Болезнь Паркинсона

через 5 лет . Какая стадия - не знаю, у нас обыкновенный, не особо напрягающийся невролог. Когда после первого года начал сильно худеть - по 1-1,5 кг в месяц, она говорила, что наверно меньше есть с возрастом стал, а муж исхудал совсем мышцы слабые, бп виноват. Только сама по интернету узнала, что это входит в симптомы БП.
Когда-то здесь, на форуме прочитала ответ дамы из Израиля, что ей врач назначил капли КБД и она превосходно себя чувствует. Все мечтала, когда же и у нас разрешат употребление каннабидиолов? Вот, узнала, что 2019 года в РФ разрешена продажа, можно и на озоне, вайлдберрисе заказывать и в интернете много , вот только пока не нашла подходящий.

Здравствуйте. Могли бы Вы рассказать: как-то боролись с потерей веса что сейчас у супруга - вес стабилизировался? Я уже два года лечусь (АДР) и вес всё уменьшается (сейчас чуть медленнее чем в первый год). У меня и до БП был недостаток веса, сейчас вообще кошмар, какое-то истощение и чувствуем себя плохо от этого.

Если сможете, сообщите как подействовал каннадибиол когда начнёте его принимать принимать.

Лактозу в ЛС я думаю добавляют,чтобы лучше усваивалось действующее вещество, а вот зачем там красители? Наверное, чтобы больше продавать потом ЛС от аллергии (бизнес).

Здравствуйте.На весы ставить мужа боюсь, что увижу совсем малый вес, я и так вижу, что исхудал, и ничем это не восстанавливается, никакими калорийными вкусняшками. Постоянно заставляю заниматься ходьбой по дому в плохую погоду, упражнения выполнять,чтобы мышцы не забывали свои функции.

Здравствуйте. Поняла Вас. У меня тоже так - стараюсь есть побольше, но вес только уходит. Читала советы для набора веса, но это видимо действует только на здоровых людей. Но сейчас хочу попробовать день- два впроголодь продержаться, потом "должен наступить зверский аппетит", как говорят.
Ваш супруг мужчина, которому внешность не так важна. Мне уже за 60, но всегда следила за собой, люди делали комплименты, в моём возрасте ошибались на 20 лет, а сейчас - ходит тощая тётка и надо уже брать палку. (Извините за жалобы, обычно не "раскисаю", держусь)

Ддень- а я наоборот толстая-108 кг при росте 170-может от этого и косточки болят больше чем положено-но я люблю при том очень всякую выпечку-может Вам приучаться к пирожкам - может и вес будет больше ?

и ещё пишут ограничивать белковую пищу- Вот что конкретно ? Белок во всём- И ещё утром ела сырки творожные-читаю читаю , вроде их нельзя

Спасибо за совет. Я худая, но кости тоже болят. По поводу пирожков - ем не только пирожки, но и торты, пирожные, особенно люблю чтобы побольше крема была (если покупаю то выбираю, чтобы не было заменителей различных и добавок, маргаринов и т.п.) и чтобы было не очень сладко. Но и всё другое ем. Рост 164, вес - не хочу говорить даже.

В интернете выложено много статей о питании больных Паркинсоном, с примерным меню по дням (да Вы, наверное, их читали). Я прочитала и решила, что это диета для похудения, если применять ко мне.

Меню много но не по моим деньгам- я же не одна живу и как всегда и всегда самое вкусное детям

Правильно, мы всё лучшее отдаем своим детям, стариками, больным. Когда у меня был маленький ребенок (90-е годы), с нами жила моя старенькая бабушка и мы ей тоже подкладывали лучшие кусочки (одно время денег было мало, так я помню чистила яблоки для них, а сама ела шкурку, или пленки от грейфрута, им мягкие кусочки курицы, а нам с мужем - косточки.
Извините, пишу уже не по теме БП.

Марина, Вы не переживайте по поводу внешности - рано или поздно мы все движемся к старости. Пусть у нас это будет раньше. Главное на остатках здоровья как- то продержаться.

