симптомы мешают в работе, ее нужно менять, тяжело и болезнь скоро уже не удастся скрывать. А кому нужен больной работник?