Болезнь Паркинсона

Дозу я не увеличиваю САМА- доктор спрашивает , я говорю что пока справляюсь- единственное мне назначали табл утром и в обед- я сказала что в обед как то тяжело что ли целую-сейчас принимаю по половинке днём и вечером-У меня ещё побочка кератоз( кого ни спрашивала то ни у кого нет) -сейчас и в парикмахерскую не знаю как идти(на висках)- тут бедро ломило до слёз- пила немисулид( по назначению)-пока полегчало-не знаю что помогло или табл или просто отпустило

Подскажите, может кто сталкивался с этим, как уменьшить отеки нижних конечностей?

Юрий, глюки вызывают АДР, т е мирапекс. Попробуйте его потихоньку отменить. Левадопа и пк-мерц тут ни при чем. Если пропадут, то потихоньку подберёте другой АДР , синдранол например Не стоит это терпеть, совсем с ума сойдёте. Мне ни один АДР не подошёл, принимаю мадопар и пк-мерц. Ещё в контакте есть закрытая группа, там врач консультирует, если кому срочно.

На левадопе одной (монотерапия) была 10ть лет -подтверждаю, никаких глюков. Начались другие проблемы- дискинезии, падения, застывания. Но я доходила до1000мг л-допы в сутки (самостоятельно это делала). Врач приказал уменьшить до 450мг (75×6приёмов), каждые два часа с 10ти начиная, плюс100мг синемет на ночь, если надо. И плюс мадопар растворимый, быстродействующий на случай блокировки. А блокировало меня сильно пока переходила на новую дозировку. Я пью сталево 75мгл-допы . Состояние улучшилось, меньше дергаюсь и падаю. Амантадин принимаю 100мг два раза, по рецепту, хотя мне от него ни холодно ни жарко.

На левадопе одной (монотерапия) была 10ть лет -подтверждаю, никаких глюков. Начались другие проблемы- дискинезии, падения, застывания. Но я доходила до1000мг л-допы в сутки (самостоятельно это делала). Врач приказал уменьшить до 450мг (75×6приёмов), каждые два часа с 10ти начиная, плюс100мг синемет на ночь, если надо. И плюс мадопар растворимый, быстродействующий на случай блокировки. А блокировало меня сильно пока переходила на новую дозировку. Я пью сталево 75мгл-допы . Состояние улучшилось, меньше дергаюсь и падаю. Амантадин принимаю 100мг два раза, по рецепту, хотя мне от него ни холодно ни жарко.

Иформация с сайта БП в контакте

Болезнь Паркинсона. Неофициальное сообщество
вчера в 16:25
Дорогие друзья! ФГБУ Федеральный центр мозга и нейротехнологий ФМБА России (фнмц.рф) сообщает, что на текущий момент достаточно квот на лечение с помощью фокусированного ультразвука дрожательной формы БП, эссенциального тремора, различных видов дистоний. Предварительная запись на консультацию нейрохирурга Джафарова Виджая Маисовича возможна при обращении по вотсапп +79963767050

А кто-нибудь из форума обращался уже в этот центр?
И что можете сказать по поводу такого лечения?

А в каком возрасте Вы начали принимать леводопу и через сколько лет развились побочные действия?

Ютуб канал Пропаркинсон и другие на тему
БП я иногда "кусками" просматриваю - уж очень все медленно излагают свои мысли, говорят (я не имею ввиду самих больных БП, говорю про разных специалистов), так тормозят, что жалко времени, лучше люблю читать, получаешь больше информации за короткое время.

Диагностировали БП в 2009м (мне было 48лет), л-допу принимаю с 2012го. Побочка началась в 2018м.

А кто-нибудь из форума обращался уже в этот центр?
И что можете сказать по поводу такого лечения?

Я в январе была в этом центре у этого врача Джафарова В.М. Говорил, что берут на лечение с развернутой стадией БП, когда ЛС уже не помогают или побочки. Врач понравился. Но не читала (не нашла в ин-те) отзывов самих пациентов о лечении, только мнения самих врачей о ФУЗ.

Несколько месяцев назад на сайте писала белая ворона, она как раз к ним обратилась , её взяли в стационар, и больше ничего не известно.

Ддень- я конечно не врач но думаю ничего нам больным БП дополнительно кроме таблеток ничего делать с головой не надо- Как организм себя поведёт ?

Да, я читала здесь её сообщения (январь - февраль).
А Вы отзывы пациентов читали где-то?

Здесь на форуме был отзыв что не помогло, но это единичный случай.

Лечение достаточно новое, не в полной мере освоено, наверное, на навредили бы. Джафаров говорил, что у них своя медкомиссия на которой выделяют квоты на лечение, а не Минздрав. Видимо всё это пока в порядке эксперимента.
Больные, у которых всё плохо пойдут на такое лечение.