Всё это легко проверить. Если после приема леводопы и еды сырников наступает период off,значит нужно разделять сырники (и любые белки) и прием леводопы. Я так понял, что сначала натощак пить леводопу. Юрий.

Так и я - где то читала что рыба нам очень полезна но тоже не очень доступна- с удовольствием бы ела - но приходится суп

Спасибо да поддержку. Читала, что потеря веса при БП указывает на быстрое развитие болезни. Поэтому озабочена этим вопросом.

Можно есть недорогую рыбу: сельдь, скумбрия, лосось (дикий).

Какой продукт усиливает дрожание ? Цикорий Горячий шоколад ?

Меня больше трясёт, когда нервничаю или плохое самочувствие (спала плохо, погода), от еды по-моему не трясёт. Пью утром кофе, шоколад тоже ем.

Для тех, кто впервые столкнулся с проявлениями болезни, основано на более чем 10-летними наблюдениями за людьми с диагнозом БП или паркинсонизм. Первое и одно из самых важных - не принимать близко к сердцу то, что впервые озвучил вам врач - нужно понимать, что это не приговор и ошибок в диагностике масса ( ранее ссылался на докторскую диссертацию Василенко, спеца по этим болячкам), не смотря на явную симптоматику, ошибки при при постановке диагноза достигают 30% даже в рамках специализированного института. Проходить нужно не только невролога из больнички, но и искать нормального психотерапевта или психолога занимающихся разговорной терапией, скажем так, без применения фармы. Такой подход позволит избежать ятрогении - своего рода внушения, после которого у человека наступает депрессия, что, в свою очередь, ведет к более интенсивному проявлению стмптоматики. Во многих случаях, при ранних сроках обращения 1-3года с момента появления, симптоматику можно полностью купировать и человек продолжает жить многие годы в полном здравии.
Люди, принимающие агонисты дофамина, часто сталкиваются со зрительными галлюцинациями, что связана с нарушением баланса в работе зон мозга, отвечающих за фронтальное и периферическое зрение, здесь пути два, на мой взгляд, "договориться с глюками" и пытаться устранить дисбаланс зрительных зон Первый заключается, опять же, в работе с психотерапевтом в разговорном жанре, суть которого сводится к изменению образа глюков со "страшных врагов" на "привычных соседей" или друзей. Вторым способом являются упражнения по расширению зон периферийного зрения - можно найти в сетке. Лучше комбинировать эти два способа.

А Вы пищу как принимаете- строго по часам- например 7 утра 12 дня 5 вечера- и ждёте что бы ровно час прошёл до приёма и после приёма

Я не принимаю леводопу, только АДР, кот. можно принимать независимо от еды. А таблетка АДР у меня пролонгированного действия - принимается один раз в день утром и всё.

А Вы пищу как принимаете
Я ввиду имела не пищу а таблетки

Я и ответила Вам как я принимаю таблетки - один раз в день (одну таблетку АДР).
У нас с Вами различные препараты, их и принимают по разному.
Может я Вас не поняла - уточните.

Всё нормально- это я сама себя не поняла что написала- я имела ввиду строго ли надо время соблюдать между приемами таблеток и надо ли выжидать пока они усвоятся(примерно час) и затем только кушать пищу

Как Вам врач рекомендовал, скорее всего принимать таблетки приблизительно в одно и тоже время в течении дня, и не принимать с едой - лекарство принять не позднее чем за час до еды или через час или позже после еды (лекарство должно усвоится в ЖКТ без еды) .

Спасибо за ответ

А какая у Вас форма БП - дрожательная, только трясет? Вот говорят, что глицин хорошо от дрожания.

Сначала поставили 1 ст. - дрожат., сейчас - 2 ст. - смешанная. Глицин мне никак не помогает, если только м.б. принять всю упаковку. Вспомнила, что когда-то принимала настойку пиона - как-то "стабилизировал" меня, успокаивал. Но настойка на спирте, наверное, нельзя нам.
Сейчас принимаем от БП такие убойные лекарства, что все другое - бесполезно.

Про Глицин, его и надо рассасывать под языком не менее 5 таблеток за раз. Я до сих пор ночью рассасываю.
И не надо пренебрегать простыми средствами. Например рассасывать Прополис (можно постоянно), Мумие (периодически), пить чай из хвои (только не обламывать верхушки). Потому что они как раз и оказывают лечебный эффект, жаль что слабый. Но их противоспалительное действие тоже нужно.
А убойные противопарк. препараты снимают только симптоматику, улучшая качество жизни. Это заместительная терапия.
Конечно сквозь АДР настойку Пиона уже вряд ли почувствуешь, но она все же слабо, но работает на что-то свое.

Проблемы с глотание у Вам от Мирапекса

Спасибо за развёрнутый комментарий и возможность воспользоваться Вашими советами.
До болезни принимала иногда понемногу разные добавки, сейчас - ничего. Но сегодня купила пион - наверное попринимаю.

У меня тоже иногда "не глотается" - читала, что это симптом БП, а не побочное действие лекарства (в поб. действии мирапекса это вроде не указано). Я принимаю Синдранол (ропинирол) - побочках тоже этого нет. Если можете разъясните и что делать?

Марина, я вам с Юрием все хочу ссылки накидать, но от этой жары у меня уже последние мозги спеклись, все никак в кучку не соберусь ) Кондиционера нет.

Спасибо, буду ждать, не спешите.
Я иногда "прочёсываю" инф. в ин-те: о болезни прочитала, про лекарства и реабилитацию тоже, разработки ученых - читаю, но больным от этих разработок пока не легче - только возможно в будущем, а сейчас ничего "прорывного нет". Как поняла - самое действенное лечение - операции, но на них не все пойдут, не всем показано, даже ФУЗ.

Кто-нибудь принимает Реквил модутаб? Если можете расскажите чем он лучше для Вас. Принимаю Синдранол (получаю бесплатно), врач посоветовала попробовать этот Реквил Модутаб(такое же действующее вещество, меньше побочек, но достаточно дорогой препарат).
Говорю врачу: если он подойдёт мне, то я по эл. рецепту от вас куплю ЛС в коммерческой аптеке только доплатив разницу между ценой синдранола и рекил мод. (читала, что в некоторых регионах введен такой пилотный проект в том числе в моём в январе 2022г). Конечно, во всей поликлинике никто ничего не слышал об этом, не знает. Я настаиваю чтобы выяснили. Оказывается так и есть. Уходя говорю - вы врачам то своим расскажите об этом, а то вводят людей в заблуждение от незнания, "дремучести". (М.Б. конечно,что-то о другом выяснили). Рассказала - м.б. кому понадобиться инф об этом, правда возможно, все знают,только у нас "впервые слышат".
Сегодняшний день меня "порадовал" уровнем нашей мед.

Советую сегодня в пятницу 19.08.22 г. в 21-30 посмотреть фильм на ТВ--3 "Области тьмы". Там конечно про другое. Но герой явно дофамино- дефицитный товарищ. И характерна его реакция на препарат. Появляется интерес к жизни, так называемая мотивация. Он и уборку дома делает щустренько, и с людьми легко общается, и концентрация внимания потрясающая, и подвижность. Даже зрение меняется,
становится ярким и выпуклым.
Вот так работает мозг, когда в нем много дофамина )

Я ничего не слышала о таком варианте покупки лекарства. Может поменять Прамипексол на Мирапекс (посмотрела по цене - доплата небольшая). А как узнать что в моем регионе есть такой проект?. Врач ничего не говорила, объявлений в поликлинике я не видела.

Здравствуйте, Надежда! Посмотрела по Вашей рекомендации фильм и огорчилась очередной раз. Прием лекарств - это попадание пальцем в небо, по- моему. Мы их принимаем, а врачи с любопытством за нами наблюдают... Грустно...