Я слежу за Уфой, но там в основном эссенциальный тремор.

Блог врача Г.Ахмадеева (В Контакте) Уфа - рассказывала, что начали лечение больных с акинетико--ригидной формой БП.

Я знаю, нет статистики с БП. Она начинается хотя бы от сотни проведенных операций. А не от единичных случаев. Не хочется попасть в отрицательную часть.

И ещё. Всем советую в ютубе канал PROPARKINSON. Познавательный и интересный.

Муж дошел до 600 мг мадопара и плюс 100 мадопараГСС, не помогает, месяц как добавили таблетку, но стало хуже, стал больше застывать, вставать с постели, еле ходит. Но говорят, что должно было стать лучше, все таки 200 мг добавили. Спрашивала врача, но он говорит, ну что поделать, это такая болезнь, но левадопу не уменьшайте. 2,5 стадия болеет 7 лет, лечение с 2018. 67 лет.

Муж дошел до 600 мг мадопара и плюс 100 мадопараГСС, не помогает, месяц как добавили таблетку, но стало хуже, стал больше застывать, вставать с постели, еле ходит. Но говорят, что должно было стать лучше, все таки 200 мг добавили. Спрашивала врача, но он говорит, ну что поделать, это такая болезнь, но левадопу не уменьшайте. 2,5 стадия болеет 7 лет, лечение с 2018. 67 лет.

Кар. Нина. Доброго времени суток.
Насчет руки. Меня стукануло враз. Руку сковало, тремор. Поднять и разогнуть не могла. Строчку написать не могла. Когда поднимала руки на уровне плеч, плечи были на разных уровнях.
Сначало массаж руки, затем ежедневные тренировки руки и самомассаж, тренировка письма. Научилась писать и только через два года тренировок я увидела в зеркале, что руки одикнаково поднимаются и плечи на одном уровне. Делать, делать и делать. Ходить нужно минимуи 10 тыс. Шагов в день, из-за погодных условий не получалось. Купила элипсоидный тренажер. Ежедневно 3 км на нем прохожу, остальные км прогулки ежедневные и по дому нагоняю.
Ежедневно ЛФК, сама.
Рука и нога правые тремор и тонус.
После нагрузок ещё сильнее трясутся, бегают по ним токи, я на них ругаюсь 🙂и сново делаю.
К сожалееию сейчас уже не заленишься. Движение жизнь.
Планировала сделать операцию на Гамма- ноже в МИБС, прошла большой путь, но нейрохирург отказал категорически. Сказал корректируйте медикаментозную терапию. Вред мб больше, чем польза. Делают в крайних случаях.
А я уже несколько КМН прошла по назначению препаратов, результат один-мирапекс, добовили ПК-Мерц 2 таблетки, смогла привыкнуть только к одной, от второй в сердце провалы были.
Сейчас стою в листе ожидания на бесплатную консультацию в институт мозга человека. У них есть такие услуги: подбор медикаметозной терапии -20 тыс. Руб., дообследование, лечение и подбор терапии от 59 тыс. Руб. Послушаю, что посоветуют на консультации. До этого переписывалась с руководителем центра в ИМЧ, Мелиховой И. В. она мне написала, что есть иные методы от тремора, кроме хирургических, но нужна очная консультация. Вот жду консультацию в ИМЧ, июль-август. Напишу, что скажут в отношении медикаметозной терапии.

Здравствуйте прочитала вашу статью можно с вами как нибудь поговорить у меня тоже паркенсон узнать какую зарядку вы делаете

Ддень-На счёт изнуряющей ходьбы я с Вами не соглашусь ! Так и сердце может сбой дать-это какая то провокация в Вашем тексте

Здравствуйте прочитала вашу статью можно с вами как нибудь поговорить у меня тоже паркенсон узнать какую зарядку вы делаете

И у многих артрит артроз коленных суставов- какой такой бег на месте Вы рекомендуете ? Это примерно как шестерёнка в круге сломалась а Вы на неё ещё скорость добавили и рядом все полетят

Привет всем болеющим и сострадающим! Мой невролог сказал, что шевеление даже всего одним пальцем приносит пользу. И никаких рекордов! И еще полезна дыхательная гимнастика по Стрельниковой.

И еще полезно дыхательная гимнастика по Стрельниковой. Проверено на себе. Работает.

В последнее время после еды часто урчит в желудке, ощущение, что работает насос. Это что дискинезия от БП или искать другие причины?
Кто сталкивался с этим?

Тоже часто булькает (урчит) в верхней части живота. Гастроскопию не делала. На ютубе несколько месяцев назад слушала врача-гастроэнтеролога - при БП часто нарушаются функции ЖКТ, в том числе и моторика.