Если врач не знает, посмотрите информацию на сайте Вашего регионального минздрава.

Марина, я уже все уши прожужжала с воспалительным процессом при БП.
Обещанные ссылки   https://www.youtube.com/watch?v=qB90J67GCKg
Если вы сможете избавиться от воспалений, вы сможете избавиться от осложнений и симптомов аутоиммунных заболеваний, старых травм и многого другого.
Весьма колоритный молодой человек с характерным блеском в глазах, Биохакинг
https://www.youtube.com/watch?v=LZsoyU34VfQ
Это старые ссылки с страницы 640
https://www.youtube.com/watch?v=CiM-3tTLh_Y   Вячеслав Дубынин
https://www.youtube.com/watch?v=17-SsaHnP0c  доктор Берг

Если своими словами, то при хронических восп. процессах собственный Кортизол перестает оказывать противосп. действие. Потому и нет возможности тормознуть БП.
Не знаю почему, но БП и БА не принят лечить стероид. противоспалительными и нестероидными тоже. Хотя БАС, СМА, РС глушат.
Может мне потому и помогли уколы в минимальных дозах Преднизолона с Церебролизином осенью 2020 года.
Паша прокололась в самом начале Преднизолоном и ей хватило на долго тормознуть болячку. Но это были большие дозы, поэтому были побочки.

Мой старый пост от 14.10.2020 года стр. 592
Был срыв по здоровью в конце июня, когда перестала включаться Левадопа даже на увеличении дозы. И мои обычные примочки даже не действовали.
Но рискнула проколоться Преднизалоном по 0,5 мл с Церебролизином 4 мл. Рваным способом, т.е. не каждый день, а 4 раза в неделю. И как-то устаканилось.
Теперь думаю, какими СТЕРОИДАМИ прокололи Трампа кроме антител и Ремдесивира от Ковида, что он даже из госпиталя сбежал и танцевал на последней встрече с избирателями. Чем-то их все же стимулируют.
Но действует Преднизалон своеобразно. Вначале дает по ногам, как при стрессе. А потом часов через 4-5 спазмы проходят и легче двигаться. Т.е. как бы искусственный стресс выводит из зоны комфорта и повышает таким образом стрессоустойчивость.
Проколола в течении месяца 10 мл = 10 ампул. Но по 0,5 мл получилось 20 уколов. Прошло уже больше месяца. Думаю может еще уколов 6-8 сделать.
Просто Штаты плотно сидят на Стероидах, с чего бы это.

Спасибо за ссылки и ценные комментарии по лечению.

Каждый выживает как может, используя свои ресурсы, мат.возможности, познания и т. д.

Посмотрела видео (некоторые их них видела ранее). Что сказать ... от чего БП у меня - здоровый образ жизни, без вредных привычек, активна, жизнерадостна, удовлетворённость работой, семьёй и т.д., стрессы - были (у кого их нет). Наверное, развитие БП у меня было заложено на генетическом уровне. И что ни делай сейчас (в плане лечения), развитие БП будет идти по своему сценарию.

Если бы Вы не вели здоровый образ жизни возможно БП начался бы раньше и другие болезни появились бы.
Да, лекарства не лечат БП, а лишь "облегчают" нам жизнь, но говорят, что притормаживают развитие болезни.

По поводу генетических мутаций.
"Наиболее часто к развитию БП приводят мутации в генах SNCA, LRRK2, PRKN [6].

Ген SNCA кодирует α-синуклеин ― белок, который является основным компонентом телец Леви. Нарушение процессинга данного белка является центральным звеном молекулярного патогенетического каскада, ведущего к накоплению в клетке нерастворимых белковых комплексов и прогрессирующей гибели нейронов при БП [7].

Ген LRRK2 (leucine-rich repeat kinase 2) кодирует белок дардарин (от баскского dardara ― тремор). До 24 % белка обнаружено в клеточном ядре, в частности в 11 % случаев ― в тельцах Леви черной субстанции головного мозга. У пациентов, имеющих мутацию гена LRRK2, расположенного в локусе q12 на хромосоме 12, концентрация исследуемого белка была увеличена до 50 %. Впервые мутации в этом гене были описаны в 2002 г. в японской семье, которая страдала аутосомно-доминантной формой БП с поздним началом и хорошей чувствительностью к препарату леводопа [8, 9].

Мутации гена PRKN (parkin) связаны с развитием ювенильной формы БП с аутосомно- рецессивным типом наследования [9]. Ген PRKN кодирует белок паркин, локализованный в подкорковых ядрах головного мозга. Наибольшая концентрация паркина обнаружена в клетках черной субстанции (структура, ответственная за синтез дофамина). Паркин обладает свойствами фермента убиквитинлигазы и играет ключевую роль в уничтожении аномальных белков. Мутации в гене паркина ведут к нарушению функций данного фермента в черной субстанции, что сопровождается накоплением аномальных белковых субстратов в клетке, индукцией апоптоза и гибелью нейронов [10]." Москалюк Г.С. Болезнь Паркинсона: [Электронный ресурс] // ГЕНОКАРТА Генетическая энциклопедия. 2020. – URL: https://www.genokarta.ru/disease/Bolezn_Parkinsona.

По генам. 1. Не все, кто имеет мутации в соответствующих генах болеют БП.
А процент Парков с генетич. мутациями низок.
На Форуме уже 3-4 раза делали генет. экспертизы, результат отрицательный. Т.е. я еще не читала на Форуме - у меня мутации в генах.
https://moluch.ru/archive/146/40996/ - нудная статья )))
2. Чаще говорят о снижении ЭКСПРЕССИИ генов. Т.е. гены как бы слабо работают.
3. И тут опять вспоминается Кортизол. Цитата - Исследователи выяснили: кортизол стимулировал выделение белка parkin, предотвращающего гибель дофаминовых нейронов. ссылка - https://zazdorovye.ru/vozmozhno-bolezn-parkinsona-skoro-budet-pobezhdena/
Выше были цитаты из Генокарты о роли белка Паркина, Он играет ключевую роль в уничтожении аномальных белков. Мутации в гене паркина ведут к нарушению функций данного фермента в черной субстанции, что сопровождается накоплением аномальных белков в клетке.
4. Ковид показал, а точнее Постковидный синдром, что состояния похожие на БП и БА вызываются именно патологическим восп. процессом. Когда уже и вируса в организме нет, а воспаление идет и не проходит. А не только стрессы и пестициды.
5. Я же не агитирую за ударные дозы, Скорее гомеопатические и иногда, когда уже совсем край. Но по-больше есть сливоч. масло, не очень соленое сало, рыбий жир, витамин Д3 + К2, рассасывать прополис.
Можно и Ибупрофен. https://www.clinvest.ru/jour/announcement/view/525.
Это же не очень дорого.
6. Можно и вовсе Бесплатно слушать матрицы Гаряева. Вот самая родная с его сайта https://www.youtube.com/watch?v=ZbCReqy1994
Для иммунитета. Имунка она работает на разных уровнях, включая внутриклеточный
https://www.youtube.com/watch?v=HWhwA3nucg4 для костей, сосудов, мышц, у кого коленки болели )
https://www.youtube.com/watch?v=GnkyM1j-XMM&t=2309s для зрения

Спасибо за такую обширную и компактно собранную информацию.
Ген. тест не делала, витамины в последнее время не пью. Матрицы Гаряева слушала, но мало и бессистемно (урывками). Как-то не хватает времени (не работаю): дом. дела, прогулки (лес рядом), новости с фронтов (фильмы не смотрю), дача (ничего там не делаю), устаю (надо полежать). Стараюсь вести образ жизни как до болезни, поэтому ничего не меняю в плане лечения и поддержке своего организма (пью АДР и читаю форум).