мне помогли исключить ковид в районной больнице платно сдал анализ к другим врачм не попасть. Достает кашель температуры нет Днем более менее адекватен Но за эти дни глюки просто сводят с ума Взял билет на поезд чтобы вернуться домой Ночью такие видения что 9не пожелаю это пережить😀сейчас я принимаю 4 раза по 150 бензиэль(принимал 4 раза по 125) мирапекс 3раза по 05мг(принимал 3раза по 1мг) пк-мерц2раза по05 (принимал 2 раза по1мг) ТОлько леводопы стало на 100 мг больше а мирапекс и пк мерц уменьшил на половину Ясглюками живу уже 2года раньше прикрикну на них и они изчезают А сейчас просто кошмар жену замучил все время ей звоню ночью что бы потвердить что ее нетрядом и она не участвует в этом балагане Боюсь совсем убирать мирапекс и пк -мерц тк был негативный пример раставания с мирапексом Какое из этих 3 лекарств болльше влияет на глюки я не пойму. ДО дому еще далеко может кто то подскажет как избавиться от мирапеса и пк-мерца или надо браться и уменьшать бензиэль

мне помогли исключить ковид в районной больнице платно сдал анализ к другим врачм не попасть. Достает кашель температуры нет Днем более менее адекватен Но за эти дни глюки просто сводят с ума Взял билет на поезд чтобы вернуться домой Ночью такие видения что 9не пожелаю это пережить😀сейчас я принимаю 4 раза по 150 бензиэль(принимал 4 раза по 125) мирапекс 3раза по 05мг(принимал 3раза по 1мг) пк-мерц2раза по05 (принимал 2 раза по1мг) ТОлько леводопы стало на 100 мг больше а мирапекс и пк мерц уменьшил на половину Ясглюками живу уже 2года раньше прикрикну на них и они изчезают А сейчас просто кошмар жену замучил все время ей звоню ночью что бы потвердить что ее нетрядом и она не участвует в этом балагане Боюсь совсем убирать мирапекс и пк -мерц тк был негативный пример раставания с мирапексом Какое из этих 3 лекарств болльше влияет на глюки я не пойму. ДО дому еще далеко может кто то подскажет как избавиться от мирапеса и пк-мерца или надо браться и уменьшать бензиэль

Да, рискованно делать разл. манипуляции на мозге, но больные обращаются за таким лечением, наверное, когда уже очень плохо, а ЛС не помогают или сильные побочки.
Мы с Вами ещё сносно себя чувствуем (на таблетках).

Операции делают на 3 стадии, по показаниям, не все подходят. Если терапия неэффективна, возраст до 60 лет. Был ответ в прессе, что лимит квот исчерпан. И после операции, таблетки не оменяются

Да, я тоже читала что возможно нарушение пищеварения. Гастроскопию делать не хочу ( когда то делала -и решила что больше никогда не буду).
Вы пойдете к врачу для обследования?

Пока не пойду. Года 3 назад делала УЗИ брюшной полости (норма), хотя оно, наверное, малоинформативно.
Вместо гастроскопии можно сделать рентген: несколько лет назад при подготовке к плановой операции просила не делать гастроскопию - заменили на рентген с контрастным веществом.
Гастроскопию можно сделать и с наркозом.

Пока не пойду. Года 3 назад делала УЗИ брюшной полости (норма), хотя оно, наверное, малоинформативно.
Вместо гастроскопии можно сделать рентген: несколько лет назад при подготовке к плановой операции просила не делать гастроскопию - заменили на рентген с контрастным веществом.
Гастроскопию можно сделать и с наркозом.

Люди добрые, подскажите, что предпринимаете: видимо нарушается процесс глотания, с трудом глотаю, кашель после еды (2 стадия, смешанная форма, с 2019 г.,Мирапекс 3 мг).

Какая гадость БП - заносит, трясет, бессонница, глюки, урчит и т.д далее по списку (помимо основных симптомов).
Посоветуйте, как едите? У врача совет один - увеличить таблетки, ЛФК .

Ддень- какой то странный доктор- У Вас город или село?Доктор просто невролог ?

Может кому назначали детролекс от отеков голеностопов, от тяжести в ногах и болях? Муж 2,5 стадия, отек ног, похоже лимфодема.

Может кому назначали детролекс от отеков голеностопов, от тяжести в ногах и болях? Муж 2,5 стадия, отек ног, похоже лимфодема.

Я иногда принимаю -хирург назначала для профилактики-сказала принимать осенью и весной- венарус дешевле- Пишут здесь ноги как у младенца будут- ничего этого не будет- как были так и останутся- я по своим заметила что когда погода холодней то отёки меньше- Про лимфодему